Hallo, ik heb een blog(je) geschreven over CGT en GET en wat dansers er van vinden en natuurlijk mijn eigen mening en ervaring. Dacht ik deel het hier ook eventjes
http://anilvanderzee.com/dansers-cgtget-realheid/
#undauerME #art2cureME #millionsmissing
Moderator: Moderators
-
anne-sophia
- Actief lid
- Berichten: 339
- Lid geworden op: 26 aug 2014, 10:23
- Contacteer:
Prachtig Anil. Je geeft de problematiek heel duidelijk weer, ook voor leken (denk ik, want een leek ben ik helaas niet). Ik ben geen danser en niet getraind om te analyseren hoe lichamen zich bewegen. Wat mij echter opvalt is, hoe duidelijk je kunt `zien´, of iemand ME heeft en niet `slechts´ chronisch vermoeid is. Ik ben nu een keer bij een ME-patientenbijeenkomst hier in Berlijn geweest. En dan valt me op, dat je de ziekte kunt zien in de heel kleine onopvallende bewegingen die iemand maakt. In de manier waarop iemand praat. Aan zijn/haar blik. Aan de lichaamshouding. Naar mijn gevoel waren ongeveer eenderde van de aanwezigen ME-patienten. De rest was ook ziek. Maar die waren chronisch vermoeid, hadden een langdurige burn out of een depressie.
Het is zo belangrijk de PENE (ik noem het liever PENE dan PEM omdat ik de neurologische (en ook immunologische) uitputting na inspanning als zo overweldigend ervaar) als `Leitsymptom´ te handhaven. Het is zo belangrijk homogene onderzoeksgroepen samen te stellen. Ik heb de hele discussie rondom de PACE-studie nauwgezet gevolgd en ik denk dat het belangrijkste kritiekpunt is, dat het grootse gedeelte van de mensen die meegedaan hebben, helemaal geen ME hadden. Dit wordt ook steeds naar buiten gebracht als een van de kritiekpunten, maar ik denk dat dat echt het hoofdkritiekpunt moet zijn.
Je laatste alinea vind ik heel mooi. ´Verstikkend´is precies het goede woord. Dank voor je openheid. Dank dat je je kwetsbaar durft op te stellen. Daar is zoveel moed voor nodig.
Een hartelijke, zomerse groet uit Berlijn
Het is zo belangrijk de PENE (ik noem het liever PENE dan PEM omdat ik de neurologische (en ook immunologische) uitputting na inspanning als zo overweldigend ervaar) als `Leitsymptom´ te handhaven. Het is zo belangrijk homogene onderzoeksgroepen samen te stellen. Ik heb de hele discussie rondom de PACE-studie nauwgezet gevolgd en ik denk dat het belangrijkste kritiekpunt is, dat het grootse gedeelte van de mensen die meegedaan hebben, helemaal geen ME hadden. Dit wordt ook steeds naar buiten gebracht als een van de kritiekpunten, maar ik denk dat dat echt het hoofdkritiekpunt moet zijn.
Je laatste alinea vind ik heel mooi. ´Verstikkend´is precies het goede woord. Dank voor je openheid. Dank dat je je kwetsbaar durft op te stellen. Daar is zoveel moed voor nodig.
Een hartelijke, zomerse groet uit Berlijn
Inmiddels gelezen, een mooi stukje werk weer, Anil!
Ik heb eens lang gecorrespondeerd met een ongelovig familielid (ik deed toen zes weken over een brief terug van mijn kant
), maar welke feiten ik ook noemde, het hielp niet. Als mensen eenmaal CVS/CGT/GET-gelovig zijn, krijg je ze er niet vanaf; dan is er een algemene omslag nodig, die in de kranten staat etc. (dan is het pas waar, duh). Met mensen die in die branche werken zal het niet minder zijn ...
Wb FITNET, daar worden natuurlijk dezelfde leugenachtige methodes gehanteerd. Er zullen zeker ME-kinderen en jongeren bij zijn, maar die genezen vaker met de tijd, dan volwassenen. Dus sommigen zullen gewoon natuurlijk hersteld zijn en over de rest zal dezelfde fraude gepleegd zijn als die er altijd bij gepleegd wordt. Als een kind zó moe is, dat het naar zo'n therapie verwezen wordt, is er ook iets medisch met die kinderen, maar het is natuurlijk 'allemaal psychisch' - not dus. Ook bij de PACE-trials zaten wel veel ME-ers en, maar, zelfs degenen die geen ME hadden, genazen niet (het was alleen bij 7% verbetering toch?).
O ja, je hebt een klein foutje gemaakt onder 'Lichaam en geest duallist', het tekstje van Brea, over oa 75-85% die 'niet ééns part-time kunnen werken'; jij schrijft erbij dat ..% 'niet full-time kan werken'.
Ik heb eens lang gecorrespondeerd met een ongelovig familielid (ik deed toen zes weken over een brief terug van mijn kant
), maar welke feiten ik ook noemde, het hielp niet. Als mensen eenmaal CVS/CGT/GET-gelovig zijn, krijg je ze er niet vanaf; dan is er een algemene omslag nodig, die in de kranten staat etc. (dan is het pas waar, duh). Met mensen die in die branche werken zal het niet minder zijn ...Wb FITNET, daar worden natuurlijk dezelfde leugenachtige methodes gehanteerd. Er zullen zeker ME-kinderen en jongeren bij zijn, maar die genezen vaker met de tijd, dan volwassenen. Dus sommigen zullen gewoon natuurlijk hersteld zijn en over de rest zal dezelfde fraude gepleegd zijn als die er altijd bij gepleegd wordt. Als een kind zó moe is, dat het naar zo'n therapie verwezen wordt, is er ook iets medisch met die kinderen, maar het is natuurlijk 'allemaal psychisch' - not dus. Ook bij de PACE-trials zaten wel veel ME-ers en, maar, zelfs degenen die geen ME hadden, genazen niet (het was alleen bij 7% verbetering toch?).
O ja, je hebt een klein foutje gemaakt onder 'Lichaam en geest duallist', het tekstje van Brea, over oa 75-85% die 'niet ééns part-time kunnen werken'; jij schrijft erbij dat ..% 'niet full-time kan werken'.
Laatst gewijzigd door asje op 19 jun 2017, 20:06, 1 keer totaal gewijzigd.
Life smells...
-
anne-sophia
- Actief lid
- Berichten: 339
- Lid geworden op: 26 aug 2014, 10:23
- Contacteer:
Hai Anil,
Ik had mijn commentaar geschreven onder je blog, maar kon het niet posten. Zowel niet met googlemail als Twitter. Er klopte iets niet met instellingen zei mijn computer. Is er ook een manier om `gewoon`te antwoorden onder je blog zonder een of ander account te hebben, zoals bij wordpressblogs?
Ik had mijn commentaar geschreven onder je blog, maar kon het niet posten. Zowel niet met googlemail als Twitter. Er klopte iets niet met instellingen zei mijn computer. Is er ook een manier om `gewoon`te antwoorden onder je blog zonder een of ander account te hebben, zoals bij wordpressblogs?
Hey dat is jammer, ik had het voorheen maar dit is een beetje fancier, blijkbaar soms iets te fancyanne-sophia schreef:Hai Anil,
Ik had mijn commentaar geschreven onder je blog, maar kon het niet posten. Zowel niet met googlemail als Twitter. Er klopte iets niet met instellingen zei mijn computer. Is er ook een manier om `gewoon`te antwoorden onder je blog zonder een of ander account te hebben, zoals bij wordpressblogs?
Het zou wel moeten lukken......