Op vele manieren aandacht vandaag voor de petitie
Op Facebook: https://www.facebook.com/Focus-on-ME-63 ... 1/?fref=nf
En in regionale krant: http://nieuwsbode-heuvelrug.nl/nieuws/t ... -1.6116309
Kom op mensen, we kunnen dit niet alleen. Patienten hebben jouw hulp en dat van mensen in je omgeving nodig. We hebben een doel. 5000 handtekeningen in de zomer!!
Help MEe!! https://meisgeensolk.petities.nl/
Teken voor ME! Teken de petitie 'ME is geen SOLK!'
Moderator: Moderators
hier was ik weer lieve Mensen 
Veel te lezen geweest afgelopen dagen op twitter en facebook n.a.v. de vergadering tussen Gezondheidsraad en Cie VWS. Duidelijk is, opgeven is geen optie, de uitspraken van de Gezondheidsraad voorzitter roept extra vragen op, en de zorgen zoals geuit door burgerinitiaitief en ALLE patientenorganisaties zijn op geen enkele wijze serieus gehoord.
Zoals de millions missing actie recent ook roept, lets get louder !
https://www.facebook.com/MEActNet/photo ... =3&theater
Mensen die handtekeningen zijn super, SUPER belangrijk. Laat je horen, dit kan niet zonder JOUW hulp, vraag gezonden mensen in je omgeving te helpen.....op naar die 5000 handtekeningen. Dat kan alleen als mensen in jouw omgeving, op hun werk, op voetbalvereniging, bij zomerfestivals/uitgaan willen helpen om handtekeningen te verzamelen. Het moet toch kunnen een groepje te maken die zich wil inzetten. Let's do this people.....
Samen kunnen we dit, maar vanzelf gaat het niet. Kom op mensen.
Download en verspreid de poster http://www.me-gids.net/files/posters/TekenVoorME.pdf
verspreid hem. Help MEe!
In navolging van voorgaande post; roep ook op in je locale krant (daar kan je vaak onder kopje "schrijf mee" een stukje indienen voor op de website van de locale krant) om te tekenen, met een persoonlijk verhaal. en een link en foto van QR code naar de petitie
GO, GO, GO! Op naar de 5000!
Lieve mensen Janet Dafoe, moeder van de ernstig zieke Whitney Dafoe, zelf psycholoog tekende gisteren de petitie! Haar naam staat er gewoon tussen. Net als die van Prof. Coyne, dr. van Elzakker, Dr. van Ness, prof. Racaniello, Dr. Weir.....allemaal zeggen ze het zelfde.....
ME is geen SOLK; https://meisgeensolk.petities.nl/
Veel te lezen geweest afgelopen dagen op twitter en facebook n.a.v. de vergadering tussen Gezondheidsraad en Cie VWS. Duidelijk is, opgeven is geen optie, de uitspraken van de Gezondheidsraad voorzitter roept extra vragen op, en de zorgen zoals geuit door burgerinitiaitief en ALLE patientenorganisaties zijn op geen enkele wijze serieus gehoord.
Zoals de millions missing actie recent ook roept, lets get louder !
https://www.facebook.com/MEActNet/photo ... =3&theater
Mensen die handtekeningen zijn super, SUPER belangrijk. Laat je horen, dit kan niet zonder JOUW hulp, vraag gezonden mensen in je omgeving te helpen.....op naar die 5000 handtekeningen. Dat kan alleen als mensen in jouw omgeving, op hun werk, op voetbalvereniging, bij zomerfestivals/uitgaan willen helpen om handtekeningen te verzamelen. Het moet toch kunnen een groepje te maken die zich wil inzetten. Let's do this people.....
Samen kunnen we dit, maar vanzelf gaat het niet. Kom op mensen.
Download en verspreid de poster http://www.me-gids.net/files/posters/TekenVoorME.pdf
verspreid hem. Help MEe!
In navolging van voorgaande post; roep ook op in je locale krant (daar kan je vaak onder kopje "schrijf mee" een stukje indienen voor op de website van de locale krant) om te tekenen, met een persoonlijk verhaal. en een link en foto van QR code naar de petitie
GO, GO, GO! Op naar de 5000!
Lieve mensen Janet Dafoe, moeder van de ernstig zieke Whitney Dafoe, zelf psycholoog tekende gisteren de petitie! Haar naam staat er gewoon tussen. Net als die van Prof. Coyne, dr. van Elzakker, Dr. van Ness, prof. Racaniello, Dr. Weir.....allemaal zeggen ze het zelfde.....
ME is geen SOLK; https://meisgeensolk.petities.nl/
Dagblad Den Bosch
http://stadsbladdenbosch.nl/nieuws/tien ... -1.6127613
Deel de link op je twitter of facebook.
en vraag mensen te tekenen. https://meisgeensolk.petities.nl/
Inmiddels 3700 handtekeningen gepasseerd, op naar de 5000!!
http://stadsbladdenbosch.nl/nieuws/tien ... -1.6127613
Deel de link op je twitter of facebook.
en vraag mensen te tekenen. https://meisgeensolk.petities.nl/
Inmiddels 3700 handtekeningen gepasseerd, op naar de 5000!!
Ook stukje in Ermelo's dagblad http://ermelosweekblad.nl/nieuws/tiendu ... -1.6129607
Blijf tekenen mensen op naar de 5000. Vergeet het niet..
En klik op die links van de krantenstukjes, dan blijft het hoog in de meest gelezen top staan, en zien meer mensen het, en tekenen hopelijk meer mensen. We hebben de handtekeningen hard nodig.
Dank!
https://meisgeensolk.petities.nl/
Blijf tekenen mensen op naar de 5000. Vergeet het niet..
En klik op die links van de krantenstukjes, dan blijft het hoog in de meest gelezen top staan, en zien meer mensen het, en tekenen hopelijk meer mensen. We hebben de handtekeningen hard nodig.
Dank!
https://meisgeensolk.petities.nl/
-
anne-sophia
- Actief lid
- Berichten: 339
- Lid geworden op: 26 aug 2014, 10:23
- Contacteer:
Wat goed Annac!!!! Er zijn ineens weer veel meer handtekeningen...
Jullie zouden eens moeten googlen op Katharina Voss en ME. Zij is een Duitse moeder van twee dochters met ME en heeft een boek geschreven over haar ervaringen. Superboek. Maar ook haar blog is inhoudelijk erg goed. Zij pleit (net als wij allemaal hier denk ik) zeer voor de naam ME ipv CVS. Zij heeft een groot bereik. Eigenlijk zou zij deze petitie op haar site moeten zetten. Ik heb gezien dat er ook veel angelsaskische mensen ondertekend hebben. Er is dus ergens in het Engels omschreven waar we voor Nederland een petitie voor houden. Wellicht dat we dat haar zouden kunne doen toekomen. Beheerders?
Jullie zouden eens moeten googlen op Katharina Voss en ME. Zij is een Duitse moeder van twee dochters met ME en heeft een boek geschreven over haar ervaringen. Superboek. Maar ook haar blog is inhoudelijk erg goed. Zij pleit (net als wij allemaal hier denk ik) zeer voor de naam ME ipv CVS. Zij heeft een groot bereik. Eigenlijk zou zij deze petitie op haar site moeten zetten. Ik heb gezien dat er ook veel angelsaskische mensen ondertekend hebben. Er is dus ergens in het Engels omschreven waar we voor Nederland een petitie voor houden. Wellicht dat we dat haar zouden kunne doen toekomen. Beheerders?
-
anne-sophia
- Actief lid
- Berichten: 339
- Lid geworden op: 26 aug 2014, 10:23
- Contacteer:
-
anne-sophia
- Actief lid
- Berichten: 339
- Lid geworden op: 26 aug 2014, 10:23
- Contacteer:
@dank Anne-sophia! Ik weet niet of er mensen zijn die op facebook katharina voss goed kennen, en het misschien kunnen vragen (zie wel dat ze ook een eigen petitie hebben die ze promoten, maar je weet het nooit).
Vandaag op Facebook en twitter het verdrietige nieuws dat opnieuw een ME patient is overleden.....Louise Ramage
Vandaag op Facebook en twitter het verdrietige nieuws dat opnieuw een ME patient is overleden.....Louise Ramage
Update burgerinitiatief Erken ME.
https://www.facebook.com/GroepMEDenHaag ... 5020364592
Opvallend; zijn constatering dat na de vergadering met de cie VWS van enkele SOLK commissieleden de belangenverklaringen ingrijpend zijn aangepast. Dit is een bizarre gang van zaken lijkt mij.....
Hij schrijft o.a.: "Waar enkele belangenverklaringen pas op 15 april 2016 zijn gepubliceerd (vrij laat dus na de installatie van de commissie op 25 maart 2016), heb ik bovendien moeten constateren dat opnieuw en bovendien ingrijpend aangepaste belangenverklaringen direct na het overleg met de vaste commissie zijn gepubliceerd. Het zou goed kunnen dat daaraan geen strategie ten grondslag lag, maar feit blijft dat één en ander niet alleen in strijd lijkt met het terecht aangescherpte beleid van uw raad (code en belangentoets) maar vooral inzichtelijk maakt dat vier commissieleden sterke onderlinge samenwerkingsverbanden onderhouden op het terrein van SOLK, inclusief eigen zakelijke en wetenschappelijke onderzoeksbelangen. Feitelijk is sprake van een machtsblok. En daar staat niets tegenover."
Teken mensen teken !!!
https://meisgeensolk.petities.nl/
https://www.facebook.com/GroepMEDenHaag ... 5020364592
Opvallend; zijn constatering dat na de vergadering met de cie VWS van enkele SOLK commissieleden de belangenverklaringen ingrijpend zijn aangepast. Dit is een bizarre gang van zaken lijkt mij.....
Hij schrijft o.a.: "Waar enkele belangenverklaringen pas op 15 april 2016 zijn gepubliceerd (vrij laat dus na de installatie van de commissie op 25 maart 2016), heb ik bovendien moeten constateren dat opnieuw en bovendien ingrijpend aangepaste belangenverklaringen direct na het overleg met de vaste commissie zijn gepubliceerd. Het zou goed kunnen dat daaraan geen strategie ten grondslag lag, maar feit blijft dat één en ander niet alleen in strijd lijkt met het terecht aangescherpte beleid van uw raad (code en belangentoets) maar vooral inzichtelijk maakt dat vier commissieleden sterke onderlinge samenwerkingsverbanden onderhouden op het terrein van SOLK, inclusief eigen zakelijke en wetenschappelijke onderzoeksbelangen. Feitelijk is sprake van een machtsblok. En daar staat niets tegenover."
Teken mensen teken !!!
https://meisgeensolk.petities.nl/
-
anne-sophia
- Actief lid
- Berichten: 339
- Lid geworden op: 26 aug 2014, 10:23
- Contacteer:
poppetje schreef:Update burgerinitiatief Erken ME.
https://www.facebook.com/GroepMEDenHaag ... 5020364592
Opvallend; zijn constatering dat na de vergadering met de cie VWS van enkele SOLK commissieleden de belangenverklaringen ingrijpend zijn aangepast. Dit is een bizarre gang van zaken lijkt mij.....
Hij schrijft o.a.: "Waar enkele belangenverklaringen pas op 15 april 2016 zijn gepubliceerd (vrij laat dus na de installatie van de commissie op 25 maart 2016), heb ik bovendien moeten constateren dat opnieuw en bovendien ingrijpend aangepaste belangenverklaringen direct na het overleg met de vaste commissie zijn gepubliceerd. Het zou goed kunnen dat daaraan geen strategie ten grondslag lag, maar feit blijft dat één en ander niet alleen in strijd lijkt met het terecht aangescherpte beleid van uw raad (code en belangentoets) maar vooral inzichtelijk maakt dat vier commissieleden sterke onderlinge samenwerkingsverbanden onderhouden op het terrein van SOLK, inclusief eigen zakelijke en wetenschappelijke onderzoeksbelangen. Feitelijk is sprake van een machtsblok. En daar staat niets tegenover."
Teken mensen teken !!!
https://meisgeensolk.petities.nl/
"Feitelijk is sprake van een machtsblok." Belangenverstrengeling dus.
De facebook link van GroepMEDenHaag werkt niet.
@annac, ja ze hebben het berichtje herplaatst zie ik, dit is de juiste/nieuwe link nu
https://www.facebook.com/GroepMEDenHaag ... 2913694136
Ik begrijp werkelijk niet hoe het kan dat het zonder gevolgen kan zijn dat belangenverklaringen die voorafgaand aan de installatie van de commissie door alle leden naar waarheid dienen te worden ingevuld (als je je handtekening zet, verklaar je dat je het naar waarheid en volledig hebt ingevuld), gewoon kunnen worden aangepast (van Gool heeft de verklaringen eind mei opnieuw getekend, en dan wachten met online zetten tot na de vergadering met de tweede kamer commissie?, en het erop zetten zonder verdere mededeling, dus ene verklaring met andere vervangen? Bizar ).
Kijk belangenverklaringen kunnen worden aangepast als je nieuwe functie krijgt of er iets verandert gedurende het traject dat je commissielid bent, maar hier is duidelijke sprake van "vergeten" belangen, die ze nu toch maar hebben opgenomen (aangepaste verklaringen betreffen Rosmalen en Olde Hartman zover ik nu kan zien).
van Dijk is ongewijzigd. Knoop heeft ook nog niets aangepast, die zegt GEEN belang bij alle topics. Wat alleen al bizar is gezien het feit dat als je naar de verklaring van Rosmalen kijkt, hij overduidelijk minstens bij twee projecten betrokken is die zij noemt (Grip op klachten, dat noemt hij niet, als ook lid Eurasmus, waarin hij en Rosmalen samen met White (PACE) en o.a. Per Fink al jarenlang zitten (die laatste houdt Karina Hansen al jarenlang vast)......
weet even niet wat ik moet zeggen hierop.....Neem aan dat de GR toch op deze brief van de advocaat van het Burgeriniatitief zal moeten reageren...
Ondertussen Teken !!! https://meisgeensolk.petities.nl/
https://www.facebook.com/GroepMEDenHaag ... 2913694136
Ik begrijp werkelijk niet hoe het kan dat het zonder gevolgen kan zijn dat belangenverklaringen die voorafgaand aan de installatie van de commissie door alle leden naar waarheid dienen te worden ingevuld (als je je handtekening zet, verklaar je dat je het naar waarheid en volledig hebt ingevuld), gewoon kunnen worden aangepast (van Gool heeft de verklaringen eind mei opnieuw getekend, en dan wachten met online zetten tot na de vergadering met de tweede kamer commissie?, en het erop zetten zonder verdere mededeling, dus ene verklaring met andere vervangen? Bizar ).
Kijk belangenverklaringen kunnen worden aangepast als je nieuwe functie krijgt of er iets verandert gedurende het traject dat je commissielid bent, maar hier is duidelijke sprake van "vergeten" belangen, die ze nu toch maar hebben opgenomen (aangepaste verklaringen betreffen Rosmalen en Olde Hartman zover ik nu kan zien).
van Dijk is ongewijzigd. Knoop heeft ook nog niets aangepast, die zegt GEEN belang bij alle topics. Wat alleen al bizar is gezien het feit dat als je naar de verklaring van Rosmalen kijkt, hij overduidelijk minstens bij twee projecten betrokken is die zij noemt (Grip op klachten, dat noemt hij niet, als ook lid Eurasmus, waarin hij en Rosmalen samen met White (PACE) en o.a. Per Fink al jarenlang zitten (die laatste houdt Karina Hansen al jarenlang vast)......
weet even niet wat ik moet zeggen hierop.....Neem aan dat de GR toch op deze brief van de advocaat van het Burgeriniatitief zal moeten reageren...
Ondertussen
Teken !!! https://meisgeensolk.petities.nl/