LDN (Low Dose Naltrexone)

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
greta
Gevorderd lid
Berichten: 877
Lid geworden op: 16 aug 2010, 12:57

Bericht door greta »

Ook ik heb de eerste periode meer klachten gekregen maar daarna ging het juist bergopwaarts
Candia en LDn lijkt echt wel een vervelende combi te zjn en als je er zo beroerd door wordt dat het bijna niet uit te houden is denk ik dat het verstandig is om eerst de candida aan te pakken

Ik reageer hier trouwens niet zo veel omdat ik ook actief ben op het LDN forum van Sandra (MS patiente) waar steeds meer mensen met LDN starten en een dagboek bijhouden
Bovendien heb ik sinds 5 december een pup in huis en sinds afgelopen week een tweede
Zonder de LDN had ik dat absoluut niet aangkund
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Wat leuk, twéé hondjes! Je ziet het duidelijk zitten :)

Geef het adres van Sandra haar forum nog eens ajb.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
fez
Actief lid
Berichten: 246
Lid geworden op: 23 nov 2010, 21:36

Bericht door fez »

Ik ben momenteel ongeveer een maand bezig met LDN.
Mijn goei dagen zijn iets beter geworden en mijn slechte dagen zijn veel slechter geworden. Ik heb last gekregen van felle depressieve gevoelens, wat ik zwaar vind.
Een lichtpunt is ik frisser in mijn hoofd ben geworden. ik kan nu terug meer lezen en gitaar spelen.
Ik ga alvast verder en hoop binnen een paar maanden toch vooruitgang te boeken. Binnenkort ook naar DML, benieuwd wat dat gaat geven.
grtz
Gebruikersavatar
greta
Gevorderd lid
Berichten: 877
Lid geworden op: 16 aug 2010, 12:57

Bericht door greta »

marlène schreef:Wat leuk, twéé hondjes! Je ziet het duidelijk zitten :)

Geef het adres van Sandra haar forum nog eens ajb.
Het is wel heel veel hoor :lol:

http://blaasdarmforum.forumup.nl/viewto ... sdarmforum
Gebruikersavatar
greta
Gevorderd lid
Berichten: 877
Lid geworden op: 16 aug 2010, 12:57

Bericht door greta »

fez schreef:Ik ben momenteel ongeveer een maand bezig met LDN.
Mijn goei dagen zijn iets beter geworden en mijn slechte dagen zijn veel slechter geworden. Ik heb last gekregen van felle depressieve gevoelens, wat ik zwaar vind.
Een lichtpunt is ik frisser in mijn hoofd ben geworden. ik kan nu terug meer lezen en gitaar spelen.
Heftig, die bijwerkingen
Gelukkig zie je ook al goed dingen
Gebruikersavatar
greta
Gevorderd lid
Berichten: 877
Lid geworden op: 16 aug 2010, 12:57

Bericht door greta »

Van de LDN yahoogroup:


I have been on LDN for a week now for treatment for severe crohn's disease. I feel AMAZING, and I cannot believe this was NOT one of the drug treatment options that was offered to me by my GI or Surgeon.
I am SOOOO very happy that I researched LDN, and sent them both LOTS of links and educational information on it in order for them both to say "YES, we will let you try this before permanent removal of your colon, rectum, and anus."

My symptoms have decreased considerably in one week's time. I have more energy, no stomach cramps, contractions, or pain, no diarrhea, blood, mucus leakage, and my bowel movements have decreased from 8-20/day down to 1 or 2 a day. And I feel WONDERFUL.

I have been suffering since last April after abscess surgery not being able to get this disease back under control where they had me off Humira for 8 weeks for healing purposes that put my body into a MAJOR flair.
They finally put me on Cimzia in July, but took me off it in October, because I did not respond at all. I was put back on Humira with no success. Being I had been on all crohn's medications, I was told permanent surgery was my only option.

I am really hoping that this drug continues to improve my quality of life, and helps my case bring awareness that LDN does need to be FDA approved for all autoimmune disease before subjecting patients to the high dollar biological treatments such as Remicade, Cimzia, Humira, Tysbari, Methotrexate, Enbrel..etc, that have so many side effects.

I have not experienced any side effect from LDN at all. NO scary or vivid dreams, and I feel like my mind is clearer than it has been in months now - I am able to focus on life, instead of the pain, suffering, and humility. I could actually tell a difference in the first two days!

¢¾ Sign me....very happy in Indiana....Amy Reynolds! :)
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

@ Fez

De emotionele rollercoaster is tijdelijk, dat herken ik wel. En die muziek ook! Alleen kan ik geen gitaar spelen maar wel luisteren. Heerlijk vind ik dat. Na een maand al helderder in je hoofd, super.

Goed dat je de pluspunten blijft zien ;)
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
anaska
Actief lid
Berichten: 151
Lid geworden op: 29 apr 2010, 21:49

Bericht door anaska »

karolien schreef:Anaska,
LDN en candida is idd een probleem.
Maar ben je al lang bezig, want mss moet je toch doorbijten, en is het juist een goed teken,mss komt de schimmel eruit?
Ik ben hier natuurlijk niet zeker van, he, maar ik heb vroeger bij mijn osteopaat gesret-beahndelingen gehad, en toen kwam de vaginale schimmel en de herpes er nadien ook uit, en was ik veel beter.
Maar daarom is dat nu bij jou niet het geval, he... :roll:
Het schijnt dat het bij andere infecties wel een goed teken is, maar bij candida niet. LDN schijnt candida niet te kunnen bevechten. Een ander probleem is dat LDN stopt met werken als je candida hebt.

Als ik een candida-infectie heb, krijg ik er ook altijd binnen een dag een blaasontsteking bij. Dat kan ik voorkomen door preventief antibiotica te slikken, maar dat is niet goed voor mijn candida-infectie. Zo kom ik in een vicieuze cirkel. Helaas werkt het bij mij niet zo dat ik na een beginsverslechtering beter word, mijn lichaam veert gewoon niet meer op.

Marlène, vorige keer heb ik LDN drie maanden gebruikt. Ik was er slechter van, en ik zag nog geen enkele verbetering (op de eerste paar euforische dagen na dan, maar dat verdween snel). Uit jouw berichten had ik begrepen dat , naast de beginsverergering iedere keer als je de dosis ophoogde, je toch iedere keer verbetering zag in je klachtenpatroon. Bij mij is dat niet zo.
Ik luister toch maar naar mijn lichaam. Die wil dit niet.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Uit jouw berichten had ik begrepen dat , naast de beginsverergering iedere keer als je de dosis ophoogde, je toch iedere keer verbetering zag in je klachtenpatroon. Bij mij is dat niet zo.
Alle begrip hoor.

Als ik de dosis verhoogde, wat ik sinds half december niet meer heb gedaan, dan was ik telkens een week ziek in bed. Dus verhoging van temperatuur, platte stoelgang, grieperig, nekpijn, name it. Dan was het een week stabiliseren en dan als er geen rare dingen tevoorschijn kwamen, verhoogde ik de dosis.

Geleidelijk aan merkte ik dat bepaalde klachten verdwenen zoals tintelingen in handen en voeten, ik kan weer schrijven zonder fouten, ik kan weer naar muziek luisteren, ...

De candida is een probleem dat ik ook wel heb maar blijkbaar in mindere mate. Ik merk het aan jeukende oren, verhoogd witverlies, spastische darmen. Tijdens die dagen slik ik extra Alkala N en eet ik minder suiker maar ik geef toe, het blijft gissen.

In een verleden heb ik wel een zware anti-schimmelbehandeling gehad en die bleek efficient. Gelukkig maar want het is een nachtmerrie.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
anaska
Actief lid
Berichten: 151
Lid geworden op: 29 apr 2010, 21:49

Bericht door anaska »

marlène schreef:[ Tijdens die dagen slik ik extra Alkala N en eet ik minder suiker maar ik geef toe, het blijft gissen.

In een verleden heb ik wel een zware anti-schimmelbehandeling gehad en die bleek efficient. Gelukkig maar want het is een nachtmerrie.
Ik vind het echt fijn dat veel ME-ers opknappen van LDN. Maar ik moet het in een andere hoek zoeken.

De zware antischimmelkuur, is dat Diflucan? Ik heb nu drie keer 150 mg voorgeschreven gekregen. Ik las op het net dat Diflican 150 mg goed is tegen vaginale infecties, maar als je systematische candida hebt, of geïnfecteerde organen, zou je een hogere dosis moeten slikken. Helaas gelooft mijn huisarts niet in systematische candida, dus ik kan dit niet met hem overleggen. Wat is Alkala N?
De middelen die eerst bij mij werkten, daar is mijn candida nu resistent voor, vandaar mijn interesse.
Gebruikersavatar
greta
Gevorderd lid
Berichten: 877
Lid geworden op: 16 aug 2010, 12:57

Bericht door greta »

Anaska,

Ik denk dat jij inderdaad eerst de candida moet aanpakken voor dat de LDN enige kans van slagen heeft
Gebruikersavatar
anaska
Actief lid
Berichten: 151
Lid geworden op: 29 apr 2010, 21:49

Bericht door anaska »

greta schreef:Anaska,

Ik denk dat jij inderdaad eerst de canda moet aanpakken voor dat de LDN enige kans van slagen heeft
Dat heb ik gedaan :idea: . Omdat ik wist dat LDN niet werkt als je candida hebt, ben ik een half jaar geleden begonnen aan een behoorlijk streng candidadieet, aangevuld met supplementen. Ik heb daarna - volgens mij was het november - een ontlastingsonderzoek laten doen en was candidavrij. Vaginale candida-infecties had ik al 8 jaar niet gehad.
Twee maanden nadat ik candidavrij was, begon ik aan de LDN en hoppa, een dijk van een candida-infectie.
Ik zat op een 5,5 op de ME-schaal, nu op een 2. Omdat ik eerder erg ben verslechterd door middelen waar andere ME-ers heel goed op reageerden, en deze verslechteringen bij mij blijvend waren, wil ik niet doorduwen.
Gebruikersavatar
greta
Gevorderd lid
Berichten: 877
Lid geworden op: 16 aug 2010, 12:57

Bericht door greta »

Ja, dat begrijp ik
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

@ anaska

Het was Diflucan ja, heb het in een kuur van tien maanden gekregen. De dosis ken ik niet meer. Wel met actieve kool nemen.

Alkala N, check even de supplementenpagina op mijn weblog, daar vind je alle info terug.

Jammer dat je zo moet inleveren zeg ... Als het een troost mag wezen? De LDN heeft me ook niet beschermd tegen griep :) Ben geveld net als twee van de kids hier.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
anaska
Actief lid
Berichten: 151
Lid geworden op: 29 apr 2010, 21:49

Bericht door anaska »

marlène schreef:@ anaska

... Als het een troost mag wezen? De LDN heeft me ook niet beschermd tegen griep :) Ben geveld net als twee van de kids hier.
Voel me gelijk een stuk beter :D . Nee, onzin natuurlijk.
Ik wens je veel beterschap. De combinatie griep en ME valt niet mee.
Plaats reactie