Woensdag: Eindelijk nog eens een goede dag! De baxters houden telkens hun woord. Na een maand kwakkelen in september, is dit een aangename afwisseling.
Vandaag ook procaine spuitjes. Ze geeft me een extra dosis zoals ik had gevraagd vorige keer en alles draait een beetje bij het verlaten van het kabinet. Het duurt maar even en dan stroomt de energie als een versterker door mijn lijf.
Ik erger me vandaag zelfs niet aan het moeten parkeren van de auto 100 meter verder. Ze hebben me dan wel > 70% invalide verklaard maar een parkeerkaart kon er toen niet af.
Een bezoek aan de gynecoloog is minder prettig. Je laten bepotelen door een oude man met een baard in de hoop dat alles ok is. De buikpijn van de laatste maanden wordt aan de lupus geweten. Waar die ziekte al niet goed voor is. Vroeger kwamen alle kwaaltjes door de stress, nu is het allemaal de schuld van de lupus.
Hij wilde weten of ik wel goed werd opgevolgd want dit was wel een ernstige ziekte. Man man man, erger dan 2008-09 kan het nooit worden en sindsdien heb ik al véél bijgeleerd.
Neuraal therapie
Moderator: Moderators
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Donderdag: De huisarts steunt mijn idee om een onderhuidse catheter te laten plaatsen en elke nacht een infuus vocht toe te dienen. Het effect van de baxters is overduidelijk. Er zit spanning in elke vezel van mijn lijf en ik kan helder denken. Mijn humeur is ook 10x beter. Ook de ligneiging en de vermoeidheid verdwijnt grotendeels. Een overduidelijk geval van te laag bloedvolume en POTS.
We gaan ook voor genetisch onderzoek ditmaal. We spreken er al ruim een jaar over maar toen was ik te “moe” om me er met bezig te houden en het Radboud heeft nooit gereageerd op de brief van mijn huisarts voor onderzoek naar myopathie. Twee van mijn drie kinderen zijn nu ziek, hebben o.a. een auto-immuunziekte en afwijkend EEG. We gaan uitzoeken wat er juist misloopt. Binnen enkele maanden heb ik afspraak in het universitair ziekenhuis in Antwerpen.
De pijn in de borstkast is gezakt sinds ik de hydrocortione weer heb verhoogd en mijn wilde plannen om een mes op de keel van mijn aardige arts te zetten, heb ik dus maar opgeborgen. Hij zegt dat ik mijn eigen dokter ben geworden.
Hij doet de pijn af als neuropathische pijnen. Ben ik vet mee en ik geloof er niets van. Ik krijg een voorschrift voor een pijnstiller en ontstekingsremmer mee. Misschien maak ik toch stiekem een afspraak met een cardioloog.
We gaan ook voor genetisch onderzoek ditmaal. We spreken er al ruim een jaar over maar toen was ik te “moe” om me er met bezig te houden en het Radboud heeft nooit gereageerd op de brief van mijn huisarts voor onderzoek naar myopathie. Twee van mijn drie kinderen zijn nu ziek, hebben o.a. een auto-immuunziekte en afwijkend EEG. We gaan uitzoeken wat er juist misloopt. Binnen enkele maanden heb ik afspraak in het universitair ziekenhuis in Antwerpen.
De pijn in de borstkast is gezakt sinds ik de hydrocortione weer heb verhoogd en mijn wilde plannen om een mes op de keel van mijn aardige arts te zetten, heb ik dus maar opgeborgen. Hij zegt dat ik mijn eigen dokter ben geworden.
Hij doet de pijn af als neuropathische pijnen. Ben ik vet mee en ik geloof er niets van. Ik krijg een voorschrift voor een pijnstiller en ontstekingsremmer mee. Misschien maak ik toch stiekem een afspraak met een cardioloog.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Vrijdag: De baxters zijn uitgewerkt. Jammer, ik had andere plannen vandaag. Studeren bijvoorbeeld. Hubby vertrekt vandaag voor enkele dagen met vrienden naar de waddeneilanden, vogeltjes loeren. Vier mannen zitten vrolijk aan de ontbijttafel en vol energie. Ik neem vriendelijk afscheid en vertrek richting bed, amper een uur nadat ik er ben uitgekomen.
Om het ook eens luchtig te houden, trakteer ik jullie eens op een filmpje:
Revenche of the monkey
http://www.youtube.com/watch?v=i_BJ_r9wxhM
Om het ook eens luchtig te houden, trakteer ik jullie eens op een filmpje:
Revenche of the monkey
http://www.youtube.com/watch?v=i_BJ_r9wxhM
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Zaterdag: Het gaat beter vandaag. Ik heb de dosis hydrocortisone weer met 5 mg verhoogd en het effect is onmiddellijk merkbaar. We rijden naar de judo en een vriendin speelt taxi naar de speelgoedwinkel. Daarna gaan we thee drinken terwijl de kinderen slakken vangen.
Dit ritueel hanteer ik nu elk weekend om op zondagavond niet op mijn tandvlees te zitten. Het is prachtig weer maar ook vandaag zal ik er niet van profiteren. Zwetend als een rund breng ik de namiddag door in mijn bed. Tegen de avond ben ik dan voldoende opgelapt om een avondmaal voor de kinderen te bereiden. Een deeltijds leven, beter dan geen leven ...
Dit ritueel hanteer ik nu elk weekend om op zondagavond niet op mijn tandvlees te zitten. Het is prachtig weer maar ook vandaag zal ik er niet van profiteren. Zwetend als een rund breng ik de namiddag door in mijn bed. Tegen de avond ben ik dan voldoende opgelapt om een avondmaal voor de kinderen te bereiden. Een deeltijds leven, beter dan geen leven ...
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Zondag: Het is prachtig weer en ik heb mijn besluit genomen. Straks breng ik de jongste met de fiets naar een vriendje. Al die gelukkige koppeltjes en fitte moeders die voor mijn deur met kindertjes op hun fiets voorbijsnorren, ik word er stikjaloers van.
Deze ochtend heb ik net als gisteren een hogere dosis hydrocortisone genomen. We blijven drie uur plat liggen om de krachten te sparen en dan beginnen we eraan. De jongste vliegt vooruit terwijl ik roep dat hij wat trager mag.
Nog geen kilometer verder beginnen de pedalen tegen te spartelen maar er zit niets anders op, we zijn vertrokken. De zachte zomerbries brengt mijn fantasie op hol. Ik zie mezelf door groene bossen en dalen fietsen maar voorlopig hijgen we gecontroleerd op een aftandse fiets door het stof.
Deze ochtend heb ik net als gisteren een hogere dosis hydrocortisone genomen. We blijven drie uur plat liggen om de krachten te sparen en dan beginnen we eraan. De jongste vliegt vooruit terwijl ik roep dat hij wat trager mag.
Nog geen kilometer verder beginnen de pedalen tegen te spartelen maar er zit niets anders op, we zijn vertrokken. De zachte zomerbries brengt mijn fantasie op hol. Ik zie mezelf door groene bossen en dalen fietsen maar voorlopig hijgen we gecontroleerd op een aftandse fiets door het stof.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Maandag: Afgezien van mega-stijve benen heb ik het fiets-experiment redelijk goed overleefd. Ik ben niet overdreven moe van de inspanning maar ben wel blij dat de kinderen naar school zijn vandaag. Ook weer platte rust vandaag en een dutje tussendoor.
Info:
Het belang van enzymen:
Wat zijn enzymen?
Katalysatoren die biochemische reacties mogelijk maken
- Gebaseerd op proteïnen
- Maakt biologische reacties mogelijk
- Versnelt “ “ “ x 1 miljoen
- Wordt zelf niet verbruikt => geen verlies bij normale activiteit
- Nodig om proteïnen (eiwitten) te splitsen
- Gezonde voeding levert ze aan
- Aanmaak door eigen lichaam
- Eindigt vaak op –lase (lactase katalyseert lactose)
- Activiteit afhankelijk van genetica, pH ‘zuurtegraad lichaam), co-enzymen
- Co-enzym heeft nood bepaalde vitamines ( vnl. vit B) en mineralen
Oorzaak tekort:
- Te weinig aminozuren (= keten van eiwit gesplitst in maagdarmkanaal)
- Te weinig proteïne inname (vlees, melk, eieren, granen)
- Eenzijdige voeding
- Slechte opname
- Genetische aandoening (bv glutenintolerantie) – enzymtekort wordt verergerd door tekort vitamines en mineralen
- Stress
Voorbeeld: Spijsverteringsenzymen
- lipolitische (vetsplitsend)
- amylolitische (koolhydraatsplitsend)
- proteolitische (eiwitsplitsend)
Symptomen tekort spijsverteringsenzymen:
- opgezet gevoel na maaltijd
- slechte vertering bepaald voedsel
Vermits veel enzymen vitaminen en mineralen nodig hebben om te kunnen werken, raadt de amerikaanse hoogleraar Bruce Ames een multivitaminencomplex aan.
Dit is een goedkope manier om enzymacties te versterken.
Info:
Het belang van enzymen:
Wat zijn enzymen?
Katalysatoren die biochemische reacties mogelijk maken
- Gebaseerd op proteïnen
- Maakt biologische reacties mogelijk
- Versnelt “ “ “ x 1 miljoen
- Wordt zelf niet verbruikt => geen verlies bij normale activiteit
- Nodig om proteïnen (eiwitten) te splitsen
- Gezonde voeding levert ze aan
- Aanmaak door eigen lichaam
- Eindigt vaak op –lase (lactase katalyseert lactose)
- Activiteit afhankelijk van genetica, pH ‘zuurtegraad lichaam), co-enzymen
- Co-enzym heeft nood bepaalde vitamines ( vnl. vit B) en mineralen
Oorzaak tekort:
- Te weinig aminozuren (= keten van eiwit gesplitst in maagdarmkanaal)
- Te weinig proteïne inname (vlees, melk, eieren, granen)
- Eenzijdige voeding
- Slechte opname
- Genetische aandoening (bv glutenintolerantie) – enzymtekort wordt verergerd door tekort vitamines en mineralen
- Stress
Voorbeeld: Spijsverteringsenzymen
- lipolitische (vetsplitsend)
- amylolitische (koolhydraatsplitsend)
- proteolitische (eiwitsplitsend)
Symptomen tekort spijsverteringsenzymen:
- opgezet gevoel na maaltijd
- slechte vertering bepaald voedsel
Vermits veel enzymen vitaminen en mineralen nodig hebben om te kunnen werken, raadt de amerikaanse hoogleraar Bruce Ames een multivitaminencomplex aan.
Dit is een goedkope manier om enzymacties te versterken.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Hee Marlène,
Dat dacht ik, dat enzymen beter zouden werken in een goede zuurtegraad!!
Toch nog maar es tussendoor de chloor of de alkala N nemen...(doe ik al wel, hoor)
Naar mijn aanvoelen ligt daar(ph-waarde) een deel van het probleem.
Thx voor de info!
Dat dacht ik, dat enzymen beter zouden werken in een goede zuurtegraad!!
Toch nog maar es tussendoor de chloor of de alkala N nemen...(doe ik al wel, hoor)
Naar mijn aanvoelen ligt daar(ph-waarde) een deel van het probleem.
Thx voor de info!
I take one day at a time, unless they all attack at once.
Dinsdag: Zoonlief wordt 18 binnen enkele dagen en ik heb nog steeds geen cadeautje. Er zit niets anders op dan de stad in te trekken. Gewapend met een bankkaart en city wear neem ik ditmaal het openbaar vervoer. Een man met een wandelstok bekijkt me scheef als ik de lift voor mindervaliden neem in de metro. Gek genoeg loopt hij zelfs mankend sneller terwijl ik een onzichtbare massa vooruitduw met mijn lichaamsgewicht.
De avond is meedogenloos. Mijn beenspieren zijn als verlamd en ik geraak niet meer alleen uit de zetel na een coma-slaap.
Info:
Het gevaar en onzin van zuurremmers voor de maag.
Er zijn twee soorten maagzuurremmers. De ene legt een filmpje over je maagwand en de ander zorgt ervoor dat je geen maagsap meer produceert.
De oorzaak van brandend maagzuur ligt in het feit dat je lichaam te zuur is. De zuurtegraad of pH van je urine kan je meten. Deze moet om en bij de 7 – 7,5 liggen. Is het lager, dan is je lichaam verzuurd. Hierdoor gaat het klepje dat de maag sluit zodra er voedsel inkomt, ook niet meer sluiten. Je maagsap komt in de slokdarm terecht en je krijgt het gevoel teveel maagzuur te produceren. Deze kan de slokdarm vervolgens ook ernstig irriteren.
De functie van maagsap is het absorberen van vitaminen en nutrienten. Als je middels maagzuurremmers dat beperkt, honger je je lichaam letterlijk uit. Het is ook pure zonde van alle supplementen en geld aan degelijk eten dat je weggooit, ze worden toch niet geabsorbeerd.
Om een idee te geven van de vitaminen en mineralen die in de maag geabsorbeerd moeten worden:
vit D, vit b12, calcium, chroom, foliumzuur, magnesium, fosfor, zink, thiamin, koper, potassium
Door een maagzuurremmer ga je dus onvermijdelijk aan vitaminetekorten lijden. Dat klinkt niet desastreus tot je de gevolgen kent: een verstoorde immuunfunctie, osteoporosis, spierzwakte, bloedarmoede, haaruitval, sexuele dysfuncties, vermoeidheid, gehoorverlies, ...
Maar wat misschien nog erger is, maagzuurremmers zorgen er ook voor dat je maag virussen en bacterieën niet meer kan doden zodra deze het lichaam binnendringen via de mond.
Wat kan je doen om verlost te geraken van een slecht sluitende maagklep: een alkalisch middel (bv =Alkala N) slikken waardoor de zuurtegraad in je lichaam weer gereguleerd wordt. Hierdoor zal na verloop van tijd het klepje ook weer terug kunnen sluiten.
De avond is meedogenloos. Mijn beenspieren zijn als verlamd en ik geraak niet meer alleen uit de zetel na een coma-slaap.
Info:
Het gevaar en onzin van zuurremmers voor de maag.
Er zijn twee soorten maagzuurremmers. De ene legt een filmpje over je maagwand en de ander zorgt ervoor dat je geen maagsap meer produceert.
De oorzaak van brandend maagzuur ligt in het feit dat je lichaam te zuur is. De zuurtegraad of pH van je urine kan je meten. Deze moet om en bij de 7 – 7,5 liggen. Is het lager, dan is je lichaam verzuurd. Hierdoor gaat het klepje dat de maag sluit zodra er voedsel inkomt, ook niet meer sluiten. Je maagsap komt in de slokdarm terecht en je krijgt het gevoel teveel maagzuur te produceren. Deze kan de slokdarm vervolgens ook ernstig irriteren.
De functie van maagsap is het absorberen van vitaminen en nutrienten. Als je middels maagzuurremmers dat beperkt, honger je je lichaam letterlijk uit. Het is ook pure zonde van alle supplementen en geld aan degelijk eten dat je weggooit, ze worden toch niet geabsorbeerd.
Om een idee te geven van de vitaminen en mineralen die in de maag geabsorbeerd moeten worden:
vit D, vit b12, calcium, chroom, foliumzuur, magnesium, fosfor, zink, thiamin, koper, potassium
Door een maagzuurremmer ga je dus onvermijdelijk aan vitaminetekorten lijden. Dat klinkt niet desastreus tot je de gevolgen kent: een verstoorde immuunfunctie, osteoporosis, spierzwakte, bloedarmoede, haaruitval, sexuele dysfuncties, vermoeidheid, gehoorverlies, ...
Maar wat misschien nog erger is, maagzuurremmers zorgen er ook voor dat je maag virussen en bacterieën niet meer kan doden zodra deze het lichaam binnendringen via de mond.
Wat kan je doen om verlost te geraken van een slecht sluitende maagklep: een alkalisch middel (bv =Alkala N) slikken waardoor de zuurtegraad in je lichaam weer gereguleerd wordt. Hierdoor zal na verloop van tijd het klepje ook weer terug kunnen sluiten.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
De laatste weken gaat de "gezondheid" wat beter. Ik neem nu 0,1 mg fludrocortisone tegen dysautonomie en het werkt. De ligneiging is afgenomen, ik kan langer op de been blijven en de pijn in de borstkast is lichtjes gedaald.
Wat de hydrocortisone betreft. De eerste maanden nam ik 20 mg bij het opstaan en 10 mg tegen 16 uur (als ik het niet vergat of sliep). Op aandringen van de arts dan gezakt naar 15 mg 's ochtends en dat ook een paar maanden gedaan. Alleen in het weekend nam ik de 30 mg dosis vanwege de kids in huis. Het resultaat was dat ik tijdens de week me een slappe vod voelde en tegen de avond een ware feeks was voor mijn huisgenoten.
Daarom heb ik ook besloten dat de dosis hydrocortisone niet afgebouwd moet worden. Het aantal uren dat ik moet liggen, is toch wel verbeterd. Mijn marges zijn ruimer geworden of misschien voel ik me wat sterker? 's Avonds lukt het me dus om eens te koken én de afwas te doen. De namiddag blijft gereserveerd voor slapen en rusten.
Wat de hydrocortisone betreft. De eerste maanden nam ik 20 mg bij het opstaan en 10 mg tegen 16 uur (als ik het niet vergat of sliep). Op aandringen van de arts dan gezakt naar 15 mg 's ochtends en dat ook een paar maanden gedaan. Alleen in het weekend nam ik de 30 mg dosis vanwege de kids in huis. Het resultaat was dat ik tijdens de week me een slappe vod voelde en tegen de avond een ware feeks was voor mijn huisgenoten.
Daarom heb ik ook besloten dat de dosis hydrocortisone niet afgebouwd moet worden. Het aantal uren dat ik moet liggen, is toch wel verbeterd. Mijn marges zijn ruimer geworden of misschien voel ik me wat sterker? 's Avonds lukt het me dus om eens te koken én de afwas te doen. De namiddag blijft gereserveerd voor slapen en rusten.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Twaalf jaar geleden had ik een goedaardige bottumor. Het kreng had een behoorlijk stuk van mijn bot opgevreten. De orthopedische chirurg van dienst had nog nooit zoiets gezien. Er kwam alleen maar "krabbevlees" uit. (zijn woorden). Na zes weken en vele omzwervingen bij botkankerlabo's in Nederland en de VS, belt de chirurg me dat alles ok is.
Twee jaar geleden begon de pijn opnieuw en een eerste foto gaf onvoldoende informatie. Zelf was ik in die periode nog nauwelijks geïnteresseerd in een locaal pijntje, de spookpijnen van ME, FM of waren het lupusaanvallen waren toen veel ondragelijker.
Maar het bot begint nu weer duidelijk pijn te doen, het is ook al vervormd (bultje) en de huisarts stelt een CT-scan voor. Op de betreffende dienst weigeren ze de foto's van 2 jaar geleden wegens irrelevant.
Vandaag krijg ik de uitslag. De tumor is terug en op het eerste zicht goedaardig. (De medische literatuur zegt wel dat dit soort tumors goed in het oog moeten gehouden worden als ze terugkomen, dat ze vaak kwaadaardig zijn na 10 jaar terugkeer en dat de longen extra in het oog moeten gehouden worden maar daarover geen woord in verslag.) Ik zal wel met pijn in de borstkast lopen ...
Bovendien de opmerking dat er geen vergelijkingsmateriaal ter beschikking was en dus geen definitieve uitspraak kan gedaan worden. Tja, waarom brengt een mens dan vorige radiografieën mee ... zucht.
Ik heb alvast een afspraak gemaakt met een orthopedisch chirurg, hopelijk is die wat doortastender. Nog een maandje geduld.
Twee jaar geleden begon de pijn opnieuw en een eerste foto gaf onvoldoende informatie. Zelf was ik in die periode nog nauwelijks geïnteresseerd in een locaal pijntje, de spookpijnen van ME, FM of waren het lupusaanvallen waren toen veel ondragelijker.
Maar het bot begint nu weer duidelijk pijn te doen, het is ook al vervormd (bultje) en de huisarts stelt een CT-scan voor. Op de betreffende dienst weigeren ze de foto's van 2 jaar geleden wegens irrelevant.
Vandaag krijg ik de uitslag. De tumor is terug en op het eerste zicht goedaardig. (De medische literatuur zegt wel dat dit soort tumors goed in het oog moeten gehouden worden als ze terugkomen, dat ze vaak kwaadaardig zijn na 10 jaar terugkeer en dat de longen extra in het oog moeten gehouden worden maar daarover geen woord in verslag.) Ik zal wel met pijn in de borstkast lopen ...
Bovendien de opmerking dat er geen vergelijkingsmateriaal ter beschikking was en dus geen definitieve uitspraak kan gedaan worden. Tja, waarom brengt een mens dan vorige radiografieën mee ... zucht.
Ik heb alvast een afspraak gemaakt met een orthopedisch chirurg, hopelijk is die wat doortastender. Nog een maandje geduld.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
goeiemorgen,
hoi Marlène,
wat een schrik voor je,dat het nu toch weer terug is,
je hoopt toch dat het weg blijft.
ik hoop,en duim voor je dat het goedaardig zal blijven.
ben het volkomen met Diederik eens,
tumoren moet je altijd goed in de gaten houden,
en zijn altijd een bron van zorg.
dikke kuffel
lieve groetjes
petraroos
hoi Marlène,
wat een schrik voor je,dat het nu toch weer terug is,
je hoopt toch dat het weg blijft.
ik hoop,en duim voor je dat het goedaardig zal blijven.
ben het volkomen met Diederik eens,
tumoren moet je altijd goed in de gaten houden,
en zijn altijd een bron van zorg.
dikke kuffel
lieve groetjes
petraroos
''ME telt vele kwalen,
wie wil ,kan ze komen halen.
ik ben ze liever kwijt dan rijk.''
wie wil ,kan ze komen halen.
ik ben ze liever kwijt dan rijk.''
