Ziekte van Lyme: vragen en discussie

asje · Bericht door **asje** » 19 jun 2014, 19:01

Tuurlijk weet je dat wel, per herhaling vermeld ...

Dat weten we nou wel hoor. En hartaandoeningen en -falen komen zoals je weet (ook) bij ME voor, waarom nu over hartaandoeningen?

marcog · Bericht door **marcog** » 19 jun 2014, 19:23

louisa schreef:@vital,
vital schreef:Voor jou blijkbaar niet zo veel

Ik wou gewoon antwoorden op de vraag van marcog en dan denk ik eerder ja dan nee.
Ik ben benieuwd wat marco van zelfdiagnose vindt .

marcog schreef:Een vraagje voor alle chronische Lymers hier op MEnet ; hebben jullie ook POTS?
Overigens ben ik bij Vi geweest voor onderzoek. Uitslag een aantal symptomen van POTS en hartproblematiek.

Groetjes, Louisa

@Vital bedankt voor je antwoord. Als je wilt weten of je POTS hebt kun je met een hartmeter een test doen. Ga als je hebt gelegen staan en meet 10 minuten lang om de 2 mnt de hoogte van je harslag herhaal dit een aantal malen op een dag. Is het verschil meer dan 30 of boven de 120 pmnt, dan is dit een sterke aanwijzing voor POTS.

@Louisa, je schrijft dat Visser zegt dat je een aantal symptomen van POTS hebt dat is dus ook geen diagnose

Waarschijnlijk heb je OI...

Wat het belangrijke van POTS is dat het objectief is vast te stellen en het op een autonome disfunctie wijst van je zenuwstelsel. Deze disfunctie gaat veel verder dan POTS. Het verklaart ook het prikkelbare darmsyndroom. Indien je dat hebt. Mogelijk zelfs alle klachten in individuele gevallen.

asje · Bericht door **asje** » 19 jun 2014, 19:26

Mogelijk zelfs alle klachten in individuele gevallen.

Dan is het primaire POTS en geen ME, lijkt me toch.

En idd, je hebt POTS of niet, de test is duidelijk.

louisa · Bericht door **louisa** » 19 jun 2014, 19:29

Visser over POTS: Bron: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1102.html

...Om terug te komen op de vraag hoe vaak komt POTS voor bij ME/cvs patiënten. Als je in de medische literatuur kijkt dan is daar een grote verscheidenheid aan voorkomen over beschreven.

En het voorkomen varieert tussen 10% van de mensen heeft POTS en een andere studie, het uiterste, is dat meer dan 40% van de mensen met ME/cvs klachten POTS hebben.

Ikzelf heb hier ook vrij veel onderzoek gedaan tijdens de kanteltafeltest bij ME/cvs patiënten en daar vind ik het maar bij 5%. Er is dus een waanzinnig groot verschil tussen de onderzoekers en de onderzoekscentra qua voorkomen van POTS. Waarschijnlijk hangt dit gegeven samen - dat denk ik tenminste - met het feit dat we niet precies weten op welke manier een patiënt naar een centrum komt. Hoe vaak hij onderzocht wordt en op welke klachten hij onderzocht wordt. Dat noemen we met een sjiek woord inclusie-bias. Grote verschillen, maar wat mij betreft, gaat het om een minderheid van de patiënten....

Groetjes, Louisa

lulu · Bericht door **lulu** » 19 jun 2014, 20:59

marcog schreef: @Louisa, je schrijft dat Visser zegt dat je een aantal symptomen van POTS hebt dat is dus ook geen diagnose .

Ik dacht hetzelfde

. (Sommigen hebben blijkbaar de overtuiging dat artsen over geheimzinnige kennis beschikken die voor anderen ontoegankelijk is...).
En daarbij, als je kan tellen en een klokje hebt, dan is PoTS zo vast te stellen:

Binnen tien minuten na het gaan staan treedt een stijging op van de hartfrequentie van meer dan dertig slagen per minuut en/of is de hartfrequentie in staande houding meer dan 120 slagen per minuut.

Niet zo moeilijk, bovendien weten wij zelf ook nog het best de rest van de klinische verschijnselen, zo moeilijk is die zelfdiagnose niet (alleen de vraag wat je er aan hebt, naast voldoende drinken, zout en uitkijken bij opstaan etc.)

Belangrijker is om te weten waar die PoTS een symptoom van is.

Ik vind wel dat de berichtgeving rond de uitlatingen van Julia N erg kort door de bocht, een derde van de Cfs-ers zou POTS hebben en geen cfs. Ik vraag me af of zij dit ook zo bedoeld heeft te zeggen (indien ja, dan kan ik helaas niet met haar eens zijn, de POtS is een symptoom, wat marco zegt, van dysfunctie van het autonome zenuwstelsel, en waar wordt die dysfunctie door veroorzaakt...).

louisa · Bericht door **louisa** » 19 jun 2014, 21:38

Ik heb ook niet gemeld dat ik een diagnose POTS heb kregen

.

Vi heeft een aantal zaken vastgesteld en daar een medische rapportage van gemaakt. Prima voor mij want daarmee kon ik het UWV informeren en uit mijn nek houden.

Voor een diagnose stelling is een kanteltafel test/tilt table test mede noodzakelijk zoals Visser en De Jong ook doen: Bron: http://www.cvscentrum.nl/

...Daarna volgt een concentratie test, een ECG (hartfilmpje), een meting van het energieverbruik in rust en een kanteltafel test om storingen als POTS en orthostatische hypotensie (waarbij je hartslag sterk stijgt of je bloeddruk sterk daalt bij overeind komen) te meten...

* Bron: http://liguecardioliga.be/wp-content/up ... kijker.pdf (ook informatie over symptomen)
* en UMC Radboud: Bron: https://www.radboudumc.nl/Zorg/Ziektebe ... /POTS.aspx

Groetjes, Louisa

bellatordelux · Bericht door **bellatordelux** » 20 jun 2014, 09:00

verlorengezondheidman

@Louisa,

Twijfel jij aan @Vital en @VGM hun zelfgestelde POTS-diagnose?

Zoals je weet kan ik geen verschillen (meer) ontdekken tussen ME/cvs en Lyme, dus als POTS bij ME/cvs hoort heb ik dat (automatisch) ook

@Bella,

Veelzeggende picture

louisa · Bericht door **louisa** » 20 jun 2014, 10:53

@vgzhm,

verlorengezondheidman schreef:Twijfel jij aan @VGM hun zelfgestelde POTS-diagnose?

Zoals je weet kan ik geen verschillen (meer) ontdekken tussen ME/cvs en Lyme, dus als POTS bij ME/cvs hoort heb ik dat (automatisch) ook

Sorry, vgzhm, maar ik moet hier toch even om glimlachen.
Dat je met een hartmeter, en als je kunt tellen de hartslag kunt tellen, dat kunnen we waarschijnlijk allemaal.
Maar waar doe dan je een kanteltafel test?: Bron: http://www.youtube.com/watch?v=5H5FZTAi ... re=related en: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-843.html Op de salontafel

?

En is uitgebreid hart onderzoek, kanteltafel test, medische beoordeling bij de diagnose stelling (POTS, OI, ME) door een arts als Visser (cardioloog, met expertise ME) of
De Jong dan ineens overbodig? ME/cvs patiënten kunnen zelf die diagnoses wel stellen?

Er zullen ook ME/cvs, Lyme patiënten zijn die geen POTS, of OI hebben. Het is niet gezegd dat dat er automatisch bij hoort.

Groetjes, Louisa

marcog · Bericht door **marcog** » 20 jun 2014, 12:05

lulu schreef:
marcog schreef: @Louisa, je schrijft dat Visser zegt dat je een aantal symptomen van POTS hebt dat is dus ook geen diagnose .
Ik dacht hetzelfde . (Sommigen hebben blijkbaar de overtuiging dat artsen over geheimzinnige kennis beschikken die voor anderen ontoegankelijk is...).
En daarbij, als je kan tellen en een klokje hebt, dan is PoTS zo vast te stellen:
Binnen tien minuten na het gaan staan treedt een stijging op van de hartfrequentie van meer dan dertig slagen per minuut en/of is de hartfrequentie in staande houding meer dan 120 slagen per minuut.
Niet zo moeilijk, bovendien weten wij zelf ook nog het best de rest van de klinische verschijnselen, zo moeilijk is die zelfdiagnose niet (alleen de vraag wat je er aan hebt, naast voldoende drinken, zout en uitkijken bij opstaan etc.)

Belangrijker is om te weten waar die PoTS een symptoom van is.

Ik vind wel dat de berichtgeving rond de uitlatingen van Julia N erg kort door de bocht, een derde van de Cfs-ers zou POTS hebben en geen cfs. Ik vraag me af of zij dit ook zo bedoeld heeft te zeggen (indien ja, dan kan ik helaas niet met haar eens zijn, de POtS is een symptoom, wat marco zegt, van dysfunctie van het autonome zenuwstelsel, en waar wordt die dysfunctie door veroorzaakt...).

Ben het helemaal met je eens. Ik vind Julia ook te kort door de bocht denken. Wat veroorzaakt die disfunctie. Dat kan zoveel zijn pfff...

@VGZM, automatisch aannemen dat je POTS hebt zonder test omdat het erbij kan horen is echt een kromme redenering. Zo werkt het toch niet. Niet beledigend bedoelt.

@ louisa, een kanteltest is niet per se nodig hoor. Als je hartslag/bloeddrukmeter hebt kan je simpel deze test doen. Je hr moet met 30 slagen pmt omhoog en hoog blijven, je bloeddruk mag niet veel dalen. Je kan ook lage bloeddruk hebben bij staan dat is geen POTS maar een andere vorm van OI. Voor een officiële test moet je naar Visser of Vermeulen.

verlorengezondheidman

Weet iemand of je bij chronische Lyme ook automatisch een chronische hersenvliesontsteking hebt?

Groetjes VGM

lulu · Bericht door **lulu** » 20 jun 2014, 20:39

Wat ik denk dat chronische lyme ~ ME ~ chronische hersenontsteking.
Zo ongeveer.

verlorengezondheidman

lulu schreef:Wat ik denk dat chronische lyme ~ ME ~ chronische hersenontsteking.
Zo ongeveer.

~betekent dat hetzelfde als = in deze?

Zo ja dan kan ik je redenatie goed begrijpen...........

Vreemd dat ik op z'on relatief jonge leeftijd al meerdere halfzijdige levensbedreigende verlammingen mee heb moeten maken....mm..mmm

Groetjes VGM

bellatordelux · Bericht door **bellatordelux** » 20 jun 2014, 21:49

verlorengezondheidman schreef:~betekent dat hetzelfde als = in deze?

Hoi Very Green Mister

Ongeveer

Groetjes Bella

verlorengezondheidman

bellatordelux schreef:
verlorengezondheidman schreef:~betekent dat hetzelfde als = in deze?
Hoi Very Green Mister

Ongeveer

Groetjes Bella

daar heb je gelijk in; soms lees / interpreteer ik, @VGM de berichten o.a.van @Lulu niet goed waardoor soms (Babylonische) spraakverwarringen kunnen ontstaan, dit met alle mogelijke gevolgen van dien....

Ik ben het dan ook ongeveer met @Lulu eens in deze

Groetjes VGM