Ziekte van Lyme: vragen en discussie

marcog · Bericht door **marcog** » 19 jun 2014, 12:24

vital schreef:
asje schreef:@marcog De meeste ME-ers hebben POTS (Newton: 90%), dus geen subgroep. Het is niet meer dan één van de vele afwijkingen.
Of heb je dan eigenlijk POTS aangezien ME een uitsluitingsdiagnose is? (Het is een grapje, ik zet het er voor de zekerheid maar bij.)

Dat is een goede vraag Vital. Je hebt primaire POTS en secundaire POTS. In het eerste geval heb je zeker geen ME. @Asje, Dat 90% van de ME/CVS patiënten POTS heeft klopt niet, zij vindt zelf in haar studies tot 30% en dr. Visser vindt een veel lager percentage ME/CVS patiënten met POTS. Het is dus sowieso een subgroep. zo zie ik het begrip CVS ook verschillende oorzaken en ziekten. Interessant zou zijn op deze POTS groep ook die immunologische afwijkingen vertonen welke gevonden worden bij ME/CVS patiënten.

vital · Bericht door **vital** » 19 jun 2014, 12:37

En nu serieus:

Ik ben het eens met Asje, het is geen subgroep. Mensen met ME (of chronische lyme we zitten hier toch in het topic lyme) kunnen als één van de symptomen POTS hebben. Zie ook de zienswijze van Horowitz. Ik denk dat er daar verder niet veel conclusies kunnen uit getrokken worden (uit het hebben van POTS), het is gewoon een symptoom dat je moet proberen onder controle te krijgen als je het hebt. Het percentage van ME-ers met POTS vind ik op zich ook niet zo belangrijk, het is echt gewoon maar een symptoom.

En natuurlijk bestaat er ook wel POTS bij mensen zonder ME.

marcog · Bericht door **marcog** » 19 jun 2014, 13:08

vital schreef:En nu serieus:

Ik ben het eens met Asje, het is geen subgroep. Mensen met ME (of chronische lyme we zitten hier toch in het topic lyme) kunnen als één van de symptomen POTS hebben. Zie ook de zienswijze van Horowitz. Ik denk dat er daar verder niet veel conclusies kunnen uit getrokken worden (uit het hebben van POTS), het is gewoon een symptoom dat je moet proberen onder controle te krijgen als je het hebt. Het percentage van ME-ers met POTS vind ik op zich ook niet zo belangrijk, het is echt gewoon maar een symptoom.

En natuurlijk bestaat er ook wel POTS bij mensen zonder ME.

Waren we niet serieus dan? Misschien kan iemand een apart topic over POTS openen. Of 30% of 90% POTS heeft met de diagnose ME/CVS maakt is nogal een significant verschil. Als je goed leest verschillen we verder niet zoveel van mening en kan POTS secundair zijn. Maar nu weer on topic voor alle Lymies anders worden ze boos

lulu · Bericht door **lulu** » 19 jun 2014, 13:50

Geheel met vital eens.

marcog · Bericht door **marcog** » 19 jun 2014, 14:46

Een vraagje voor alle chronische Lymers hier op MEnet ; hebben jullie ook POTS?

vital · Bericht door **vital** » 19 jun 2014, 17:20

Ik heb POTS (via zelfdiagnose).

verlorengezondheidman

vital schreef:Ik heb POTS (via zelfdiagnose).

Ik ook....

louisa · Bericht door **louisa** » 19 jun 2014, 17:44

verlorengezondheidman schreef:
vital schreef:Ik heb POTS (via zelfdiagnose).
Ik ook....

Zelfdiagnose

? Mensen die aan wetenschappelijk bewijs hechten vinden een zelfdiagnose een medisch bewijs?

Visser (cardioloog: Bron: http://www.parkstadkliniek.nl/cardiologie.html) doet uitgebreid onderzoek en dergelijke artsen kunnen op de juiste wijze een diagnose POTS of OI stellen.

Groetjes, Louisa

vital · Bericht door **vital** » 19 jun 2014, 17:52

louisa schreef:
verlorengezondheidman schreef:
vital schreef:Ik heb POTS (via zelfdiagnose).
Ik ook....
Zelfdiagnose ? Mensen die aan wetenschappelijk bewijs hechten vinden een zelfdiagnose een medisch bewijs?

Visser (cardioloog: Bron: http://www.parkstadkliniek.nl/cardiologie.html) doet uitgebreid onderzoek en dergelijke artsen kunnen op de juiste wijze een diagnose POTS of OI stellen.

Groetjes, Louisa

????

Ik praat toch helemaal niet over medisch bewijs of zo.

Ik denk dat ik POTS heb, veel meer heb ik daarover niet te zeggen.

(En ik ga niet speciaal eens naar Nederland om dat te laten testen, kan mijn energie wel nuttiger besteden.)

louisa · Bericht door **louisa** » 19 jun 2014, 17:59

@vital,

vital schreef:????

Ik praat toch helemaal niet over medisch bewijs of zo.

Ik denk dat ik POTS heb, veel meer heb ik daarover niet te zeggen.

(En ik ga niet speciaal eens naar Nederland om dat te laten testen, kan mijn energie wel nuttiger besteden.)

DML kan ook laten testen op POTS, OI.

Ik vind het opmerkelijk om POTS via zelfdiagnose vast te stellen. Wie zegt dat dat klopt? En wat is de waarde van een zelfdiagnose?

Groetjes, Louisa

asje · Bericht door **asje** » 19 jun 2014, 18:19

Herstel: die 90% gaat idd niet over POTS maar over OI.

Maar verder zijn er veel meer symptomen die de één wel heeft en de ander niet, en dat is ook zo bij allerlei andere ziekten.

Wb zelfdiagnose, je kent de cijfers dan niet, maar als je de exacte symptomen herkent kun je wel zeggen dat je iets wsl hebt of er tegen aan zit.
Dat is hoe ME-ers/Lym-ers sowieso vaak te werk moeten gaan; de dokter vertellen wat je denkt dat er mis is. Vaak klopt dat.

Volgens de HA-en was ik gek, volgens mij had ik ME. Het heeft nog 10 jaar geduurd voordat ik naar een ME-arts kon, die dan ook snel de heel duidelijke diagnose kon geven. Ook toen zei een enkeling dat mijn zelfdiagnose gevaarlijk was - nu, ik was er beter in dan de HA-en. En in die tijd waren er heel veel mensen die de diagnose ME zelf stelden, waar zouden ze de diagnose vandaan hebben moeten halen, artsen stelden die niet? En zo zijn veel mensen voor gek worden/in de psychiatrie belanden behoed, hulde aan de eersten die de informatie over ME verspreidden. Recent heb ik ook 2 zaken aangekaart die - niet tot mijn verbazing - klopten, zo gaat dat vaak als je een beetje intelligentie hebt en kunt googlen.

vital · Bericht door **vital** » 19 jun 2014, 18:29

louisa schreef:
En wat is de waarde van een zelfdiagnose?

Voor jou blijkbaar niet zo veel

Ik wou gewoon antwoorden op de vraag van marcog en dan denk ik eerder ja dan nee.

asje · Bericht door **asje** » 19 jun 2014, 18:32

Die nuance is goed.

Ps @Louisa Vgm heeft niet eens de diagnose ME.

louisa · Bericht door **louisa** » 19 jun 2014, 18:40

@vital,

vital schreef:Voor jou blijkbaar niet zo veel

Ik wou gewoon antwoorden op de vraag van marcog en dan denk ik eerder ja dan nee.

Ik ben benieuwd wat marco van zelfdiagnose vindt

.

marcog schreef:Een vraagje voor alle chronische Lymers hier op MEnet ; hebben jullie ook POTS?

Overigens ben ik bij Vi geweest voor onderzoek. Uitslag een aantal symptomen van POTS en hartproblematiek.

Groetjes, Louisa

louisa · Bericht door **louisa** » 19 jun 2014, 18:59

@asje,

asje schreef:Ps @Louisa Vgm heeft niet eens de diagnose ME.

Dat weet ik niet. Hij heeft wel een diagnose Lyme en co.

Ik heb 3x de diagnose ME gesteld gekregen door ME/cvs artsen (Amsterdam (Vi en Ve), Lelystad, Ede).

Hartaandoeningen bij Lyme: Bron: http://www.lymevereniging.nl/

Hartaandoeningen

De meest voorkomende afwijking van het hart is een Lyme-carditis (hartspierontsteking) met een stoornis in het geleidingssysteem tussen de boezems en de kamers en/of hartritmestoornissen. Wanneer de geleiding ernstig is gestoord kan een trage hartslag ontstaan, waardoor de patiënt kan flauwvallen en last van benauwdheid kan krijgen, ook hartfalen en zgn. "angineuze klachten" (pijn op de borst) kunnen het gevolg zijn.

Groetjes, Louisa