Pas toen ik een aantal serieuze rapporten had waarin mijn beperkingen stonden werd ik geloofd. Niet door mijn ex maar dat is een ander verhaal
LDN (Low Dose Naltrexone)
Moderator: Moderators
Wat ik me toch afvraag is, hoe "dopamine" in dit plaatje past.
Kan ik daar ergens iets over lezen?
Volgens mij zit er bij mij toch iets niet juist met die dopamine.
Ik voel me de dag na een glas of 2 glazen wijn altijd veel beter...
Ik heb al wel wat gegoogled, en kwam zo bij de film "Awakening", en dopamine zou ook een rol spelen bij schizofrenie (daar heb ik ook al medciatie voor gekregen vroeger door een orthomolmeculaire arts)
Kan ik daar ergens iets over lezen?
Volgens mij zit er bij mij toch iets niet juist met die dopamine.
Ik voel me de dag na een glas of 2 glazen wijn altijd veel beter...
Ik heb al wel wat gegoogled, en kwam zo bij de film "Awakening", en dopamine zou ook een rol spelen bij schizofrenie (daar heb ik ook al medciatie voor gekregen vroeger door een orthomolmeculaire arts)
-
Gast
Onze dochter is nu 3 maanden bezig met LDN en zit nu op 1 mg. Jammer genoeg merkt ze er weinig tot niets van. We twijfelen of het zin heeft om door te gaan. Daaraast heeft ze sinds een maand hydrocortison en injecties (B en B-complex). Van die injecties lijkt ze zieker te zijn geworden en ook over de cortisol hebben we twijfels. De verwachting van de arts was, dat ze toch wel snel wat meer energie door deze behandeling zou krijgen, maar dat blijkt tot nu toe niet. Het (strenge) dieet zorgt er wel voor dat de buikpijn wat minder is geworden. We zijn blij met een goede dietiste die met elk dieet wel raad lijkt te weten en ook zinvolle aanvullende tips heeft. Dat is in ieder geval positief. Voor de rest ploeteren we voort. Het moeilijkst van dit alles is, dat je de hoop dreigt te verliezen, maar dat is voor velen vast herkenbaar.
De laatste tijd kom ik op de meest onverwachte momenten/plekken de naam van Dr. Smeitink (mitochondriale ziekten) tegen. Omdat ik geloof dat dit soort dingen niet toevallig is, zijn we aan het onderzoeken of we hier wat mee kunnen/moeten. Gaan het aan het eind van de week eens met de huisarts overleggen.
Miek
De laatste tijd kom ik op de meest onverwachte momenten/plekken de naam van Dr. Smeitink (mitochondriale ziekten) tegen. Omdat ik geloof dat dit soort dingen niet toevallig is, zijn we aan het onderzoeken of we hier wat mee kunnen/moeten. Gaan het aan het eind van de week eens met de huisarts overleggen.
Miek
Echt heel erg vervelend dat je dochter nog niets van de LDN merkt!!
Toch wordt er in de LDN group uitdrukkelijk aangeraden om minstens 9 maanden door te gaan voor je echt kunt concluderen dat het niets doet
en dan wordt er gesproken over een dosis van 3 tot 4,5 ,mg
Als ze geen enorme bijwerkingen van de LDN heeft zou ik dus gewoon nog een aantal maanden hiermee doorgaan
Is je dochter patiente van dr Mussarella?
Toch wordt er in de LDN group uitdrukkelijk aangeraden om minstens 9 maanden door te gaan voor je echt kunt concluderen dat het niets doet
en dan wordt er gesproken over een dosis van 3 tot 4,5 ,mg
Als ze geen enorme bijwerkingen van de LDN heeft zou ik dus gewoon nog een aantal maanden hiermee doorgaan
Is je dochter patiente van dr Mussarella?
Hey Miek,
Wat ik weet over cortisone, is dat het virussen en bact en vrij spel geeft omdat het de eigen afweer stil zet. Soms kan dit handig zijn als er erg veel inflamatie van spierweefsel is. Maar als de indringer erg actief is kan dit de klachten weer laten toenemen, soms word cortisone in samenwerking met anti viralen of anti biotica om die redenen gebruikt.
Ik ken het verhaal van uw dochter niet, maar wie weet heeft u er iest aan.
ikzelf gebruik het ook in combi, maar dat is allemaal op eige houtje hoor
b12, heeft ook verschillende vormen 1 daarvan is als ik het goed heb vorm met cyaano eraan gekoppelt cyaan is gifig maar in een gezond persoon zal dit niet snel naar worden komen, maar iemand die al veel gif stoffen draagt zal dit erboven op kunnen komen.
dr mussarella is een vakkundig persoon die naar mijn weten zeer grondig tewerk gaat, wie weet zou je het eens over onderzoek naar pathogenen kunnen gaan hebben om de grondlegger van de problemen te vinden.
veel sterkte in iedergeval
Groet joost
Wat ik weet over cortisone, is dat het virussen en bact en vrij spel geeft omdat het de eigen afweer stil zet. Soms kan dit handig zijn als er erg veel inflamatie van spierweefsel is. Maar als de indringer erg actief is kan dit de klachten weer laten toenemen, soms word cortisone in samenwerking met anti viralen of anti biotica om die redenen gebruikt.
Ik ken het verhaal van uw dochter niet, maar wie weet heeft u er iest aan.
ikzelf gebruik het ook in combi, maar dat is allemaal op eige houtje hoor
b12, heeft ook verschillende vormen 1 daarvan is als ik het goed heb vorm met cyaano eraan gekoppelt cyaan is gifig maar in een gezond persoon zal dit niet snel naar worden komen, maar iemand die al veel gif stoffen draagt zal dit erboven op kunnen komen.
dr mussarella is een vakkundig persoon die naar mijn weten zeer grondig tewerk gaat, wie weet zou je het eens over onderzoek naar pathogenen kunnen gaan hebben om de grondlegger van de problemen te vinden.
veel sterkte in iedergeval
Groet joost
Met de kennis van het heden verslaat de toekomst ons verLeden.
Nirvana; Oh Me
http://www.youtube.com/watch?v=zgDKHG4K ... re=related
Nirvana; Oh Me
http://www.youtube.com/watch?v=zgDKHG4K ... re=related
Hoi breda1958 en stardust,
Ik lees net dat jullie (of: dochter) cortisone gebruiken.
Zijn jullie bekend met deze informatie?:
Uit bezorgdheid geef ik belangrijke informatie over cortisone en ME/CVS. Gebruik van cortisone is niet aan te bevelen bij ME/CVS.
Bron: Conferentie Dr. Mikovits, 27 april 2010, Barcelona.
Onderwerp: Detectie van XMRV bij CVS en prostaatkanker
Groetjes, Louisa
Ik lees net dat jullie (of: dochter) cortisone gebruiken.
Zijn jullie bekend met deze informatie?:
Uit bezorgdheid geef ik belangrijke informatie over cortisone en ME/CVS. Gebruik van cortisone is niet aan te bevelen bij ME/CVS.
Bron: Conferentie Dr. Mikovits, 27 april 2010, Barcelona.
Onderwerp: Detectie van XMRV bij CVS en prostaatkanker
Hebben jullie hierover met de arts/internist/complementaire arts/behandelaar gesproken c.q. zijn de behandelaars hiervan op de hoogte?Het virus (XMRV) wordt geactiveerd door bepaalde seksuele hormonen zoals DHT (dihydrotestosteron), oestrogenen, cortisol (stresshormoon) en corticosteroïden, de ziekte is dus meer "symptomatisch" (verergert) in bepaalde perioden van stress, ovulatie en zwangerschap.
En cortisone op eigen houtje gebruiken, is ronduit onverstandig te noemen.startdust schreef:ikzelf gebruik het ook in combi, maar dat is allemaal op eige houtje hoor
Groetjes, Louisa
Hoi startdust,
Het accent van de praktijk van Dr.M. http://www.aesteticaeuropa.nl/ ligt op anti-aging en hij behandelt schildklierpatiënten: http://www.abng.nl/schildklierbehandelaars.html Cortisone is vaak niet aan te raden bij schildklierpatiënten en toch wordt cortisone voorgeschreven. Een reguliere internist, die ik persoonlijk ken, vindt dat zorgelijk te noemen.
Groetjes, Louisa
Mij is bekend dat Dr.M. een kundig arts is, maar ik heb mijn twijfels of hij wél een gespecialiseerde ME/CVS-arts/internist is.startdust schreef:dr mussarella is een vakkundig persoon die naar mijn weten zeer grondig tewerk gaat, wie weet zou je het eens over onderzoek naar pathogenen kunnen gaan hebben om de grondlegger van de problemen te vinden.
Het accent van de praktijk van Dr.M. http://www.aesteticaeuropa.nl/ ligt op anti-aging en hij behandelt schildklierpatiënten: http://www.abng.nl/schildklierbehandelaars.html Cortisone is vaak niet aan te raden bij schildklierpatiënten en toch wordt cortisone voorgeschreven. Een reguliere internist, die ik persoonlijk ken, vindt dat zorgelijk te noemen.
Groetjes, Louisa
-
Gast
Op de site "hormonale disbalans"staat het volgende:
Thus, there is a remarkably large percentage of hypothyroid patients, as well as those who feel they have no thyroid problem, who have poorly-functioning “sluggish” adrenals, or more aptly, adrenal fatigue or HPA dysfunction. This is not the same as the disease called Addison’s in most. Instead, it’s simply a long term situation where though your adrenals may still work, they are either out-of-sync or have become weak. And sluggish adrenals equates first to combined highs and lows of cortisol that are not normal, then to low cortisol (and sometimes low aldosterone).
Cortisol, a corticosteroid hormone, has a variety of important functions, from the metabolism of carbohydrates, proteins, and fats, to affecting the blood sugar levels in your blood, to helping reduce inflammation, to helping you deal with stress. The latter is especially huge. But cortisol also plays an important role for you as a thyroid patient. Namely, cortisol works with your cell receptors to receive thyroid hormones from the blood to the cells.
Ik weet niet van wie dit citaat afkomstig is, maar ik heb al vaker hierover gelezen.
Wat dr. Musarella betreft; het is een zeer toegankelijke arts. ik vind het positieve dat hij zeer uitgebreid onderzoek doet, waardoor je tastbare gegevens in handen hebt, waar je wat mee kunt. Daarnaast neemt hij je zeer serieus en kijkt in de hele breedte. En hij beseft dat ME/CVS enorm complex, waar hij ook niet zomaar een antwoord op heeft. Hij doet in ieder geval veel uitgebreider onderzoek dan het CVS- of vermoeidheidscentrum en is daarnaast –ook tussen de consulten door- makkelijk bereikbaar. Ook onze huisarts staat open voor zijn ideeën.
Miek
Thus, there is a remarkably large percentage of hypothyroid patients, as well as those who feel they have no thyroid problem, who have poorly-functioning “sluggish” adrenals, or more aptly, adrenal fatigue or HPA dysfunction. This is not the same as the disease called Addison’s in most. Instead, it’s simply a long term situation where though your adrenals may still work, they are either out-of-sync or have become weak. And sluggish adrenals equates first to combined highs and lows of cortisol that are not normal, then to low cortisol (and sometimes low aldosterone).
Cortisol, a corticosteroid hormone, has a variety of important functions, from the metabolism of carbohydrates, proteins, and fats, to affecting the blood sugar levels in your blood, to helping reduce inflammation, to helping you deal with stress. The latter is especially huge. But cortisol also plays an important role for you as a thyroid patient. Namely, cortisol works with your cell receptors to receive thyroid hormones from the blood to the cells.
Ik weet niet van wie dit citaat afkomstig is, maar ik heb al vaker hierover gelezen.
Wat dr. Musarella betreft; het is een zeer toegankelijke arts. ik vind het positieve dat hij zeer uitgebreid onderzoek doet, waardoor je tastbare gegevens in handen hebt, waar je wat mee kunt. Daarnaast neemt hij je zeer serieus en kijkt in de hele breedte. En hij beseft dat ME/CVS enorm complex, waar hij ook niet zomaar een antwoord op heeft. Hij doet in ieder geval veel uitgebreider onderzoek dan het CVS- of vermoeidheidscentrum en is daarnaast –ook tussen de consulten door- makkelijk bereikbaar. Ook onze huisarts staat open voor zijn ideeën.
Miek
Hoi breda1958,
Hoe en met welke testen, test Dr. M. de cortisol waarden? Daar ben ik nieuwsgierig naar.
Ik ben bezorgd over ME/CVS en het voorgeschreven cortisone, in combinatie met de injecties en LDN. Heeft Dr. M. daarover wetenschappelijke informatie als ondersteuning gegeven? Of gaat het op experimentele basis?
En heeft Dr. M. goed onderzocht of de schildklierfunctie (TSH, T3, FT4, anti-TPO, anti-Tg) en de bijnierfunctie goed werken? Zijn alle waarden goed? En middels welke onderzoeken/testen heeft hij dat gedaan? Meer dan urinetesten, hoop ik?.......
En draagt Dr. M. kennis van de informatie van Dr. Mikovits? En welke kennis draagt hij over ME/CVS?
Ik zou met Dr. M. hierover toch nog eens goed van gedachten gaan wisselen.
Zo maar een paar vragen die bij mij opkomen, hopelijk vind je dat goed
?
Groetjes, Louisa
Hoe en met welke testen, test Dr. M. de cortisol waarden? Daar ben ik nieuwsgierig naar.
Deze informatie met bron, heb ik van Zuiderzon (beheerder van ME-gids.net) doorgekregen. Verontrust deze informatie je dan niet enigszins, waarbij het gebruik van cortison bij ME/CVS wordt afgeraden?louisa schreef:Gebruik van cortisone is niet aan te bevelen bij ME/CVS.
Bron: Conferentie Dr. Mikovits, 27 april 2010, Barcelona.
Onderwerp: Detectie van XMRV bij CVS en prostaatkanker
Het virus (XMRV) wordt geactiveerd door bepaalde seksuele hormonen zoals DHT (dihydrotestosteron), oestrogenen, cortisol (stresshormoon) en corticosteroïden, de ziekte is dus meer "symptomatisch" (verergert) in bepaalde perioden van stress, ovulatie en zwangerschap.
Immers, jouw dochter heeft ME/CVS en uit je bericht begrijp ik dat het niet goed met haar gaat.breda1958 schreef:Onze dochter is nu 3 maanden bezig met LDN en zit nu op 1 mg. Jammer genoeg merkt ze er weinig tot niets van. We twijfelen of het zin heeft om door te gaan. Daaraast heeft ze sinds een maand hydrocortison en injecties (B en B-complex). Van die injecties lijkt ze zieker te zijn geworden en ook over de cortisol hebben we twijfels.
Ik ben bezorgd over ME/CVS en het voorgeschreven cortisone, in combinatie met de injecties en LDN. Heeft Dr. M. daarover wetenschappelijke informatie als ondersteuning gegeven? Of gaat het op experimentele basis?
En heeft Dr. M. goed onderzocht of de schildklierfunctie (TSH, T3, FT4, anti-TPO, anti-Tg) en de bijnierfunctie goed werken? Zijn alle waarden goed? En middels welke onderzoeken/testen heeft hij dat gedaan? Meer dan urinetesten, hoop ik?.......
En draagt Dr. M. kennis van de informatie van Dr. Mikovits? En welke kennis draagt hij over ME/CVS?
Ik zou met Dr. M. hierover toch nog eens goed van gedachten gaan wisselen.
Zo maar een paar vragen die bij mij opkomen, hopelijk vind je dat goed
?Groetjes, Louisa
-
Gast
En heeft Dr. M. goed onderzocht of de schildklierfunctie (TSH, T3, FT4, anti-TPO, anti-Tg) en de bijnierfunctie goed werken? Zijn alle waarden goed? En middels welke onderzoeken/testen heeft hij dat gedaan?
Er zijn zowel bloed als urine als faeces-testen gedaan. (Overigens een aantal jaren geleden ook al).
Zowel de anti TPO als de anti thyroglobuline als de T#, Vrij T3, vrij T4 en tSH zijn in bloed gemeten; op dit moment allemaal binnen de referentiewaarden.
In de urine zijn de T3, en T4 buiten de referentiewaarden als ook de T3 en T4 ratio.
Cortisol is ook zowel in bloed als in urine gemeten. In urine goed in bloed laag-normaal.
We blijven onze ogen en oren open houden, lezen ons goed in. Omdat ME/CVS een enorme vergaarbak-diagnose is , is het nog maatr de vraag of elke ME/CVS patient het XMR- virus heeft. We zijn ons bewust van de eventuele nadelige gevolgen van cortisone bij virussen/schimmels. Daarom startten we laag en observeren we goed. Anderzijds zijn er juist ME/CVS patienten die het goed doen op een (lage) dosering hydrocortison. Een verslechtering kan ook tijdelijk zijn als gevolg van een ontgiftingsreactie.
In feite is alle medicatie bij ME/CVS patienten experimenteel; ook bij DML zijn er patienten die vooruit gaan, stabiel blijven of juist achteruit gaan, even zo bij PvM, het vermoeidheidscentrum of het CVS-centrum. Elke ME/CVS patient is nu eenmaal anders.
Miek
Er zijn zowel bloed als urine als faeces-testen gedaan. (Overigens een aantal jaren geleden ook al).
Zowel de anti TPO als de anti thyroglobuline als de T#, Vrij T3, vrij T4 en tSH zijn in bloed gemeten; op dit moment allemaal binnen de referentiewaarden.
In de urine zijn de T3, en T4 buiten de referentiewaarden als ook de T3 en T4 ratio.
Cortisol is ook zowel in bloed als in urine gemeten. In urine goed in bloed laag-normaal.
We blijven onze ogen en oren open houden, lezen ons goed in. Omdat ME/CVS een enorme vergaarbak-diagnose is , is het nog maatr de vraag of elke ME/CVS patient het XMR- virus heeft. We zijn ons bewust van de eventuele nadelige gevolgen van cortisone bij virussen/schimmels. Daarom startten we laag en observeren we goed. Anderzijds zijn er juist ME/CVS patienten die het goed doen op een (lage) dosering hydrocortison. Een verslechtering kan ook tijdelijk zijn als gevolg van een ontgiftingsreactie.
In feite is alle medicatie bij ME/CVS patienten experimenteel; ook bij DML zijn er patienten die vooruit gaan, stabiel blijven of juist achteruit gaan, even zo bij PvM, het vermoeidheidscentrum of het CVS-centrum. Elke ME/CVS patient is nu eenmaal anders.
Miek
Laatst gewijzigd door Gast op 10 jan 2011, 17:40, 3 keer totaal gewijzigd.
hoi miek,
bij onze dochter is hydrocortison ingezet en al holt ze daarvan niet door het huis toch merkt ze verbetering sinds gebruik.
ze kan weer uit bed en bij 'te grote' inspanning bv een lange reis en dan ook nog onderzoeken of bv een 'te snelle reactie' schrikken van 2 laag vliegende straaljagers wat een geluid produceert waar je beroerd van wordt dan moet ze een extra dosis innemen en voelt het leven weer in haar lichaam komen.
ik denk ook dat me/cvs meerdere aandoeningen verbergt en dus zal het proberen zijn al is dat niet altijd even leuk.
khoop dat je dochter in ieder geval stabieler wordt.
sterkte mamoes
bij onze dochter is hydrocortison ingezet en al holt ze daarvan niet door het huis toch merkt ze verbetering sinds gebruik.
ze kan weer uit bed en bij 'te grote' inspanning bv een lange reis en dan ook nog onderzoeken of bv een 'te snelle reactie' schrikken van 2 laag vliegende straaljagers wat een geluid produceert waar je beroerd van wordt dan moet ze een extra dosis innemen en voelt het leven weer in haar lichaam komen.
ik denk ook dat me/cvs meerdere aandoeningen verbergt en dus zal het proberen zijn al is dat niet altijd even leuk.
khoop dat je dochter in ieder geval stabieler wordt.
sterkte mamoes