Ziekte van Lyme: vragen en discussie

[louisa]

Hoi annac,

Toen wij in 2006 bij DML kwamen zei ie, als een understatement, dat ME niet bestaat. Immuun de-regulatie, verworven dan wel aangeboren, des te meer.

Dat er zoveel Lymer zijn verbaast hem, en mij ook, voor geen meter. Ook niet dat op dit net er sinds een paar jaar een draad aan gespendeerd wordt.

In 2013 via Colleges WvP meldde DML zeer interessante en opvallende uitspraken:

College 12 WvP: "Verkeerde diagnoses/verwante diagnoses en testen": Bron: http://www.youtube.com/watch?v=Z2VSMhReFyk
"De laatste jaren zijn er heel wat nieuwe testen opgedoken die ons een beter inzicht geven in intracellulaire infecties. Zo hebben we al heel wat patiënten gevonden die bijvoorbeeld Brucella, een chronische Brucellose hebben, of de ziekte van Lyme, een chronische Borreliose, of een chronische Bartonella-infectie. Momenteel staat de teller op ongeveer 50% van de ME-patiënten. Dus we kunnen beginnen serieuze vragen te stellen bij de diagnose ME."

Chatsessie College 15 WvP: "Remedies en hoop": Bron: http://www.me-cvsvereniging.nl/teksten- ... s-en-chats
"Ik heb het moeilijk met de diagnose van ME; het is eerder een toestand en geen ziekte. Nu we meer en meer de pathofysiologie begrijpen, is dat nog moeilijk houdbaar."

Hopelijk komt hier snel meer duidelijkheid over in de vorm van publicaties, want als ME niet meer als een ziekte zou moeten worden beschouwd maar als een "toestand", roept dat veel vragen op.

In 2014 meldt DML in het openbaar in België en bij ME bijeenkomst in Nederland, dat 90-95% van de ME patiënten Lyme heeft (?).

Lezing 2007 DML in Perth: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-295.html

...Rickettsia, Bartonella en Coxiella

8 à 10% van de patiënten van Dr. de Meirleir hebben een actieve vorm van een Rickettsia, Bartonella of Coxiella-infectie.

Deze infecties worden door teken – ook degene die op honden en katten zitten -overgedragen. Slechts 17% onder hen herinnert zich ooit een tekenbeet gekregen te hebben en deze infecties worden dan ook vaak over het hoofd gezien.
Teken kunnen veelsoortige virussen en andere infecties met zich mee dragen.

In een Australisch onderzoek werden veel ME-patiënten gevonden met chronische Rickettsia infecties...

En behandelt DML ME patiënten niet al sinds jaren met het Lyme Protocol? (AB's die jaren geleden hier al werden genoemd door patiënten die bij hem liepen): Bron: http://www.lymemed.nl/protocollen/schema.pdf

Groetjes, Louisa

[annac]

==En behandelt DML ME patiënten niet al sinds jaren met het Lyme Protocol? (AB's die jaren geleden hier al werden genoemd door patiënten die bij hem liepen): Bron: http://www.lymemed.nl/protocollen/schema.pdf ==

Zou heel goed kunnen, Louisa. Echt goede onderzoekers op dit gebied laten met hun helikopter view hun hersenen hier en daar flink kraken en kijken verder dan menig knellend protocol hen feitelijk "toestaat".

[verlorengezondheidman]

Lieve MEnsen,

Ik heb last van kapotte voetzolen met allerlei blaasjes, infecties en onverklaarbare huiduitslag; weet iemand of dat gewoon bij Lyme hoort, voordat ik invalide ben geraakt had ik daar nooit last van namelijk?

Groetjes VGM

[asje]

Herstel:

Als Borellia en co's gevonden worden is dat idd een differentiaaldiagnose van ME. Dus nog onbekend hoe het precies te zien - aldus de specialisten.

@marcog Dus het is geen uitsluitingsdiagnose (!)

DMl zegt dat 98% besmet is met Borellia, maar zegt ook dat hij de infectie niet zo interessant vindt, wel wat er met het immuunsysteem misgaat, ofwel 'het ME-mechanisme'. Wat Horowitz zegt over Lyme, is hetzelfde mechanisme.

Met deze stand van zaken kunnen we alleen maar nieuwsgierig zijn naar de verdere bevindingen.

Alleen sommigen willen Lyme als enige oorzaak zien en het verband met alle andere gevonden infecties en het immuunsysteem op zich niet, tsja, niet zo interessant.

[lulu]

tja, dat is een differentiaaldiagnose volgens de specialisten...?
Nogmaals, knap dat ze de ene onbekende van de andere kunnen onderscheiden.

Maar laat ik het zo zeggen, als ik ME onderzoeker was en bewust van de complexiteit van de aandoening, en druk bezig de brokstukjes van verschillende onderzoeken zorgvuldig te wegen en bijeen te leggen, dan zou ik me ook graag zsm willen ontdoen van het hele lyme-verhaal waar al een wereld aan onbewezen platitudes aan vast hangt.

Dus hup, (zou ik denken als onderzoeker), snel lyme de deur uit als differentiaaldiagnose en dan rustig aan de slag met de feiten van ME.

[verlorengezondheidman]

Wie houdt zich aan de ICC eigenlijk ( buiten degenen die het zelf hebben opgesteld)?

[asje]

Nu ja, als iemand acuut Lyme krijgt, zoals Marijnissen, is het Lyme toch? Maar als Borellia gevonden wordt bij ons langdurig zieken is dat vaak 1 van de patogenen.

[lulu]

Zeker. De acute infectie buiten beschouwing gelaten.

[asje]

Hm, interesting.

[bellatordelux]

Beste moderator(s),

Is het een idee om deze discussie in het topic Verschillen chronische Lyme en ME voort te zetten?

Dat lijkt me de aangewezen plek

Groetjes Bella

[bellatordelux]

[verlorengezondheidman]

Beste moderator(s),

Is het een idee om deze discussie in het topic Verschillen chronische Lyme en ME voort te zetten?

Dat lijkt me de aangewezen plek

Groetjes Bella

Ik ben weliswaar geen moderator maar wil toch graag even reageren..

Ik heb onlangs reeds enkele malen getracht het topic "Verschillen chronische Lyme en ME", opnieuw te upgraden / te finetunen om deze discussie daar voort te zetten.

Echter wordt niet gereageerd op bovenstaande door deze of gene; ik ben overigens geen zendeling of anders.

Lieve groetjes VGM

[aoife]

http://www.sp.nl/columns/1151

Uit het verhaal van Roemer maak ik op dat hij dus geen tekenbeet heeft opgemerkt.
Stel nou dat men na die elf maanden er niet achter was gekomen dat het Lyme was en hij had uiteindelijk de diagnose ME of CVS gekregen en dus niet dat infuus had gekregen (waardoor hij genezen is).
Stel hij was dus nog zieker geworden of in elk geval niet beter, de tijd verstrijkt en hij was hier op het forum gekomen (ik weet het, niet waarschijnlijk maar stel).
Hij wist niet beter of hij had ME/CVS, leest hier dat chronische Lyme niet zou bestaan en dat Lyme testen (LTT enzo) niet betrouwbaar/nuttig zijn.
Tsja......

Zelf ben ik kort nadat ik er achter kwam dat ik al jaren chronische Lyme had/heb wéér gebeten door een teek, kreeg een EM en heb de teek opgestuurd voor onderzoek en die bleek besmet met Borrelia.
Voor de grap later daarna eens een Elisatest via de huisarts laten doen en die was negatief.
Een jaar of wat daarna wéér gebeten door een teek, dit keer geen EM.
Wat nou als ik beiden teken en de EM niet had opgemerkt..............

[lulu]

Conclusie: wij zijn allemaal te genezen met een infuus met de juiste antibiotica....?

[verlorengezondheidman]

Conclusie: wij zijn allemaal te genezen met een infuus met de juiste antibiotica....?

........mits op tijd toegediend of anderszins?