Gezondheidsraad commissie "ME/CVS" bekend gemaakt

Hier kan gediscussieerd worden over nieuws, artikelen en onderzoek over ME (cvs)

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
poppetje
Donateur
Donateur
Berichten: 1735
Lid geworden op: 25 aug 2010, 09:59

Bericht door poppetje »

De ME/CVS vereniging roept vandaag opnieuw op Facebook op om de petitie ME is geen SOLK te tekenen ! doen mensen !!

https://www.facebook.com/ME.cvs.Verenig ... nref=story
Gebruikersavatar
poppetje
Donateur
Donateur
Berichten: 1735
Lid geworden op: 25 aug 2010, 09:59

Bericht door poppetje »

nog 5 en dat hebben we 2400!

Onze 12 mei actie is 3000 handtekeningen voor 12 mei/wereld ME dag.

Wie helpt mee? Vraag je partner, ouders, familie, vrienden om te helpen en ook in hun kringen (bij verenigingen, werk etc) de link te delen. Let's go !

https://meisgeensolk.petities.nl/
Gebruikersavatar
poppetje
Donateur
Donateur
Berichten: 1735
Lid geworden op: 25 aug 2010, 09:59

Bericht door poppetje »

2400 gehaald, nog 600 nodig in onze 12 mei Actie, 3000 handtekeningen op 12 mei. Dat is het doel!!

Help je MEe? Vele bekende namen tekenden al Annette Whittemore, Dr. Weir, dr. vanNess, Dr. van Elzakker, Prof Coyne, Dr. Zeineh, prof Racaniello

En ook bijzonder alle nederlandse patientenorganisaties steunen de petitie en zeggen ME is geen SOLK!

De ME/CVS vereniging: https://www.facebook.com/ME.cvs.Verenig ... 8253394490

Nogmaals een oproep die te tekenen en te delen, mocht je dat nog niet hebben gedaan!
2365 lotgenoten en hun sympathisanten van over heel de wereld gingen je voor: er is wereldwijd aandacht voor wat er hier gebeurt. En zo hoort het. ME kent geen grenzen.

De tekst van de petitie spreekt voor zichzelf, maar komt er op neer dat de GR er voor heeft gekozen een zware delegatie van vier van de tien leden te installeren die een biopsychosociale benadering van ME voorstaan. Terwijl het juist de overaccentuering van die benadering van de ziekte is die een biomedische benadering, research en subsidiëring heeft belemmerd. Al tientallen jaren.

Dus aarzel niet en help, teken vandaag nog en vraag anderen ook om te tekenen.
3000 op 12 mei. Het moet kunnen met jullie hulp!

https://meisgeensolk.petities.nl/
Gebruikersavatar
poppetje
Donateur
Donateur
Berichten: 1735
Lid geworden op: 25 aug 2010, 09:59

Bericht door poppetje »

2500 is binnen bereik, nog ongeveer 50 handtekeningen. Moet te doen zijn vandaag. Deel een oproep in al je facebook groepen of mail mensen in de mailbox.

En vergeet niet onze actie in het kader van wereld ME dag. 3000 Handtekeningen op 12 mei!! Dat is het doel.
Dan moeten we met z'n allen aan de slag. Vraag je ouders of ze link op hun werk delen, vraag je broers of zussen of zij het op verenigingen etc delen. Kom op mensen!!!

Dit GR rapport bepaalt het beleid voor het komende decennium! Werk mee aan verandering, Help ME(e)

https://meisgeensolk.petities.nl/
Gebruikersavatar
ariadne
Gevorderd lid
Berichten: 976
Lid geworden op: 22 okt 2009, 10:55

Bericht door ariadne »

De Stichting heeft in haar digitale nieuwsbrief opgeroepen de petitie te tekenen, vorige week. Heeft zo te zien wel geholpen.
De tekst van de petitie spreekt voor zichzelf,
Voor insiders wel, voor iemand die op een klein beetje afstand staat is het best moeilijk te begrijpen waar dit over gaat. Het begint al bij de introductie met een heleboel moeilijke woorden. De meeste mensen in mijn omgeving hebben geen idee wat een somatoforme stoornis of SOLK e.d. betekenen. Behalve degenen die in de GGZ werken natuurlijk :)

Dus rondsturen met een korte toelichting zal misschien helpen.

Groetjes, Ariadne
Gebruikersavatar
poppetje
Donateur
Donateur
Berichten: 1735
Lid geworden op: 25 aug 2010, 09:59

Bericht door poppetje »

He Ariadne, bedoel je de ME/cvs Stichting of het bericht van de ME/cvs Vereniging op facebook ??(gezien je quote, die gebruiken namelijk de zin "de tekst van de petitie spreekt voor zichzelf" lijkt het alsof het van de ME/cvs Vereniging is, vandaar dat ik het vraag, als de Stichting ook heeft opgeroepen, is alleen maar super hoor)

Ja snap hoor dat voor sommige mensen de petitie en sommige woorden lastig zijn, maar je kunt altijd verwijzen naar het achtergrondartikel hier op me-gids http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1534.html

Maar makkelijker is denk ik mensen in je omgeving op het hart drukken dat het voor ons als patienten echt een super belangrijke petitie is, en dat ze ons zouden steunen als ze willen tekenen. En hen te verzoeken ook anderen te laten tekenen, met de mededeling; Ik ken iemand met de ernstige ziekte ME, voor wie deze petitie super belangrijk is. Teken en Deel.
Gebruikersavatar
ariadne
Gevorderd lid
Berichten: 976
Lid geworden op: 22 okt 2009, 10:55

Bericht door ariadne »

Ik bedoelde echt de Stichting.
En de quote kwam uit een bericht van jou van gisteren (waarin je de vereniging citeert, maar dat is me nu pas duidelijk)

Groetjes, Ariadne
Gebruikersavatar
poppetje
Donateur
Donateur
Berichten: 1735
Lid geworden op: 25 aug 2010, 09:59

Bericht door poppetje »

Dank Ariadne, super dat ook de stichting aandacht gegeven heeft, hoop dat toch meer mensen nog gaan tekenen.

Immers alle patientenorganisaties staan achter de petitie. Nog 40 mensen en dan hebben we 2500, dat is zo'n mooi getal ;-) haha, wie helpt? ;-)

Heb je nog een goed idee om onze actie 3000 handtekeningen voor Wereld ME dag te steunen laat het weten, help ME(e)
Gebruikersavatar
poppetje
Donateur
Donateur
Berichten: 1735
Lid geworden op: 25 aug 2010, 09:59

Bericht door poppetje »

Meer internationale aandacht. Belangrijke grote organisatie SolveMECFSInitiative steunt de actie en plaatst het op haar sociale media

RT en teken
https://twitter.com/PlzSolveCFS/status/ ... 0326685698

Zie ook hun facebook
https://www.facebook.com/SolveMECFSInitiative/?fref=ts

laat berichtje achter op facebook, Deel bericht en help!!
Gebruikersavatar
poppetje
Donateur
Donateur
Berichten: 1735
Lid geworden op: 25 aug 2010, 09:59

Bericht door poppetje »

2500!

Onze 12 mei actie is: 3000 handtekeningen op 12 mei, kom op mensen, wees creatief en help! nog 500 handtekeningen te gaan, 1 week tijd, let's do this! Vraag je omgeving om hulp. We kunnen dit!

https://meisgeensolk.petities.nl/
Gebruikersavatar
poppetje
Donateur
Donateur
Berichten: 1735
Lid geworden op: 25 aug 2010, 09:59

Bericht door poppetje »

Voor wie nog twijfelde of ie moest tekenen ....Lou Corsius deelt net dit

https://www.facebook.com/loucorsius/pos ... nref=story

Niet alleen Zitten Rosmalen, Knoop en White (PACE) in een zelfde commissie, t.w.: European Research Association for Somatization and Medical Unexplained Symptoms, ook Per Fink zit daarin, Yvonne van de Ploeg (ME/CVS Vereniging) merkt terecht op dat Per Fink de man is die karina Hanssen opsloot....

mensen aub teken, help, het wordt met de minuut erger.....ME is geen SOLK, de link met zorgverzekeraars via grip op klachten project, PACE auteurs en nu ook dit.....dit zijn geen ME experts....

help MEe https://meisgeensolk.petities.nl/ Teken nu nog en vraag anderen te helpen. Het is zo ongelooflijk belangrijk.

Dank overigens aan iedereen die al meehelpt hoor, maar blijf het doen, het is zo nodig.
Gebruikersavatar
poppetje
Donateur
Donateur
Berichten: 1735
Lid geworden op: 25 aug 2010, 09:59

Bericht door poppetje »

Op naar de 2600!! We kunnen dit alleen als we het samen doen. En het zo super belangrijk.

Wie helpt die 60 handtekeningen verzamelen vandaag. Vraag allemaal 3 mensen in je omgeving, dan komen we al een flink eind. Laat verandering niet afhangen van anderen, help MEe! Het gaat ons allemaal aan, dus laten we ook allemaal wat doen.

https://meisgeensolk.petities.nl/
Gebruikersavatar
ariadne
Gevorderd lid
Berichten: 976
Lid geworden op: 22 okt 2009, 10:55

Bericht door ariadne »

Nogmaals een e-mail gestuurd naar bekenden.
Gebruikersavatar
poppetje
Donateur
Donateur
Berichten: 1735
Lid geworden op: 25 aug 2010, 09:59

Bericht door poppetje »

Top Ariadne, dat soort dingen helpen echt! Wie volgt?

We zitten dicht bij de 2600, kom op iedereen, als we allemaal een paar minuten nemen vandaag en de link naar wat mensen in onze omgeving sturen, dat komen we echt een heel eind.

https://meisgeensolk.petities.nl/

onze 12 mei actie is 3000 handtekeningen op 12 mei, het kan echt, maar dan hebben we jullie hulp nodig !!!
Gebruikersavatar
ariadne
Gevorderd lid
Berichten: 976
Lid geworden op: 22 okt 2009, 10:55

Bericht door ariadne »

belangrijk

Ik had mensen een berichtje gestuurd via de website van de petitie, maar die zijn niet allemaal aangekomen, blijkt nu.
Dus, alsnog een berichtje via mail oid loont de moeite.

Ariadne
Plaats reactie