Op donderdag 15 mei 22:24 2014 schreef ME/CVS Vereniging het volgende:
Beste Els. Gunther,
In de allereerste plaats je vraag of het juist is wat MEAB schrijft, dat uit de hoorzitting van donderdag 14 mei
van de commissie gezondheid van de 2de kamer, waarin vertegenwoordigers van de Groep ME Dan Haag gehoord werden, vergezeld van oa. prof.dr. DeMeirleir geconcludeerd mag worden dat ME in Nederland erkend zal worden als een ernstige ziekte, en dat binnen 14 dagen ze de procedures hiervoor uitgewerkt zullen worden.
Was het maar waar. Ik ben als genodigde bij de betreffende zitting aanwezig geweest, en kan concluderen dat het verslag als in
http://www.destentor.nl/.../kamer-zet-m ... C3%ABnt-in... door de krant De Stentor een accuraat verslag is, dat naar mijn idee echter de conclusie van de zitting juist nog rooskleuriger schetst dan ik die zelf beluisterd heb. Niemand zal daaruit concluderen dat er een besluit tot erkenning van ME gevallen is, laat staan dat er sprake is van een uitwerking van de procedures daartoe.
Aan het eind van een kamerdebat nav een Lyme-petitie van hedenmorgen, waaraan vrijwel dezelfde kamerleden als gister deelnamen maar ditmaal mevr Edith Schippers, huidig minister van VWS aanwezig was, werd door haar de toezegging gedaan dat het tot een expertisecentrum voor Lyme zou komen. Hierover moet nog gestemd worden door de volledige Tweede Kamer, maar dat is een hamerstuk.
Wij zijn als bestuur en leden van de ME/cvs vereniging blij dat de Lyme-petitie zo succesvol is geweest, omdat een dergelijk centrum ook ME-patiënten voordeel zou kunnen bieden (onder voorwaarden, zoals o.a. de soort testen die er gebruikt gaan worden), mede in de wetenschap dat veel ME-patiënten momenteel dankzij de verbeterde testen positief testen op stammen Borrelia en andere zoönoses. Het is te hopen dat Lyme-testen in de toekomst daarom laagdrempeliger en door ziektekostenverzekeraars vergoed zullen worden. Dat brengt een belangrijk uitsluitingscriterium voor ME een stuk dichterbij. In die zin zouden wij een eventuele petitie zoals die door Nijlen en Crombez is opgezet zeker gunstig gezind zijn, ware het niet dat de details voor de gewenste OLK/Lyme-centra niet eens gedefinieerd zijn. Onze ervaring is dat, van welk woord de O ook een afkorting is, de term OLK van stigmatiserende aard is, en in feite een ontkenning van de ernst van een ziekte kan insluiten, omdat de ziektedefinitie er vager door wordt. Kennelijk heerst die vrees ook bij Nijlen en Crombez: waarom zouden ze anders Lyme toevoegen aan de naam van de centra?
Zeker zouden wij als ME/cvs Vereniging een dergelijke petitie niet overnemen. Wij zijn immers een ME-vereniging, geen Lyme-vereniging. Gedurende de drie jaren dat het inzamelen van de meer dan 56.000 handtekeningen voor het gister behandelde ME-burgerinitiatief liep, heeft geen van de Lyme-organisaties het initiatief overgenomen. Het kan zijn dat het de achterban wel onder de aandacht is gebracht, dat is mij niet bekend. Maar dat is adn hooguit incidenteel, niet structureel geweest.
Hopelijk beantwoordt dit naar voldoening je vraag.
hartelijke groet
Rob Wijbenga
voorzitter ME/CVS Vereniging
Wat wenkt is de creatieve geest van het onbekende.