Jurgen Rayman: aandacht voor ME di 27/3

petraroos · Bericht door **petraroos** » 31 mar 2012, 08:39

goeiemorgen,

@ hoi Asje,
Toe was er echt behoorlijk veel aandacht,
Dat is waar,ik heb toen ook gezien ik,was heel ontroerd toen.
wat erg he dat ze is overleden.
lieve groetjes petraroos

solstice · Bericht door **solstice** » 31 mar 2012, 09:59

diederik schreef:Paniekaanvallen heb ik niet hoor, en volgens mij veel andere patiënten ook niet.

Ik kan mij inbeelden dat het bij veel mensen voorkomt als gevolg van de rest wat verkeerd gaat, maar hoort denk ik niet intrinsiek bij ME hoor.

Het komt voor bij bartonella, wat een deel van ME-patienten heeft. Heb er zelf ook wel eens last van gehad. Heel apart gevoel aangezien er geen enkele aanleiding voor is, en ik normaal toch niet snel bang ben. Maar op zo'n moment valt er gewoon weinig aan tegen te houden.

http://www.tekenbeetziekten.nl/algemeen ... nella.html

tanto · Bericht door **tanto** » 31 mar 2012, 11:38

Klopt; hier ook toenemende paniekaanvallen, en ook bartonella. Niet dat dat iets bewijst, maar ik herken het wel.

annac · Bericht door **annac** » 31 mar 2012, 16:18

Heb net het interview met herhaald petitie-verzoek aan provincie, gemeente (Groningen) en vrienden, familie en kennissen doorgestuurd.

Molletje · Bericht door **Molletje** » 31 mar 2012, 22:36

Ik heb ook last van paniek aanvallen.

@Stolstic bedankt voor je aanvulling.

Nooit geweten, ben zo vaak gebeten door teken, maar een paar keer gecontroleerd maar nooit iets gevonden.
Maar ik heb ook een paar jaar op de dierenambulance gewerkt en heb aardig wat kattenkrabben gehad. Nooit bij stil gestaan dat je daar ziek van kon worden. Ging bij mij ook meestal gewoon over. Ik ben ook nog nooit geent tegen tetanus.

verlorengezondheidman

Paniekaanvallen kunnen bij mij gepaard gaan met hyperventilatie, snelle hartslag + ademhaling, is dit (ook) herkenbaar?

Molletje · Bericht door **Molletje** » 31 mar 2012, 22:42

verlorengezondheidman schreef:Paniekaanvallen kunnen bij mij gepaard gaan met hyperventilatie, snelle hartslag + ademhaling, is dit (ook) herkenbaar?

Absoluut bij mij. Gebruik Alprazolam 0.5 mg om het te onderdrukken.

verlorengezondheidman

@Molletje,

Vaak heb ik dan ook een plotselinge toename van onwerkelijkheidsgevoel en toename van evenwichtsstoornissen.

Ik ervaar dit als grillig en invaliderend, ik kan er geen pijl op trekken wanneer het zich voordoet.

Misschien dat vanuit mijn lekke darmen toxische stoffen mijn lichaam vervuilen, het is maar een hersenspinsel he..

Soms heb ik het gevoel alsof ik gewoon (bewusteloos) neerval op de grond.

Prikkels van buitenaf mensen, geluid en licht en drukke ruimtes lijken op mij een negatieve werking te hebben waardoor ik die situaties al dan niet bewust vermijd...

Molletje · Bericht door **Molletje** » 31 mar 2012, 23:21

verlorengezondheidman schreef:@Molletje,

Vaak heb ik dan ook een plotselinge toename van onwerkelijkheidsgevoel en toename van evenwichtsstoornissen.

Ik ervaar dit als grillig en invaliderend, ik kan er geen pijl op trekken wanneer het zich voordoet.

Misschien dat vanuit mijn lekke darmen toxische stoffen mijn lichaam vervuilen, het is maar een hersenspinsel he..

Soms heb ik het gevoel alsof ik gewoon (bewusteloos) neerval op de grond.

Prikkels van buitenaf mensen, geluid en licht en drukke ruimtes lijken op mij een negatieve werking te hebben waardoor ik die situaties al dan niet bewust vermijd...

Ik heb geen lekke darmen, maar dat verlies van evenwicht, het vallen zonder aanleiding, geen controle op mijn benen en krachtsverlies. Is ook voor mij bekend, ik ben daarom vandaag naar een neuroloog geweest.
Prikkels van buitenaf, heb ik ook last van. Ik kan niet tegen grote groepen mensen, wat ik weer vreemd vind, want op mijn werk had ik hier geen moeite mee. Ik ben geluids- en licht gevoelig. Ik durf geen winkels binnen omdat ik bang ben voor een paniekaanval.

Je bent dus niet de enige, alleen ik heb dan geen lekke darmen.
Wel maag/darm klachten.

verlorengezondheidman

@Molletje,

In het begin had ik slechts last van (voor mijn gevoel onschuldige?) winderigheid, nu na 16 jaar ME zijn mijn darmen zo lek als een mandje geworden.

Dit i.c.m. een leger voedselintoleranties waar je u tegen zegt..

Het kan dus verkeren...

Wees maar blij dat je geen lekke darmen hebt !

diederik · Bericht door **diederik** » 31 mar 2012, 23:36

verlorengezondheidman schreef:Wees maar blij dat je geen lekke darmen hebt !

Dat zou ik niet zomaar concluderen

Ik vermoed dat dit niet fatsoenlijk is getest, en aangezien je aangeeft dat je wel maag-darm-klachten hebt, Molletje, kan er dus ook wel meer aan de hand zijn?

Ik ken je onderzoeksgeschiedenis niet hoor, dus ik kan er volledig naast zitten

Maar moest je mij 2 jaar geleden vragen of ik lekkende darmen had zou ik ook vol overtuiging nee hebben gezegd, want oppervlakkig gezien had ik ook maar wat minder opvallende maag-darm-klachten.
Het is niet zo dat je jezelf daarvan bewust bent als je het hebt, dat je denkt, hmm ik heb lekkende darmen. Dus tenzij het biomedisch bevestigd dan wel uitgesloten is, kun je er eigenlijk weinig over zeggen.

(sorry om mij hier in te komen moeien

)

Sunny · Bericht door **Sunny** » 01 apr 2012, 10:42

sonjasilva schreef:Hey daar! Ik ga weer heel erg mijn best doen!!!

Kus, Sonja

Dat heb je zeker gedaan!

Ik had een paar dagen geleden hier al een reactie geplaatst, maar vraag me ook steeds af hoe jij het interview ervaren hebt Sonja.
Zou je er iets over willen en / of kunnen delen?

Groetjes Sunny

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 01 apr 2012, 10:43

goed dat je dat aangeeft Diederik, ik zat hetzelfde te denken! Ik had ook nooit kunnen vermoeden dat mijn darmen zo lek als een vergiet waren, ware het niet dat dit uit een test daarvoor kwam. De grap is zelfs (noem het maar grappig) dat zelfs toen ik al ruim 1,5jr. dieet volgde en diverse medicatie ik ca 3mnd na een hevige maagdarminfectie - maar inmiddels van hersteld, nagenoeg geen darmklachten had, maar verder wel intussen steeds meer verslechterde - mijn lekkende darmen zelfs extreme vormen hadden aangenomen. In zin van extreem hoge sCD14 (1vd hoogste die DML bij patienten in praktijk was tegen gekomen). En zo ken ik mensen bij wie ernstige darmtoestanden, maar geen verhoogde sCD14 bijv., dus niet te zeggen zonder juiste test daarvoor.

Maar weet ook idd niet of dit bij jou is uitgezocht.

verlorengezondheidman

@Diederik,

Volgens mij weet jij meer (van ME)?!) als jouw onderschrift doet vermoeden

verlorengezondheidman

@Diederik / @Molletje,

Horen woedeaanvalen ook bij ME, lichamelijk en geestelijk kan ik slechts weinig (prikkels) meer verdragen vandaar die plotselinge ongezellige woedeaanvallen, hebben jullie dat ook?