Mijn symptomen en klachten...welke onderzoeken?

vlindertje19 · Bericht door **vlindertje19** » 18 jul 2011, 16:13

Hoi Louisa,

Ik zelf zou ook zeker niet naar Centrum Waldorf gaan voor ME/CVS hoor! Las ergens anders dat daar veel mensen baat hadden bij idd dure behandelingen voor Lyme. Wat ik daarvan moet denken weet ik ook niet.

Eerst maar eens kijken of het Lyme is uberhaubt, dan verder orienteren. Maar ik zeg eerlijk, ik hap niet snel op welke behandeling dan ook. Mijn lichaam heeft al jaren intolerantie voor veel medicijnen en ik slik ze ook niet graag. Ben wat dat betreft toch wel een bikkel en zou het liefste zien dat mijn lichaam het zelf oplost. Ik weet dat teveel gevraagd kan zijn, dus we zullen zien

.

Groetjes Vlindertje

kel · Bericht door **kel** » 18 jul 2011, 20:13

Hoi Vlindertie,

Pro health heeft ze niet allaal op de site zijn. hier in ned zijn alle testen mbt lyme slecht! elisa had ik al via ha gehad!
dus daar de pcr en de melisa laten doen. Die werden naar duitsland gestuurd en melisa is echt super duur maar de beste test mbt lyme die je kunt doen. die doen ze ook in amerika! dus 99% betrouwbaar! 100% is nooit een test!
Maar jij pakt het goed aan cvs centrum adam em dml? super goed ben benieuwd!
hou me op de hoogte ben enorm benieuwd!
Mar heeft jouw vriend ook lyme? of issie ook ziek?

groetjes

kel · Bericht door **kel** » 18 jul 2011, 22:08

zie nu de verschrikkelijke spel en typ fouten

sorry daarvoor!

daantjuh · Bericht door **daantjuh** » 19 jul 2011, 08:50

meid dat geeft toch niet, we begrijpen het toch?

vlindertje19 · Bericht door **vlindertje19** » 19 jul 2011, 10:41

@ Kel: ik pak het probleem van alle kanten grof aan, om het zo maar te zeggen

.
Ik heb woensdag weer meer onderzoeken in A'dam, we zullen zien en op 7 en 8 september bij DML.

Mijn vriend en mijn zoontje zijn niet ziek

. dus alleen ik heb iets opgelopen vorig jaar, mijn weerstand is wel een beetje af en aan gegaan de afgelopen jaren tot 2009, daarna pakte ik geen verkoudheid meer op. En ik herstelde altijd volledig van doorgemaakte infecties e.d. Ook de ziekte van Pfeiffer en die darmparasiet ben ik volledig van hersteld.

Na vorig jaar zomer niet meer

. Zal toch vast een reden voor zijn. Wel al trouwens jarenlang PDS en ik heb ergens de verwachting dat er ook wel slechte bacterieen in de darm zitten en/of leaky gut met voedselintoleranties/allergieen.

Mijn TFT test in maart (opsporing van o.a. parasieten in mijn ontlasting) was niks uitgekomen, maar wellicht dat ook die test in Nederland niet helemaal betrouwbaar is ? Net zoals de Lyme testen?

En geeft niet van de schrijffouten, ik ben vaak dubbel aan het typen om de fouten er uit te halen

.

Groetjes

daantjuh · Bericht door **daantjuh** » 19 jul 2011, 11:03

Vlindertje? Bij welk labaratorium is jouw tft test gedaan als ik vragen mag?
Ik wacht nog op de uitslag, maar weet al van een andere ontlastingsonderzoek dat er iets uit gaat komen.

vlindertje19 · Bericht door **vlindertje19** » 19 jul 2011, 11:13

Mijn TFT test is gewoon naar het lokale lab hier gestuurd. Maar ik verwacht dat DML ook mijn ontlasting wil laten nakijken.

Zit daar verschil in dan?

daantjuh · Bericht door **daantjuh** » 19 jul 2011, 11:35

Ja dat denk ik wel. Mijn arts (Musarella) stuurt het naar een speciaal lab. Hij zegt ze keren het daar helemaal binnenste buiten. Ik denk dat DML ook zoiets doet hoor.
Het zou best kunnen dat daar wel wat uit zal komen.

aquamarijn · Bericht door **aquamarijn** » 19 jul 2011, 11:36

*herstel* ik zie inmiddels al voorbij komen dat je al b12 injecties krijgt

ridder · Bericht door **ridder** » 19 jul 2011, 12:29

louisa schreef:In Utrecht zit ook een internist, die weet van verschillende ziekten: FM, ME/cvs, schildklierziekten, virusziekten, etc. Dat is Dr. vL: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-15.html
Op het moment is er een patiëntenstop: http://www.internistvanloon.nl/

Ik heb in Ede als ME/cvs-patiënte (heb ik van te voren erbij gezegd, omdat ik de diagnose al had via Lelystad) een afspraak gemaakt voor een melatonine- en slaaponderzoek (via C-EEG). Ik ben volgens mij via de ME-poli kliniek (onderdeel van poli-kliniek Neurologie) in combi met het Slaapcentrum in behandeling, in Ede.

In Ede wordt een melatonine-onderzoek gedaan (erg belangrijk!) en een C-EEG gemaakt bij KNF: http://www.geldersevallei.nl/afdelingen ... ologie-knf onderzoeksafdeling van de poli-kliniek Neurologie: http://www.geldersevallei.nl/401/casset ... rafie-ceeg

Het hangt van de slaap-stoornis af welke medicaties kunnen worden voorgeschreven. Ik heb een in-slaap-stoornis én een door-slaap-stoornis (lucky me ).

Ede kan ook helpen bij een MD behandeling bij de ME/cvs, mensen moeten dan wel in de regio wonen, anders is het niet haalbaar.
Ede geeft daar info (ik heb brochures meegekregen) over, maar bij mij was dat niet nodig. De MD behandeling deed ik al via Lelystad , er daar viel niets nieuws meer aan toe te voegen door Ede.

Groetjes, Louisa

Dankje voor de uitleg!
Ah, Van Loon, die was ik even vergeten!

In Ede maak je een afspraak met de poli Neurologie en van daaruit kom je ook bij het slaapcentrum terecht? Of moet je bij beide een afspraak maken? Heb je dezelfde neuroloog voor beide onderzoeken of zijn er weer afzonderlijke specialisten?
En weet je of je helemaal medicijn- en supplement-vrij moet zijn voor de onderzoeken of alleen melatonine en slaapmiddelvrij? En hoelang van tevoren moet je stoppen met deze medicatie?

Gefeliciteerd met je in- én doorslaapstoornis

. De dubbele jackpot

. Heb je wat gehad aan de behandeling in Ede op dit gebied?

Groetjes, Ridder

kel · Bericht door **kel** » 19 jul 2011, 13:06

Hoi Daantjuh, haha bedankt voor je bericht. Schaam me vaak kapot als ik mijn bericht terug lees.
Maar ben zo snel aan het typen dat ik het vaak niet meer na lees. haha

@ vlindertie : Fijn dat je vriend/man en je kindje niet ziek zijn.

ik vraam me nog steeds af hoe het zit, want als me echt wordt veroorzaakt door xrmv virus net als het HIV virus, zou je partner toch ook besmet en ziek moeten worden?

Mijn man is ook niet ziek, maar krijgt wel steeds wat verdachten klachten die hij voorheen nooit ergens last van had... en dat maakt me toch wel bang :s

PDS heb ik ook altijd gehad, en sinds vorig jaar ook lactose intollerant, pfeiffer blijft dus actief, en krijg steeds meer klachten die mijn moeder en oma ook beide hebben maar nooit echt iets hebben kunnen vinden. wel afwijkingen maar ze weten niet hoe het kan... erg vreemd.

Daarom ga ik nogmaals naar de neuroloog. Ook voor de aanhoudende spiertrillingen spier en gewrichtspijnen en krampen. Dit zijn toch wel de ergste klachten bij mij (van de 100 andere haha)

Maar ben erg benieuwd naar je zoektoch bij CVS centrum amsterdam. Heb jij een verwijzing van je huisarts gekregen? En neemt hij of haar je wel sirieus?

Mijn huisarts gelooft wat ik al zei niet in CVS en Me, Hij neemt me ergens wel sirieus anders had ik ook geen verwijzing naar zeuren gekregen naar neurologie in utrecht, maar verder wilt hij niets doen helaas

Anders was ik ook graag naar amsterdam gegaan... nu dus naar PVM, maar die kosten zijn zo hoog dat ik weinig kan laten doen als sowieso XRMV virus.

Succes met alles sowieso!

diederik · Bericht door **diederik** » 19 jul 2011, 14:05

daantjuh schreef:Ja dat denk ik wel. Mijn arts (Musarella) stuurt het naar een speciaal lab. Hij zegt ze keren het daar helemaal binnenste buiten. Ik denk dat DML ook zoiets doet hoor.
Het zou best kunnen dat daar wel wat uit zal komen.

De thuistest ken ik niet dus kan ik niet beoordelen, maar KDM zal er idd zeer waarschijnlijk nog een doen, sommige dingen worden ook hier in België nogal dikwijls over het hoofd gezien of niet serieus genomen; bijv. blastocystis hominis wordt in België genegeerd, omdat hij over 't algemeen als onschuldig wordt beschouwd, maar 5% van de mensen kan er toch zware klachten van ondervinden.
Zeker bij mensen die al met een groot immuunprobleem zitten (ME, anybody?

) kan zo'n minder schadelijk beestje toch al gauw meer problemen geven. HIV-patiënten gaan ook dood aan een gewoon griepje; dus dan denk ik, hoe meer beestjes ze vinden en doodmaken, hoe liever voor mij!