Vermits uit deze poll blijkt dat meer dan de helft van ons, de “miskenning” van ME minstens even erg of het ergste vind,
wil dit dan zeggen dat het “ kunnen meedraaien in de maatschappij “ daarom belangrijker is geweest dan de eigen gezondheid ?
Ik besef namelijk ook nog niet lang dat ik het grootste deel van mijn leven,
ondanks mijn beperkingen,
heb proberen te voldoen aan de verwachtingen van mijn omgeving,
omdat ik niet uit de toon wilde vallen.
Het is pas sinds de laatste 2 jaar dat ik mezelf heel langzaam bewust ben aan't worden van mijn pijnen, en tegenover mezelf erkennen hoe fel die mij wel beperken.
Ik besef nu ook dat ik al mijn klachten over de jaren heen steeds maar genegeerd heb.
Daarom heb ik nu steeds minder lak aan de mening van die maatschappij.
Poll: Wat is erger: ME zelf of de bejegening van anderen?
Moderator: Moderators
-
annemoontje
- VIP-donateur
- Berichten: 3003
- Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52
Interessante gedachte, maar ik weet niet of je die conclusie kunt trekken. Het zou best kunnen hoor, maar is sowieso niet zoals het voor mij persoonlijk is. Voor mij is de bejegening een heel belangrijk punt en heb ik wel alles gedaan om te blijven functioneren, maar dat was niet omdat ik wilde voldoen aan de verwachtingen van de omgeving. Ik ben nl. altijd al een buitenbeentje geweest die dingen anders deed dan anderen en die behoefte heb ik dus nooit erg gehad, haha! Altijd uit de toon gevallen, niet omdat ik dat wilde of opzocht, maar gewoon omdat ik in veel dingen nogal anders bleek te zijn...Mehans schreef: wil dit dan zeggen dat het “ kunnen meedraaien in de maatschappij “ daarom belangrijker is geweest dan de eigen gezondheid ?
Ik herken wel dat ik mijn klachten ook lange tijd niet erkend heb voor wat ze waren en terugkijkend was het veel erger en was mijn leven - voor ik zo slecht werd als de laatste 5 jaar - veel en veel beperkter dan ik door had, gewoon omdat ik er niet teveel bij stil wilde staan. Ik paste me aan op wat niet (meer) ging, zocht naar oplossingen om te verbeteren maar verder dacht ik niet over wat ik allemaal miste en hoeveel (oa pijnlijke) klachten ik had.
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Het kunnen meedraaien in de maatschappij hangt geheel samen met je gezondheid. En normaal gesproken en voor de meeste mensen heeft dat niets te maken met wat anderen denken.
De slechte bejegening to ME-patiënten van atrsen, instanties etc maken veel mensen zieker en dus nog beperkter. Daar gaat het om.
De slechte bejegening to ME-patiënten van atrsen, instanties etc maken veel mensen zieker en dus nog beperkter. Daar gaat het om.
-
annemoontje
- VIP-donateur
- Berichten: 3003
- Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52
dank je voor je bondiger en betere antwoord voor wat ik bedoelde asje!
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Ik sluit me ook aan bij de mening van Asje.
Het gaat er niet zozeer om wat mensen over ME denken, ik ben wel sterk genoeg om me daar overheen te zetten.
Het draait meer om het feit dat verzekeringsartsen en instanties deze ziekte niet aanvaarden. Hierdoor wordt een uitkering en degelijke hulp geweigerd waardoor een deel van de weinige energie die ik heb ook nog eens verloren gaat aan vechten tegen de bierkaai.
Dáár kan ik me kwaad om maken
Het gaat er niet zozeer om wat mensen over ME denken, ik ben wel sterk genoeg om me daar overheen te zetten.
Het draait meer om het feit dat verzekeringsartsen en instanties deze ziekte niet aanvaarden. Hierdoor wordt een uitkering en degelijke hulp geweigerd waardoor een deel van de weinige energie die ik heb ook nog eens verloren gaat aan vechten tegen de bierkaai.
Dáár kan ik me kwaad om maken
Een mens trachten te begrijpen is zo moeilijk dat men hem gemakkelijkheidshalve veroordeelt - Georges van Acker
Heb expres geen reacties gelezen voor het meedoen aan de poll. Ook niet voor deze toelichting.
Ik vind de ziekte veel erger dan de bejegening! ME maakt mij wel gevoeliger voor negatieve reacties. Of die reacties nu direct zijn of indirect. Uitputting en beperking zijn ernstige ondermijners van de psychische weerbaarheid. In die zin worden we natuurlijk dubbel gepakt door fraudeurs zoals uit Nijmegen die er een psychisch etiket op plakken.
Dat de algemene [indirect] negatieve bejegening door zo'n instelling als Nijmegen wordt getriggerd, dat zoiets mogelijk is nota bene met legitimering door de grootste patientenorganisatie, dat steekt enorm. Maar dat de 'massa' op basis van deze koers en volgzaamheid van de media een verkeerd beeld van ons heeft, dat kan ik best begrijpen. Dat kan ik mensen ook niet verwijten. ME is een ziekte die zich heel moeilijk laat inleven, zelfs door vrienden en familie, laat staan buitenstaanders.
Maar die ziekte vind ik veel erger dan alle bejegening bij elkaar, omdat alles wat je doet, wat je voelt, wat je krenkt, versterkt wordt wanneer je niet over zoiets als kracht kunt beschikken. Ik heb laatst nagedacht hoeveel ledenmaten ik zou inleveren als ik daarmee mijn volledige energie terug zou krijgen. Ik ben nu vijftig, heb al bijna dertig jaar ME. Ik ben als patient redelijk uitgekristalliseerd.
Ik zou twee benen en m'n linker arm inleveren als mij in een pervers voorstel door een lelijke maar als betrouwbaar bekend staande gnoom daarmee directe genezing in het vooruitzicht zou worden gesteld. De consequenties zouden gigantisch zijn qua aanpassingen en dergelijke, maar ik zou genieten van het gevecht dat ik weer zou kunnen leveren. De energie die in mooie dingen zou kunnen worden omgezet. Ja, die ziekte, dat is het ERGST!
Ik vind de ziekte veel erger dan de bejegening! ME maakt mij wel gevoeliger voor negatieve reacties. Of die reacties nu direct zijn of indirect. Uitputting en beperking zijn ernstige ondermijners van de psychische weerbaarheid. In die zin worden we natuurlijk dubbel gepakt door fraudeurs zoals uit Nijmegen die er een psychisch etiket op plakken.
Dat de algemene [indirect] negatieve bejegening door zo'n instelling als Nijmegen wordt getriggerd, dat zoiets mogelijk is nota bene met legitimering door de grootste patientenorganisatie, dat steekt enorm. Maar dat de 'massa' op basis van deze koers en volgzaamheid van de media een verkeerd beeld van ons heeft, dat kan ik best begrijpen. Dat kan ik mensen ook niet verwijten. ME is een ziekte die zich heel moeilijk laat inleven, zelfs door vrienden en familie, laat staan buitenstaanders.
Maar die ziekte vind ik veel erger dan alle bejegening bij elkaar, omdat alles wat je doet, wat je voelt, wat je krenkt, versterkt wordt wanneer je niet over zoiets als kracht kunt beschikken. Ik heb laatst nagedacht hoeveel ledenmaten ik zou inleveren als ik daarmee mijn volledige energie terug zou krijgen. Ik ben nu vijftig, heb al bijna dertig jaar ME. Ik ben als patient redelijk uitgekristalliseerd.
Ik zou twee benen en m'n linker arm inleveren als mij in een pervers voorstel door een lelijke maar als betrouwbaar bekend staande gnoom daarmee directe genezing in het vooruitzicht zou worden gesteld. De consequenties zouden gigantisch zijn qua aanpassingen en dergelijke, maar ik zou genieten van het gevecht dat ik weer zou kunnen leveren. De energie die in mooie dingen zou kunnen worden omgezet. Ja, die ziekte, dat is het ERGST!
Laatst gewijzigd door hofrank op 15 aug 2011, 18:50, 2 keer totaal gewijzigd.
Hi frank,
Jemig, 30 jaar ME. Ik heb "nog maar" ruim 2 jaar een officiële diagnose (na 10 jaar (ernstig) ziek zijn, dat wel)
Maar, als ik nu 30 jaar ziek zou zijn geweest, had ik waarschijnlijk ook gekozen voor ziekte i.p.v. bejegening.
Maar, bejegening door instanties (UWV) is hetgeen waarmee ik de laatste 2 jaar veel mee te maken heb, welk proces en juridisch gevecht ook nog niet klaar is.
Groetjes, Louisa
Jemig, 30 jaar ME. Ik heb "nog maar" ruim 2 jaar een officiële diagnose (na 10 jaar (ernstig) ziek zijn, dat wel)Maar, als ik nu 30 jaar ziek zou zijn geweest, had ik waarschijnlijk ook gekozen voor ziekte i.p.v. bejegening.
Maar, bejegening door instanties (UWV) is hetgeen waarmee ik de laatste 2 jaar veel mee te maken heb, welk proces en juridisch gevecht ook nog niet klaar is.
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Hi Louisa,
Tot de laatste snik zal ik in het harnas blijven, want daar hou ik nou eenmaal van. Old soldiers never die. De volgende zin (they just fade away) vergeet ik liever
Maar echt wennen doet het nooit. Ik raak minder snel uit m'n evenwicht als het plotseling weer slechter gaat. Vaak komt dat dan toch door teveel inspanning, ongemerkt net iets te vaak achter elkaar. Dat langzaam als een nachtkaars uitgaan vind ik wel een stressende gedachte. De rock 'n roll must go on, zelfs in het klein. Ik denk dat de perpectieven voor jou en generatiegenoten qua tijdsbeeld gunstiger zijn. Houd moed!
Groetjes,
Frank
Ps. UWV kan vreselijk zijn. Heb een advocaat moeten nemen enkele jaren terug. Maar ik was wel enorm overtuigd dat wat zij me wilde laten doen qua inspanningsmogelijkheden, onmogelijk was. Heb ik ook voor een commissie moeten uitleggen.
Die afhankelijkheid aan zo'n instituut is vreselijk ondermijnend. Ik heb 't wel gewonnen gelukkig. Goeie advocaat ook, goed samengewerkt.
Tot de laatste snik zal ik in het harnas blijven, want daar hou ik nou eenmaal van. Old soldiers never die. De volgende zin (they just fade away) vergeet ik liever
Maar echt wennen doet het nooit. Ik raak minder snel uit m'n evenwicht als het plotseling weer slechter gaat. Vaak komt dat dan toch door teveel inspanning, ongemerkt net iets te vaak achter elkaar. Dat langzaam als een nachtkaars uitgaan vind ik wel een stressende gedachte. De rock 'n roll must go on, zelfs in het klein. Ik denk dat de perpectieven voor jou en generatiegenoten qua tijdsbeeld gunstiger zijn. Houd moed!
Groetjes,
Frank
Ps. UWV kan vreselijk zijn. Heb een advocaat moeten nemen enkele jaren terug. Maar ik was wel enorm overtuigd dat wat zij me wilde laten doen qua inspanningsmogelijkheden, onmogelijk was. Heb ik ook voor een commissie moeten uitleggen.
Die afhankelijkheid aan zo'n instituut is vreselijk ondermijnend. Ik heb 't wel gewonnen gelukkig. Goeie advocaat ook, goed samengewerkt.
Hi frank,
Je omschrijft het weer mooi en duidelijk.
Ik herken ook wel "het uitgaan van die nacht-kaars" door de jaren heen, daar word je inderdaad niet altijd vrolijk van.
En ik herken ook het meer "gewend" raken aan de ziekte, de terug vallen (waar ik ook mee te maken heb), dat je daar beter op kunt reageren en maatregelen kunt nemen, in de hoop dat je weer opkrabbelt.
Ik weet niet of het zo, is dat de generatie-genoten van nu meer kansen hebben. Ik lees hier toch ook wel ervaringen van erg jonge mensen die zeer ernstig ziek zijn (80-100% bedlegerig) en daar schrik ik van.
Het heeft misschien ook te maken met hoe ernstig ziek mensen zijn en hoeveel schade de ME heeft aangericht?.... Ik weet het niet, hoor, dat is zo maar een gedachte van mij persoonlijk.
In mijn geval, is het ziekte verloop grillig, ik blijf balanceren als een koorddanseres op een koortje boven een afgrond. Met mijn systemen is flink wat mis en er komt langzaam aan steeds meer bij, iets waar je ook niet echt gerust van wordt.
maar, ik houd zeker goede moed en ik blijf zeker ook hopen dat er in de komende jaren (?) veranderingen in ME-Nederland zal gaan komen!
Wij houden gewoon samen vol, afgesproken?
Groetjes, Louisa
Je omschrijft het weer mooi en duidelijk
.Ik herken ook wel "het uitgaan van die nacht-kaars" door de jaren heen, daar word je inderdaad niet altijd vrolijk van.
En ik herken ook het meer "gewend" raken aan de ziekte, de terug vallen (waar ik ook mee te maken heb), dat je daar beter op kunt reageren en maatregelen kunt nemen, in de hoop dat je weer opkrabbelt.
Ik weet niet of het zo, is dat de generatie-genoten van nu meer kansen hebben. Ik lees hier toch ook wel ervaringen van erg jonge mensen die zeer ernstig ziek zijn (80-100% bedlegerig) en daar schrik ik van.
Het heeft misschien ook te maken met hoe ernstig ziek mensen zijn en hoeveel schade de ME heeft aangericht?.... Ik weet het niet, hoor, dat is zo maar een gedachte van mij persoonlijk.
In mijn geval, is het ziekte verloop grillig, ik blijf balanceren als een koorddanseres op een koortje boven een afgrond. Met mijn systemen is flink wat mis en er komt langzaam aan steeds meer bij, iets waar je ook niet echt gerust van wordt.
maar, ik houd zeker goede moed en ik blijf zeker ook hopen dat er in de komende jaren (?) veranderingen in ME-Nederland zal gaan komen!Wij houden gewoon samen vol, afgesproken
?Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Nog even over wat Louisa zei over dat 'gewend raken'. Dat is inderdaad wat door de jaren beter wordt, wat niet wil zeggen dat het ooit makkelijk zal zijn. Maar herkenning van wat er bij jezelf gebeurt is wel heel cruciaal.
Wat ME, volgens mij, zo zwaar maakt is dat elke fysieke terugval, omdat energie zo aan de basis ligt van zowel je fysieke als psychische tegenwoordigheid, ook gepaard gaat met een enorme aderlating van je psychische draagkracht! Dus niet alleen verkleint je wereld bij een terugval direct qua mogelijkheden, maar dat wordt ook nog eens ervaren door een psyche die als gevolg van die krimp zwaar is gekneusd.
Het zijn dit soort wilde omslagen in het totale functioneren die door een omgeving heel moeilijk begrepen kunnen worden, aangezien men de psychische component veel makkelijker herkent dan een fysieke reden. En ook dat is de ME-patient zich bewust, zonder dat enig verweer mogelijk is!
Wat ME, volgens mij, zo zwaar maakt is dat elke fysieke terugval, omdat energie zo aan de basis ligt van zowel je fysieke als psychische tegenwoordigheid, ook gepaard gaat met een enorme aderlating van je psychische draagkracht! Dus niet alleen verkleint je wereld bij een terugval direct qua mogelijkheden, maar dat wordt ook nog eens ervaren door een psyche die als gevolg van die krimp zwaar is gekneusd.
Het zijn dit soort wilde omslagen in het totale functioneren die door een omgeving heel moeilijk begrepen kunnen worden, aangezien men de psychische component veel makkelijker herkent dan een fysieke reden. En ook dat is de ME-patient zich bewust, zonder dat enig verweer mogelijk is!