Hoi Pip,
Bij Redlabs wordt je nu op xmrv én mlv getest en kun je een aparte serologietest aanvragen die naar de VS wordt gestuurd.
Liefs,
Esther
http://www.onwilliglichaam.blogspot.com
Poll uitslag XMRV/MLV testen
Moderator: Moderators
Poppetje en Esther, allebei veel dank voor jullie snelle reactie! Ik ben van plan de culturetest te laten doen, en eventueel in de toekomst nog de serologie, maar dat voorlopig nog even niet. Ik was dus in verwarring over of de culture nu op xmrv én mlv test, dat leek mij waarschijnlijk, maar omdat ik zoveel verhalen las van mensen die bij DML eerst op xmrv en later op mlv getest waren, begon ik te twijfelen. Maar het ligt er denk ik dan aan dat die mensen al getest waren voor die combinatie van xmrv-mlv werd gemaakt? In elk geval weet ik nu genoeg, dank!
Teken deze petitie! http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte Alvast bedankt!
He Pip,
Ja de ontwikkelingen zijn snel gegaan, vroeger (op basis natuurlijk van het eerste onderzoek in Amerika dat XMRV vond), testte men alleen op XMRV, maar inmiddels (tweede onderzoek dat de bredere MLV familie vond, waar XMRV een onderdeel van is) weet men dat men dus breder moet testen. Redlabs heeft die testen dus ook inmiddels geintegreerd.
Voor de culture kan je dus die brede familie (MLV) testen, ongeveer 100 Euro, daar valt XMRV in principe wel onder, maar dat specificeren ze dan niet.
En er is een optie waarbij ze specifiek een kweek inzetten voor XMRV en zo dus, als je positief bent, voor je kunnen specificeren dat het specifiek XMRV was, of dat je bijvoorbeeld positief was op MLV, ongeveer 300 Euro.
Succes !
Ja de ontwikkelingen zijn snel gegaan, vroeger (op basis natuurlijk van het eerste onderzoek in Amerika dat XMRV vond), testte men alleen op XMRV, maar inmiddels (tweede onderzoek dat de bredere MLV familie vond, waar XMRV een onderdeel van is) weet men dat men dus breder moet testen. Redlabs heeft die testen dus ook inmiddels geintegreerd.
Voor de culture kan je dus die brede familie (MLV) testen, ongeveer 100 Euro, daar valt XMRV in principe wel onder, maar dat specificeren ze dan niet.
En er is een optie waarbij ze specifiek een kweek inzetten voor XMRV en zo dus, als je positief bent, voor je kunnen specificeren dat het specifiek XMRV was, of dat je bijvoorbeeld positief was op MLV, ongeveer 300 Euro.
Succes !
http://www.redlabs.be/red-labs/ordering ... -forms.php
ter aanvulling voor patiënten die zich particulier laten testen:
test nummer 2, volgens het formulier van Redlabs, test alle MLV's en niet XMRV.
Stel dat je negatief test dan weet je dus nog niets. Bij deze test wordt geen
gebruik gemaakt van culture (op kweek zetten) en is daarom waarschijnlijk
zoveel goedkoper.
test nummer 3, serologietest, test op antistoffen en geeft enkel aan of het virus
aanwezig is, maar niet of het ook actief is (replicerend), en dus schade toebrengt.
Dan kun je kiezen welke test(en) je aanvraagt.
Om geld te besparen kun je als eerste test 1, de culturetest, aanvragen.
Is deze postief dan is test 3, serologie, niet meer nodig omdat je al weet dat
het virus dan ook aanwezig is (wat de serologie aangeeft). Is deze test echter
negatief dan kun je denk ik het beste nog voor de serologietest laten prikken.
Om te weten of je drager van het virus bent.
Als je momenteel aan antiviraal middel gebuikt dat het retrovirus
mogelijk onderdrukt kun je beter totdat je bent gestopt ,en dit middel is uitgewerkt,
wachten met testen of als eerste de serologietest aanvragen en later als deze test positief/negatief is (negatieve uitslag is niet altijd betrouwbaar omdat een slecht werkend immuunsysteem ook minder antistoffen kan aanmaken) de culturetest aanvragen.
Allebei de testen tegelijk aanvragen is natuurlijk ook een optie.
I.v.m. langer wachten tot de alle uitslagen binnen zijn en twee keer
het bloedprikken moeten regelen.
Zie ook dit topic:
http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-t-4248.html
ter aanvulling voor patiënten die zich particulier laten testen:
test nummer 2, volgens het formulier van Redlabs, test alle MLV's en niet XMRV.
Stel dat je negatief test dan weet je dus nog niets. Bij deze test wordt geen
gebruik gemaakt van culture (op kweek zetten) en is daarom waarschijnlijk
zoveel goedkoper.
test nummer 3, serologietest, test op antistoffen en geeft enkel aan of het virus
aanwezig is, maar niet of het ook actief is (replicerend), en dus schade toebrengt.
Dan kun je kiezen welke test(en) je aanvraagt.
Om geld te besparen kun je als eerste test 1, de culturetest, aanvragen.
Is deze postief dan is test 3, serologie, niet meer nodig omdat je al weet dat
het virus dan ook aanwezig is (wat de serologie aangeeft). Is deze test echter
negatief dan kun je denk ik het beste nog voor de serologietest laten prikken.
Om te weten of je drager van het virus bent.
Als je momenteel aan antiviraal middel gebuikt dat het retrovirus
mogelijk onderdrukt kun je beter totdat je bent gestopt ,en dit middel is uitgewerkt,
wachten met testen of als eerste de serologietest aanvragen en later als deze test positief/negatief is (negatieve uitslag is niet altijd betrouwbaar omdat een slecht werkend immuunsysteem ook minder antistoffen kan aanmaken) de culturetest aanvragen.
Allebei de testen tegelijk aanvragen is natuurlijk ook een optie.
I.v.m. langer wachten tot de alle uitslagen binnen zijn en twee keer
het bloedprikken moeten regelen.
Zie ook dit topic:
http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-t-4248.html
Hai poppetje en dopey, bedankt voor de duidelijke uitleg! Ik ga dan denk ik toch voor de wat duurdere test, waarbij ze ook specifiek naar xmrv kijken. Als ik het dan toch laat doen, dan maar in één keer goed he! 
Teken deze petitie! http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte Alvast bedankt!
He Pip, ik zou inderdaad dat ook doen. Sterker nog, heb ik gedaan ! , en ook meteen de serologie, maar ik snap mensen ook hoor die eerst de culture doen en als die negatief is, eventueel nog de serologie.
Ik ben overigens wel even aan het twijfelen geraakt ook of die test nr 2, dus de MLV (100 Euro) ook echt een culture is, ben ik altijd vanuit gegaan, omdat ze aangegeven dat je nr 2 op het formulier niet moet aan vragen als je 1 doet (de co-culture van 300, met MLV, inclusief XMRV), omdat dat daar al in zit. Als je naar de omschrijving kijkt, staat het er echter niet echt specifiek bij dat die MLV test (nr 2) een culture is. Sorry als ik je hiermee niet correct heb geinformeerd, Redlabs is er op hun site ook niet echt heel duidelijk over, maar ik denk dat dopey dus wel eens gelijk kan hebben dat het een PCR en sequencing is en geen culture.
Gelukkig maakt deze verwarring van mijn kant voor jou in jouw keuze niet uit omdat je toch de uitgebreide culture doet.
Succes !
, en ook meteen de serologie, maar ik snap mensen ook hoor die eerst de culture doen en als die negatief is, eventueel nog de serologie. Ik ben overigens wel even aan het twijfelen geraakt ook of die test nr 2, dus de MLV (100 Euro) ook echt een culture is, ben ik altijd vanuit gegaan, omdat ze aangegeven dat je nr 2 op het formulier niet moet aan vragen als je 1 doet (de co-culture van 300, met MLV, inclusief XMRV), omdat dat daar al in zit. Als je naar de omschrijving kijkt, staat het er echter niet echt specifiek bij dat die MLV test (nr 2) een culture is. Sorry als ik je hiermee niet correct heb geinformeerd, Redlabs is er op hun site ook niet echt heel duidelijk over, maar ik denk dat dopey dus wel eens gelijk kan hebben dat het een PCR en sequencing is en geen culture.
Gelukkig maakt deze verwarring van mijn kant voor jou in jouw keuze niet uit omdat je toch de uitgebreide culture doet.
Succes !
@ Stier Ik was ff niet online maar ik heb 3 september bloed laten prikken en kreeg afgelopen vrijdag de uitslag per post persoonlijk van DML!
De uitslag is wel wat vertraagd geweest ivm de betaling.....
@Karolien ik zit bij de juiste arts en dat is DML!!
Ik ben ook bij het CVS Centrum Amsterdam en die hebben een duidelijke afwijking gezien in mijn inspanning en hartslag en mijn zeer slechte concentratie.....ik weet zeker dat dit allemaal van één en hetzelfde ziektebeeld afkomt nl het virus ....alleen wat was er eerder de darmproblemen dus immuunproblemen of het virus????
Zelfs DML kon me daar nog geen duidelijk antwoord op geven een aantal maanden terug.....tja het kip en het ei verhaal weer!!!
Gelukkig komt er steeds meer duidelijkheid over het virus en ik hoop dat er zeer snel meer naar buiten kan worden gebracht ook oa in Nederland....
De uitslag is wel wat vertraagd geweest ivm de betaling.....
@Karolien ik zit bij de juiste arts en dat is DML!!
Ik ben ook bij het CVS Centrum Amsterdam en die hebben een duidelijke afwijking gezien in mijn inspanning en hartslag en mijn zeer slechte concentratie.....ik weet zeker dat dit allemaal van één en hetzelfde ziektebeeld afkomt nl het virus ....alleen wat was er eerder de darmproblemen dus immuunproblemen of het virus????
Zelfs DML kon me daar nog geen duidelijk antwoord op geven een aantal maanden terug.....tja het kip en het ei verhaal weer!!!
Gelukkig komt er steeds meer duidelijkheid over het virus en ik hoop dat er zeer snel meer naar buiten kan worden gebracht ook oa in Nederland....
Sorry mensen, ik begrijp het niet. 
Ik scroll naar jullie info van de een naar de ander en ben het dan weer kwijt.
Ik heb met een medew. van R.L. Belgie gesproken vorige maand en hij adviseerde mij de serologietest. ??
Als je de serologietest laat doen en je bent positief en al jaren ziek is het dan niet logisch
dat het actief is?
Zou alsjeblieft iemand mij heel eenvoudig kunnen zeggen welke test ik moet doen als ik wil weten of ik een virus heb en zo ja, welk virus?
ps, een chick lit lezen gaat nog net, al weet ik dan ook niet meer wie wie is..
Ietje
Ik scroll naar jullie info van de een naar de ander en ben het dan weer kwijt.
Ik heb met een medew. van R.L. Belgie gesproken vorige maand en hij adviseerde mij de serologietest. ??
Als je de serologietest laat doen en je bent positief en al jaren ziek is het dan niet logisch
dat het actief is?
Zou alsjeblieft iemand mij heel eenvoudig kunnen zeggen welke test ik moet doen als ik wil weten of ik een virus heb en zo ja, welk virus?
ps, een chick lit lezen gaat nog net, al weet ik dan ook niet meer wie wie is..
Ietje
-
verlorengezondheidman
- Gevorderd lid
- Berichten: 6231
- Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24
Persoonlijk zou ik liever de test doen waaruit blijkt dat ik een actief menselijk retrovirus heb XMRV/MLV, dat lijkt mij harder bewijs, ook als je het bewijs nog wilt gebruiken voor huisarts, specialisten en evt instanties.Ietje schreef:Ik heb met een medew. van R.L. Belgie gesproken vorige maand en hij adviseerde mij de serologietest. ??
Als je de serologietest laat doen en je bent positief en al jaren ziek is het dan niet logisch
dat het actief is?
Ietje
Je kunt het virus namelijk ook hebben zonder ziek te zijn anders krijg je die discussie weer..
Achteraf kun je de serologische test altijd nog doen als je negatief bent voor de culture test.
@iemandiehetweet,
Wat ik mij afvraag is aangezien de meeste ME-ers reeds lange tijd ziek zijn, is de kans op MLV niet groter als op XMRV aangezien het (onbehandelde?!) virus zich in de loop der jaren heeft kunnen muteren naar MLV
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98
LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98
LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
He ietje,
Het is een lastige keuze, omdat de test natuurlijk allemaal vrij nieuw zijn en ze niet weten welke voor wie het meest geschikt is. Wetenschappers hebben nog meer onderzoek nodig om te kijken welke test de standaard test gaat worden voor XMRV/MLV. Iedere test heeft zijn eigen voor en nadelen. Zo kan het zijn dat Redlabs bijvoorbeeld een serologie adviseert als je momenteel antivirale medicatie slikt. Ik weet niet of dat bij jou het geval is, maar dan is het logisch dat ze de serologie adviseren.
Bij de culture test kweken ze namelijk het virus op, zodat het beter detecteerbaar is. Voordeel is dan dat ze kunnen zien dat je daadwerkelijk het virus in je lijf hebt. Als je de uitgebreide culture doet, de eerste op het aanvraagformulier (van ongeveer 300 euro), dan zien ze dus EN Of je een virus in je bloed hebt, EN of het een MLV of XMRV is. Een verder onderscheid kunnen ze nog niet maken. Wellicht dat dit in de toekomst wel komt. maar vooralsnog is die test er niet. Nadeel is dus dat het virus wellicht in zulke kleine aantallen aanwezig is (onderzoeken hebben al aangetoond dat het in bloed vaak in hele kleine aantallen aanwezig is, dat zelfs met kweek, moeilijk detecteerbaar is bij sommige mensen), dan is de serologie een uitkomst.
Bij de serologie, die is ook stuk goedkoper, zoeken ze naar antistoffen en tonen ze dus de antistoffen tegen het virus aan, maar niet het virus zelf. Dit type test doen ze dus ook bij HIV in eerste instantie. De antistoffen tonen een duidelijke infectie aan, je lichaam is in contact geweest met het virus. Bij HIV is er dan geen twijfel dat je ziek bent en besmet bent (HIV gaat niet meer spontaan uit je lijf). Bij ME/CVS ook niet lijkt me, al is het mogelijk dat het virus latent aanwezig is en dus op dat moment minder actief is dan bijvoorbeeld een paar jaar geleden. Hier zal gewoon nog meer onderzoek naar moeten worden gedaan om vast te stellen of de antitest voldoende zekerheid geeft van van een actief virus, aan de andere kant het geeft wel een besmetting aan. Al zal de hoeveelheid virus in je bloed ook aan rol spelen (virusload). Voor dit laatste is dus nog geen test (virusload), maar die wordt wel ontwikkeld. De serologie/antsitoffen zal dat niet kunnen aangeven, slechts de antistoffen.
Om terug te komen op jouw vraag. De uitslag van de serologie geeft je als uitkomst slechts "Positief" of "Negatief". en de serologie specificeert (nog) niet WELKE variant van het retrovirus je hebt. Wellicht dat dat in de toekomst wel komt, maar voorals nog is dat niet beschikbaar omdat men ook nog niet weet of het uitmaakt in de behandeling.
Dus als je GEEN antivirale middelen slikt, en je wilt weten OF je het virus hebt en WELK (welke variant van hetzelfde virus), zou ik de uitgebreide co-culture doen, van 300 Euro. Dat is de test die actief naar het VIRUS zoekt (niet naar de antistoffen) en die als enige test een onderscheid kan aangeven in XMRV en MLV.
Het is een lastige keuze, omdat de test natuurlijk allemaal vrij nieuw zijn en ze niet weten welke voor wie het meest geschikt is. Wetenschappers hebben nog meer onderzoek nodig om te kijken welke test de standaard test gaat worden voor XMRV/MLV. Iedere test heeft zijn eigen voor en nadelen. Zo kan het zijn dat Redlabs bijvoorbeeld een serologie adviseert als je momenteel antivirale medicatie slikt. Ik weet niet of dat bij jou het geval is, maar dan is het logisch dat ze de serologie adviseren.
Bij de culture test kweken ze namelijk het virus op, zodat het beter detecteerbaar is. Voordeel is dan dat ze kunnen zien dat je daadwerkelijk het virus in je lijf hebt. Als je de uitgebreide culture doet, de eerste op het aanvraagformulier (van ongeveer 300 euro), dan zien ze dus EN Of je een virus in je bloed hebt, EN of het een MLV of XMRV is. Een verder onderscheid kunnen ze nog niet maken. Wellicht dat dit in de toekomst wel komt. maar vooralsnog is die test er niet. Nadeel is dus dat het virus wellicht in zulke kleine aantallen aanwezig is (onderzoeken hebben al aangetoond dat het in bloed vaak in hele kleine aantallen aanwezig is, dat zelfs met kweek, moeilijk detecteerbaar is bij sommige mensen), dan is de serologie een uitkomst.
Bij de serologie, die is ook stuk goedkoper, zoeken ze naar antistoffen en tonen ze dus de antistoffen tegen het virus aan, maar niet het virus zelf. Dit type test doen ze dus ook bij HIV in eerste instantie. De antistoffen tonen een duidelijke infectie aan, je lichaam is in contact geweest met het virus. Bij HIV is er dan geen twijfel dat je ziek bent en besmet bent (HIV gaat niet meer spontaan uit je lijf). Bij ME/CVS ook niet lijkt me, al is het mogelijk dat het virus latent aanwezig is en dus op dat moment minder actief is dan bijvoorbeeld een paar jaar geleden. Hier zal gewoon nog meer onderzoek naar moeten worden gedaan om vast te stellen of de antitest voldoende zekerheid geeft van van een actief virus, aan de andere kant het geeft wel een besmetting aan. Al zal de hoeveelheid virus in je bloed ook aan rol spelen (virusload). Voor dit laatste is dus nog geen test (virusload), maar die wordt wel ontwikkeld. De serologie/antsitoffen zal dat niet kunnen aangeven, slechts de antistoffen.
Om terug te komen op jouw vraag. De uitslag van de serologie geeft je als uitkomst slechts "Positief" of "Negatief". en de serologie specificeert (nog) niet WELKE variant van het retrovirus je hebt. Wellicht dat dat in de toekomst wel komt, maar voorals nog is dat niet beschikbaar omdat men ook nog niet weet of het uitmaakt in de behandeling.
Dus als je GEEN antivirale middelen slikt, en je wilt weten OF je het virus hebt en WELK (welke variant van hetzelfde virus), zou ik de uitgebreide co-culture doen, van 300 Euro. Dat is de test die actief naar het VIRUS zoekt (niet naar de antistoffen) en die als enige test een onderscheid kan aangeven in XMRV en MLV.
Hallo Poppetje,
Dank je wel voor je uitleg, en... ik snap m denk ik!
Nog één vraagje, mensen die in een betere periode zijn, ook al zijn de ups en downs kort op elkaar, kunnen dus bij een culture test negatief getest worden omdat het virus op dat moment niet actief hoeft te zijn.
Terwijl je de week/maand erna misschien weer ziek op bed ligt?
Dan snap ik dat je voor de zekerheid de serologietest ook meteen laat doen.
Ik ga dan voor de uitgebeide co culture (slik geen a.v. middelen), denk nog na of ik direct de serologietest erbij zal doen.
Nogmaals mijn dank Poppetje, ik voelde me zo'n oen...
Dank je wel voor je uitleg, en... ik snap m denk ik!
Nog één vraagje, mensen die in een betere periode zijn, ook al zijn de ups en downs kort op elkaar, kunnen dus bij een culture test negatief getest worden omdat het virus op dat moment niet actief hoeft te zijn.
Terwijl je de week/maand erna misschien weer ziek op bed ligt?
Dan snap ik dat je voor de zekerheid de serologietest ook meteen laat doen.
Ik ga dan voor de uitgebeide co culture (slik geen a.v. middelen), denk nog na of ik direct de serologietest erbij zal doen.
Nogmaals mijn dank Poppetje, ik voelde me zo'n oen...
-
verlorengezondheidman
- Gevorderd lid
- Berichten: 6231
- Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24
@Poppetje/dopey;
Kun jij mij uitleggen wat die PCR en sequencing-test van 100 Euro precies inhoudt en hoe betrouwbaar is deze test
Kun jij mij uitleggen wat die PCR en sequencing-test van 100 Euro precies inhoudt en hoe betrouwbaar is deze test
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98
LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98
LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Ik lees net op de site van XMRV global een Engelse vertaling van een lezing van de Meirleir dat er in België minder patiënten positief testen op het virus omdat ze behandeld worden met medicijnen.
Liefs,
Esther
http://www.onwilliglichaam.blogspot.com
Liefs,
Esther
http://www.onwilliglichaam.blogspot.com