Gemiddelde leeftijd ME

[danny1964]

ik ben 47

[cansada]

@Petraroos, een wat verlate reactie op jouw berichtje… bijzonder gevonden worden willen we allemaal maar wat graag, dus ik ben heel blij met je complimentje. Het is sowieso bijzonderenswaardig en bewonderswaardig hoe men omgaat met deze ziekte.

[petraroos]

goeiemorgen Cansado,

het is goed dat wij elkaar complimentjes geven,en elkaar oppepen.
bij artsen e.d.worden wij alleen maar afgekraakt.
de goede daargelaten.
lieve groetjes
petraroos

[cansada]

Ook een hele...

Je hebt gelijk over bepaalde artsen... ze lijken echt overal immuun voor te zijn!

[petraroos]

zij wel,terwijl ons immuunsisteem steeds meer in de war raakt.

lieve groetjes
petraroos

[Nymf]

Ik ben 43 jaar, en nu 14 jaar ziek. Het begon op mijn 28e.

Ben blij dat ik voor mijn 28e eigenlijk alles heb gedaan wat in mijn "planning" en wensenlijst stond. Gestudeerd, gewerkt, relaties gehad, veel gefeest, veel gesport, met veel verschillende soorten mensen omgegaan. Godzijdank heb ik dat allemaal gedaan, en wat vind ik het vreselijk als heel jonge mensen al ME krijgen. Dan staan er nog zoveel wensen en doelen open...

Eigenlijk had ik nog wel meer in mijn vakgebied willen werken; de psychologie en pedagogiek, maar dat heb ik nu wel van me afgezet. Vind ik ook niet erg meer.

De enige wens die ik heb is een leuke, stabiele relatie, maar ik red het ook goed alleen.

En het liefste wil ik natuurlijk beter worden of in ieder geval beter dan nu.

[lano]

ik ben ziek geworden toen ik 16 was maar het werd pas echt invaliderend toen ik 18 was. Inmiddels ben ik twintig en heb ik helaas nog steeda geen toekomst op kunnen bouwen.

[cansada]

Ik ben 43 jaar, en nu 14 jaar ziek. Het begon op mijn 28e.

Ben blij dat ik voor mijn 28e eigenlijk alles heb gedaan wat in mijn "planning" en wensenlijst stond. Gestudeerd, gewerkt, relaties gehad, veel gefeest, veel gesport, met veel verschillende soorten mensen omgegaan. Godzijdank heb ik dat allemaal gedaan, en wat vind ik het vreselijk als heel jonge mensen al ME krijgen. Dan staan er nog zoveel wensen en doelen open...

Eigenlijk had ik nog wel meer in mijn vakgebied willen werken; de psychologie en pedagogiek, maar dat heb ik nu wel van me afgezet. Vind ik ook niet erg meer.

De enige wens die ik heb is een leuke, stabiele relatie, maar ik red het ook goed alleen.

En het liefste wil ik natuurlijk beter worden of in ieder geval beter dan nu.

ik ben ziek geworden toen ik 16 was maar het werd pas echt invaliderend toen ik 18 was. Inmiddels ben ik twintig en heb ik helaas nog steeda geen toekomst op kunnen bouwen.

Daar ben ik ook zo bang voor, dat mijn kinderen (13 en 10) het krijgen. Ben zelf bijna 43 en 10 jaar ziek.

[yarwen]

Ik ben 41 en ziek geworden op mijn 16de. In 1985 was er nog totaal niks gekend over CVS en bijgevolg diagnose psychasthenie. Pas in 1992 diagnose cvs door dr. Lambrecht.
Ik vind het ook heel erg dat er tegenwoordig ook heel veel jongeren worden getroffen. Je moet dan nog een gans leven opbouwen en de studies gaan dan ook heel moeilijk. Enig voordeel ten opzicht van 25 jaar geleden is dat me/cvs nu al gekend is en men tenminste weet wat men heeft.

[Alie]

zoals ik al schreef ik heb ruim 40 jaar nu ME cvs
maar ergens eind 1970 kreeg ik te horen dat ik ME CVS en fybro had
dus het was wel een bekend verhaal want de ME stichting bestaat ook al zo lang
maar zo wat we weten dat we ME CVS hebben maar
in feiten weet ik nog steeds niets het is en blijf een onbegrepen ziekte
ik loop al jaren bij een neuroloog en internist
maar ze weten er nog steeds niet veel van
ik kreeg het als jonge moeder met 3 kleine kindjes
dus ik heb mij er vechtend doorheen geslagen het moest wel
en het is mij gelukt ,ik probeer er mee te leven
ook al ben ik niet jong meer
met alle ellende erbij ,dus ik vind het heel erg als je nog op school zit en het krijg
maar ook daar sla je je wel weer doorheen

[senna]

Voelden jullie zich dan niet erg "alleen" met die ziekte ?
Ik hoop dat jullie zich nu wat meer gesteund voelen, meer erkenning krijgen vanuit de omgeving.
Jullie hebben ook zeker al heel wat zien voorbijkomen en gedacht : de oplossing is in de maak.
Hou de moed erin !
Ik bewonder jullie vechtlust !
Samen staan we toch een stuk sterker.

[Alie]

inderdaad senna
natuurlijk voelde ik mij alleen met deze ziekte en nog steeds
ik heb best wel aardige artsen
maar daar blijft het bij
ik bleef steeds, en nu nog steeds naar een oplossing zoeken
veel alternatieve dingen gedaan en nog steeds
en altijd maar de hoop eens word ik beter
maar die hoop ben ik allang kwijt
ik vind het een rot ziekte en ben niet altijd dapper hoor
ik ben ook dikwijls boos op alles en iedereen ,maar het is niet reeel
als de onderzoekers niet verder gaan ,kunnen specialisten ook niets doen
maar ik probeer mijn leven op mijn manier te leiden hoe saai het soms ook is ,ik ben er nog ,en ik weet dat het niet erfelijk is gelukkig voor mijn kinderen groetjes alie xxx
en inderdaad dit is ook mijn leuze samen staan we sterker

[nasa]

12 jaar toen ik echt ME kreeg. Daarvoor altijd veel ziek geweest als kind. Niet dat ik echt zwak was, ik ravotte er ook gewoon op los. Maar gewoon wat te vaak griep, verkoudheden etc. En als ik ziek was, dan was ik goed ziek en lang.

Vind het wel jammer dat ik niet eerst een kans kreeg om al mijn dromen uit te voeren. Ik ben iemand die heel veel wil. Ik leer bijvoorbeeld erg graag, maar ben studies moeten gaan doen die normaal onder mijn niveau liggen. Soms is het gewoon echt stom. Ik wou altijd een eigen gezin. Nu zou ik blij zijn als het ooit lukt om alleen te gaan wonen op een appartementje. Relaties lukken moeilijk, kinderen durf ik niet meer aan.
Ik pas mijn dromen dan maar aan...
Aan de andere kant, als je als kind al ziek bent, dan weet je niet wat je mist. Je groeit ermee op en wordt het automatisch gewoon. Soms lijkt het me moeilijker om een heel leven uit te bouwen en dan te zien dat het niet meer lukt. Dan weet je hoe een normaal leven zou zijn en moet je het opgeven. Soms is het pijnlijker om even van iets te kunnen proeven en het dan niet te krijgen.

[cansada]

@Nasa, dan heb je al je halve leven deze ziekte! Dat is niet mis... Juist voor alle jonge mensen moeten de wetenschappers voortmaken met het vinden van de oorzaak en ontwikkelen van medicijnen!

[yarwen]

Soms lijkt het me moeilijker om een heel leven uit te bouwen en dan te zien dat het niet meer lukt. Dan weet je hoe een normaal leven zou zijn en moet je het opgeven. Soms is het pijnlijker om even van iets te kunnen proeven en het dan niet te krijgen.

Zo had ik het nog niet bekeken.
Het is idd wel zo dat ik niet weet wat een gewoon leven is en hoe iemand zich voelt die gezond is. Misschien is dit enigszins een voordeel.
Ik heb een vreselijke jeugd gehad waar ik liefst niet te veel aan terug denk maar ik ben er wel sterk uitgekomen. Psychologisch val ik niet meer te kraken op dat gebied heb ik het ergste gehad.