Poll: Ben je op de ziekte van Lyme getest?

[asje]

Ik dacht dat Pro Health toch niet hetzelfde doet wat Keulen doet en dat Keulen het meest betrouwbaar is?

[Fleur]

Bij Pro Health doen ze de test niet zelf, maar ze nemen bloed af en sturen dit door naar een laboratorium in Duitsland. Ik denk dat de betrouwbaarheid daardoor niet veel verschilt.

[elena]

Wat is het belangrijkste waar je je op laat testen bij Prohealth? Ze doen heel veel onderzoeken

[aoife]

Je kunt even bellen met Pro Health om te vragen of ze jou kunnen advizeren.
Als bij jou alleen de Elisa via de huisarts gedaan is zou je kunnen kiezen voor de Blott en de PCR bij Pro Health.
co-infecties testen is ook belangrijk.
Je kunt ook contact opnemen met een lyme-arts an de abng voor advies.

[louisa]

Commentaar van de Stichting ME/CVS Nederland op het Concept Richtlijn CVS: Bron: http://www.me-cvs-stichting.nl/2503/[/quote]

Omdat over Lyme, hier op het forum de laatste weken best veel is gesproken, valt dit mij érg op:

Hoofdstuk 2: Diagnostiek
Wij dringen aan op het toevoegen van een aanbeveling om klachten, symptomen, stoornissen en beperkingen goed in kaart te brengen en zoveel mogelijk te objectiveren, zie Patiëntenperspectief, pag. 29 en 30 en de bijlagen van het commentaar patiënten.

Bij de differentiaaldiagnostiek moet de ziekte van Lyme uitgesloten worden.
Uit onderzoek in 2011 van Stichting de Ombudsman en de Nederlandse Vereniging voor Lymepatienten blijkt dat 14% van de Lymepatienten eerst de diagnose ME/CVS heeft gekregen.

Verder geeft de neuroloog verbonden aan het Ziekenhuis de Gelderse Valei, in zijn commentaar aan (zie bijlagen) dat in ieder geval in de richtlijn opgenomen moet worden dat slaapstoornissen een belangrijke rol spelen bij patiënten met CVS. Hij stelt dan ook dat het zinvol is bij iedere ME/CVS-patient met slaapstoornissen de slaapkwaliteit te onderzoeken, de chronische slaapstoornissen in kaart te brengen en te behandelen

Als dat een officiële aanbeveling zou worden, moet iedereen dus op Lyme getest gaan worden, iets wat tot op de dag van vandaag niet standaard gebeurt/is gebeurd door de huisarts/internist ..... Ook niet in ME/CVS Centra in Nederland......Intussen zijn mensen vaak al wel jaren lang (ernstig) ziek.......
Hebben er dan toch nog meer mensen misschien Lyme i.p.v. ME? Of ME én Lyme?

Nog meer vraagtekens......

[louisa]

Onderzoek van Stichting De Ombudsman en de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten september 2011: Bron (klikkerdeklik):

Bij de differentiaaldiagnostiek moet de ziekte van Lyme uitgesloten worden.
Uit onderzoek in 2011 van Stichting de Ombudsman en de Nederlandse Vereniging voor Lymepatienten blijkt dat 14% van de Lymepatienten eerst de diagnose ME/CVS heeft gekregen.

Pagina 40: Bron (link naar PDF bestand):

Groetjes, Louisa

[daisy86]

Ik heb al ME en POTS klachten zolang ik me kan herinneren, dus al jong "opgelopen" (zat met 6 jaar al bij de neuroloog wegens flauwvallen).
Mijn ouders waren altijd heel voorzichtig betreft teken en lyme.
We kwamen dus bijna nooit in een bos en als we al wel gingen dan met lange broek/lange sokken etc.
Voor zover ik me kan herinneren heb ik 1 keer een tekenbeet gehad zonder een kring er omheen te krijgen.
Heeft het dan wel nut om al die Lyme testen te laten doen, voor 1 beet?
En hoe zit het met de combi Lyme en POTS?
Komt die ook regelmatig voor? Gezien er wel een verband vermoed word tussen ME en POTS?
Wat zijn ongeveer te verwachten kosten bij Pro Health?
Moet ik dan aan honderden euro's gaan denken?
En kan dat buiten je huisarts om? (is niet mijn beste vriend )
Sorry voor de vele vragen

[gezondverstand]

Daisy:
De richtlijnen voor lyme zijn in Nederland hopeloos achterhaald en de testmethode's onbetrouwbaar.

Je hoeft niet perse door een teek gestoken te zijn ( daas,steekvlieg,vlo enz. kan ook), je hoeft niet perse een rode ring te hebben en als de testen dan vaak negatief uitvallen gaat men er in Nederland van uit dat je dus geen lyme hebt....

Er lopen dus duizenden mensen rond die wel lyme hebben en dat niet weten en dus daarvoor niet behandeld worden

De eerste symptomen die zich bij mij voordeden ( toen wist ik nog niet dat dat van de lyme was) was constant het gevoel te hebben flauw te vallen

Ik ben door een daas gestoken en had geen rode ring.
Tja, een rode, jeukende bult maar dat wéét' je van een daas.

[gezondverstand]

Hartritmestoornissen en hartkloppingen zijn van die typische verschijnselen die staan in de lijst van lyme-symptomen

groetjes!

[annemoontje]

mmm.... interessant topic en mijn antwoord is 'nee', nooit op Lyme getest. Begin 2011 wel via DML (na 2,5jr. pas) op hele lijstje Bartonella, Borrellia (IgG en IgM), Coxsiella's en Rickettsia, allemaal negatief. Maar is dat getest zijn op Lyme (sorry hoor, effe dom vandaag, ondanks heel wat gelezen over Lyme-testen gisteren en vandaag)? En ook indien ja, sowieso zegt dat dan niet veel, want nogal wat voor nodig om Lyme vast te stellen danwel uit te sluiten begrijp ik en dan nog.

Eerste en belangrijkste klachten toen ik ziek werd 15 jaar geleden waren spierpijn, spierzwakte, uitputting, flinke hartritmestoornissen (van uur per dag al snel paar uur per dag tot continue, om gek van te worden) en hartkloppingen (bijv. snachts wakker worden van hartslag van 190 a 200..), benauwdheid, stuipaanvallen, autoritten waren als kermisattracties, vooral 's avonds met lichten enz. Dankzij homeopathie en zo'n 2 jaar wekelijks klassieke acupunctuur door beste of 1 van beste chin. acupuncturisten van NL met meetbare resultaten bij oa mensen met (progressieve) spierziekten en andere neurologische ziekten. Maar altijd beperkt gebleven, ver onder normaal niveau functioneren (max.50% in betere perioden) en diverse langdurige terugvallen gehad met oa weer hele extreme hartritmestoornissen. Wel eea gevonden in hartfunctie (hartruis, aortaklepsclerose en wat niet normale hartritmestoornissen), maar oorzaak konden ze niet vinden. Wel medicatie angina-pectoris voorgeschreven, maar mee gestopt, verdroeg het niet, zoals ook andere medicatie.

Na jaren blijven kloten in 2006 enorme terugval na redelijk hersteld van hevige maagdarminfectie en doodziek geweest. Kon me in ME altijd erg vinden, voldeed aan alle criteria, ruimschoots, ook de CCC en ICC, maar bleef knagen omdat beginklachten veel klachten waren die ME-ers niet zozeer hebben (vooral hart en neurologisch). Nu mitotraject om dat uit te sluiten, maar misschien is Lyme-traject ook niet gek.

Opvallend ook dat ik las dat GcMaf ook ingezet wordt bij Lyme, laat dat nou het enige zijn dat bij mij echt verschil aan het maken is, vooral in combi met vit.D, wat niemand schijnt te hebben bij DML en na 3,5 jr. intensieve behandeling DML (na jaren natuurgeneeskunde, homeopathie etc etc waarbij heel veel gevonden en opgeruimd werd) ik sinds paar maanden pas eindelijk noemenswaardige vooruitgang heb en echt veel meer kan dan vele jaren. Ik ben wel positief getest voor XMRV, kan natuurlijk ook altijd nog dat zijn geweest en dat GcMaf daarom verschil maakt. Maar zou dit toch stiekem ook Lyme kunnen zijn?

[annemoontje]

PS: en mss niet onbelangrijk, met verbeteringen in functioneren afgelopen half jaar oa GcMaf, wel grotere afwijking en blijvend groter wordende afwijking CA4s.. en IL-10 die veel te hoog blijft (gelinkt met abnormaal ruggenmergvocht, zie http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/article ... =pmcentrez )

[louisa]

Hoi annemoontje,

Pfff, het is inderdaad een hele kluif als je meer gaat lezen over Lyme, hè?
Ik heb er ook nooit aan gedacht, maar omdat het hier de laatste tijd vaker in de "picture" kwam, en ik altijd nieuwsgierig ben en van de hoed en de rand wil weten, ben ik er toch meer over gaan lezen......
Ik denk, dat ik geen Lyme heb, maar 100% zeker weten doe ik het niet. En ik ga het alsnog laten testen, om het uit te sluiten en om het zeker te weten.

Begin 2011 wel via DML (na 2,5jr. pas) op hele lijstje Bartonella, Borrellia (IgG en IgM), Coxsiella's en Rickettsia, allemaal negatief. Maar is dat getest zijn op Lyme (sorry hoor, effe dom vandaag, ondanks heel wat gelezen over Lyme-testen gisteren en vandaag)?

wat je allemaal noemt aan testen/onderzoeken, lijkt mij dat je goed en uitgebreid getest bent door DML.

Ik ga er ook vanuit dat DML de beste is op allerlei gebieden van ernstige ziekten en hij kijkt en zoekt sowieso verder, iets wat Nederlandse artsen/internisten (vaak) niet doen.

Groetjes, Louisa

[marlène]

@ annemoontje

als je voor de testen aan de antibiotica zat en geen 3 maanden wachttijd hebt gerespecteerd, kan je de uitslag van de testen in de prullebak gooien.

[louisa]

Hoi marlène,

Dat zal DML wel weten, toch?

Groetjes, Louisa

[annemoontje]

Dank je Marlène, ik weet toevallig nog door bepaalde omstandigheden dat ik die keer vlak ervoor (ca 2 weken ervoor) nog een AB-kuur had gehad, (en ik die maanden ervoor in totaal 3 kuren had gehad, zoals bijna elk 3-maandelijkse behandelplan sinds 2008 bestond uit elke maand AB-kuur. Dus zegt kennelijk niets dat ze negatief waren...

Ik vrees dat je vraag daarmee meteen beantwoord is Lousia, DML heeft hier dus niet aan gedacht.. Maar ik begreep dat mensen die ook door DML zijn onderzocht op Lyme alsnog ergens anders (meerdere) positieve uitslagen hadden en daarmee Lyme-diagnose kregen, of ben ik nu verkeerd?

Geen idee of Lyme bij mij van toepassing kan zijn ook hoor, maar ben wel altijd vaak in bos en duinen geweest, ook regelmatig in bos- of duingebied gecampeerd enzo., dus ongetwijfeld ook weleens (ongemerkt) een aanvaring met een teek of ander beest gehad dat Lyme over kon brengen, dus in die zin iig niet ondenkbaar.

Ik ga dit zeker in gedachten houden als andere wegen doodlopen en m'n verbeteringen beperkt blijven. Vooral orth. intolerantie blijft een belangrijke beperking. Toevallig deze week bij het Radboud (ivm uitsluiten mito-ziekte) bij bloeddruk meten toen ik eenmaal stond (en ik nog maar net stond) voelde hij al niets meer, tot 3 keer toe kon hij hartslag (of bloeddruk) niet horen, terwijl daarvoor liggend prima te horen was. Als hij niet beter had geweten dat ik nog levend naast hem stond had hij gedacht dat ik uitgecheckt had..

Ik voelde me nog niet zwak hoor, daar moet ik tegenwoordig weer langer voor staan, maar vond dit wel vreemd. Als dat - niet horen hartslag/bloeddruk ivm erg zwak - ook uiting van orth. intol. is hoor, weet iig dat die bij mij altijd al behoorlijk en heel extreem was lange tijd in 2010 (bij letterlijk 5 sec. staan of 5-30 min. zitten - afhankelijk hoe het ging- volledig in elkaar zakken en doodziek) en volgens DML ernstige orth. intol. Kreeg er ook medicatie voor. Inmiddels heel veel minder extreem gelukkig, maar nog steeds belangrijke bepalende factor in m'n beperkingen, soms denk ik één vd belangrijkste als ik terugkijk op afgelopen jaren, samen met extreme insp.intolerantie en PEM.