Mijn dierbare (ex-)collega die twee jaar voordat ze bij de organisatie is gestart, twee jaar in bed heeft gelegen wegens "CVS", is nu na 3 jaar werken terug klaar om fulltime ziek verklaard te worden.
Ze kan nog nauwelijks rijden, valt om de haverklap flauw, valt elke dag in slaap als ze thuiskomt, zaterdag en zondag worden in bed doorgebracht, ze recupereert niet meer, ze verstaat niet meer wat de klanten zeggen, gewrichtsontstekingen in haar knie en hand duren nu al anderhalf jaar ondanks de Voltaren, haar bloeddruk is angstwekkend laag, enz.
Het sleept nu al maanden aan en het gaat van kwaad naar erger. Ze weet niet hoe ze het tot de zomer moet trekken. En de huisarts wil niet eens vitamine B12 geven ...
Deze ziekte is chronisch. Nochtans was ze fris en bijgetankt zoals ze het zelf noemde toen ik haar de eerste dag zag binnenkomen. Drie jaar werken en de batterijen zijn weer helemaal opgebrand.
Deze ziekte geraak je niet zomaar kwijt. Zoveel is me nu weer duidelijk gemaakt.
Wie gelooft in 100% herstel van de ziekte?
Moderator: Moderators
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
MAAR wat als we eenmaal wel allemaal helemaal genezen zijn: hoe zien jullie dan de toekomst? Ik ben al 13 jaar bij huis; in eerste instantie heb ik voor het moederschap gekozen maar toen mijn jongste twee werd, werd de diagnose CVS gesteld. Na al die jaren ‘non-actief’ te zijn geweest zie ik er huizenhoog tegenop om weer aan het maatschappelijk leven deel te moeten nemen. En daarbij komt ook de vraag: is er werk voor iemand zoals ik. Voor 13 jaar terug was het al moeilijk om een baan te vinden, maar nu op m’n 42ste helemaal!marlène schreef:Deze ziekte geraak je niet zomaar kwijt. Zoveel is me nu weer duidelijk gemaakt.
Het feit dat meeste mensen onder ons al jarenlang ziek zijn (geweest) is een rehabiliatie misschien wel noodzakelijk en dat kan misschien ook nog wel enkele jaren duren. Al die verloren jaren gaat me ook niet in de koude kleren zitten. En ik weet ook niet hoelang het nog gaat duren eer ik helemaal beter ben. Hoe denken jullie hierover?
Wil of kan niemand hierop reageren? Of is het nog 'te ver van mijn bed show'?cansado schreef:MAAR wat als we eenmaal wel allemaal helemaal genezen zijn: hoe zien jullie dan de toekomst? Ik ben al 13 jaar bij huis; in eerste instantie heb ik voor het moederschap gekozen maar toen mijn jongste twee werd, werd de diagnose CVS gesteld. Na al die jaren ‘non-actief’ te zijn geweest zie ik er huizenhoog tegenop om weer aan het maatschappelijk leven deel te moeten nemen. En daarbij komt ook de vraag: is er werk voor iemand zoals ik. Voor 13 jaar terug was het al moeilijk om een baan te vinden, maar nu op m’n 42ste helemaal!marlène schreef:Deze ziekte geraak je niet zomaar kwijt. Zoveel is me nu weer duidelijk gemaakt.
Het feit dat meeste mensen onder ons al jarenlang ziek zijn (geweest) is een rehabiliatie misschien wel noodzakelijk en dat kan misschien ook nog wel enkele jaren duren. Al die verloren jaren gaat me ook niet in de koude kleren zitten. En ik weet ook niet hoelang het nog gaat duren eer ik helemaal beter ben. Hoe denken jullie hierover?
Lieve Cansado,
als je je nog niet goed genoeg voelt om "het werkende leven" in te stappen, moet je er maar niet te veel over piekeren.
Als je écht wat beter wordt, alle dagen een bepaald energieniveau waar je kan op rekenen, dan zal je ook de kracht hebben om over de drempel te stappen en , wellicht in beperkte mate, weer aan het maatrschappelijk leven deel te nemen. Dan zal je gaan zoeken en informeren en zal er wel iets op je af komen, eventueel met rehabilitatie, waarom niet ?
Na veel frustratie, spijt om verloren werk tranen, angst en zorgen,
ben ik nu gestopt om te ver vooruit te kijken. het heeft geen zin.
Ik verzorg mezelf zo goed mogelijk, probeer mijn moraal zo hoog mogelijk te houden zodat ik een aangenaam mens blijf en dat is ook "werken" .
als je je nog niet goed genoeg voelt om "het werkende leven" in te stappen, moet je er maar niet te veel over piekeren.
Als je écht wat beter wordt, alle dagen een bepaald energieniveau waar je kan op rekenen, dan zal je ook de kracht hebben om over de drempel te stappen en , wellicht in beperkte mate, weer aan het maatrschappelijk leven deel te nemen. Dan zal je gaan zoeken en informeren en zal er wel iets op je af komen, eventueel met rehabilitatie, waarom niet ?
Na veel frustratie, spijt om verloren werk tranen, angst en zorgen,
ben ik nu gestopt om te ver vooruit te kijken. het heeft geen zin.
Ik verzorg mezelf zo goed mogelijk, probeer mijn moraal zo hoog mogelijk te houden zodat ik een aangenaam mens blijf en dat is ook "werken" .
Lieve Mira,
Bedankt voor je eerlijke en duidelijke reactie: je hebt helemaal gelijk! Ik maak me inderdaad te veel zorgen. Ik ben huiverig voor het feit dat mocht ik me wat beter voelen, door bv. het gebruik van LDN, dat instanties dit als een reden aangrijpen om mij weer aan het werk te zetten. Het contract van mijn partner loopt binnenkort af en dan wordt er weer gekeken naar wie van ons beiden het beste bemiddelbaar is, namelijk.
Ik ben het ook helemaal met je eens dat onder 'werken' meer wordt verstaan zoals je in je laatste zin mooi hebt beschreven, maar maak dat die instanties maar eens duidelijk.
Bedankt voor je eerlijke en duidelijke reactie: je hebt helemaal gelijk! Ik maak me inderdaad te veel zorgen. Ik ben huiverig voor het feit dat mocht ik me wat beter voelen, door bv. het gebruik van LDN, dat instanties dit als een reden aangrijpen om mij weer aan het werk te zetten. Het contract van mijn partner loopt binnenkort af en dan wordt er weer gekeken naar wie van ons beiden het beste bemiddelbaar is, namelijk.
Ik ben het ook helemaal met je eens dat onder 'werken' meer wordt verstaan zoals je in je laatste zin mooi hebt beschreven, maar maak dat die instanties maar eens duidelijk.
Ja, lang "out" zijn geeft drempelvrees, het ondermijnt ons zelfvertrouwen
maar het mag je niet beletten om jezelf toe te laten wat beter te worden., om positief te blijven geloven in therapieën.
Wees eerlijk met jezelf, probeer eerst eens een cursus te doen waar je aanwezig MOET zijn, of vrijwilligerswerk waar je je aan afspraken moet houden.
Als dat niet vlotjes loopt, ben je ook niet klaar voor méér en dat kan je de "instanties" toch proberen duidelijk te maken.
Langdurig ziek zijn en toch je zelfvertrouwen behouden en voor jezelf opkomen, een hele oefening !
Veel sterkte!
maar het mag je niet beletten om jezelf toe te laten wat beter te worden., om positief te blijven geloven in therapieën.
Wees eerlijk met jezelf, probeer eerst eens een cursus te doen waar je aanwezig MOET zijn, of vrijwilligerswerk waar je je aan afspraken moet houden.
Als dat niet vlotjes loopt, ben je ook niet klaar voor méér en dat kan je de "instanties" toch proberen duidelijk te maken.
Langdurig ziek zijn en toch je zelfvertrouwen behouden en voor jezelf opkomen, een hele oefening !
Veel sterkte!
Mijn vader vroeg mij dat ook: zie je op tegen werk? Na lang nagedacht te hebben was mijn conclusie nee ik zie er niet tegen op, ik kan het niet opbrengen.
Ben blij als ik voor mezelf kan zorgen en uberhaupt de dag doorkom, ik kan momenteel maximaal 3 a 4x een kwartiertje actief zijn (=vaak inclusief douchen.Alleen daarvan al sta ik een kwartier na te trillen en te beven).
Wat er hier gezegd werd: een verplichting o.i.d. moet ik niet aan dénken! Dan krijg ik spontaan een paniek aanval
100% genezing begin ik steeds minder in te geloven en ik besef meer en meer dat dit het is voor mij en ik het er zo mee zal moeten doen. Van de week was ik enthousiast over LDN maar toen besefte ik: als het zó goed zou helpen was het wel bekender en werd het vaker voorgeschreven....
Ben blij als ik voor mezelf kan zorgen en uberhaupt de dag doorkom, ik kan momenteel maximaal 3 a 4x een kwartiertje actief zijn (=vaak inclusief douchen.Alleen daarvan al sta ik een kwartier na te trillen en te beven).
Wat er hier gezegd werd: een verplichting o.i.d. moet ik niet aan dénken! Dan krijg ik spontaan een paniek aanval
100% genezing begin ik steeds minder in te geloven en ik besef meer en meer dat dit het is voor mij en ik het er zo mee zal moeten doen. Van de week was ik enthousiast over LDN maar toen besefte ik: als het zó goed zou helpen was het wel bekender en werd het vaker voorgeschreven....
Hoe kan het nu bekend zijn als er in Nederland bij het woordje moe alleen aan CGT wordt gedacht.JannekeB schreef: Van de week was ik enthousiast over LDN maar toen besefte ik: als het zó goed zou helpen was het wel bekender en werd het vaker voorgeschreven....
Ik bedoel er wordt in Nederland zo goed als met niets geexperimenteerd met ME om het simpele feit dat de ziekte niet bestaat. Dus zolang artsen de ziekte niet (er) kennen worden er ook geen medicijnen voorgeschreven.
en er zijn medicijnen waar te weinig winst op zit dus niet interessant voor arts etc.
Ja @jannekeB en als je er bij neerlegt dat het zo is zoals je nu zo goed als niet functioneert dan is dat jouw keus. Ik bedoel er valt best wel winst te halen en jij doet op dit moment toch helemaal geen behandelingen. tis maar net wat je wil.
Dear Karma, I have a list of people you missed
-
verlorengezondheidman
- Gevorderd lid
- Berichten: 6231
- Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24
@Melanie;
Ik ben het gedeeltelijk eens met @JannekeB.
Ik kan niet nog 15 jaar wachten op een medicijn (tegen XMRV-virus), dan ben ik te ver afgetakeld
Nexavir zou weleens kunnen helpen, probleem voor mij is dat ik uit moet kijken met mijn lever aangezien ik vroeger een leverontsteking heb gehad....
Daarnaast is er geen enkele Nederlandse reguliere arts die Nexavir voor wil schrijven en dat het peperduur/onbetaalbaar is (om zelf te betalen)
LDN zie ik eerlijk gezegd ook wel zitten, alleen weet ik niet of het verstandig is om zonder begeleiding daaraan te beginnen
Zolang artsen ME/(cvs)-patienten doodleuk naar huis sturen met de mededeling dat je je al die invaliderende progressieve ME-klachten " slechts" inbeeld, zullen ME-patienten die verbetering willen/meer energie willen, zelf voor doktertje moeten spelen, zo goed en kwaad als het mogelijk is tenminste
Ik ben het gedeeltelijk eens met @JannekeB.
Ik kan niet nog 15 jaar wachten op een medicijn (tegen XMRV-virus), dan ben ik te ver afgetakeld
Nexavir zou weleens kunnen helpen, probleem voor mij is dat ik uit moet kijken met mijn lever aangezien ik vroeger een leverontsteking heb gehad....
Daarnaast is er geen enkele Nederlandse reguliere arts die Nexavir voor wil schrijven en dat het peperduur/onbetaalbaar is (om zelf te betalen)
LDN zie ik eerlijk gezegd ook wel zitten, alleen weet ik niet of het verstandig is om zonder begeleiding daaraan te beginnen
Zolang artsen ME/(cvs)-patienten doodleuk naar huis sturen met de mededeling dat je je al die invaliderende progressieve ME-klachten " slechts" inbeeld, zullen ME-patienten die verbetering willen/meer energie willen, zelf voor doktertje moeten spelen, zo goed en kwaad als het mogelijk is tenminste
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98
LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98
LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Ieder zijn ding en mening maar ik kan me niet voorstellen dat 'iemand' wie dat dan ook moge zijn thuis wil afzien met deze akelige klachten die deze ziekte met zich meebrengt.
Dat geldt voor mij wel, ik zet alles op alles als ik me maar niet zo ellendig voel en dat is wel het grootste probleem voor ME patienten het afzien.
Dan denk ik alles beter en maar uitproberen dan me zo ellendig voelen.
En juist om aftakeling te voorkomen zijn medicijnen zoals bv LDN proberen geen probleem. Alles beter dan hele dagen met die rotklachten lopen.
Ik geloof niet dat ldn het nog erger kan maken dan je nog zieker te voelen want we voelen ons over het algemeen al doodziek. Snappie.
Ik experimenteer er liever op los en om risico's te lopen en wat het ook mag brengen dan mijn leven "lang' zo belabberd door het leven te gaan, NOOIT!
Dan leef ik liever niet meer! ik wil me nooit meer zo voelen als een paar jaar geleden. NOOIT MEER!
Dat geldt voor mij wel, ik zet alles op alles als ik me maar niet zo ellendig voel en dat is wel het grootste probleem voor ME patienten het afzien.
Dan denk ik alles beter en maar uitproberen dan me zo ellendig voelen.
En juist om aftakeling te voorkomen zijn medicijnen zoals bv LDN proberen geen probleem. Alles beter dan hele dagen met die rotklachten lopen.
Ik geloof niet dat ldn het nog erger kan maken dan je nog zieker te voelen want we voelen ons over het algemeen al doodziek. Snappie.
Ik experimenteer er liever op los en om risico's te lopen en wat het ook mag brengen dan mijn leven "lang' zo belabberd door het leven te gaan, NOOIT!
Dan leef ik liever niet meer! ik wil me nooit meer zo voelen als een paar jaar geleden. NOOIT MEER!
Dear Karma, I have a list of people you missed
Ik snap wat je bedoelt hoor, en ik zou willen dat ik er zo over dacht. Tuurlijk wil ik me graag beter voelen dan zo. Maar ik ben het experimenteren ff zo zat, ik ben aan het overleven en nog niet toe aan kijken naar mogelijkheden. Ik zou de teleurstelling na alle vorige teleurstellingen niet aan kunnen....
Ik gebrijp je instelling wel een beetje JannekeB.
Na bijna dertig jaar met deze zeer vervelende ziekte te hebben rondgelopen, vanalles te hebben geprobeert (behandelingen, medicatie, dieten, suplementen etc), vechten, en strijden om beter te worden, heb ik gemerkt dat (een periode van) acceptatie (proberen dan he..
, lukt soms ook nog aardig en dan natuurlijk weer niet ...) nog wel op het beste medicijn lijkt dat er te krijgen is, althans, mijn ervaring. En ja dan is het zo als het is (wat Janneke zegt).
Misschien klinkt dat voor sommigen onvoorstelbaar, maar van vechten wordt je ook moe (ik bedoel nog vermoeider).
Natuurlijk wil ik beter worden. Geen twijfel. Maar ik heb het (op dit moment) een beetje gehad met al het geexperimenteer.
Na bijna dertig jaar met deze zeer vervelende ziekte te hebben rondgelopen, vanalles te hebben geprobeert (behandelingen, medicatie, dieten, suplementen etc), vechten, en strijden om beter te worden, heb ik gemerkt dat (een periode van) acceptatie (proberen dan he..
, lukt soms ook nog aardig en dan natuurlijk weer niet ...) nog wel op het beste medicijn lijkt dat er te krijgen is, althans, mijn ervaring. En ja dan is het zo als het is (wat Janneke zegt).Misschien klinkt dat voor sommigen onvoorstelbaar, maar van vechten wordt je ook moe (ik bedoel nog vermoeider).
Natuurlijk wil ik beter worden. Geen twijfel. Maar ik heb het (op dit moment) een beetje gehad met al het geexperimenteer.