Ik heb bestuurslid Pierre de Roy (een Pat ken ik niet, naar goed, we hebben ook al eens een volkomen ongetekende hekelbrief van de stichting ontvangen, dus dit is een vooruitgang) meermalen gevraagd naar de standpunten van de Stichting, maar hij weigert daar iets over te zeggen. Overigens spreek ik hier niet namens de ME/CVS Vereniging. Ik ben geen bestuurslid.
Het is echter te gek voor woorden dat het bestuur van de Stichting zich wil bemoeien met het beleid van de Vereniging. Wij zijn een vereniging van patiënten, niet van professionele bestuurders of uitgerangeerde politici, en claimen ook niet voor die groepen op te komen.
Andersom ligt dat anders. De Stichting beweert namelijk namens ons, de patiënten, te spreken. Zij hebben daar van ons echter geen enkel mandaat voor.
Een spoor van daadwerkelijke belangenbehartiging heb ik, sinds de Stichting is 'geprofessionaliseerd', hoe dan ook nooit meer kunnen ontdekken. Men gaat vooral in zee met charlatans en verkwist het voor ons bestemde geld van de rijksoverheid aan dure stands op beurzen waar wij niets mee hebben. Dan is het toch tamelijk logisch dat wij ons daartegen verzetten.
Waar patiëntenvertegenwoordiging belangrijk is, bepalen wij zelf wel.
lid van de ME-stichting
Moderator: Moderators
-
Guido_den_Broeder
- Gevorderd lid
- Berichten: 1203
- Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50
De stichting heeft dan eindelijk wat uit de doeken gedaan.
Misschien laat ik mijn mening nog horen.
Ik moet het nog goed nalezen. Als ik dat ga doen.
Zitten wel een paar pluspunten in, maar ook nog minpunten.
Ik vraag me af of ik wel ME/CVS heb.
Ik pas nergens meer in het rijtje thuis.
Sterkste vind ik nog wat er in het gastenboek is geschreven.
DE DOMME DOKTER ZIEKTE. Ik lag echt in de deuk.
Maar zo is het wel.
Misschien laat ik mijn mening nog horen.
Ik moet het nog goed nalezen. Als ik dat ga doen.
Zitten wel een paar pluspunten in, maar ook nog minpunten.
Ik vraag me af of ik wel ME/CVS heb.
Ik pas nergens meer in het rijtje thuis.
Sterkste vind ik nog wat er in het gastenboek is geschreven.
DE DOMME DOKTER ZIEKTE. Ik lag echt in de deuk.
Maar zo is het wel.
Alie jij was toch al weg bij de stichting?
Ik heb het ff doorgenomen waar ze nu voor staan. Ik ben wel benieuwd wat er straks in de folders staat bij de apotheek.
Ik heb er zelf een paar aantekeningen bij gemaakt. Bij het " rapport " waar ze nu voor staan.
Via deze weg wil ik mijn belang eens uit de doeken doen als ME patient.
Het belangrijkste is dat de huisartsen de patient met vermoeidheidsklachten eens serieus neemt.
Dus belang voor ME/CVS patient is dat artsen weten wat ME en CVS inhoudt. i
En gelijk aan het begin veel gaat uitsluiten dermate van tests etc.
Hier kan al veel onnodig leed bespaard blijven, zo niet veel geld.
Zo niet veel verschillende diagnose's
Stichting schrijft:
Dat komt mede doordat er vaak te weinig regie kan worden gevoerd door de huisarts in een zoektocht
Kan worden gevoerd: kan die huisarts dan echt niet meer bedenken dan CGT.
Wie moet die zoektocht nu doen, de patient toch zelf.
( dus ook daar moet verandering in komen) De arts moet weten wat ME is.
En de logica van ergotherapie ontgaat mij nog steeds bij ME patiënten. .
Als ik beroerd word na het stofzuigen zegt dit toch niets over de manier hoe ik die stofzuiger heb gehanteerd.
Stichting schrijft:
Internationaal lijkt deze aanpak echter een gepasseerd station.
*Dit is nu een pluspunt. Er had ook geschreven kunnen worden het is een gepasseerd station.
( we hebben het hier over CGT)
Stichting schrijft:
maar behandeling is moeilijk
*Blijkbaar geldt dit niet voor alle ME patiënten.
Daar kom je dan zelf achter na 6 jaar.
Stichting schrijft:
vooral overgevoeligheid en infectieklachten
(“meer ME”, virale oorsprong?);
*Vraagteken??, Dus ME onstaat niet door een infectieziekte. Dat is dan wel nieuw voor mij.
Stichting schrijft:
De kern van behandeling is in feite: hoe help je iemand uit de vicieuze cirkel.
*Je kunt pas iemand uit de vicieuze cirkel halen, als diegene functioneert. En laat dat nu het grootse probleem zijn bij ME patiënten. Want die functioneren zowel fysiek niet als mentaal.
Een krant lezen kan al te vermoeiend zijn.
Hetzelfde geldt met conditie opbouw ten eerste kan dat nog schadelijker zijn en ten tweede als het lichaam niet wil om wat voor reden dan ook.
Valt er weinig conditie op te bouwen.
Stichting schrijft:
zij (bedoelen ME/CVS patient) nemen een verdedigende houding aan, willen onnodig bewijzen dat ze écht ernstig ziek zijn
Onnodig bewijzen dat we ziek zijn. Duhhhh we zijn echt ziek. Daardoor onstaat er een
verdedigende houding, omdat ( artsen en peuten het niet willen begrijpen)
Stichting schrijft:
op papier voorbereid met zoveel mogelijk objectieve informatie over het klachtenbeeld
*Het feit dat we het al op papier moeten zetten, daarom word het tijd dat er duidelijkheid komt.
Zodat ik het niet op papier hoef te zetten dat ik ME heb. Ze moeten zonder dat papier weten wat het inhoud.
Je kunt het wel op papier zetten dan moet je wel onthouden dat je dat bij je hebt, gezien wij door de inspanning die wij gedaan hebben voordat wij het uit doeken kunnen doen, al helemaal op van vermoeidheid zijn.
Stichting schrijft:
Behandelaars en patiënten moeten wederzijds willen investeren in wederzijds respect en een open relatie
*Patienten willen dat wel, die willen maar al te graag weer functioneren, in dit geval ligt het toch echt bij de behandelaars.
Ik mis wel behandelaars zoals internist/cardioloog/neuroloog etc etc.
Ik heb het ff doorgenomen waar ze nu voor staan. Ik ben wel benieuwd wat er straks in de folders staat bij de apotheek.
Ik heb er zelf een paar aantekeningen bij gemaakt. Bij het " rapport " waar ze nu voor staan.
Via deze weg wil ik mijn belang eens uit de doeken doen als ME patient.
Het belangrijkste is dat de huisartsen de patient met vermoeidheidsklachten eens serieus neemt.
Dus belang voor ME/CVS patient is dat artsen weten wat ME en CVS inhoudt. i
En gelijk aan het begin veel gaat uitsluiten dermate van tests etc.
Hier kan al veel onnodig leed bespaard blijven, zo niet veel geld.
Zo niet veel verschillende diagnose's
Stichting schrijft:
Dat komt mede doordat er vaak te weinig regie kan worden gevoerd door de huisarts in een zoektocht
Kan worden gevoerd: kan die huisarts dan echt niet meer bedenken dan CGT.
Wie moet die zoektocht nu doen, de patient toch zelf.
( dus ook daar moet verandering in komen) De arts moet weten wat ME is.
En de logica van ergotherapie ontgaat mij nog steeds bij ME patiënten. .
Als ik beroerd word na het stofzuigen zegt dit toch niets over de manier hoe ik die stofzuiger heb gehanteerd.
Stichting schrijft:
Internationaal lijkt deze aanpak echter een gepasseerd station.
*Dit is nu een pluspunt. Er had ook geschreven kunnen worden het is een gepasseerd station.
( we hebben het hier over CGT)
Stichting schrijft:
maar behandeling is moeilijk
*Blijkbaar geldt dit niet voor alle ME patiënten.
Daar kom je dan zelf achter na 6 jaar.
Stichting schrijft:
vooral overgevoeligheid en infectieklachten
(“meer ME”, virale oorsprong?);
*Vraagteken??, Dus ME onstaat niet door een infectieziekte. Dat is dan wel nieuw voor mij.
Stichting schrijft:
De kern van behandeling is in feite: hoe help je iemand uit de vicieuze cirkel.
*Je kunt pas iemand uit de vicieuze cirkel halen, als diegene functioneert. En laat dat nu het grootse probleem zijn bij ME patiënten. Want die functioneren zowel fysiek niet als mentaal.
Een krant lezen kan al te vermoeiend zijn.
Hetzelfde geldt met conditie opbouw ten eerste kan dat nog schadelijker zijn en ten tweede als het lichaam niet wil om wat voor reden dan ook.
Valt er weinig conditie op te bouwen.
Stichting schrijft:
zij (bedoelen ME/CVS patient) nemen een verdedigende houding aan, willen onnodig bewijzen dat ze écht ernstig ziek zijn
Onnodig bewijzen dat we ziek zijn. Duhhhh we zijn echt ziek. Daardoor onstaat er een
verdedigende houding, omdat ( artsen en peuten het niet willen begrijpen)
Stichting schrijft:
op papier voorbereid met zoveel mogelijk objectieve informatie over het klachtenbeeld
*Het feit dat we het al op papier moeten zetten, daarom word het tijd dat er duidelijkheid komt.
Zodat ik het niet op papier hoef te zetten dat ik ME heb. Ze moeten zonder dat papier weten wat het inhoud.
Je kunt het wel op papier zetten dan moet je wel onthouden dat je dat bij je hebt, gezien wij door de inspanning die wij gedaan hebben voordat wij het uit doeken kunnen doen, al helemaal op van vermoeidheid zijn.
Stichting schrijft:
Behandelaars en patiënten moeten wederzijds willen investeren in wederzijds respect en een open relatie
*Patienten willen dat wel, die willen maar al te graag weer functioneren, in dit geval ligt het toch echt bij de behandelaars.
Ik mis wel behandelaars zoals internist/cardioloog/neuroloog etc etc.
-
zonaanbidster
- Gevorderd lid
- Berichten: 949
- Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49
Hoi Alie
Ik kan niet een al te lang antwoord geven.
Gezien ik mijn tax voor vandaag heb bereikt.
Het enige wat me opvalt is dat ze alleen reageren als het hun uitkomt.
Ik ben altijd nog wel iemand die dan ook de positieve kant wil bekijken van iets of iemand zelfs van een stichting.
Maar als ik zo de reactie's lees van de stichting zelf, in het gastenboek. Dank krijg ik toch zware bedenkingen.
Iemand geeft een reactie en hun halen het toch echt uit zijn verband.
Net zoals nu iemand ( ME patient al 20 jaar ) weer schreef over dat ze diegene gegevens hebben gebruikt voor zelfs promotieonderzoek etc.
Het kan ook zijn dat ik gegevens uit het verband haal, maar dat is nooit mijn opzet. Dat heeft puur met mijn hersens te maken die niet al te goed meer werken. Ik merk het nu ook weer, door fysieke ontspanning dat ik weer schrijffouten maak. Maar gelukkig weet ik dat al jaren en zag altijd de positieve kant ervan omdat ik het wel zie. Dus kan corrigeren.
Ik had net bezoek en we hebben gezellig gekletst, ( ongekend voor mij) er was iemand bij die kent mij alleen sinds ik ziek ben. Ik zei je kent mij zo niet eens zo he'! ( nee diegene kent mij niet zo, ik zei dit is misschien nog maar het begin)
Gezien ik weer iets vlotter ben. Sneller kan reageren etc.
Ook hadden we het over wat ze me de laatste jaren aan hebben gepraat, peuten/artsen etc.
Ook hadden we het over de bloeduitslagen van 6 jaar geleden, die zijn toch echt verdwenen.
En zo schiet mij nog wel meer te binnen, en het is echt diep schandalig hoe ik behandeld ben.
Ik zei nog, ik haal nu mijn tennisracket uit de de stof en sla er echt personen mee om de oren. Ik die altijd respect voor mensen had, en de positieve kant van mensen probeer in te zien.
1 ding weet ik wel, ze onderschatten echt de ziekte ME/CVS.
Niemand heeft verdiend om zo te behandeld te worden.
Ik denk dat ik namens +-35.000 mensen spreek.
Een huisarts die niet een wist dat CVS Amsterdam bestond, ik heb moeten bemiddelen om daar een verwijzing voor te krijgen. Gezien ik daar zelf geen energie voor had.
Een huisarts die zegt pas op voor charlatans ( ik heb een hekel aan dat woord ) noem het dan ook beunhazen.
CVS Amsterdam is alles behalve een beunhaas. De eerste in 6 jaar afzien die weet waar ze het over hebben.
Ik kan zo nog wel ff doorgaan. tis diep schandalig hoe het hier in nederland gaat.
Zo hier laat ik het bij, ik moet na bed, de kroeg ingaan zit er nog steeds niet in. Hoewel mijn huisarts dat gewoon adviseerd.
( ik denk dat mijn huisarts niet eens weet ( of wil weten) dat ik 2 jaar geleden met een hartslag van 70 per min. in bed lag na een avondje stappen) 10 dagen helemaal van de wereld. En ik maar denken ontspanning, dat is wat je aangepraat word, echt 1 grote lariekoek.
Wat ik heel moeilijk vind op dit moment is respect bewaren, terwijl dat mijn sterkste kant is samen met eerlijkheid.
Truste allemaal.
ME/CVS word zwaar onderschat. Meer kan ik er niet van maken.
En de klassieke wetenschap heeft nog veel werk te verzetten.
Ik kan niet een al te lang antwoord geven.
Gezien ik mijn tax voor vandaag heb bereikt.
Het enige wat me opvalt is dat ze alleen reageren als het hun uitkomt.
Ik ben altijd nog wel iemand die dan ook de positieve kant wil bekijken van iets of iemand zelfs van een stichting.
Maar als ik zo de reactie's lees van de stichting zelf, in het gastenboek. Dank krijg ik toch zware bedenkingen.
Iemand geeft een reactie en hun halen het toch echt uit zijn verband.
Net zoals nu iemand ( ME patient al 20 jaar ) weer schreef over dat ze diegene gegevens hebben gebruikt voor zelfs promotieonderzoek etc.
Het kan ook zijn dat ik gegevens uit het verband haal, maar dat is nooit mijn opzet. Dat heeft puur met mijn hersens te maken die niet al te goed meer werken. Ik merk het nu ook weer, door fysieke ontspanning dat ik weer schrijffouten maak. Maar gelukkig weet ik dat al jaren en zag altijd de positieve kant ervan omdat ik het wel zie. Dus kan corrigeren.
Ik had net bezoek en we hebben gezellig gekletst, ( ongekend voor mij) er was iemand bij die kent mij alleen sinds ik ziek ben. Ik zei je kent mij zo niet eens zo he'! ( nee diegene kent mij niet zo, ik zei dit is misschien nog maar het begin)
Gezien ik weer iets vlotter ben. Sneller kan reageren etc.
Ook hadden we het over wat ze me de laatste jaren aan hebben gepraat, peuten/artsen etc.
Ook hadden we het over de bloeduitslagen van 6 jaar geleden, die zijn toch echt verdwenen.
En zo schiet mij nog wel meer te binnen, en het is echt diep schandalig hoe ik behandeld ben.
Ik zei nog, ik haal nu mijn tennisracket uit de de stof en sla er echt personen mee om de oren. Ik die altijd respect voor mensen had, en de positieve kant van mensen probeer in te zien.
1 ding weet ik wel, ze onderschatten echt de ziekte ME/CVS.
Niemand heeft verdiend om zo te behandeld te worden.
Ik denk dat ik namens +-35.000 mensen spreek.
Een huisarts die niet een wist dat CVS Amsterdam bestond, ik heb moeten bemiddelen om daar een verwijzing voor te krijgen. Gezien ik daar zelf geen energie voor had.
Een huisarts die zegt pas op voor charlatans ( ik heb een hekel aan dat woord ) noem het dan ook beunhazen.
CVS Amsterdam is alles behalve een beunhaas. De eerste in 6 jaar afzien die weet waar ze het over hebben.
Ik kan zo nog wel ff doorgaan. tis diep schandalig hoe het hier in nederland gaat.
Zo hier laat ik het bij, ik moet na bed, de kroeg ingaan zit er nog steeds niet in. Hoewel mijn huisarts dat gewoon adviseerd.
( ik denk dat mijn huisarts niet eens weet ( of wil weten) dat ik 2 jaar geleden met een hartslag van 70 per min. in bed lag na een avondje stappen) 10 dagen helemaal van de wereld. En ik maar denken ontspanning, dat is wat je aangepraat word, echt 1 grote lariekoek.
Wat ik heel moeilijk vind op dit moment is respect bewaren, terwijl dat mijn sterkste kant is samen met eerlijkheid.
Truste allemaal.
ME/CVS word zwaar onderschat. Meer kan ik er niet van maken.
En de klassieke wetenschap heeft nog veel werk te verzetten.
Ik was nog wat vergeten.
Ik heb echt 1 groot belang!!!
Ik denk dat ik weer namens +- 35.000 mensen spreek.
Ik wou dat ik een manier had om het door te laten dringen in NEDERLAND!
Misschien vind ik die nog, hoop ik.
ME MOET ERKEND WORDEN. En zo snel mogelijk.
Daar kan een stichting aan meewerken. ALs ze willen.
Ik kwam net iemand tegen ( ja ik heb op dit moment het geluk dat ik weg kan) Kon ik een paar weken geleden niet dromen. Ik heb diegene jaren niet gezien, en diegene vroeg hoe het met me ging.
Ik zei ik heb ME. Diegene zei wat is dat?
Ik zei ik kon niets meer, krant lezen ging niet meer. etc etc.
Dat ik iemand met tranen in de ogen zag schrok ik zelf van. Zo goed ken ik diegene ook niet.
Maar ook besefte ik mij, toen ik dat vertelde dat ik aan het overleven was. Ik besefte en hoop echt dat ik dat nooit meer mag ervaren dat overleven. Leg dan iemand maar eens uit dat ik door een lichaamseigenstof weer goed functioneer. ( ik kan het zelf bijna niet geloven)
Veel levens worden verwoest door ME/CVS.
En de verwoesting neemt toe, omdat veel mensen het laten afweten, omdat ze er geen bal van snappen wat ME/CVS inhoudt.
Dat is de eerste prioriteit van een achterban die in het belang staat van ME/CVS patient.
Gelukkig ben ik niet naar een groot festijn hier geweest.
Bewust voor gekozen om me dat soort uitleg te besparen.
Tis te gek voor woorden.
Ik heb echt 1 groot belang!!!
Ik denk dat ik weer namens +- 35.000 mensen spreek.
Ik wou dat ik een manier had om het door te laten dringen in NEDERLAND!
Misschien vind ik die nog, hoop ik.
ME MOET ERKEND WORDEN. En zo snel mogelijk.
Daar kan een stichting aan meewerken. ALs ze willen.
Ik kwam net iemand tegen ( ja ik heb op dit moment het geluk dat ik weg kan) Kon ik een paar weken geleden niet dromen. Ik heb diegene jaren niet gezien, en diegene vroeg hoe het met me ging.
Ik zei ik heb ME. Diegene zei wat is dat?
Ik zei ik kon niets meer, krant lezen ging niet meer. etc etc.
Dat ik iemand met tranen in de ogen zag schrok ik zelf van. Zo goed ken ik diegene ook niet.
Maar ook besefte ik mij, toen ik dat vertelde dat ik aan het overleven was. Ik besefte en hoop echt dat ik dat nooit meer mag ervaren dat overleven. Leg dan iemand maar eens uit dat ik door een lichaamseigenstof weer goed functioneer. ( ik kan het zelf bijna niet geloven)
Veel levens worden verwoest door ME/CVS.
En de verwoesting neemt toe, omdat veel mensen het laten afweten, omdat ze er geen bal van snappen wat ME/CVS inhoudt.
Dat is de eerste prioriteit van een achterban die in het belang staat van ME/CVS patient.
Gelukkig ben ik niet naar een groot festijn hier geweest.
Bewust voor gekozen om me dat soort uitleg te besparen.
Tis te gek voor woorden.
zoals jullie weten zit ik op de hyves
daar heb ik mijn levensloop opgezet en zeker over erkenning gevraagd voor m.e cvs
ik hoop dat veel mensen dit lezen ik weet dat er veel mensen op de hyves zitten
ik heb al veel reacties gehad
zelf hoop ik dat er wat meer mensen van de regering dit lezen ik weet dat er ook een paar fanclubs van regerings
leden opzitten dus als ieder met m.e cvs zo hun verhaal vertellen wie weet lijda
want er teveel taboe op
groetjes alie
daar heb ik mijn levensloop opgezet en zeker over erkenning gevraagd voor m.e cvs
ik hoop dat veel mensen dit lezen ik weet dat er veel mensen op de hyves zitten
ik heb al veel reacties gehad
zelf hoop ik dat er wat meer mensen van de regering dit lezen ik weet dat er ook een paar fanclubs van regerings
leden opzitten dus als ieder met m.e cvs zo hun verhaal vertellen wie weet lijda
want er teveel taboe op
groetjes alie
Het blad van ME vind ik best aardig. Maar de nadruk op de psychologie wat betreft ME hebben we zo'n 20, 25 jaar gehad, als het niet nog langer is. Die tijd is lang zat geweest, die psycho-sociale lobby dient groots doorbroken te worden. Ruimschoots tijd voor een inhaalactie.
Laten we nu voor 99 % op de fysieke toer gaan en ons een positie verwerven onder ziektes als kanker, aids, parkinsons en ms.
Pat, kun jij daarvoor zorgen? Lastig hoor als je perse NIET aan de leiband van Nijmegen (met super optimist/overdrijver Blijenberg) probeert te lopen.
Wat te denken van een uitnodiging voor debat op tv van de psycho-sociale en de bio-medische school?
Het wordt echt tijd om het hard te gaan spelen.
Laten we nu voor 99 % op de fysieke toer gaan en ons een positie verwerven onder ziektes als kanker, aids, parkinsons en ms.
Pat, kun jij daarvoor zorgen? Lastig hoor als je perse NIET aan de leiband van Nijmegen (met super optimist/overdrijver Blijenberg) probeert te lopen.
Wat te denken van een uitnodiging voor debat op tv van de psycho-sociale en de bio-medische school?
Het wordt echt tijd om het hard te gaan spelen.
Ik denk dat het straks heel simpel word.
We hebben 7 subgroepen van Kerr
en 4 subgroepen van Jason.
Dat is een totaal van 11.
Nu maken we 11 nummertjes en stoppen die in een hoed.
Achter elk nummertje zit een therapie/behandeling.
Die hoed komt bij de huisarts te staan.
Als ME/CVS patient moet je daar een nummertje uittrekken.
Als je pech hebt pak je nummer 5 want dat is het nummer wat verbonden is met CGT.
Ik zat me zo te bedenken, als stichting heb je toch wel veel connecties lijkt mij?? als het dan maar de goede connecties zijn.
Maak je samen sterk en zorg dat je wat van grond krijgt zodat ME/CVS eens doordringt in Nederland. Dus bundelen met artsen die weten wat ME is ( zijn er natuurlijk niet veel)
En zorg dat je als "TEAM' weet waar je het over hebt.
Ik heb deze week bij de apotheek uitgebreid uitgelegd wat ME is.
Gezien ze niet eens wisten waar carnitene voor staat. Laat staan wat ME is.
Nu mijn hoofd weer wat beter werkt kan ik dat eens uit de doeken doen.
Nu zou ik het alleen nog wat groter aan willen pakken.
Massaal de mensen bereiken.
Ik ken mensen om mij heen die hebben MS, maar die kunnen meer dan mij. Die werken zelfs.
We hebben 7 subgroepen van Kerr
en 4 subgroepen van Jason.
Dat is een totaal van 11.
Nu maken we 11 nummertjes en stoppen die in een hoed.
Achter elk nummertje zit een therapie/behandeling.
Die hoed komt bij de huisarts te staan.
Als ME/CVS patient moet je daar een nummertje uittrekken.
Als je pech hebt pak je nummer 5 want dat is het nummer wat verbonden is met CGT.
Ik zat me zo te bedenken, als stichting heb je toch wel veel connecties lijkt mij?? als het dan maar de goede connecties zijn.
Maak je samen sterk en zorg dat je wat van grond krijgt zodat ME/CVS eens doordringt in Nederland. Dus bundelen met artsen die weten wat ME is ( zijn er natuurlijk niet veel)
En zorg dat je als "TEAM' weet waar je het over hebt.
Ik heb deze week bij de apotheek uitgebreid uitgelegd wat ME is.
Gezien ze niet eens wisten waar carnitene voor staat. Laat staan wat ME is.
Nu mijn hoofd weer wat beter werkt kan ik dat eens uit de doeken doen.
Nu zou ik het alleen nog wat groter aan willen pakken.
Massaal de mensen bereiken.
Ik ken mensen om mij heen die hebben MS, maar die kunnen meer dan mij. Die werken zelfs.
-
Guido_den_Broeder
- Gevorderd lid
- Berichten: 1203
- Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50
Het is nog veel te vroeg om te kunnen zeggen of er subgroepen bestaan. Misschien blijkt bij groter aantallen dat tussen sommige groepen geen scherpe grenzen zijn, en dat andere groepen eenvoudig een andere ziekte hebben.
Als er al subgroepen zijn te onderscheiden bij ME, dan zal dit te maken hebben met de specifieke virussen waar men last van heeft.
Als er al subgroepen zijn te onderscheiden bij ME, dan zal dit te maken hebben met de specifieke virussen waar men last van heeft.
-
zonaanbidster
- Gevorderd lid
- Berichten: 949
- Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49
Lijda:
Dat is een totaal van 11.
Nu maken we 11 nummertjes en stoppen die in een hoed.
Achter elk nummertje zit een therapie/behandeling.
Die hoed komt bij de huisarts te staan.
Als ME/CVS patient moet je daar een nummertje uittrekken.
Als je pech hebt pak je nummer 5 want dat is het nummer wat verbonden is met CGT.
Lijda jij hebt mijn dag weer kleur gegeven.
Ik lag blauw door je droge, cynische humor.
Thanks!
Dat is een totaal van 11.
Nu maken we 11 nummertjes en stoppen die in een hoed.
Achter elk nummertje zit een therapie/behandeling.
Die hoed komt bij de huisarts te staan.
Als ME/CVS patient moet je daar een nummertje uittrekken.
Als je pech hebt pak je nummer 5 want dat is het nummer wat verbonden is met CGT.
Lijda jij hebt mijn dag weer kleur gegeven.
Ik lag blauw door je droge, cynische humor.
Thanks!
Ik moet er zelf ook wel om lachen.
Laat ME en CVS eerst eens doordringen in Nederland voordat we het over subgroepen hebben.
Als ik dus iemand tegenkom: en die vraagt hoe is het ermee?
Dan is mijn antwoord: ik heb ME of CVS groep nummer 6 maar misschien 9.
En net zoiets als
1.2.3.4 hoedje van, hoedje van
1.2.3.4 hoedje van papier
als het hoedje niet past zetten we het in de glazen kast.
Met andere woorden voldoe je niet aan de CGT heb je pech kom je thuis te zitten in je glazen kastje.
Gezien artsen zich niet echt bewust zijn ( of mee willen denken) dat er misschien meer mogelijkheden zijn.
Ik heb gister mijn steentje weer bijgedragen, ik heb de maatsch werker gebeld en ten eerste bedankt voor meewerken CVS Amsterdam.
Maar ook gezegd dat er dus wel degelijk mogelijkheden zijn en dat als hij nog mensen krijgt met mijn vermoeidheids klachten dat hij ze misschien dan verder kan verwijzen etc.
Voordat er veel verloren jaren worden gemist.
Laat ME en CVS eerst eens doordringen in Nederland voordat we het over subgroepen hebben.
Als ik dus iemand tegenkom: en die vraagt hoe is het ermee?
Dan is mijn antwoord: ik heb ME of CVS groep nummer 6 maar misschien 9.
En net zoiets als
1.2.3.4 hoedje van, hoedje van
1.2.3.4 hoedje van papier
als het hoedje niet past zetten we het in de glazen kast.
Met andere woorden voldoe je niet aan de CGT heb je pech kom je thuis te zitten in je glazen kastje.
Gezien artsen zich niet echt bewust zijn ( of mee willen denken) dat er misschien meer mogelijkheden zijn.
Ik heb gister mijn steentje weer bijgedragen, ik heb de maatsch werker gebeld en ten eerste bedankt voor meewerken CVS Amsterdam.
Maar ook gezegd dat er dus wel degelijk mogelijkheden zijn en dat als hij nog mensen krijgt met mijn vermoeidheids klachten dat hij ze misschien dan verder kan verwijzen etc.
Voordat er veel verloren jaren worden gemist.