Begon je ME/CVS met een infectieziekte?

[Melanie]

86% geeft een virusinfectie aan als beginpunt.

En nog blijven ontkennen hier in NL.
Raar maar waar!!

[flos]

Ja, bij veel mensen begint ME/CVS met een virusinfectie.
En dan idd nog ontkennen. Het wordt eens tijd dat veel belangrijke mensen zelf ME/CVS krijgen. Eens kijken hoe snel er onderzoek komt.








Liefs van Flos

[Alie]

het is geen ontkennig melanie
maar ze weten het gewoon niet
ik heb alle onderzoeken gehad wat er maar is
maar met hersenen en zenuwen kunnen ze niet zoveel
jammer genoeg ,ik heb van mijn artsen echt alle medewerking
en de regering die wil er niets aan doen want dat is te duur we moeten met zijn allen de regering is gaan aansporen om voor onderzoek wat uit te trekken maar dat zal wel niet lukken met deze reccessie

[Amaike]

Ik denk dat er ook niet te vroeg conclusies getrokken moeten worden. Er hebben er hier maar 49 mensen gestemd, terwijl er geloof ik 30.000/40.000 of veel meer mensen ME/CVS hebben.

In het rapport van Nivel waarvan op de homepage een artikel staat, is dezelfde vraag gesteld. Daar spreken ze van 2/3 die 'denkt' dat het daarmee begonnen is. Het blijft giswerk, maar dat neemt niet weg dat het aantal natuurlijk veel te hoog ligt.

[Melanie]

Amaike schreef: Ik denk dat er ook niet te vroeg conclusies getrokken moeten worden.

Te vroeg zijn ze zeker niet om deze conclusie te trekken, eerder te laat.

Deze conclusie werd al in 1969 al getrokken door de wereld gezondheidsorganisatie, maar is door peuten weer ontrokken.
Ga nu niet over te vroege conclusies praten zeg!!

[Amaike]

Ik doelde met te vroeg op het cijfer 86%, aangezien er 'maar' 49 mensen in deze poll hebben gereageerd, niet op conclusies die al ergens anders zijn gesteld. Daarom had ik het ook over 2/3 uit het rapport van Nivel.

[verlorengezondheidman]

Orchidee schreef:

net zoals bij VGM bij mij ook EBV + Chlamydia Pneumonia
De EBV zit er nog en reactiveert ook nog geregeld.
4 jaren AB hebben niet geholpen om hem errronderr te krijgen.

Bij mij is er 12 jaar na dato ook nog steeds regelmatig sprake van reactivering van de EBV dit met alle gevolgen van dien op sociaal maatschappelijk en persoonlijk vlak .

Waarover ik mij erg verbaas is dat ME/CVS niet wordt genoemd door de medici als (mogelijk) gevolg van de Chlamydia Pneumonia.
Allerlei andere (mogelijke) gevolgen worden WEL genoemd behalve ME/CVS, dit betekent m.i. dat de relatie ME/CVS en Chlamydia Pneumonia stelselmatig wordt ontkend door de medici waardoor de patient moet bewijzen dat er een relatie is tussen de EBV- infectieziekte en ME/CVS, zoals ik al vaker heb gezegd lijkt het de omgekeerde wereld wel?!

[verlorengezondheidman]

Als klap op de vuurpijl, alsof het nog niet erg genoeg is, 3 jaar geleden Balanitis van Zoon gekregen (chronische ontsteking van de eikel/voorhuid). Normaal gesproken kan deze ziekte bij mannen op middelbare leeftijd voorkomen, bij mij komt deze op 30-jarige leeftijd voor?!. Oorzaak onbekend gevolgen wederom desastreus. Na het oplopen van de vernietigende vermoeidheid heb ik immers wel vaker last van chronische ontstekingen, misschien moet ik maar accepteren dat het hoort bij het chronisch vermoeide leven dat ik leid

[verlorengezondheidman]

Quotes Wikipedia betreffende EBV-infectie en ME:

" Er is geen specifieke behandeling voor EBV-infectie ".

"EBV-infectie wordt als een mogelijke oorzaak gezien van zowel multipele sclerose als myalgische encefalomyelitis".

Maar bewijs het hier bovenstaande maar eens...

@Amaike:
Persoonlijk denk ik dat die 86% van Melanie aardig in de buurt ligt, zoniet richting de 100 zou moeten liggen!!

[janine]

Waarschijnlijk.
De orthomoleculaire therapeut waar ik nu mijn zinnen op heb gezet ziet er een grote kans in.
Er is pvs uitgekomen, met/door het (herpesvariant)Cytomegalovirus (CMV). Waarsch toen ik rond mijn slechtste periode zat, en een zeer lage weerstand had, heb ik dit virus opgelopen en kon het zich tegoed doen.
Op hoop van zegen, want dat betekent, al schijnt het verhelpen ervan erg moeilijk te zijn, dat er een klein beetje meer hoop is richting herstel!

[verlorengezondheidman]

Je kunt je ook afvragen of ME/CVS eigenlijk wel kan ont/bestaan?! ZONDER dat daar een infectie ziekte aan vooraf is gegaan??

[Melanie]

vgm schreef: Je kunt je ook afvragen of ME/CVS eigenlijk wel kan ont/bestaan?! ZONDER dat daar een infectie ziekte aan vooraf is gegaan??

Goed punt zeg!

Het beginpunt is een infecte, daar ben ik van overtuigd, anders praten we over andere aandoeningen.

Maar artsen en peuten zijn misbruik van deze diagnose gaan maken, ze hebben alle vermoeide patienten op 1 grote hoop gegooid, en dat doen ze nog.
Makkelijk werken toch, hoeven ze verder ook niet veel moeite te doen.
En kunnen ze hun hersenscellen in slaapstand houden.

Leuk handeltje toch!!
Vermoeide patienten de verkeerde kant opsturen of zomaar medicatie voorschrijven.
Totaal niet het probleem zelf aanpakken of willen aanpakken.
Als je dat aanpakt valt er ook niets meer voor te schrijven.
En komt er geen geld in hun laatje, en zonder geld geen inkomen he'!

Missch een idee om hier een nieuw onderwerp/stelling over te openen!

[imagine]

Tjee, interessant om dit allemaal te lezen zeg. Te toevallig.
Bij is t begonnen met een heftige keelontsteking, maar k was veel zieker dan anderen met keelontsteking en zo'n abnormale griep erbij die ik niet kende.
Na de tweede keelontsteking met AB, geprikt maar geen accute pfeiffer?!
Wat dan wel?! Zoektocht volgde, uitsluitingen, nu 'diagnose' Lelystad en behandeling en binnenkort ahum(mei) revalidatieprogramma.
Maar die keel die blijf ik voelen!? Naast de andere klachten.
Groetjes

[flos]

Hoi Melanie,

Ik ben het helemaal met je eens, arrogante artsen die niet verder als hun neus kijken.
Wij hebben een klacht lopen tegen een kinderarts die maar gedaan heeft of zijn neus bloed.

Liefs van Flos

[Melanie]

Ohhh jaa, ff off topic

Er is een begrotingstekort van 20 miljard, dus er moet weer bezuinigd worden, maar helaas zullen we daar met zijn allen weer de dupe van worden.
En braaf aan mee gaan betalen, hoogstwaarschijnlijk!!

Ik wil wedden dat er in de gezondheidszorg voor miljarden bezuinigd kan worden. Als er ergens geld weggegooid word is het daar wel.
En daar bedoel ik niet mee, de bejaarden in de kou zetten.