ja indd.. goed omschreven Fez.
mijn bloeduitslagen zijn verslechterd, en voel mij doodziek dus momenteel merk ik totaal niets positiefs.
maarja... dinsdag meer info!
Behandeling GcMAF
Moderator: Moderators
Hier een klein vreugdedansje, want ik mag stoppen met GcMAF! De nagalase is netjes gedaald. De afgelopen weken had ik echt het gevoel dat het genoeg was: ik ging steeds slechter slapen na een inspuiting en het viel gewoon veel zwaarder. Vandaar dat ik ook echt wilde stoppen.
Nu mijn vraag: moeten sommigen van jullie na de wekelijkse injecties een onderhoudsdosis nemen? Of medicatie die je voorheen nog niet nam (zoals 4ME)?
Nu mijn vraag: moeten sommigen van jullie na de wekelijkse injecties een onderhoudsdosis nemen? Of medicatie die je voorheen nog niet nam (zoals 4ME)?
De wereld achter ME: http://memalu.blogspot.com/
Gefeliciteerd Malu! Ik ben ong. twee maanden geleden gestopt toen de Nagalase netjes binnen de ref.waarden lag. Krijg nu een maandelijkse onderhoudsdosis die even hoog is als vroeger de wekelijkse (50 nano). Ik krijg er iedere keer weer een kick van..
Inderdaad, slaapproblemen maar ook betere spijsvertering en meer energie.
Geen nieuwe medicatie.
Inderdaad, slaapproblemen maar ook betere spijsvertering en meer energie.Geen nieuwe medicatie.
@urania
Was je tijdens de wekelijke injecties ook al iets opgeknapt? / Hoe is het bij jou verlopen?
Ben benieuwd wat het verdere plan wordt - DML opperde 4ME om 'in stand te houden wat we bekomen hebben', maar het duurt nog ff voor ik weer op consult mag. Ik zal dus mijn tussentijdse behandelplan en/of consult moeten afwachten. Ben in ieder geval heel erg opgelucht dat de GcMAF tot nu toe z'n werk heeft gedaan. Ik denk trouwens wel dat de AB ook een grote bijdrage hebben geleverd: voor de behandeling met GcMAF was de nagalase ineens al behoorlijk gedaald...
Was je tijdens de wekelijke injecties ook al iets opgeknapt? / Hoe is het bij jou verlopen?
Ben benieuwd wat het verdere plan wordt - DML opperde 4ME om 'in stand te houden wat we bekomen hebben', maar het duurt nog ff voor ik weer op consult mag. Ik zal dus mijn tussentijdse behandelplan en/of consult moeten afwachten. Ben in ieder geval heel erg opgelucht dat de GcMAF tot nu toe z'n werk heeft gedaan. Ik denk trouwens wel dat de AB ook een grote bijdrage hebben geleverd: voor de behandeling met GcMAF was de nagalase ineens al behoorlijk gedaald...
De wereld achter ME: http://memalu.blogspot.com/
@malu, ja, ik merkte tijdens de behandeling een verbetering van mijn toestand, ondanks schommelingen. Ik heb het gevoel dat mijn base line nu iets hoger ligt. En: ik ben aangekomen! Dat was echt hard nodig want ik was graatmager en die extra kilootjes zorgen voor wat meer kracht.
Het hele GcMaf verhaal kent wel grote contrasten, zeg! Ik vind het heel akelig voor je Nabo, die IRIS-reactie. Ik hoop dat DML je kan helpen daar zo snel mogelijk weer uit te klimmen. Sterkte!
Het hele GcMaf verhaal kent wel grote contrasten, zeg! Ik vind het heel akelig voor je Nabo, die IRIS-reactie. Ik hoop dat DML je kan helpen daar zo snel mogelijk weer uit te klimmen. Sterkte!
-
annemoontje
- VIP-donateur
- Berichten: 3003
- Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52
ik vind het ook zo erg voor jou Nabo en anderen met dezelfde beroerde ervaring.. zo naar te lezen dat je tel. consult zo slecht was. Ik gun je zo anders!!
Daarom merk ik dat het me veel moeite kost mijn positieve en steeds positievere ervaring te melden. Maar moet en wil het aan de ander kant ook doen, want ook met mij gaat het echt stukken beter. Wel nog steeds ook schommelingen en dagen dat ik hele dag plat moet of hele week ofzo, maar hele basis is duidelijk verhoogd. Slechte dagen bij lange na niet zo slecht, herstel stukken sneller, kan veel meer hebben qua inspanningen, veel meer betere dagen en van alles mogelijk dat ik niet eens moest denken, laat staan doen, zoals zomaar gesprekken voeren, weer en steeds vaker muziek kunnen opzetten, zelfs mee kunnen zingen zonder doodziek te worden, in huis zelfs eea opgeruimd etc.
Afgelopen 3 maanden al keer of 4 met rolstoel even buiten geweest, 1 keer inmiddels al best lang (paar uur) iets dat zo lang ondenkbaar was! Ik kan stukje bij beetje de wereld weer in, voorbij mijn eigen huis en in mijn huis ook al zoveel meer mogelijk. Elke injectie zorgt voor meer vooruitgang en nieuwe mogelijkheden. Merk wel dat m'n hoofd slechter wordt van de zelfstandigheid en meer kunnen, veel minder mogelijk juist op laptop, slechtere verwerking info etc, bepaalde pijnen en hersenklachten, spierklachten nemen ook toe, maar voel me dankzij wat eindelijk weer kan toch veel beter! Wel naast diverse basisdingen in behandelplan nog wel altijd AB-kuren nodig, en al lange tijd extra hoge doses Salofalk omdat darmen probleem blijven en bep. imm.afwijkingen laatste keer (bijv. cd4 en il-10) eennalaatste keer hoger dan ooit, weet niet goed wat dat betekent. Moet van laatste keer (bloed prikken 13 febr.) nog resultaten krijgen, erg benieuwd. Nagalase was eennalaatste keer nog net boven bovengrens, ga ervan uit dat dit inmiddels netjes binnen de marges valt.[/b]
Daarom merk ik dat het me veel moeite kost mijn positieve en steeds positievere ervaring te melden. Maar moet en wil het aan de ander kant ook doen, want ook met mij gaat het echt stukken beter. Wel nog steeds ook schommelingen en dagen dat ik hele dag plat moet of hele week ofzo, maar hele basis is duidelijk verhoogd. Slechte dagen bij lange na niet zo slecht, herstel stukken sneller, kan veel meer hebben qua inspanningen, veel meer betere dagen en van alles mogelijk dat ik niet eens moest denken, laat staan doen, zoals zomaar gesprekken voeren, weer en steeds vaker muziek kunnen opzetten, zelfs mee kunnen zingen zonder doodziek te worden, in huis zelfs eea opgeruimd etc.
Afgelopen 3 maanden al keer of 4 met rolstoel even buiten geweest, 1 keer inmiddels al best lang (paar uur) iets dat zo lang ondenkbaar was! Ik kan stukje bij beetje de wereld weer in, voorbij mijn eigen huis en in mijn huis ook al zoveel meer mogelijk. Elke injectie zorgt voor meer vooruitgang en nieuwe mogelijkheden. Merk wel dat m'n hoofd slechter wordt van de zelfstandigheid en meer kunnen, veel minder mogelijk juist op laptop, slechtere verwerking info etc, bepaalde pijnen en hersenklachten, spierklachten nemen ook toe, maar voel me dankzij wat eindelijk weer kan toch veel beter! Wel naast diverse basisdingen in behandelplan nog wel altijd AB-kuren nodig, en al lange tijd extra hoge doses Salofalk omdat darmen probleem blijven en bep. imm.afwijkingen laatste keer (bijv. cd4 en il-10) eennalaatste keer hoger dan ooit, weet niet goed wat dat betekent. Moet van laatste keer (bloed prikken 13 febr.) nog resultaten krijgen, erg benieuwd. Nagalase was eennalaatste keer nog net boven bovengrens, ga ervan uit dat dit inmiddels netjes binnen de marges valt.[/b]
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
-
annemoontje
- VIP-donateur
- Berichten: 3003
- Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52
dank je wel Nabo, dat is erg lief van je! Kan me ook voorstellen dat het echt wel moeilijk is voor je om te zien hoe anderen langzaam een stukje van hun leven terug krijgen terwijl het zo superklote gaat met jou.. Nogmaals veel sterkte en ik hoop van harte dat jij ook een keer zulke positieve berichten kunt neerzetten!
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Mag ik wat vragen?
Wat voor soort bEhandeling heb jij gekregen die dus nu niet meer te verkrijgen is?annemoontje schreef:Wat naar Chanty, ik snap heel goed waarom je stopt en ik denk dat je daar heel goed aan doet. Je lichaam verdraagt het simpelweg niet. Ik denk omdat er op teveel vlakken nog teveel mis is en dat DML dat niet weet/doorheeft of wil begrijpen. Erg teleurstellend dat je niet terecht kunt in zo'n situatie..
Ik heb dankzij behandeling op heel ander vlak - na eerste nogal slechte ervaring met GcMaf en na al een keer paar weken, uiteindelijk 3 maanden moest stoppen - waaruit bleek dat de werking van m'n organen (nieren, lever etc) varieerden tussen de 30 en 40%. En was er nog heel veel meer mis, wat ik deels al wist dankzij DML, maar ook diverse nieuwe dingen die ik niet wist en niet heel positief waren. Hier is hard aan gewerkt en was ik tijd later bij nieuwe poging en lage dosis gcmaf veel sterker en m'n lijf in staat het te verdragen en zelfs van de werking ervan te profiteren. Het gaat met mij per injectie beter, wordt steeds zelfstandiger in huis, kan steeds meer hebben. Eea ging sneller met vit.D3 ampullen die ik er sinds nov. bij kreeg
Helaas heeft niet iedereen die mogelijkheid die ik ook enkel dankzij groot toeval en heel veel geluk heb gehad (behandeling die ik had nl. normaal NIET te krijgen, ik enkel dankzij contact met iemand die die persoon die niet meer behandelt kende en voor mij uitzondering wilde maken omdat ik zo slecht was). Maar dat is mede de reden dat ik denk dat bij jullie (jij, Nabo en anderen die zo'n beroerde blijvende ervaring hebben ermee) nog heel veel mis is waarvan DML niet voldoende doorheeft ofzo. Weet het ook niet, blijft speculeren, maar jullie teleurstelling in zijn reacties snap ik iig volkomen!
Groetjes
Bieb
Mag ik wat vragen?
Hoe gaat het met de MAFFERS??
Ik heb nog steeds heel veel last van mijn IRIS.
Nu ondertussen 14 weken zooooooooo ziek.. nog geen verbetering.
Nieuwe meds gekregen.
Blijf t allemaal moeilijk vinden...
Je hoopt altijd zo op verbetering, maar dan krijg je verslechtering. En niet zo een klein beetje ook pff.
Verschrikkelijk allemaal..
Had dit totaal niet verwacht.
Naja hopen dat de nieuwe meds gaan werken en dan eindelijk die IRIS reactie de duur uit...
Nog een keer de uitleg wat IRIS inhoud:
Een iris reactie, Immuun reconstructie ontstekingssyndroom (IRIS) of immuun reconstructiesyndroom (IRS) is een reactie die in sommige gevallen wordt gezien van AIDS of immuunsupressie (dat is in mijn geval de oorzaak), waarin je een actief immuunsysteem begint terug te krijgen, maar reageert dan aan eerder overwonnen besmettingen (virussen, bacteriën enz) met een overweldigende ontstekingsreactie die alle symptomen van besmetting slechter maakt.
Hoewel deze symptomen gevaarlijk kunnen zijn, wijzen zij ook erop dat het lichaam een betere kans kan hebben om de besmetting te verslaan. De beste behandeling voor deze voorwaarde is onbekend. In de paradoxale reacties van de IRIS, zullen de gebeurtenissen gewoonlijk spontaan beter worden met tijd weken/maanden zonder enige extra therapie. Bij de ontmaskering van IRIS, moet de grootste behandeling bestaan uit antibiotica of antiviralen tegen het besmettelijke organisme. In sommige strenge gevallen zijn anti-inflammatory medicijnen, zoals corticosterioden nodig om ontstekingen te onderdrukken tot de besmetting is geëlimineerd.
Helaas voor mij niets positiefs. Ben nog steeds doodziek en immuunwaarde verslechterd.
Ik heb nog steeds heel veel last van mijn IRIS.
Nu ondertussen 14 weken zooooooooo ziek.. nog geen verbetering.
Nieuwe meds gekregen.
Blijf t allemaal moeilijk vinden...
Je hoopt altijd zo op verbetering, maar dan krijg je verslechtering. En niet zo een klein beetje ook pff.
Verschrikkelijk allemaal..
Had dit totaal niet verwacht.Naja hopen dat de nieuwe meds gaan werken en dan eindelijk die IRIS reactie de duur uit...
Nog een keer de uitleg wat IRIS inhoud:
Een iris reactie, Immuun reconstructie ontstekingssyndroom (IRIS) of immuun reconstructiesyndroom (IRS) is een reactie die in sommige gevallen wordt gezien van AIDS of immuunsupressie (dat is in mijn geval de oorzaak), waarin je een actief immuunsysteem begint terug te krijgen, maar reageert dan aan eerder overwonnen besmettingen (virussen, bacteriën enz) met een overweldigende ontstekingsreactie die alle symptomen van besmetting slechter maakt.
Hoewel deze symptomen gevaarlijk kunnen zijn, wijzen zij ook erop dat het lichaam een betere kans kan hebben om de besmetting te verslaan. De beste behandeling voor deze voorwaarde is onbekend. In de paradoxale reacties van de IRIS, zullen de gebeurtenissen gewoonlijk spontaan beter worden met tijd weken/maanden zonder enige extra therapie. Bij de ontmaskering van IRIS, moet de grootste behandeling bestaan uit antibiotica of antiviralen tegen het besmettelijke organisme. In sommige strenge gevallen zijn anti-inflammatory medicijnen, zoals corticosterioden nodig om ontstekingen te onderdrukken tot de besmetting is geëlimineerd.
Helaas voor mij niets positiefs. Ben nog steeds doodziek en immuunwaarde verslechterd.