Dinsdag: Ik ben duidelijk nog niet bijgeslapen van mijn uitstap afgelopen zaterdag. Amper opgestaan of ik val al terug in slaap. Het is 15u30 's middag wanneer ik terug wakker word. Mijn puber is al terug van school wanneer ik in pyama mijn ontbijt naar binnen verorber. "Alles ok moeder?"
Vanavond een etentje bij een vriendin maar eerst een lekkere fles wijn voor haar kopen. De speeltuin aan de wijnwinkel nodigt de jongste uit. Zijn ogen blinken, die kans krijgt hij veel te weinig. Als ik dat knulletje daar zo zie spelen en genieten, krijg ik weer moed om door te gaan en vol te houden.
Neuraal therapie
Moderator: Moderators
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Woensdag: Zolang ik tussen de lijntjes kleur, functioneer ik vandaag. Liggen, braaf zijn en een paar uren bewegen. Een vriendin wil de jongste wel opvangen tijdens de middag, dat bespaart me een uur minder in de file staan met de wegenwerken voor de deur. She saves my day. De gemeente mag een helikopter inlassen wat mij betreft om de 2 km te overbruggen de komende maanden.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Donderdag: Honderden keren heb ik mijn telefoon mislegd, afspraken met vriendinnen vergeten, ontelbare rekeningen verkeerd en/of te laat betaald, de namen van mijn eigen kinderen en ex-collega's door elkaar gehaald, me afgevraagd in welk jaar en welke maand we nu toch alweer waren, wie dat vertrouwde gezicht toch zou kunnen zijn, dagelijks google gebruikt om te weten hoe je een woord weer moest schrijven, cognitieve testen afgelegd die bevestigden dat mijn geheugen een slag van de molen had gekregen, telkens opnieuw moeten vragen wat men nu eigenlijk bedoelde, geen 7 + 17 kunnen optellen uit mijn hoofd, ...
En toch maakte het me niet bang, ik werd er alleen maar boos om. Vandaag is dat gevoel veranderd. Hubby zei me doodleuk dat hij vanaf morgen drie dagen weg zou zijn vanwege een cursus. Hij zou me dit verteld hebben. Ik val uit de lucht. Geen boze gevoelens als herinnering. Mijn geheugen laat me volledig in de steek. Wat overblijft is een zwart gat. Onmenselijk.
En toch maakte het me niet bang, ik werd er alleen maar boos om. Vandaag is dat gevoel veranderd. Hubby zei me doodleuk dat hij vanaf morgen drie dagen weg zou zijn vanwege een cursus. Hij zou me dit verteld hebben. Ik val uit de lucht. Geen boze gevoelens als herinnering. Mijn geheugen laat me volledig in de steek. Wat overblijft is een zwart gat. Onmenselijk.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Vrijdag: Nieuwe reeks powerbaxters in het dagziekenhuis. De eerste verpleegster prikt verkeerd. Mijn aders lopen nochtans als blauwe rivieren rijkelijk onder mijn huid. De tweede verpleegster blijkt een botte naald te hebben. Dit heb ik nog niet eerder meegemaakt, de naald prikt niet eens door mijn vel.
Een martelpoging komt in de buurt van deze prikoperatie en ik vraag met aandrang de procedure stop te zetten en de zetel plat te leggen. Mijn huidskleur zou de gelijkenissen met een melkfles doorstaan hebben. De bloeddruk wordt voor de zekerheid gemeten en bevestigt de kleur, 8 op 5.
Ik blijf ondanks de pogingen gemotiveerd vanwege de vorige baxtersessies. Ze gaven me 24 uur extra energie en minder ziektegevoel. De internist opperde dat in een ideale wereld iemand zoals ik twee weken continue aan een infuus zou moeten hangen om beter te kunnen worden.
Waarom niet 's nachts een baxter en dan overdag kunnen leven ...
Volgens de laatste testen mis ik 5,5 kilo spiermassa om aan mijn minimumgewicht te komen. Qua vet- en vochtgehalte was het in orde.
Een martelpoging komt in de buurt van deze prikoperatie en ik vraag met aandrang de procedure stop te zetten en de zetel plat te leggen. Mijn huidskleur zou de gelijkenissen met een melkfles doorstaan hebben. De bloeddruk wordt voor de zekerheid gemeten en bevestigt de kleur, 8 op 5.
Ik blijf ondanks de pogingen gemotiveerd vanwege de vorige baxtersessies. Ze gaven me 24 uur extra energie en minder ziektegevoel. De internist opperde dat in een ideale wereld iemand zoals ik twee weken continue aan een infuus zou moeten hangen om beter te kunnen worden.
Waarom niet 's nachts een baxter en dan overdag kunnen leven ...
Volgens de laatste testen mis ik 5,5 kilo spiermassa om aan mijn minimumgewicht te komen. Qua vet- en vochtgehalte was het in orde.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Zaterdag: De cortisone doet zijn werk. Ik nam het afwisselend een dag wel en een dag niet. De dagen dat ik het niet neem, word ik superchagrijnig en pisnijdig. Toeval wil dat ik daar al een held in was de laatste tijd.
Wanneer ik het wel neem, mindert het ziekelijke gevoel in de borstkast en de pijn in de armen en schouders ook. Dat gevoel werkt best verslavend. Wat moet een mens, een paar jaar minder leven inclusief een opgeblazen gezicht van de cortisone en zich beter voelen of die paar kwalen erbij nemen?
Ik ga voor het eerste. Werk, gezondheid, liefde ... ik heb het al allemaal mogen afgeven. Die paar jaar van mijn leven kunnen er wel bij. We gaan voor levenskwaliteit.
Wanneer ik het wel neem, mindert het ziekelijke gevoel in de borstkast en de pijn in de armen en schouders ook. Dat gevoel werkt best verslavend. Wat moet een mens, een paar jaar minder leven inclusief een opgeblazen gezicht van de cortisone en zich beter voelen of die paar kwalen erbij nemen?
Ik ga voor het eerste. Werk, gezondheid, liefde ... ik heb het al allemaal mogen afgeven. Die paar jaar van mijn leven kunnen er wel bij. We gaan voor levenskwaliteit.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Zondag: De energie blijft pieken. Ik laat me verleiden tot een dans met een natte zwabber en de stofzuiger helpt een handje mee. De wasmachine draait een toer extra. De was wappert vrolijk aan de wasdraad. Tegen de middag heb ik meer werk verzet dan de afgelopen week tezamen.
De vermoeidheid trekt tegen dan als een magneet mijn gewicht naar de aarde. Mijn matras is een welgekome rustplek. Het waait te hard voor de hangmat vandaag.
In de late namiddag staat een vriendin aan de deur om samen planten te gaan kiezen. Vlakbij is het uitverkoop van plantjes en ik heb mijn oog laten vallen op een perzikenboompje, een hazelnotenstruik, een paar vlinderstruiken en meer van dat moois.
Samen smeden we plannen om die woestenij bij mij thuis tot iets moois om te toveren. Ze heeft heel leuke en haalbare ideeën. Alles lijkt zo vanzelfsprekend en soms vergeet ik dat ik ziek ben. De realiteit is echter dat ik morgen aan hubby mag vragen om de plantjes in de grond te steken. Gelukkig doet hij zoiets graag.
De vermoeidheid trekt tegen dan als een magneet mijn gewicht naar de aarde. Mijn matras is een welgekome rustplek. Het waait te hard voor de hangmat vandaag.
In de late namiddag staat een vriendin aan de deur om samen planten te gaan kiezen. Vlakbij is het uitverkoop van plantjes en ik heb mijn oog laten vallen op een perzikenboompje, een hazelnotenstruik, een paar vlinderstruiken en meer van dat moois.
Samen smeden we plannen om die woestenij bij mij thuis tot iets moois om te toveren. Ze heeft heel leuke en haalbare ideeën. Alles lijkt zo vanzelfsprekend en soms vergeet ik dat ik ziek ben. De realiteit is echter dat ik morgen aan hubby mag vragen om de plantjes in de grond te steken. Gelukkig doet hij zoiets graag.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Zondag: De energie blijft pieken. Ik laat me verleiden tot een dans met een natte zwabber en de stofzuiger helpt een handje mee. De wasmachine draait een toer extra. De was wappert vrolijk aan de wasdraad. Tegen de middag heb ik meer werk verzet dan de afgelopen week tezamen.
De vermoeidheid trekt tegen dan als een magneet mijn gewicht naar de aarde. Mijn matras is een welgekome rustplek. Het waait te hard voor de hangmat vandaag.
In de late namiddag staat een vriendin aan de deur om samen planten te gaan kiezen. Vlakbij is het uitverkoop van plantjes en ik heb mijn oog laten vallen op een perzikenboompje, een hazelnotenstruik, een paar vlinderstruiken en meer van dat moois.
Samen smeden we plannen om die woestenij bij mij thuis tot iets moois om te toveren. Ze heeft heel leuke en haalbare ideeën. Alles lijkt zo vanzelfsprekend en soms vergeet ik dat ik ziek ben. Totdat je de plantjes in de grond mag steken. Delegeren gaat me gelukkig goed af maar het plezier van zelf eens iets te kunnen doen, schiet er wel bij in.
De vermoeidheid trekt tegen dan als een magneet mijn gewicht naar de aarde. Mijn matras is een welgekome rustplek. Het waait te hard voor de hangmat vandaag.
In de late namiddag staat een vriendin aan de deur om samen planten te gaan kiezen. Vlakbij is het uitverkoop van plantjes en ik heb mijn oog laten vallen op een perzikenboompje, een hazelnotenstruik, een paar vlinderstruiken en meer van dat moois.
Samen smeden we plannen om die woestenij bij mij thuis tot iets moois om te toveren. Ze heeft heel leuke en haalbare ideeën. Alles lijkt zo vanzelfsprekend en soms vergeet ik dat ik ziek ben. Totdat je de plantjes in de grond mag steken. Delegeren gaat me gelukkig goed af maar het plezier van zelf eens iets te kunnen doen, schiet er wel bij in.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Een nieuwe blog over cholesterol vind je hier:
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com/201 ... unity.html
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com/201 ... unity.html
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Een nieuwe blog over een pijnstiller én virale ontstekingsremmer vind je hier:
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com/201 ... er-en.html
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com/201 ... er-en.html
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Woensdag: Gisteravond de dosis low dose naltrexone LDN verhoogd met 0,25 mg oftewel 1 druppel. Een wandelende pyama bewoont dit huis. De grote spiegel in de inkom verraadt een verouderde schim. Een vriendin heeft gelijk, de ziekte heeft haar sporen achtergelaten.
Al die dure specialisten zijn een pak rijker geworden, de ME/CVS wetenschap staat nog even ver, en wij patienten leveren in.
Er is één voordeel aan chronisch ziek zijn, het leven krijgt ondanks alles een veel ruimere dimensie. Zo krijg ik een email van een oude bekende die me vroeg hoe het me ging. We hadden elkaar al zeker 10 jaar niet meer gesproken. Na een korte schets van de situatie, ontving ik de wereldvreemde reactie dat “Hij blij was dat alles dus goed met me ging, ik een straffe madame was en dat ik nog veel fun in het leven moest blijven hebben.”
Kan ik niet meer genieten van het leven of heeft die kerel nu niets begrepen van het leven?
Al die dure specialisten zijn een pak rijker geworden, de ME/CVS wetenschap staat nog even ver, en wij patienten leveren in.
Er is één voordeel aan chronisch ziek zijn, het leven krijgt ondanks alles een veel ruimere dimensie. Zo krijg ik een email van een oude bekende die me vroeg hoe het me ging. We hadden elkaar al zeker 10 jaar niet meer gesproken. Na een korte schets van de situatie, ontving ik de wereldvreemde reactie dat “Hij blij was dat alles dus goed met me ging, ik een straffe madame was en dat ik nog veel fun in het leven moest blijven hebben.”
Kan ik niet meer genieten van het leven of heeft die kerel nu niets begrepen van het leven?
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Ja, grappig is dat he. Dan denk je de situatie goed te beschrijven en dan komen mensen met dat soort opmerkingen. Zo heb ik een vriend die in Indonesië werkt en woont. Ik heb hem al herhaaldelijk verteld hoe de situatie hier is, maar hij blijft regelmatig herhalen: wanneer kom je langs? Best pijnlijk ook nog, want ik zou dolgraag op reis willen natuurlijk.
Ik had gehoopt dat je wat vooruit zou gaan met je lupus-medicatie? Sterkte maar weer he!
Ik had gehoopt dat je wat vooruit zou gaan met je lupus-medicatie? Sterkte maar weer he!
Every day may not be good, but there's something good in every day.
@ stier
de lupusmedicatie begint aan te slaan
Binnenkort meer nieuws!
de lupusmedicatie begint aan te slaan
Binnenkort meer nieuws!http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Donderdag: Vandaag een stijve nek en koorts aan het einde van de dag. Cognitief blijft het helder. Geen dips meer op dat vlak. Ik wacht nu alleen nog op de invulling van de zwarte gaten van mijn geheugen van de afgelopen jaren en de heractivering van sommige onderdelen.
Tussen de regendruppels door begeef ik me naar de kapper. De assistente maakt er een puinhoop van ditmaal. Moet een mens zoveel betalen voor geklungel?
Een forse dame met gezonde blos die aan de wasbak terloops je nek kraakt bij het insmeren van je povere haarbos met een welriekende kokoscrème. Met een geknoopte driehoek in het blonde haar, een voorschort voor de brede heupen en een wit hemdje met korte mouwen die haar rozige vlezige bovenarmen beeld ik me haar in met een riek aan de hooiwagen. De haardroger komt te dicht bij mijn schedel, verschroeit mijn pijnlijke huid. Ze leest vast mijn gedachten.
Tussen de regendruppels door begeef ik me naar de kapper. De assistente maakt er een puinhoop van ditmaal. Moet een mens zoveel betalen voor geklungel?
Een forse dame met gezonde blos die aan de wasbak terloops je nek kraakt bij het insmeren van je povere haarbos met een welriekende kokoscrème. Met een geknoopte driehoek in het blonde haar, een voorschort voor de brede heupen en een wit hemdje met korte mouwen die haar rozige vlezige bovenarmen beeld ik me haar in met een riek aan de hooiwagen. De haardroger komt te dicht bij mijn schedel, verschroeit mijn pijnlijke huid. Ze leest vast mijn gedachten.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Vrijdag: Mijn wekelijks uitje naar het dagziekenhuis voor de baxters. Ik ben wat later dan gewoonlijk en alle stoelen zijn reeds bezet. De enige die beschikbaar blijkt, kan niet versteld worden tot ligstoel. De verpleegster stelt zelf voor een (zware)reserve stoel te verzetten zodat ik mijn benen omhoog kan leggen.
Al snel ontdek ik waarom de stoel niet gebruikt werd, hij stond ooit in een rokerslokaal. Er zit niets anders op dan zes uur door te bijten, de lieve verpleegster heeft zoveel moeite voor me gedaan. Het gezelschap van de patienten compenseert de geur van de asbak waar ik inzit.
Al snel ontdek ik waarom de stoel niet gebruikt werd, hij stond ooit in een rokerslokaal. Er zit niets anders op dan zes uur door te bijten, de lieve verpleegster heeft zoveel moeite voor me gedaan. Het gezelschap van de patienten compenseert de geur van de asbak waar ik inzit.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Zaterdag: Deze voormiddag samen eten gaan kopen met een vriendin. Dat is lang geleden en het valt mee. Tot voor kort lag ik nog te rusten op de bank op dit uur van de dag. Straks samen thee drinken en dan huiswaarts. Hubby is op cursus en het wordt dus wederom een lange dag.
De baxters met vitaminen, mineralen en eiwitten boosten mijn lijf alsof ik een stevige maaltijd met superfood achter de kiezen heb. Het geeft hoop voor de toekomst. Er schijnt weer extra licht aan het eind van de tunnel.
Volgende keer benadruk ik het nog eens aan de huisarts dat hij al zijn ME/CVS patienten aan de baxters moet hangen. Hopelijk dat ze vermoeidheid van de cel beter begrijpen met bijgaand document.
Info:
Biologische oorzaken van vermoeidheid van de cel
http://cancer-research.net/Fatigue.pdf
De baxters met vitaminen, mineralen en eiwitten boosten mijn lijf alsof ik een stevige maaltijd met superfood achter de kiezen heb. Het geeft hoop voor de toekomst. Er schijnt weer extra licht aan het eind van de tunnel.
Volgende keer benadruk ik het nog eens aan de huisarts dat hij al zijn ME/CVS patienten aan de baxters moet hangen. Hopelijk dat ze vermoeidheid van de cel beter begrijpen met bijgaand document.
Info:
Biologische oorzaken van vermoeidheid van de cel
http://cancer-research.net/Fatigue.pdf
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.