@ Nabo:
Ik dacht dat je geen Maf meer hoefde na je laatste bezoek aan DML??
veel sterkte gewenst
Behandeling GcMAF
Moderator: Moderators
-
annemoontje
- VIP-donateur
- Berichten: 3003
- Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52
bij mij ook calcium. Eerst elke 4 weken, na maanden spuiten werd dit eens per 8 weken en dat is nu nog zo. Mijn calcium houdt zich keurig binnen de normale waarden overigens.
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Ik heb nog wel een paar gevallen gelezen, van mensen die slechter werden bij DML en later bleken nog een andere ziekte/aandoening te hebben.
Dus zeker geen spoor dat je moet negeren!
Het is niet omdat je positief test op een hoop testen bij DML, dat dat daarom alles is wat er mis is met je. Hij doet wel een van de uitgebreidste hoop testen, maar er zijn gewoon zoveel duizenden dingen die nog met een mens mis kunnen zijn, dat die onmogelijk allemaal door de artsen in je ziektegeschiedenis zijn getest.
Je mag er dus nooit vanuitgaan dat alles al gevonden is (tenzij je genezen bent natuurlijk).
Bij sommige mensen blijkt hij wel het belangrijkste te hebben gevonden, bij anderen mankeert er blijkbaar nog een belangrijk puzzelstuk, of een andere nevenliggende factor.
Natuurlijk is het altijd weer zo'n gedoe, een hoop energie en hoop (en geld) die in zo'n dingen kruipt, dus ik kan me goed inbeelden dat je er tegenop kijkt om weer naar andere dingen te zoeken
maar het is altijd een optie
(al is het verdomd lastig om te weten waar te beginnen)
Dus zeker geen spoor dat je moet negeren!
Het is niet omdat je positief test op een hoop testen bij DML, dat dat daarom alles is wat er mis is met je. Hij doet wel een van de uitgebreidste hoop testen, maar er zijn gewoon zoveel duizenden dingen die nog met een mens mis kunnen zijn, dat die onmogelijk allemaal door de artsen in je ziektegeschiedenis zijn getest.
Je mag er dus nooit vanuitgaan dat alles al gevonden is (tenzij je genezen bent natuurlijk).
Bij sommige mensen blijkt hij wel het belangrijkste te hebben gevonden, bij anderen mankeert er blijkbaar nog een belangrijk puzzelstuk, of een andere nevenliggende factor.
Natuurlijk is het altijd weer zo'n gedoe, een hoop energie en hoop (en geld) die in zo'n dingen kruipt, dus ik kan me goed inbeelden dat je er tegenop kijkt om weer naar andere dingen te zoeken
maar het is altijd een optie (al is het verdomd lastig om te weten waar te beginnen)
Ik weet weinig.
Nabo, weet jij misschien of dit ook afhankelijk is van de status van de rest van je immuunsysteem (bv dat als dat al heel erg verzwakt is op bepaalde punten, dat je meer kans hebt op een iris-reactie)? Of spelen bij jou nog teveel co-infecties waardoor het getriggerd is?nabo schreef:In mijn geval heeft het ook met de nagalase te maken die gewoon goed was en iik dus veel te veel gc maf binnen kreeg.
Het is nogal een lng verhaal en heel moeilijk uit te leggen, maar erg gecomplicieerd.
Mijn nagalase is namelijk ook zeer waarschijnlijk normaal intussen (dat hoor ik over uiterlijk twee weken, hoop ik), maar ben wel een beetje panisch om nu ook teveel GcMAF binnen te krijgen. Vannacht na inspuiting zeer slecht geslapen, kan toeval zijn, maar ik denk echt dat het nu wel genoeg is geweest... Jammer dat die uitslagen zo lang duren altijd...
De wereld achter ME: http://memalu.blogspot.com/
-
annemoontje
- VIP-donateur
- Berichten: 3003
- Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52
Diederik, ik denk dat je daar iets heel zinvols aanboort. Ik denk dat je gelijk hebt.
Ik ben zelf ook met een traject nog bezig, net opgestart, wel mogelijk en gelukt dankzij oa uitslagen DML. Wat ik anders nooit had gehad en niemand had willen uitzoeken, maar wel weer nodig om artsen te overtuigen dat ik niet hypochonder ben, wel degelijk medische mankementen vertoon en reden is iets verder uit te zoeken. En dat vond het acad. ziekenhuis dat ik schreef met toevoeging bepaalde uitslagen ook (zonder ME te noemen, zo slim was ik wel
) Omdat er nog dingen zijn bij mij die ik heb die ik niet tegenkom in criteria, symptomenlijsten, bij andere patiënten en die DML ook niet snapt of kan verklaren (oa met spieren, hersenen en longen te maken die rare dingen doen die niet gebruikelijk zijn of bekend voor te komen bij ME).
En bepaalde neurologische dingen ook al voor de ME bestonden, die ik ook niet kon rijmen met plaatje, maar ME wel zoveel dekte (en ik volledig en ruimschoots aan alle criteria voldoe die er zijn, ook ICC), dat ik het lange tijd niet eens bedacht dat er nog iets zou kunnen spelen of misschien wel iets anders dan ME zou kunnen zijn. En het misschien wel ook nog steeds ME is, maar ook iets ernaast, geen idee. Het acad. ziekenhuis ziet ook reden om me te onderzoeken, terwijl ik hier vóór ik bij DML terecht kwam ook bij eigen ziekenhuis om had gevraagd, maar kreeg ik niets meer voor elkaar, enkel revalidatie en psych nog mogelijk.. En leek het met DML niet meer nodig, want zoveel afwijkingen die passen bij ME, moest wel kloppen.
Er gaat nog heel veel mis in de medische wereld, dat is iig wel duidelijk. En ruimt DML heel veel troep op van nalatigheid van anderen, maar maakt hij misschien de fout niet te erkennen dat hij ook dingen mist, niet weet en er nog iets anders aan de hand kan zijn (hoeft niet zo te zijn, maar kan wel).
Ik ben zelf ook met een traject nog bezig, net opgestart, wel mogelijk en gelukt dankzij oa uitslagen DML. Wat ik anders nooit had gehad en niemand had willen uitzoeken, maar wel weer nodig om artsen te overtuigen dat ik niet hypochonder ben, wel degelijk medische mankementen vertoon en reden is iets verder uit te zoeken. En dat vond het acad. ziekenhuis dat ik schreef met toevoeging bepaalde uitslagen ook (zonder ME te noemen, zo slim was ik wel
) Omdat er nog dingen zijn bij mij die ik heb die ik niet tegenkom in criteria, symptomenlijsten, bij andere patiënten en die DML ook niet snapt of kan verklaren (oa met spieren, hersenen en longen te maken die rare dingen doen die niet gebruikelijk zijn of bekend voor te komen bij ME).En bepaalde neurologische dingen ook al voor de ME bestonden, die ik ook niet kon rijmen met plaatje, maar ME wel zoveel dekte (en ik volledig en ruimschoots aan alle criteria voldoe die er zijn, ook ICC), dat ik het lange tijd niet eens bedacht dat er nog iets zou kunnen spelen of misschien wel iets anders dan ME zou kunnen zijn. En het misschien wel ook nog steeds ME is, maar ook iets ernaast, geen idee. Het acad. ziekenhuis ziet ook reden om me te onderzoeken, terwijl ik hier vóór ik bij DML terecht kwam ook bij eigen ziekenhuis om had gevraagd, maar kreeg ik niets meer voor elkaar, enkel revalidatie en psych nog mogelijk.. En leek het met DML niet meer nodig, want zoveel afwijkingen die passen bij ME, moest wel kloppen.
Er gaat nog heel veel mis in de medische wereld, dat is iig wel duidelijk. En ruimt DML heel veel troep op van nalatigheid van anderen, maar maakt hij misschien de fout niet te erkennen dat hij ook dingen mist, niet weet en er nog iets anders aan de hand kan zijn (hoeft niet zo te zijn, maar kan wel).
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
-
annemoontje
- VIP-donateur
- Berichten: 3003
- Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52
wat rot Nabo... benieuwd wat hij dinsdag kan zeggen en vooral: wat voor je kan doen! Veel sterkte!
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
](./images/smilies/eusa_wall.gif "Brick wall"){kind=small}
Jezes, dat hebben jullie weer mooi zitten 
Valt er iets te doen aan zo'n IRIS of kun je het alleen uitzitten?
Als ik het even op wikipedia opzoek (link) blijkt het ook Immune Recovery Syndrome te heten, en lijkt ook iets te zeggen over dat het dus iets met herstel van het immuunsysteem te maken heeft.
Kan er dus ff niet goed aan uit of het dus iets goeds is of iets slechts? Afgezien van de vreselijke symptomen natuurlijk, ik snap dat dat onmenselijk is
Maar is het voor je lichaam dus voordelig of nadelig, zo'n iris? Of geen van beide
(of hangt dat af van de situatie)
Valt er iets te doen aan zo'n IRIS of kun je het alleen uitzitten?
Als ik het even op wikipedia opzoek (link) blijkt het ook Immune Recovery Syndrome te heten, en lijkt ook iets te zeggen over dat het dus iets met herstel van het immuunsysteem te maken heeft.
Kan er dus ff niet goed aan uit of het dus iets goeds is of iets slechts? Afgezien van de vreselijke symptomen natuurlijk, ik snap dat dat onmenselijk is
Maar is het voor je lichaam dus voordelig of nadelig, zo'n iris? Of geen van beide
(of hangt dat af van de situatie)
Ik weet weinig.
Het immuunsysteem reageert, wat niet slecht lijkt, maar het reageert overdreven (inflammatie) en dat is niet goed.diederik schreef:Kan er dus ff niet goed aan uit of het dus iets goeds is of iets slechts? Afgezien van de vreselijke symptomen natuurlijk, ik snap dat dat onmenselijk is
Maar is het voor je lichaam dus voordelig of nadelig, zo'n iris? Of geen van beide
(of hangt dat af van de situatie)
grtjs