LDN (Low Dose Naltrexone)

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
cieke
Actief lid
Berichten: 145
Lid geworden op: 28 nov 2010, 09:38

Bericht door cieke »

Bedankt Marlène.
Ga proberen om het via de huisarts te regelen.
Door wat zoekwerk ben ik wel te weten gekomen dat er in Limburg een gezondheidscentrum Prana is waar ze nutritionele en orthomoleculaire behandelingen geven, ook voor cvs.
Ga informeren of ze ook de LDN toepassen.
JannekeB
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 2256
Lid geworden op: 28 jan 2009, 09:46

Bericht door JannekeB »

Als ze het niEt toepassen gewoon vragen of ze dat met jou willen aan gaan. Niet geschoten is altijd mis! :wink:
"I don't look sick? That's because my illness isn't on my face"

Hoe werkt LDN?
Gebruikersavatar
wendy123
Actief lid
Berichten: 224
Lid geworden op: 30 okt 2009, 21:36

Bericht door wendy123 »

Voor sommige mensen gaat dat blijkbaar niet over :(
Hier kan je oa terecht voor advies :
http://health.groups.yahoo.com/group/An ... _Dose_LDN/

Wat ik las is dat de duur dat de bijwerkingen duren voor iedereen anders. Maar sommige mensen nemen het heel lang met enkel bijwerkingenen geen voordelen, dus ja 't is proberen en afwachten.
Wel kan het zijn dat als de bijwerkingen te erg zijn, dat je dit kan oplossen door de dosis te verlagen. Dus ik zou zeggen niet te hoog beginnen en langzaam opbouwen.

Ik heb besloten met ldn te stoppen. Ik nam 0.20 mg en ik had veel bijwerkingen. Ik heb niet de indruk dat het genezingsproces aan het werken was, maar eerder dat mijn lichaam de medicatie niet kan uitscheiden. Ik herken het gevoel heel goed van vroegere reacties op medicatie. Dus ik ben vrij zeker dat het voor mij niet zou werken. Doorheen de 16 jaar cvs heb ik geleerd om in de eerste plaats naar mijn eigen lichaam te luisteren. En heb ik ook geleerd om de reacties van mijn lichaam wat te leren kennen.

Ik ben wel erg teleurgesteld dat het niet werkt voor mij. Op dit moment toch niet. Als in de toekomst mijn lichaam sterker is, dan wil ik het nog wel terug proberen.
Gebruikersavatar
senna
Donateur
Donateur
Berichten: 2623
Lid geworden op: 26 mei 2009, 11:42

Bericht door senna »

Hoi cieke,

dat is bij dr Elsen hè ?
Ben benieuwd of die LDN kent.
Heb er ooit een polariteitstest laten doen.
Vind het een bizar toestel.
Principe van yin en yang.
Staat allemaal op zijn website.
Van zijn zoon (psycholoog?) moest ik het boek Je kunt je leven helen lezen.
Jaja...

Hopelijk kan je daar aan de LDN geraken ! Succes !
Het leven is een feest, maar ik kan (nog) niet ingaan op de uitnodiging !

Facebook : Lyme België/Belgique Protest
Time For Lyme BE-NL
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Ik ben sinds mei of juni 2010 bezig met de voorbereidingen. Moet het even nachecken.

- Dus eerst extra ontgiften met supplementen.
- Volledig glutenvrij en bijna volledig melkvrij eten, ook absoluut geen soya of spinazie, ik durfde al wel eens uitzonderlijk boter te smeren op een glutenvrij cracotje
- Dan begonnen met 0,5 mg LDN deze zomer maar moeten stoppen wegens ondragelijke pijn

Op een nacht zware opstoot ziekte gehad in september 2010 en uit pure wanhoop terug begonnen met LDN maar aan Ultra Lage dosis en met 500 mg D-Phenylalaline

Week 1 - 4: 0,25 mg
Week 5 - 6: 0,50 mg
Week 7 - 8: 0,75 mg
Week 9-10: 1 mg
Week 11: 1,0625 mg
Week 12: 1,125 mg
Week 13: 1,187 mg
Week 14: 1,5 mg


Heb in het voorjaar dit jaar wel zeer intensief neuraal therapie gekregen die me enorm veel verbetering heeft gegeven. Ik was toen ook erg bedlegerig maar bovendien behoorlijk ziek. Kon toen al wel een keer of twee per dag de trap op.

De wekelijkse procaine spuitjes hebben de pijn grotendeels doen verdwijnen en levenskracht terug gegeven. Alsof de motor terug paardekracht kreeg. Heel gradueel.

In 2008 en 2009 was ik ernstig ziek en reageerde mijn lichaam enkel nog in slow motion. Grotendeels volledig bedlegerig en zware neurologische storingen.
Het geluid van een voorbijrijdende auto deed me instant crashen zoals we dat zouden hebben na een zware fysieke inspanning.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
wendy123
Actief lid
Berichten: 224
Lid geworden op: 30 okt 2009, 21:36

Bericht door wendy123 »

Dat vind ik zo beledigend om te horen van een dokter. Ik heb het boek gelezen en ik vond en vind het heel goed. Ik ben grote fan van meditatie en positief denken!
Maar het naar voren brengen als een oplossing voor cvs vind ik toch niet kunnen. Allé misschien bedoelde hij het niet zo. Maar ik heb al te vaak gehoord "met positief denken kom je al een heel eind" ...
JannekeB
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 2256
Lid geworden op: 28 jan 2009, 09:46

Bericht door JannekeB »

Nog een graad erger: van positief denken krijg je energie, dat is wetenschappelijk bewezen! :shock:
"I don't look sick? That's because my illness isn't on my face"

Hoe werkt LDN?
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

"Bij ME/CVS duurt het 6 tot 9 maanden vooraleer de Th1 en de Th2 balans weer in orde zijn."
Als de cijfers kloppen. Ik speel proefkonijn dus we zullen zien ...

Jammer dat je niet naar een LDN-specialist wenst te gaan Wendy. Hij kan je ongetwijfeld het proces toelichten en je lijden verlichten.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
wendy123
Actief lid
Berichten: 224
Lid geworden op: 30 okt 2009, 21:36

Bericht door wendy123 »

Tja, ik denk van niet. Ik heb zijn site gelezen en ik volg reeds een correct dieet voor ldn. Wat gaat hij doen dat ik niet kan door met andere patiënten te praten en er zelf over te lezen? En dat laatste is echt niet sarcastisch bedoeld hé.

En er zijn nog patiënten die er slecht op reageren en wier lijf de ldn niet kan uitscheiden , waardoor de ldn zich opstapelt. En eerlijk gezegd erken ik me daar wel in. Ik denk dat mijn lichaam het momenteel niet aankan.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

@ Wendy

Ik ga hier geen publieke verdediging voeren. Als de man achter de site van De Poort al zijn kennis zou neerschrijven op zijn website, heeft hij geen noodzaak meer om nog een praktijk te openen.

Hij heeft me ook geholpen om de initiële ondragelijke pijn te stillen en ik schrijf ook niet alles op in mijn blog.

Iedereen reageert slecht op LDN, dat is net het goede van LDN. Dat is de verschuiving van de balans van de Th2 naar de Th1.
Iedereen moet door die periode. Het kan zijn dat je EEG te zwaar verstoord is op dit moment en dan kan hij dat perfect meten en ook aangeven dat dit de reden is waarom je zo sterk reageert.

Laten we eerlijk blijven met onszelf en keuzes maken op basis van volledige informatie en niet enkel van wat we lezen op patientenfora.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
JannekeB
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 2256
Lid geworden op: 28 jan 2009, 09:46

Bericht door JannekeB »

Ik ga het proberen, ik zie wel of ik baat bij heb. Het is het proberen waard, ik heb al zoveel jaar geen een goede dag gehad!!

Waar ik nog aan moet wennen is dat mijn energie door gemeten zal worden. Weet niet wat ik daar van moet denken.... Het is een reguliere arts dus ik zal me er maar aan overgeven.
"I don't look sick? That's because my illness isn't on my face"

Hoe werkt LDN?
Gebruikersavatar
wendy123
Actief lid
Berichten: 224
Lid geworden op: 30 okt 2009, 21:36

Bericht door wendy123 »

Maar feit blijft dat die verschuiving van TH1 naar Th2 toch anders voelt, dan wat ik voel. Toch wat ik lees van heel wat andere patiënten. Ik heb al een paar maal gezegd dat ik me zo voel als ik intolerant op medicatie reageer.
Maar je blijft maar volhouden dat het erbij hoort. Tja, zo bezie ik het niet en dan moet jij niet zeggen dat ik moet doorzetten en dat dan alles goed komt. Want het feit is dat ldn voor sommige mensen niet werkt! Hoe groot de groep is waarbij het kan helpen weet niemand, want er zijn geen grote onafhankelijke studies naar gedaan.
Kan het zijn dat als ik doorzet dat het toch helpt? Ja, maar ik acht die kans klein, als ik mijn verhaal vergelijk met andere mensen. Waarom zou ik naar De Poort gaan en een EEG laten doen , als ik al weet dat ik er slecht op reageer.
De Poort heeft je geholpen met de pijn , maar mijn probleem is dat ik geen medicatie verdraag (niet alleen ldn). Mijn lichaam kan medicatie niet verwerken en uitscheiden.
Nexavir reageert ook normaal niemand slecht op, maar ik dus wel. En ja, ik heb lang doorgezet met alleen maar negatieve bijwerkingen tot ook DML zei dat ik er te slecht op reageerde. (maar 1 van de honderden voorbeelden)

Ik heb me al een paar maal door jou aangevallen gevoeld. Ik heb sterk het gevoel dat je vindt dat ik maar moet doorzetten en dat je van jezelf vindt dat jij het erger hebt gehad met jouw cvs en jouw ldn ervaring. Daar kom ik niet voor naar dit cvs forum, wel voor wat steun.
Eerlijk gezegd denk ik niet dat we over een ander zijn situatie moeten oordelen, maar elkaar steunen.
Ik vind het al erg genoeg dat gezonde mensen vaak hun oordeel klaar hebben over hoe ziek je wel of niet bent. Laten we hier niet gaan vergelijken wie er slechter of beter af is. Iedere erg gehandicapte cvs patiënt denkt waarschijnlijk dat zij het ziekst is :)

En ik denk ook niet dat je mij moet veroordelen omdat ik niet naar De Poort wil. Ik heb daar gegronde redenen voor. Zoals ik al zei heb ik zowat alle supplementen, diëten, medicaties enz uitgetest met vaak allergische of intolerante reacties. Daarom vroeg ik je ook , wat denk je dat hij nog kan doen.
Als je het niet met me eens bent dat je me aanvalt en veroordeelt, kan ik alleen maar zeggen dat ik het zo aanvoel.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

@ Wendy

Jammer dat je het zo interpreteert. Mijn bedoeling is geenszins om mensen aan te vallen, daar heb ik geen enkel belang bij.

Mijn mening is dat als je erg ziek en overgevoelig bent, je LDN onder begeleiding van een specialist of iemand die er kennis van heeft, laat doen. En dit is een forum voor vaak erg zieke mensen.

Mijn aansporing om contact op te nemen met iemand die ik ken, is uit bezorgdheid.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
JannekeB
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 2256
Lid geworden op: 28 jan 2009, 09:46

Bericht door JannekeB »

Ik snap wat je bedoelt Wendy, je lijf geeft aan dat het niet gaat. Wat Marlene bedoelt is dat het met goede hulp misschien wel zou lukken.
Niks moet jij bepaalt. We proberen elkaar hier alleen maar te helpen ons leed te verzachten.
"I don't look sick? That's because my illness isn't on my face"

Hoe werkt LDN?
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Ofwel dat de qEEG zal aangeven dat de LDN de cortisol te zwaar zal verstoren waardoor de behandeling nu te zwaar is voor Wendy.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Plaats reactie