Neuraal therapie

[marlène]

Zondag: Stralend weer voor een lenteschoonmaak. Als dat lijf nu eens mee wilde werken, was die rommel in de schuur op een weekend de deur uit. Nu kan je er amper een voet binnenzetten. De conditie was de afgelopen week afschuwelijk maar sinds gisteren lijkt het spook in de nacht verdwenen. Ik breek me er het hoofd niet meer over. Het is eigen aan een virale aandoening, it comes and it goes. Dus het is even weg.

De schuur gaat er (deels) aan vandaag. Met trage bewegingen verplaats ik houten plankjes, tuingerief, dozen prullaria, ... tot hubby anderhalf uur later komt kijken en beslist mee te werken. Tegen dan sta ik verstijfd en in total slow motion aan te geven wat in de vuilbak moet en wat niet. Delegeren gaat me goed af. Zo gaat die schuur nog opgeruimd geraken.

[marlène]

Maandag: Geen gekke dingen doen na gisteren. De pijn in de bovenbenen is sterk aanwezig alsof ze levend weggevreten worden. We blijven in bed om de spieren te sparen. Geen griepachtige of zware dysautonomie symptomen ditmaal. Komt goed uit want ik heb leesplannen. Dat gaat niet met pudding in je hoofd.

[marlène]

Dinsdag: Ik had me aan de klap van de week verwacht na de lenteschoonmaak van dit weekend. Niet dus. Niet getreurd! Ik verzamel informatie voor mijn project. Zolang ik het liggend uitvoer, blijft het lichaam functioneren. Mijn dysautonomie hou ik onder controle door de dag grotendeels liggend door te brengen.

[marlène]

Woensdag: De geest blijft relatief helder en ik zet me aan mijn project. Het kost me wat moeite om de draad van gisteren op te pikken. Waar was ik gebleven en wat wilde ik bereiken? Zo snel als een gedachte binnenkomt, zo snel is ze weer verdwenen in een zwart gat. Menig briljante ingeving is erdoor opgeslokt.

Mijn bed is inmiddels omgetoverd in een bureau. Aan de ene kant liggen stapels papieren en nota’s, aan de andere kant lig ik ondersteund door kussens te tokkelen op mijn laptop. Op de grond naast me een fles water, meer papier en boeken. Een thermometer om de pieken te registereren.

Mijn buikspieren doen pijn zoals armen en benen dat normaal doen. Veel sit-ups zijn er nochtans niet aan te pas gekomen.

[marlène]

Donderdag: De overuren aan mentale inspanning beginnen hun vruchten af te werpen. Er groeien bloemkolen van klieren onder de oksels. De nevel hangt deze ochtend nog in mijn hoofd en mijn computer vertoont ook inspanningsintolerantie. Hij vertraagt aanzienlijk. Even later verschijnt het symbooltje dat het virtuele geheugen te beperkt is.

Tiens, dat klinkt een beetje zoals bij mij. Er zit maar een ding op. De boel scannen en dan alle overbodige rommel deleten. Ah, konden wij dat ook maar doen. Met een eenvoudige klik onze body screenen en alle ziektemakers verwijderen, fragmenteren en voor de eeuwigheid in de virtuele vuilbak gooien. Een uurtje later is de laptop weer up en running. Een medische revolutie ligt hopelijk in de creatieve kronkels van een briljante wetenschapper. Er is nog toekomst!

[marlène]

Vrijdag: De online workshop van de NIH is verplichte kost vandaag. Mijn hersenen zijn niet gewoon om bewegende beelden te bekijken maar het is geen drukke actiefilm. Rustige wetenschappers op de spreekstoel en spraaksoftware die alles registreert en uitzendt via ondertiteling.

Elke specialist communiceert zoveel zinnige informatie dat het onmogelijk is om nota’s te nemen. Vast staat dat er geen ziekte ter wereld is die zoveel specialisten samenbrengt, dat men subgroepen moet gaan definiëren bij de patienten, dat er hoog nood is aan nieuwe definiëring van wat een biomarker is en welke deze dan zijn, dat genoom sequencing een onontgonnen gebied is en betaalbaar voor wetenschappelijk onderzoek.

[marlène]

Zaterdag: De wekelijkse afspraak bij de judoles vergeten. Een vriendin belt me op maar begrijpt er niets van. “Hoe kan je zoiets vergeten?” Ik laat het niet aan mijn hart komen. Als ze zelf ooit dementieverschijnselen krijgt, zal ze misschien aan deze dag denken. Het was een zwart gat, one of the many.

[marlène]

Zondag: Het was laat en de slaapkwaliteit wordt slechter. Onrustige dromen zijn een voorbode van verminderde weerstand. De overuren van de afgelopen dagen voel ik nog niet aan de extra vermoeidheid. Wel aan de mega-dikke klieren dito boezem en branderig gevoel in de borstkast.

Straks op bezoek bij een vriendin. Eén van mijn projecten bespreken. Wellicht heeft ze advies voor me. Naar het schijnt ben ik weer vermagerd. Mmm, ergens eens op de weegschaal zien te gaan staan.

[senna]

Dag Marlène,

Heb jij al ooit van deze dokter gehoord ?

http://www.dokterandredezutter.be/

Was net op tv. Het ging over zijn nieuw boek (de astma mythe).
Geeft ook neuraaltherapie.

[boekske]

Woensdag ga ik voor de eerste maal zo'n "energie massage" doen. afwachten en laat weten hoe het was.

[marlène]

@ senna

nee, nog niet van gehoord. Dank voor de tip, is hier echt vlakbij. Als hij bereid is om wekelijks procaine spuitjes te geven, ga ik een afspraak maken bij hem.

[marlène]

Maandag: Na 2,5 jaar heb ik mijn zin gekregen. Mijn oudste zoon is bereid een lapje grond om te ploegen met een tuinfrees. Straks hoef ik maar zaadjes te strooien en de grond tussen mijn blote tenen te voelen. Deze lente ben ik in staat om met de auto te rijden.

Het aanschuiven in het verhuurcentrum tussen de kerels in blauw werkpak valt tegen. Mijn hartslag klimt na een tijdje boven de 90. Nergens een stoel te bespeuren. De tuinfrees weegt 65 kg en de verhuurder weigert hulp bij het inladen in de mini-auto.

De andere blauwe werkpakken lachen me breed toe maar geen helpende handen. Het lukt de zoon toch en met een open kofferdeksel rijd ik gelukkig naar huis. De radio draait The Wall van Pink Floyd. Ik pink een traan weg. Zoveel gedaan op anderhalf uur en nu kunnen luisteren naar muziek. Straks groeien er groenten in mijn tuintje. Een overwinning.

[Nymf]

Hoi Marlène,

Jee, wat kan jij mooi schrijven! Heel beeldend, ik kan het zo voor me zien. Ik ben nu een half jaar (zoiets denk ik, heb trouwens een paar weken geleden mijn naam gewijzigd) op dit forum en heb dit topic eigenlijk nog nooit gelezen, omdat ik dacht dat dit topic specifiek over Neuraal Therapie ging. En wat ben je nog actief...moet natuurlijk ook wel met de zorg voor je kinderen. Ik vraag me dan wel af of je een man hebt, of die ook de zorg meedraagt voor je kinderen. Ik kan me herinneren van wel, hoef je niet op te antwoorden hoor, dat is jouw privé.

Vind je het niet vermoeiend steeds stukjes te typen? Mij kost dat zoveel energie, en als ik energie heb ben ik met de dingen bezig die moeten...

Veel plezier alvast met de groenten in je tuin!
Groetjes

[imaginary]

wat heerlijk marlene, maar vraag me echt af wat voor opvoeding die mannen hebben gehad... 'ik stond erbij en ik keek ernaar' ...

maar heerlijk dat je weer van kleine dingetjes kan genieten

[marlène]

Hallo Nymf

Deze dagelijkse stukjes maken onderdeel van mijn herinneringen. Het is goed om stil te staan en de tijd te nemen voor jezelf. Je creëert, ventileert en evacueert. Je schrijfstijl verandert en neemt vorm. Het is zoals tekenen. In het begin zijn het wat kribbels en hoe meer je oefent, hoe makkelijker het wordt.

ME/CVS is een aanslag op je brein, je geheugen. Ik ben zoveel vergeten van de afgelopen jaren. Als de waanzin van deze ziekte voorbij is, zal ik misschien behoefte hebben om te lezen hoe het ooit was. Tussen 2008 en 2009 heb ik 14 maanden in een donkere kamer gelegen, volledig afhankelijk van derden.

Hubby is er nog steeds en gelukkig maar. Ik zou het nooit kunnen bolwerken op mijn eentje ... Oma helpt ook nog veel net als vriendinnen.

Wat het activiteitenniveau betreft, ik ben gemiddeld 4 uur per dag op de been. De rest is platte rust. Echter sinds ik de LDN (low dose naltrexone) neem, is er enorme voouitgang. Ik slaap gemiddeld 8 uur minder per dag (en dat is een vooruitgang) en mijn "verstand" is fel verbeterd. De eerste maanden waren meer dan zwaar maar ik ben blij te hebben doorgezet.

De inspanningsintolerantie is er nog steeds maar de klap komt later en ze duurt minder lang. Af en toe heb ik ook wel dagen dat ik gewoon ziek in bed lig zonder aanwijsbare reden.