LDN (Low Dose Naltrexone)

josje · Bericht door **josje** » 13 dec 2010, 14:28

ik ben vanmorgen bij PvM geweest, en ik mag ook met ldn beginnen, maar ik moet het smorgens innemen en starten met 3,5mg, dat zijn geloof ik pillen. ik vroeg of dat niet een te hoge dosis was,maar hij vond van niet ik ben erg benieuwd hoe het zal gaan.

greta · Bericht door **greta** » 13 dec 2010, 14:42

Heeft hij er veel ervaring mee?
Kon hij daar iets over zeggen?

josje · Bericht door **josje** » 13 dec 2010, 15:13

ik weet niet of hij er veel ervaring mee heeft, hij is er wel positief over.

greta · Bericht door **greta** » 13 dec 2010, 15:18

Okay
Ik vind wel dat hij je erg hoog laats starten
Zou je niet met een lagere dosering beginnen?

karolien · Bericht door **karolien** » 13 dec 2010, 16:00

Josje,

Pas op, hoor, met die hoge dosis!!!
Amai, ik mag er niet aan d enken dat ik met 3,5mg zou begonnen zijn!!!

josje · Bericht door **josje** » 13 dec 2010, 18:44

ik wacht even af wat het voor pillen zijn ,mischien kan ik eerst een kwart of een halve nemen

karolien · Bericht door **karolien** » 13 dec 2010, 19:23

De meesten hier beginnen met 0,25mg, en dan stilaan verhogen...
Eerst zien hoe je je erbij voelt, en als je er niet te veel last van hebt, kan je verhogen...

marlène · Bericht door **marlène** » 14 dec 2010, 07:54

@ Josje

Dat is de standaarddosis voor MS patienten die GEEN ontstekingen in het lichaam hebben zoals ME/cvs patienten!

Ik hou mijn hart vast. Lees ons advies hier nog eens goed door en desnoods mijn schema om op te bouwen op mijn weblog.

Ik ben begonnen met 0,50 mg en kreeg afschuwelijke pijn. Moeten stoppen.

Anderhalve maand later opnieuw begonnen met 0,25 mg en zit nu 12 weken later op 1,25 mg.

Wat bezielt die artsen toch? Ze lezen even een paar standaardvoorschriften die werken bij MS patienten en gaan het dan voorschrijven aan ME patienten ...

En ondertussen krijg ik in mijn email maar vragen van patienten die niet degelijk worden begeleid door artsen én de foute voorschriften krijgen.

@ geïnteresseerden LDN

Ik doe dit met veel liefde maar het blijft vrijwilligerswerk. Willen jullie de artsen het schema van mijn webblog voorleggen ajb? Dan kunnen ze zich tenminste een voorstelling maken van hoe ze LDN moeten voorschrijven ...

JannekeB · Bericht door **JannekeB** » 14 dec 2010, 09:18

Als je die tabletjes van 0,5 kunt krijgen hoef je dan niet te verdunnen? Ik ben van de makkelijke namelijk

greta · Bericht door **greta** » 14 dec 2010, 09:27

Volgens mij is Melanie wel met een iets hogere dosering gestart

Bij mij verergerde mijn blaaspijn heftig (interstitiele cysttis) door 1,2 mg
Toch ben ik niet gaan verlagen maar heb voor extra pijnstilling gezorgd
Dit waren dus bestaande pijnklachten die in de beginperiode van LDN verergerden
Marlene dit was bij jou toch ook het geval?

Als een ME patient geen pijnklachten heeft is het misschien toch best mogelijk om iets hoger te starten?

marlène · Bericht door **marlène** » 14 dec 2010, 09:31

Even goed nieuws. Heb 9 dagen geleden de dosis verhoogd. Sindsdien niet zo veel koorts, pijn of andere ongemakken erbij. Wel gestaag extra energie gekregen.

Gisteren zowat de hele dag leuke dingen gedaan. Haar wassen en drogen, mijn jongste verrast en 's middags van school gehaald om eens warm thuis te eten (de eerste keer sinds ik sinds nov 2008 thuis ben!), namiddag ondeugende dingen uitgespookt, daarna kort boodschappen gedaan, ... Wel vroeg gaan liggen as usual. Naar muziek luisteren lukt me hoe langer hoe beter!

Alleen gisteren op de middag een half uurtje gaan slapen. Op het einde van de dag geen PEM en vandaag ook niets! Voel me nog steeds goed. Te gek. Let's knock on wood.

Twee weken geleden kon ik enkel mijn bed nog uit om te plassen en te eten. Begint drie maanden LDN begint zijn vruchten af te werpen?

JannekeB · Bericht door **JannekeB** » 14 dec 2010, 09:34

Wauw Marlène dat geeft de burger moed! $\:D/$ $\:D/$

karolien · Bericht door **karolien** » 14 dec 2010, 09:35

Marlène,

Doet me echt deugd om te lezen!!!!!!

greta · Bericht door **greta** » 14 dec 2010, 09:37

Goedzo!

Ik merk het ook; hoe langer ik de LDN gebruik hoe beter ik me ga voelen
Aan de toegenomen energie ben ik al aardig gewend maar waar ik verbaasd van sta is dat ik (bijna) geen pijn meer in mijn gewrichten heb (soms nog iets in heupen)

Het zat overal in; vingers, knieen maar vooral in mijn schouders
Ik kon veel bewegingen niet meer maken en ook de fysiotherapie zorgde nauwelijks voor resultaat

marlène · Bericht door **marlène** » 14 dec 2010, 09:40

@ greta

inderdaad, dit was een bestaande pijnklacht. De extra pijn was voor mij ondragelijk omdat ze me herinneringen opriep van vroeger die ik met dit verzwakte lijk niet meer aankon. Daarvoor was ze te extreem en bovendien zit ik al aan een zeer sterke pijnstiller.

Echter er zijn ook voordelen verbonden aan het lager starten met LDN wat mij betreft. Je lichaam wordt niet gebruskeerd. Je stimuleert gradueel meer receptoren aan de endorfinen alsook endorfinen aan.

De langzame opbouw kuist systematisch zaken in je lichaam op. Als ik te snel ging met de opbouw, werd ik te ziek. Alsof mijn immuunsysteem teveel tegelijkertijd moest bolwerken. Oftewel omdat mijn brein plots teveel zendertjes kreeg die teveel moesten bolwerken.

De zeer trage opbouw bevalt mijn lichaam beter.