Petitie Groep MEDenHaag: Erken Myalgische Encefalomyelitis

marry · Bericht door **marry** » 07 dec 2011, 13:11

Opnieuw goed nieuws:)

Gezocht ME Patient uit Katwijk die een interview wilt geven over de ziekte ME en de ME petitie, aanmelden bij: MEDenHaag@gmail.com .

Verspreid het zo veel mogelijk voort

Groetjes MArry

jansenc · Bericht door **jansenc** » 07 dec 2011, 18:04

is er ook al belangstelling uit de landelijke pers

groetjes christa

jansenc · Bericht door **jansenc** » 08 dec 2011, 10:51

ik zie ook steeds meer mensen uit amersfoort tekenen Fyn

ik zelf verkoop wel eens een boek op bol com. er zijn vast wel meer mensen die wel eens iets op internet verkopen misschien is het een idee om zo'n visite kaartje bij de verzending te doen bij boeken bijv aan de binnenkant van het boek .

groetjes christa

louisa · Bericht door **louisa** » 08 dec 2011, 15:49

Ik zie ook meer bekende mensen tekenen, super

!

En de teller staat op: 4.302.

Groetjes, Louisa

jansenc · Bericht door **jansenc** » 08 dec 2011, 15:56

zijn er nog mensen die hun raadsleden hebben aangeschreven ik ben gewoon benieuwd naar hun reacties?

groetjes christa

louisa · Bericht door **louisa** » 08 dec 2011, 16:02

Hoi christa,

jansenc schreef:zijn er nog mensen die hun raadsleden hebben aangeschreven ik ben gewoon benieuwd naar hun reacties?

Dat ga ik nog doen! Ik heb de mail gegevens gevonden in de

Gemeente Gids van mijn woonplaats.

Groetjes, Louisa

Fleur · Bericht door **Fleur** » 08 dec 2011, 16:56

jansenc schreef:zijn er nog mensen die hun raadsleden hebben aangeschreven ik ben gewoon benieuwd naar hun reacties?

Wil ik ook wel doen in mijn gemeente, maar ik vind het erg lastig een goede brief te maken.
Ik vind het belangrijk een persoonlijk verhaal erbij te doen, in Jip en Janneke taal,
zonder termen als biomedisch, zodat iedereen het ook begrijpt.
Ik denk dat er dan meer mensen tekenen.

Heb jij misschien een voorbeeld voor me die ik eenvoudig naar mijn situatie kan veranderen, of die wat algemeen is?

southerncross · Bericht door **southerncross** » 08 dec 2011, 17:23

Fleur schreef:
jansenc schreef:zijn er nog mensen die hun raadsleden hebben aangeschreven ik ben gewoon benieuwd naar hun reacties?
Wil ik ook wel doen in mijn gemeente, maar ik vind het erg lastig een goede brief te maken.
Ik vind het belangrijk een persoonlijk verhaal erbij te doen, in Jip en Janneke taal,
zonder termen als biomedisch, zodat iedereen het ook begrijpt.
Ik denk dat er dan meer mensen tekenen.

Heb jij misschien een voorbeeld voor me die ik eenvoudig naar mijn situatie kan veranderen, of die wat algemeen is?

Hier een voorbeeldbrief, die je naar gelang kan aanpassen en/of dingen kan toevoegen:

Beste,

Een paar maanden geleden zijn enkele ME patienten een gelegenheidsgroep gestart: Groep ME-DenHaag. Deze groep heeft zich ten doel gesteld om de lichamelijke en ernstig invaliderende ziekte ME weer op de politieke agenda te krijgen middels een burgerinitatief: http://deziekteME.petities.nl

ME is een ziekte die zowel kinderen als volwassenen treft. Patienten ervaren een enorme hoeveelheid aan klachten, zoals ernstige uitputting (malaise) na een kleine inspanning, infecties, geheugen- en concentratieproblemen, spier- en gewrichtsklachten, hartproblemen en darmproblemen. Vele patienten kunnen niet meer werken, studeren, sporten of een sociaal leven onderhouden. Veel patienten zijn huisgebonden of zelfs bedgebonden.

Alhoewel 5000 buitenlandse wetenschappelijke artikelen aantonen dat ME een lichamelijke ziekte is (zie: http://esme-eu.com/research/studies-fro ... 1-127.html ) , wordt het hier in Nederland niet als zodanig erkend. ME wordt door Nederlandse artsen en instanties onterecht gezien als een psychologische aandoening.

Om deze misstanden aan de kaak te stellen, onderzoek te krijgen naar de (lichamelijke) oorzaken van ME en uiteindelijk betere zorg te realiseren is Groep ME-DenHaag onder andere een burgerintiatief gestart. Wilt u meehelpen om ME patienten een betere toekomst te geven? Teken en deel dan: http://deziekteME.petities.nl De patienten zullen u dankbaar zijn.

http://www.youtube.com/watch?v=KelRoQmJtZU

Fleur · Bericht door **Fleur** » 08 dec 2011, 17:39

TOP, dank je wel.
Hier kan ik zeker wat mee, dus Apeldoorn en omgeving maak je borst maar nat.

jansenc · Bericht door **jansenc** » 08 dec 2011, 17:46

welke omgeving doe jij dan louise want ik weet niet wat jouw gemeente is

ik heb de restorestaurants aangeschreven. rotterdam heeft 3 vestigingen die in buurthuizen zitten en de manager zal vragen of de flyers in de buurthuizen mogen hangen

groetjes christa

jansenc · Bericht door **jansenc** » 08 dec 2011, 18:02

ik vind het trouwens een hele goed voorbeeld brief die ga ik ook gebruiken
de mailadressen van de raadsleden staan altijd op internet bij de gemeentegids inderdaad en kun je dus zo overcopieeren

lekker makkelijk

groetjes christa

jansenc · Bericht door **jansenc** » 08 dec 2011, 21:02

resto middelburg zit in grandcafes en gaat daar vragen of de flyers opgehangen mogen worden. ze zitten in diverse dus dat zou mooi zijn en Resto alkmaar gaat ze sowieso ophangen

groetjes christa

louisa · Bericht door **louisa** » 09 dec 2011, 15:39

Hoi christa,

Afbeelding

Goed gedaan! Wat leuk dat die resto's mee werken en de flyers willen ophangen, super!!!

Groetjes, Louisa

louisa · Bericht door **louisa** » 09 dec 2011, 15:41

Hoi fleur,

Fleur schreef:Hier kan ik zeker wat mee, dus Apeldoorn en omgeving maak je borst maar nat.

yep, deze positieve instelling en houding mag ik graag horen! Zet 'm op, meis!!!

Groetjes, Louisa

louisa · Bericht door **louisa** » 09 dec 2011, 15:54

En deeljezorg.nl twittert ook weer mee voor ons allemaal! Super Afbeelding

!

Groetjes, Louisa