Poll over percentage mensen met Lyme op het forum.

[verlorengezondheidman]

Je hebt ook nog de thuistesten.

Thuistesten op borrelia-bacterie werken niet altijd goed

http://kassa.vara.nl/tv/afspeelpagina/f ... d/speel/1/

Zijn dat Lyme-testen voor de teek of voor de mens (of voor allebei )

[pauliene]

Hoi Vital,

Daarom had ik in eerste instantie de LTT ook apart staan, alleen lukte dit niet door de beperkte keuzemogelijkheid. De reden dat ik LTT niet bij Elisa/Western Blot heb gezet is omdat deze niet regulier is. Zolang mensen aangeven welke test ze hebben gedaan wordt het in ieder geval iets overzichtelijker.

Groetjes Pauliene

[asje]

@flowerpower Welke test is dat?

@vgm De teek. Dus niet relevant hier.

[asje]

Kloppen de tot nu toe beschreven cijfers nu nog of heeft iedereen opnieuw gestemd (en moet ik dat dus doen)?

[verlorengezondheidman]

Asje.

Ik heb opnieuw gestemd.

Groetjes VGM

[nona]

Ik heb ook opnieuw gestemd.

Ik heb enkel een reguliere test gehad bij de neuroloog.

Ik veronderstel -maar weet het niet 100% zeker- dat het om de Elisa-test ging.

[nona]

Oh ja, vergeten te vermelden: de test was negatief.

[aquamarijn]

positief getest op western blot van igenex. negatief op western blot NL en elisa NL

[louisa]

Hoi vital,

En ik heb besloten om 14 dagen niets meer te posten op het forum

Ohw, dat vind ik jammer.

Maar als je hier weer terug bent heb ik een vraagje aan je.
Wat vind je er van om "Pro Health" er nog bij te zetten?
Bij optie "2 Ja, positief LTT/LBA/Vegatest" en optie "4 Ja, negatief LTT/LBA/Vegatest"?

Er zijn ook best veel mensen die onderzoek laten doen bij Pro Hetalth: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-137.html en: http://www.prohealth.nl/medical/borreli ... _lyme.html

Groetjes, Louisa

[louisa]

Ik hoop dat de mensen die eerder hebben gestemd ook weer de aangepaste nieuwe poll nog een keertje komen invullen. De vorige poll met gegevens is komen te vervallen.
Dus mensen graag nog een keertje invullen .

Groetjes, Louisa

[flowerpower3]

@flowerpower Welke test is dat?

Een kweek via ProHealth die 17-19 weken duurt (Borrelia Extended Analyses). Naar zeggen betrouwbaarheid van 98%. Nog geen uitslag..

[aoife]

Ik hoop dat de mensen die eerder hebben gestemd ook weer de aangepaste nieuwe poll nog een keertje komen invullen. De vorige poll met gegevens is komen te vervallen.
Dus mensen graag nog een keertje invullen Wink.

Groetjes, Louisa

Sorry Louisa, maar ik doe niet meer mee.
De eerste keer heb ik hem ingevuld, maar nu doe ik het niet nog een keer.
Ik zie het nut er niet meer van in.
En waarom zouden mensen hem nog invullen...om vervolgens weer te horen/lezen dat chronische lyme niet bestaat of om te horen dat men zo graag Lyme wil hebben of dat de LTT er niet toe doet of dat "Lymies" een bepaald soort slag mens zijn en wat daar nog meer achteraan kwam herhaal ik maar niet...

En voor het geval ik misschien ooit de vraag krijg of ik alleen op dit forum kom/post...nee zeer zeker niet.
Als ik mijn ei kwijt wil over (chronische) Lyme of vragen heb over Lyme/co-infecties/behandeling enz. dan doe ik dat zeker niet hier maar op fora voor Lyme patiënten, das een stuk prettiger.

[louisa]

Hi aoife,

Ik hoop dat de mensen die eerder hebben gestemd ook weer de aangepaste nieuwe poll nog een keertje komen invullen. De vorige poll met gegevens is komen te vervallen.
Dus mensen graag nog een keertje invullen Wink.

Groetjes, Louisa

Sorry Louisa, maar ik doe niet meer mee.
De eerste keer heb ik hem ingevuld, maar nu doe ik het niet nog een keer.
Ik zie het nut er niet meer van in.
En waarom zouden mensen hem nog invullen...om vervolgens weer te horen/lezen dat chronische lyme niet bestaat of om te horen dat men zo graag Lyme wil hebben of dat de LTT er niet toe doet of dat "Lymies" een bepaald soort slag mens zijn en wat daar nog meer achteraan kwam herhaal ik maar niet...

En voor het geval ik misschien ooit de vraag krijg of ik alleen op dit forum kom/post...nee zeer zeker niet.
Als ik mijn ei kwijt wil over (chronische) Lyme of vragen heb over Lyme/co-infecties/behandeling enz. dan doe ik dat zeker niet hier maar op fora voor Lyme patiënten, das een stuk prettiger.

Ik begrijp je aan een kant wel, hoor, aoife.
Er is een 2 deling in de grote groep ME/cvs-ers ontstaan die een tijdje geleden nog 1 groep vormde, wat jammer is. We zijn immers allemaal erg ziek en vechten allemaal kei hard voor vooruitgang/verbetering.

Ik vind het ook niet fijn om ineens als (ex) ME-er met andere ogen bekeken te worden en dat sommige mensen vinden dat de bloed onderzoeken (o.a. LTT) en de uitgebreide (zware) complementaire behandelingen die ik heb gedaan/doe en de gestelde diagnose Lyme, co-infecties, neuroborreliose, neurotoxinen, intoxicaties niet zouden deugen c.q. niet erkend zouden zijn. Tjsa, dat is een visie die mag men hebben....

Ik weet zelf beter en ik ben een bewijs van dat het een en ander voor duidelijkheid heeft gezorgd en dat ik stabilisatie, stapjes vooruitgang, verbetering heb kunnen krijgen.
Aan de andere kant laat ik mij ook niet op de kop zitten c.q. wegpoetsen.
Ik ben nog steeds solidair met ME patiënten en ook met Lyme patiënten en probeer waar mogelijk anderen te informeren, steunen, helpen.

Veel sterkte met de behandelingen die je volgt en ik duim hard voor je dat je stapjes vooruit en verbetering zult krijgen!

Groetjes, Louisa

[verlorengezondheidman]

@Louisa,

Jij bent volgens mij niet de enige ex-ME/cvs-patiënt die nu chronische Lyme en co heeft toch; ik ken er nog één ?

Die steken in het hoofd die bij Lyme voorkomen heb ik ook, gruwelijke messteken.

Jammer dat geen enkele reguliere arts de progressiviteit uit deze invaliderende ziekte PROBEERT te halen................te triest voor woorden.........misschien moeten ze het zelf maar eens krijgen.......sorry ben er klaar mee dan weer dit ingebeeld dan weer dat......

Moet(en) een sluitende financiële begroting / geldelijke belangen een voorname rol spelen bij het WEL / NIET erkennen van lichamelijke chronische invaliderende ("nieuwe") ziektes...?

Van kanker is de oorzaak toch ook niet bekend of wel?

Lieve groetjes VGM

[aoife]

Veel sterkte met de behandelingen die je volgt en ik duim hard voor je dat je stapjes vooruit en verbetering zult krijgen!

Dank je wel, Louisa!!
Het zelfde wens ik jou natuurlijk ook.