==Ja, Annac, en daar zal jouw zoon dan volwassen in moeten worden en verantwoordelijkheid moeten nemen voor zichzelf......
Bereid je er maar op voor, dat ze r dat als eerste uit zullen pikken, want hij ontkent dus zijn psychische klachten.... ==
Je hebt helemaal gelijk, Josje.
Echter vrij lastig als je alle rollen van de functie arts-verwijzer tot moeder etc etc moet vervullen omdat de maatschappij, inclusief zijn vader, het af blijft laten weten. De hulp nu moet er inderdaad op zijn gericht mij weer "gewoon" alleen moeder te laten zijn en de meeste andere functies af te stoten.
Omdat ie ME op zijn 16 e en mogelijk al eerder, kreeg, zijn vader, gelijk de maatschappij, het sowieso aanstellerij vond (en er nu regelmatig soms nog niks van lijkt te begrijpen) en hem nog eens extra over de kling joeg, maakte alles erg ingewikkeld. Per slot was er nog een opvoedingsfase in het geding. Nou, probeer daar maar es een goed middenweg in te vinden als ouder.
Zijn ziekte had ons als ouders nog nader bij elkaar kunnen brengen, maar het omgekeerde was het geval. Dus kwam er ook nog eens een scheiding overheen. Zo bleven/blijven we bezig.
Immers vrienden op zo'n jonge leeftijd verliezen ed. speelde toen ook heel erg. Nu gelukkig niet meer. Hij ontkent niet zo zeer zijn psychische problemen (hij gaat nog steeds naar zijn psycholoog daarvoor), maar op die gronden een indicatie krijgen ziet hij tegenop.
En eerlijk zijn over zijn ziekte: hij hanteerde daarin verschillende strategieën van gelijk alles vertellen tot beetje bij beetje. Hij heeft het nooit verzwegen. Op het laatst vermeed ie in beginsel de term ME meer en vertelt over zijn mitochondriale ontstekingen en de daarmee gepaarde vermoeidheid. Als je dan de dochter van een psychotherapeut treft is het bv. nl wel ff helemaal oppassen....
Ik bedoel met: "Een vriendin of vriend hoeft niet te weten dat de hulp op psychische gronden is verkregen, immers?" dat je dat niet gelijk in het begin van een relatie hoeft te zeggen, gezien zijn slechte ervaringen en vele drempels die ME wel degelijk opwerpt in een relatie.
Misschien moeten we samen in therapie om een soort los-latings proces te begeleiden. Maar wie kunnen dat?? Wel een idee om daar naar te zoeken.
Ik zou het zijn psycholoog es kunnen vragen hoe hij dat ziet en of hij iets of iemand weet in die richting.
ME-er met psychiatrische begeleiding dmv pgb of in natura
Moderator: Moderators
Ik begrijp wel hoe lastig het voor je is, die hele situatie vroeger met je huwelijk, zijn vader en hoe moeilijk ME en psychische klachten in vriendschap en relaties zijn....pfffft.....weet er alles van.
goed om te horen hoever jezelf bent in het inzicht in hoe en wat, want daar ging het me om.
Jehoeft niet perse samen met je zoon in therapie om elkaar los te laten, het kan ook goed zijn om dat alleen te doen. Leren hoe jij je los kunt maken van je zoon, want door al zijn problemen, is dat ook niet gebeurt.
Wou dus alleen effe zeggen, dat het niet persé samen hoeft.......als jij je anders opstelt, heeft dat ook effekt op hem en als hij dan begeleiding heeft, pakken zij het wel op!
Ingewikkeld proces........dubbelop verbonden: moeder-kind, mantelzorger-patient.
Goed bezig, Annac!!!!!!
goed om te horen hoever jezelf bent in het inzicht in hoe en wat, want daar ging het me om.
Jehoeft niet perse samen met je zoon in therapie om elkaar los te laten, het kan ook goed zijn om dat alleen te doen. Leren hoe jij je los kunt maken van je zoon, want door al zijn problemen, is dat ook niet gebeurt.
Wou dus alleen effe zeggen, dat het niet persé samen hoeft.......als jij je anders opstelt, heeft dat ook effekt op hem en als hij dan begeleiding heeft, pakken zij het wel op!
Ingewikkeld proces........dubbelop verbonden: moeder-kind, mantelzorger-patient.
Goed bezig, Annac!!!!!!
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
Ik denk dat als ie eenmaal weer de deur uit is en hulp van anderen kan aanvaarden die niet tot fam. of vrienden behoren er al een hoop gewonnen kan worden. We zitten nu ook letterlijk te veel op elkaars lip waar het de behuizing betreft.
Ik heb dat in december al ervaren, alleen kwam er toen weer eens de zoveelste kink in de kabel.
Als ik weer zonder al te vaak spaken tussen het wiel gestoken te krijgen mijn gebruikelijke hobbies kan uitoefenen waarvan ik er één 1, en de andere een 1/2 jaar niet meer naar genoegen kon doen, komt een gezondere afstand vanzelf weer tot stand.
Enfin, je kent het wel, dat van die spaken in wielen......
Dank voor het meedenken, weer, Josje!
Ik heb dat in december al ervaren, alleen kwam er toen weer eens de zoveelste kink in de kabel.
Als ik weer zonder al te vaak spaken tussen het wiel gestoken te krijgen mijn gebruikelijke hobbies kan uitoefenen waarvan ik er één 1, en de andere een 1/2 jaar niet meer naar genoegen kon doen, komt een gezondere afstand vanzelf weer tot stand.
Enfin, je kent het wel, dat van die spaken in wielen......
Dank voor het meedenken, weer, Josje!
Mag ik jullie vragen hoe jullie het voor elkaar krijgen hulp van anderen, inclusief buiten/ en binnenstaanders, te aanvaarden? ALS het al lukt om die te krijgen.
Mijn zoon heeft zo'n weerzin in hulp van buiten af, heeft daar zo helemaal geen zin in, vindt dat zo vernederend.
Herkennen jullie die hobbels, en zo ja, op welke punten? Hoe zijn jullie er uiteindelijk in geslaagd daar een beetje reëel mee om te gaan?
Hij kan e.e.a. maar niet accepteren en blijft steeds hangen in een grote woede. Het accepteren blijft hij voelen als capituleren.
Hé, en andere mannen, vooral, jullie snappen dat toch als geen ander? Voor vrouwen ligt het zwaartpunt hierin een tikkeltje anders.
Hij weet dat het er nu vooral om gaat om mij te ontlasten en vooruit te lopen op het feit dat ik er op een bepaald moment niet meer zal zijn. Maar dat blijft zo lastig hangen, dat besef. Hij krijgt steeds zo iets van: als het zo moet, dan hoeft het voor mij niet meer.
Dus een enorme trots gaat er mee gepaard. Dezelfde trots en tegelijkertijd power/energie die hij nodig heeft en gebruikt voor het weinige werk dat ie doet. Waarna ie uiteraard altijd een enorme terugslag heeft. Maar wat het enige is dat hem nog enige eigenwaarde geeft.
En de chaos wordt steeds groter hier, letterlijk en figuurlijk.
Ik weet dat de aanvaarding van zijn ziekte, of liever, de moeite van het aanvaarden daarvan de grootste rol speelt. Maar hoe moet het allemaal verder?
Ik ben echt de regie helemaal kwijt.
Mijn zoon heeft zo'n weerzin in hulp van buiten af, heeft daar zo helemaal geen zin in, vindt dat zo vernederend.
Herkennen jullie die hobbels, en zo ja, op welke punten? Hoe zijn jullie er uiteindelijk in geslaagd daar een beetje reëel mee om te gaan?
Hij kan e.e.a. maar niet accepteren en blijft steeds hangen in een grote woede. Het accepteren blijft hij voelen als capituleren.
Hé, en andere mannen, vooral, jullie snappen dat toch als geen ander? Voor vrouwen ligt het zwaartpunt hierin een tikkeltje anders.
Hij weet dat het er nu vooral om gaat om mij te ontlasten en vooruit te lopen op het feit dat ik er op een bepaald moment niet meer zal zijn. Maar dat blijft zo lastig hangen, dat besef. Hij krijgt steeds zo iets van: als het zo moet, dan hoeft het voor mij niet meer.
Dus een enorme trots gaat er mee gepaard. Dezelfde trots en tegelijkertijd power/energie die hij nodig heeft en gebruikt voor het weinige werk dat ie doet. Waarna ie uiteraard altijd een enorme terugslag heeft. Maar wat het enige is dat hem nog enige eigenwaarde geeft.
En de chaos wordt steeds groter hier, letterlijk en figuurlijk.
Ik weet dat de aanvaarding van zijn ziekte, of liever, de moeite van het aanvaarden daarvan de grootste rol speelt. Maar hoe moet het allemaal verder?
Ik ben echt de regie helemaal kwijt.
Hemel annac, ik heb het met jullie te doen. Die woede, die heb ik ook nog steeds erg!! Richting artsen en daaraan gekoppeld de hulpverlening en het vreselijke gepsychologiseer. Invoelbaar dus.
Door de ME kan ik dingen ook moeilijker verwerker, dat hoort er geloof ik ook bij.
Mss lukt het om iemand te vinden waarmee het toch goed klikt, niet all hulpverleners zijn idioten, som zitten er weldenkenden tussen... maar zover kom je al niet met je zoon?
Door de ME kan ik dingen ook moeilijker verwerker, dat hoort er geloof ik ook bij.
Mss lukt het om iemand te vinden waarmee het toch goed klikt, niet all hulpverleners zijn idioten, som zitten er weldenkenden tussen... maar zover kom je al niet met je zoon?
STOP de mishandeling van ME patiënten!
Lieve Annac,
wat afschuwelijk, annac, maar mss kun je de regie over je zoon niet meer houden en moet hij echt zelf de regie over zijn leven en ziekte nemen....hoe moeilijk ook voor hem......
nu los jij nog dingen voor hem op en daarom zijn voor hem de problemen redelijk beperkt ( begrijp me niet verkeerd ajb).
Mss moet hij eerst zelf nog vaster lopen voor hij hulp kan aanvaarden....en dat is heel moeilijk voor een moeder omdat te laten gebeuren!
Trots is een geweldige kracht, maar werkt tegen als je moet buigen, omdat je ziek bent.......
ik snap je paniek, Annac,......maar probeer de regie dan maar te laten over je zoon en ga voor jezelf zorgen.
Hulp aanvaarden is voor sommige mensen heel moeilijk, ik heb er niet zoveel moeite mee......
alleen goeie hulp....sja....da's wel een probleem.....
Ik vind het heel naar voor je zoon, maar ik maak me zorgen om jou!
liefs
wat afschuwelijk, annac, maar mss kun je de regie over je zoon niet meer houden en moet hij echt zelf de regie over zijn leven en ziekte nemen....hoe moeilijk ook voor hem......
nu los jij nog dingen voor hem op en daarom zijn voor hem de problemen redelijk beperkt ( begrijp me niet verkeerd ajb).
Mss moet hij eerst zelf nog vaster lopen voor hij hulp kan aanvaarden....en dat is heel moeilijk voor een moeder omdat te laten gebeuren!
Trots is een geweldige kracht, maar werkt tegen als je moet buigen, omdat je ziek bent.......
ik snap je paniek, Annac,......maar probeer de regie dan maar te laten over je zoon en ga voor jezelf zorgen.
Hulp aanvaarden is voor sommige mensen heel moeilijk, ik heb er niet zoveel moeite mee......
alleen goeie hulp....sja....da's wel een probleem.....
Ik vind het heel naar voor je zoon, maar ik maak me zorgen om jou!
liefs
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
Dank voor jullie reacties. Het steunt me zeer.
lulu
==Die woede, die heb ik ook nog steeds erg!! ==
Jullie lijken allemaal alles best wel redelijk jullie hulp te aanvaarden en een heel eind met jullie woede en frustratie te zijn. Dat valt hier en daar dus best tegen.
Josje:
==Mss moet hij eerst zelf nog vaster lopen==
Nog vaster????
==Ik vind het heel naar voor je zoon, maar ik maak me zorgen om jou!==
Uit mijn eigen professionele hulpverleners ervaring weet ik dat de aandacht altijd naar de zieke gaat en komt de mantelzorger er vaak bekaaid vanaf.....Zou voor mij dus in deze ook kunnen gelden.
==alleen goeie hulp....sja....da's wel een probleem..... ==
Ja, en daar zit em dus precies de kneep. Ik heb ook de nodige ervaring met peuten: in mijn vriendenkring en zowel professioneel als prive. En daar zit soms een hoop brandhout bij.
Dan heeft mijn zoon nog het geluk dat ie zijn peut al 6 à 7 jaar heeft....Alleen weet die het nu ook niet meer!!
Heb nog een beetje apart een oproep aan de mannen hier op de site gericht. Hoop dat die ook nog wat zinnigs aan weten te vullen.
lulu
==Die woede, die heb ik ook nog steeds erg!! ==
Jullie lijken allemaal alles best wel redelijk jullie hulp te aanvaarden en een heel eind met jullie woede en frustratie te zijn. Dat valt hier en daar dus best tegen.
Josje:
==Mss moet hij eerst zelf nog vaster lopen==
Nog vaster????
==Ik vind het heel naar voor je zoon, maar ik maak me zorgen om jou!==
Uit mijn eigen professionele hulpverleners ervaring weet ik dat de aandacht altijd naar de zieke gaat en komt de mantelzorger er vaak bekaaid vanaf.....Zou voor mij dus in deze ook kunnen gelden.
==alleen goeie hulp....sja....da's wel een probleem..... ==
Ja, en daar zit em dus precies de kneep. Ik heb ook de nodige ervaring met peuten: in mijn vriendenkring en zowel professioneel als prive. En daar zit soms een hoop brandhout bij.
Dan heeft mijn zoon nog het geluk dat ie zijn peut al 6 à 7 jaar heeft....Alleen weet die het nu ook niet meer!!
Heb nog een beetje apart een oproep aan de mannen hier op de site gericht. Hoop dat die ook nog wat zinnigs aan weten te vullen.
De ME/CVS Vereniging heeft sinds kort een buddy-projekt,
zou dat iets voor je zoon zijn?
En er zijn ook buddy's voor mantelzorgers, bij mij in de buurt, mss bij jou ook....site van het Oranjefonds....buddy-projekten of Steunpunt Mantelzorg.
En ja, annac, ik bedoel nog vaster lopen......rot, hé, soms moet iemand hee diep zitten om hulp te willen.
zou dat iets voor je zoon zijn?
En er zijn ook buddy's voor mantelzorgers, bij mij in de buurt, mss bij jou ook....site van het Oranjefonds....buddy-projekten of Steunpunt Mantelzorg.
En ja, annac, ik bedoel nog vaster lopen......rot, hé, soms moet iemand hee diep zitten om hulp te willen.
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
Hulp willen ... het is omdat het vaak niets voorstelt of het zelfs erger maakt dat veel mensen geen hulp willen, dat is de ellende.
Het buddyproject is er in principe voor sociaal contact maar het zou mss wel kunnen als iemand zich in de buurt aandient en tot wat meer in staat is, mss wel een idee.
Lastig hoor, annac. Gaat 't er om dat je zoon het niet meer ziet zitten of gaat 't om andere hulp?
Het buddyproject is er in principe voor sociaal contact maar het zou mss wel kunnen als iemand zich in de buurt aandient en tot wat meer in staat is, mss wel een idee.
Lastig hoor, annac. Gaat 't er om dat je zoon het niet meer ziet zitten of gaat 't om andere hulp?
Life smells...
Sorry, asje,
Zie je reactie nu pas.
==Gaat 't er om dat je zoon het niet meer ziet zitten of gaat 't om andere hulp?==
Gaat om beide. H.h. hulp met wat extra's om het bij hem thuis straks leefbaar te houden. Zowel letterlijk als figuurlijk.
Even wat nadere uitleg:
Het meest is hij gebaat bij structuur. Want zolang hij werkeloos in de Bijstand zit en als freelancer wat klust is dat geen regelmaat. Wat het gelijk ingewikkeld maakt OMDAT zijn klusjes improvisatie vermogen en veel flexibiliteit vergt. Hij heeft nl, met veel bloed, zweet en tranen, Informatie, Dienstverlening en Management gestudeerd, wat o.a. inhoudt dat ie een soort super-opzoeker van informatie is en bedrijven (in zijn geval een afdeling van de KNVB of gewoon een club) door kan lichten en/of deze informatie kan verschaffen.
Voetballers interviewen deed ie al voor zijn ziekte toen ie zelf ook nog voetbalde, na voetbalverslagen leveren voor het plaatselijke suffertje. Eerst interviewde hij voor BBC Sport en is/was hij de contactman in Nederland voor de Afrikaanse voetballers. Nu werkt hij ook voor een andere afdeling van de BBC en doet hij steeds bekendere opkomende sterren. Levert niet veel geld maar wel heel veel contacten op. Die contacten legt ie per telefoon en per mail en kosten op zich het meeste tijd. Met auto alleen naar de club van de voetballer is fysiek wat zwaar, maar plant ie ruim in met uiteraard de nodige pijnstillers!
Dus echt een 9-17 iets kan je dat niet noemen. Of liever, 13-17, want 40 tot 50% van dit soort werkzaamheden kan ie net aan. En heel vaak dus net NIET. Een gezond persoon gaat 50 % werken om die andere 50% aan het gezin te besteden of aan e.o.a. hobby. Voor mijn zoon is het maar de vraag of ie voor zich zelf kan zorgen. Want behalve altijd (kuit, soms klier) pijn, mist hij die andere 50 - 70 % energie om eten te koken, huis schoon te houden en een sociaal leven te hebben.
Dat alles ziet er voor hulpverleners natuurlijk ws. heel gezond uit, ook voor veel bedlegerige ME-ers, maar is het niet omdat ie regelmatig inzakt, de laatste tijd steeds vaker en dieper, zo blijkt. Enfin, jullie kent het wel. Dit "werk" is het enige dat nog wat eigenwaarde geeft.
Lijkt moeilijk te combineren met zelfstandig wonen.
Zie je reactie nu pas.
==Gaat 't er om dat je zoon het niet meer ziet zitten of gaat 't om andere hulp?==
Gaat om beide. H.h. hulp met wat extra's om het bij hem thuis straks leefbaar te houden. Zowel letterlijk als figuurlijk.
Even wat nadere uitleg:
Het meest is hij gebaat bij structuur. Want zolang hij werkeloos in de Bijstand zit en als freelancer wat klust is dat geen regelmaat. Wat het gelijk ingewikkeld maakt OMDAT zijn klusjes improvisatie vermogen en veel flexibiliteit vergt. Hij heeft nl, met veel bloed, zweet en tranen, Informatie, Dienstverlening en Management gestudeerd, wat o.a. inhoudt dat ie een soort super-opzoeker van informatie is en bedrijven (in zijn geval een afdeling van de KNVB of gewoon een club) door kan lichten en/of deze informatie kan verschaffen.
Voetballers interviewen deed ie al voor zijn ziekte toen ie zelf ook nog voetbalde, na voetbalverslagen leveren voor het plaatselijke suffertje. Eerst interviewde hij voor BBC Sport en is/was hij de contactman in Nederland voor de Afrikaanse voetballers. Nu werkt hij ook voor een andere afdeling van de BBC en doet hij steeds bekendere opkomende sterren. Levert niet veel geld maar wel heel veel contacten op. Die contacten legt ie per telefoon en per mail en kosten op zich het meeste tijd. Met auto alleen naar de club van de voetballer is fysiek wat zwaar, maar plant ie ruim in met uiteraard de nodige pijnstillers!
Dus echt een 9-17 iets kan je dat niet noemen. Of liever, 13-17, want 40 tot 50% van dit soort werkzaamheden kan ie net aan. En heel vaak dus net NIET. Een gezond persoon gaat 50 % werken om die andere 50% aan het gezin te besteden of aan e.o.a. hobby. Voor mijn zoon is het maar de vraag of ie voor zich zelf kan zorgen. Want behalve altijd (kuit, soms klier) pijn, mist hij die andere 50 - 70 % energie om eten te koken, huis schoon te houden en een sociaal leven te hebben.
Dat alles ziet er voor hulpverleners natuurlijk ws. heel gezond uit, ook voor veel bedlegerige ME-ers, maar is het niet omdat ie regelmatig inzakt, de laatste tijd steeds vaker en dieper, zo blijkt. Enfin, jullie kent het wel. Dit "werk" is het enige dat nog wat eigenwaarde geeft.
Lijkt moeilijk te combineren met zelfstandig wonen.
Ja, zijn loopbaan is best indrukwekkend. Alles gaat op half tempo of nog langzamer, ook in tijd, maar toch. Als ie gezond was geweest had ie allang bij de NOS, SBS 6 o.i.d. gewerkt, aanbiedingen en uitnodigingen genoeg gehad. Hij moe(s)t dat altijd afhouden.
Het dubbelzinnige is weer dat ie de kwaadheid over ME en de tegenwerkingen met verkeerde behandelingen hier in Nederland omzet in dit werk.
Het niet meer zien zitten, vaak: lullen helpt niet meer, dat kun je in het oneindige doen, blijft een pappen en nat houden. Het werkelijke probleem wordt niet aangepakt daarmee. Net als anti depressiva onzinnig zijn en alleen maar het gevoel, bij flink gebruik, zou kunnen geven: "ach, wat geeft het, laat maar, zo erg is het niet". Met als resultaat apathie, zaken op zijn beloop laten.....
De vraag is: hoe welke taken te omschrijven die een hulp kan vervullen?
Het dubbelzinnige is weer dat ie de kwaadheid over ME en de tegenwerkingen met verkeerde behandelingen hier in Nederland omzet in dit werk.
Het niet meer zien zitten, vaak: lullen helpt niet meer, dat kun je in het oneindige doen, blijft een pappen en nat houden. Het werkelijke probleem wordt niet aangepakt daarmee. Net als anti depressiva onzinnig zijn en alleen maar het gevoel, bij flink gebruik, zou kunnen geven: "ach, wat geeft het, laat maar, zo erg is het niet". Met als resultaat apathie, zaken op zijn beloop laten.....
De vraag is: hoe welke taken te omschrijven die een hulp kan vervullen?
Antidepressiva zou wel kunnen helpen om zich wat beter te voelen, waardoor er soms andere wegen open komen.
Ik slik AD, kom ik als een zombie over die het er apatisch maar bij laat zitten......
De uitputting kan serotonine-verstoring geven en dan helpen AD soms....je geeft een diabetes-patient toch ook medicatie....
En ik denk, dat je zoon zijn eigenwaarde aan werk ontleent, dat zei je zelf...dus minder werken is mss wel nodig, maar daarom niet mogelijk....
de kunst is om je eigen waarde van binnen te vinden.
Het kan best zijn, dat hulp niet betekent wat je wilt....ik vermoed, dat ze hem willen leren om zijn ziekte meer te aksepteren....en niet hem gaan helpen om zijn patroon vol te houden....
Begrijp je een beetje wat ik bedoel, want je zoon is boven zijn macht en kracht aan het volhouden......Denk ik maar...
Ik slik AD, kom ik als een zombie over die het er apatisch maar bij laat zitten......
De uitputting kan serotonine-verstoring geven en dan helpen AD soms....je geeft een diabetes-patient toch ook medicatie....
En ik denk, dat je zoon zijn eigenwaarde aan werk ontleent, dat zei je zelf...dus minder werken is mss wel nodig, maar daarom niet mogelijk....
de kunst is om je eigen waarde van binnen te vinden.
Het kan best zijn, dat hulp niet betekent wat je wilt....ik vermoed, dat ze hem willen leren om zijn ziekte meer te aksepteren....en niet hem gaan helpen om zijn patroon vol te houden....
Begrijp je een beetje wat ik bedoel, want je zoon is boven zijn macht en kracht aan het volhouden......Denk ik maar...
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
Natuurlijk heb je gelijk, dat het werkelijke probleem, de ME, niet wordt aangepakt. Dat betekent, dat je op de een of andere manier daar toch iets van acceptatienodig is....en dat proces daar is je zoon.lijkt het nog niet aan begonnen....
Ik denk, dat je het echt belangrijk is om te beseffen, dat dat er voor een buitenstaander van afdruipt en dat ze hem dat willen gaan leren eerst.
Ik denk, dat je het echt belangrijk is om te beseffen, dat dat er voor een buitenstaander van afdruipt en dat ze hem dat willen gaan leren eerst.
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'