Hoi marlene, je hebt gelijk, ik zal weer wat milder worden (anders krijg ik zelf ook achteraf spijt). Ben blijkbaar weer in een bijterige stemming.
En asje, ik ben het ook met jou eens.
Ik zal proberen nu mijn mond te houden (lastig!).
Wijlhuizen Kliniek (voor patiënten Zuid-Holland en Zeeland)
Moderator: Moderators
Kijken jullie ook wel naar klokhuis? Daar is een persiflage over een arts en twee ok-zusters, patiënt ligt klaar om geopereerd te worden. Broeierige en flirterige sfeer tussen deze dr. Visser (!echt) en de zusters, op het laatst lopen ze steevast weg om een terrasje te pakken of ander vertier. Meesterlijk gespeeld!
Beste Louisa, Lionheart is net een nieuw lid, ik ook. Ik ben sinds kort ziek. Lionheart al 10 jaar.louisa schreef:Als dit bericht 1 is van een nieuw lid, zonder zich eerst voor te stellen, binnen komt in een topic van lionheart en gelijk beweert dat lionheart Wh is, dit, terwijl lionheart ernstig ziek is ME, 13 jaar ziek waarvan 6 jaar bedlegerig is, 10 jaar zoekende is (iets wat veel mensen met ME, (Chronische) Lyme, Bartonella, overkomt),....., sorry, maar dat vind ik niet echt aardig en respectvol over komen.irene1963 schreef:Als ik zo de berichten van Lionheart lees, bekruipt mij toch wel het gevoel dat Lionheart en Dr. Wijlhuizen dezelfde persoon zijn.
Esmee, hoe zou je dit zelf vinden als dat tegen jou werd gezegd?.....
Groetjes, Louisa
Ik geef slechts een opmerking dat het er wel erg op lijkt dat...
Vervolgens kan ik in de stront zakken.
Neem me niet kwalijk dat ik door de jaren heen wat achterdochtig ben geworden. Dat brengt m,n beroep ook met zich mee. Daar ben ik voor opgeleid.
En reken maar dat ik niet zomaar iets neerplemp hier alvorens alle berichten die Lionheart heeft geplaatst, gelezen heb.
Je maakt mij niet wijs dat een man van 32 jaar met een universitair niveau die 10 jaar ziek is, een enorme kennis heeft op dit gebied (gelezen alle berichten die hij heeft geplaatst) ineens in januari 2013 op dit forum ten tonele komt.
Daarnaast heeft hij honderden alinea's geschreven inmiddels op dit forum en stelt elke keer dat hij zijn verhaal over het VCL binnenkort zal delen.
Dat er hommeles is tussen Wijlhuizen en VCL kun je in mijn vorige topics lezen op omroep Flevoland en daar hebben anderen ook al over bericht.
Daarnaast heb ik hier ergens op het forum iemand zien schrijven dat Wijlhuizen niet meer kan reageren vanwege een zaak van smaad en laster met het VCL.
Inmiddels is het voor mij 1+2+3+4=5 geworden. Maar goed het maakt niet uit, want ik wil graag dan de ervaringen van Lionheart horen met het VCL.
Daarnaast wil ik dan wel weten wat Wijlhuizen volgens Lionheart beter kan dan het VCL en waarom hij de arts moet zijn waar ik een afspraak mee wil maken omdat ik ziek ben en tegen muren aanloop.
Ik heb hier schrikbarende berichten gelezen over het leegmaken van een ampul met B12 en dat in zijn koffie doen. Ik vind dat niet normaal.
Ik vraag me ook af waarom deze dokter nu vanuit huis werkt en niet elk ziekenhuis in Nederland hem met open armen ontvangt, want zoveel patienten is natuurlijk kassa! En de schoorsteen moet bij de ziekenhuizen ook roken.
Zo, nu zal ik wel weer in de stront verwenst worden. Maar wilde dit toch nog even kwijt.
Nee hoor, dat hoef je niet meer 
Wel een beetje jammer dat je er nog steeds zo van overtuigd bent dat ik niet ben die ik ben, maar degene ben die ik blijkbaar wel ken (en waar ik dus blij mee ben). Volg jij het nog ? Ik niet.
Achterdochtig zijn kan ik heel goed begrijpen (heb zelf ook niet de leukste ervaringen opgedaan met mensen door m'n ziekte), maar wat mij gewoon tegen de borst stoot is dat mensen andere mensen veroordelen, terwijl ze hun niet kennen. Ik ben echt niet snel lichtgeraakt, maar je raakte daar precies de juiste snaar. Goed...excuses van het zakken in gedeelte...ok ?
Maar als jij er helemaal van overtuigd bent dat ik een enorme kennis heb op dit gebied, dan moet je me even inlichten over wat je dan precies bedoelt. De enige kennis die ik heb, is wat ik de laatste tijd allemaal op heb lopen zoeken, n.a.v. een herpes virus dat mijn leven loopt te verzieken en alle kennis die ik heb opgedaan in de rest van de jaren dat ik ziek ben.
Ik ben in ieder geval wel zo ver met m'n kennis om je te zeggen dat 1+2+3+4 10 is en niet 5
Maar dat maakt me nog niet een arts....toch ?
Maar weet je....als je mensen er niet eens op durft te vertrouwen, dat ze zijn wie ze zeggen, dan moet je dat vooral doen. Ik heb daar ook geen zin meer in, om over te twisten. Ik heb mijn verhalen al gedaan op dit forum....zit hier ziek achter m'n computer en zit mijn energie te steken in het plaatsen van de berichtjes die ik de afgelopen maand heb geplaatst.
Omdat je zo benieuwd bent naar mijn verhaal met het VCL, heb ik het speciaal voor jou geplaatst in dit topic http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... 388#185388
Ik heb er net even de energie voor kunnen vinden, maar wilde ook eerst alles goed doorlezen, omdat ik benieuwd was naar de ervaringen van anderen (daar was ik de afgelopen tijd al mee bezig).
Ik heb overigens ook dat bericht gelezen en moet er eigenlijk om lachen...dat vind ik wel typisch iets voor hem. Hij heeft zo z'n aparte dingen. Weet je dat je dat spul echt gewoon kan drinken ? Typ maar eens in op google 'b12 ampullen drinken'. Ik wist dat ook niet.
Ik ga morgen even de rest van de replies lezen...ben nu echt helemaal op
Wel een beetje jammer dat je er nog steeds zo van overtuigd bent dat ik niet ben die ik ben, maar degene ben die ik blijkbaar wel ken (en waar ik dus blij mee ben). Volg jij het nog ? Ik niet.
Achterdochtig zijn kan ik heel goed begrijpen (heb zelf ook niet de leukste ervaringen opgedaan met mensen door m'n ziekte), maar wat mij gewoon tegen de borst stoot is dat mensen andere mensen veroordelen, terwijl ze hun niet kennen. Ik ben echt niet snel lichtgeraakt, maar je raakte daar precies de juiste snaar. Goed...excuses van het zakken in gedeelte...ok ?
Maar als jij er helemaal van overtuigd bent dat ik een enorme kennis heb op dit gebied, dan moet je me even inlichten over wat je dan precies bedoelt. De enige kennis die ik heb, is wat ik de laatste tijd allemaal op heb lopen zoeken, n.a.v. een herpes virus dat mijn leven loopt te verzieken en alle kennis die ik heb opgedaan in de rest van de jaren dat ik ziek ben.
Ik ben in ieder geval wel zo ver met m'n kennis om je te zeggen dat 1+2+3+4 10 is en niet 5
Maar dat maakt me nog niet een arts....toch ?
Maar weet je....als je mensen er niet eens op durft te vertrouwen, dat ze zijn wie ze zeggen, dan moet je dat vooral doen. Ik heb daar ook geen zin meer in, om over te twisten. Ik heb mijn verhalen al gedaan op dit forum....zit hier ziek achter m'n computer en zit mijn energie te steken in het plaatsen van de berichtjes die ik de afgelopen maand heb geplaatst.
Omdat je zo benieuwd bent naar mijn verhaal met het VCL, heb ik het speciaal voor jou geplaatst in dit topic http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... 388#185388
Ik heb er net even de energie voor kunnen vinden, maar wilde ook eerst alles goed doorlezen, omdat ik benieuwd was naar de ervaringen van anderen (daar was ik de afgelopen tijd al mee bezig).
Ik heb overigens ook dat bericht gelezen en moet er eigenlijk om lachen...dat vind ik wel typisch iets voor hem. Hij heeft zo z'n aparte dingen. Weet je dat je dat spul echt gewoon kan drinken ? Typ maar eens in op google 'b12 ampullen drinken'. Ik wist dat ook niet.
Ik ga morgen even de rest van de replies lezen...ben nu echt helemaal op
Volg je gevoel, kom voor jezelf op en blijf vechten !
@ Lulu:
Het VermoeidheidCentrum leek veelbelovend. Ik ben er namelijk ook nog steeds van overtuigd dat hun aanpak niet slecht is, dus de multidisciplinaire behandeling en supplementen.
Maar het VermoeidheidCentrum is jammer genoeg te eenzijdig bezig. De patiënt wordt niet als individu gezien. Iedere patiënt krijgt sowieso dezelfde diagnose op basis van een vragenlijst en de Fukuda-criteria zijn daarbij leidend voor de diagnose. Terwijl deze criteria alleen voor wetenschappelijke doeleinden bedoeld zijn en niet voor klinische. Beter zou zijn als ze de Canadese criteria zouden hanteren en op basis daarvan ook onderzoek zouden doen.
Daarbij staat de patiënt jammer genoeg niet centraal. Er is een zeer slechte communicatie, afspraken worden niet nagekomen, er is geen ondersteuning als je behandeling in je eigen omgeving volgt. En ondertussen moet je wel veel betalen, waarbij er niet duidelijk aangegeven kan worden waarvoor die bijdrage is. De samenwerkingsovereenkomst is eenzijdig opgesteld.
Heeft niets te maken met gefrustreerde ex VCL werknemers, maar zeer teleurgestelde patiënten die totaal niet gehoord zijn door het VCL. En ook gefrustreerd ja, omdat het VCL absoluut niet openstaat voor discussie.
Het VermoeidheidCentrum leek veelbelovend. Ik ben er namelijk ook nog steeds van overtuigd dat hun aanpak niet slecht is, dus de multidisciplinaire behandeling en supplementen.
Maar het VermoeidheidCentrum is jammer genoeg te eenzijdig bezig. De patiënt wordt niet als individu gezien. Iedere patiënt krijgt sowieso dezelfde diagnose op basis van een vragenlijst en de Fukuda-criteria zijn daarbij leidend voor de diagnose. Terwijl deze criteria alleen voor wetenschappelijke doeleinden bedoeld zijn en niet voor klinische. Beter zou zijn als ze de Canadese criteria zouden hanteren en op basis daarvan ook onderzoek zouden doen.
Daarbij staat de patiënt jammer genoeg niet centraal. Er is een zeer slechte communicatie, afspraken worden niet nagekomen, er is geen ondersteuning als je behandeling in je eigen omgeving volgt. En ondertussen moet je wel veel betalen, waarbij er niet duidelijk aangegeven kan worden waarvoor die bijdrage is. De samenwerkingsovereenkomst is eenzijdig opgesteld.
Heeft niets te maken met gefrustreerde ex VCL werknemers, maar zeer teleurgestelde patiënten die totaal niet gehoord zijn door het VCL. En ook gefrustreerd ja, omdat het VCL absoluut niet openstaat voor discussie.
Lach me maar uit, ik heb het in den beginne ook gedaan omdat ik zo'n prikfobie had en toch die B12 binnen wilde hebben. De apotheker zei dat het geen kwaad kon maar betwijfelde of het nut zou hebben.Ik heb overigens ook dat bericht gelezen en moet er eigenlijk om lachen...dat vind ik wel typisch iets voor hem. Hij heeft zo z'n aparte dingen. Weet je dat je dat spul echt gewoon kan drinken ? Typ maar eens in op google 'b12 ampullen drinken'. Ik wist dat ook niet.
Nu koop ik B12 druppels (om ze geen prikken te laten ondergaan) in de VS voor mijn kinderen en hun waarden stijgen netjes.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Hoi sidonia, dank voor je uitleg, het komt goed overeen met het beeld dat ik al had gevormd. Ik begrijp dat de behandelingen parallel lopen aan de nieuwe richtlijn, zo ook de diëtist die blijkbaar schijf van vijf bespreekt ipv te richten op voedselallergieen en tekorten zoals die zich voordoen bij ME. En B12 mag dan ook niet meer voorgeschreven worden bij "vermoeidheid". Zoals ik in het andere topic ook schreef, de behandelingen van het VCL lijken mij gebaseerd op de aanname dat ME psychisch is, waarbij de internist wellicht nog enkele ziektebeelden moet uitsluiten om geen fouten te begaan.
Hierboven maakte ik een sarcastisch grapje, wie de schoen past trekke hem aan. Het was iets anders bedoeld dan jij interpreteerde, maar geeft niet. Het laat een beetje open wie ik er mee bedoelde...
Hierboven maakte ik een sarcastisch grapje, wie de schoen past trekke hem aan. Het was iets anders bedoeld dan jij interpreteerde, maar geeft niet. Het laat een beetje open wie ik er mee bedoelde...
STOP de mishandeling van ME patiënten!
Tja, en nog iets anders...
Mensen die anders denken dan gemiddeld, of in denkbeelden vooruit lopen op de groep, of die acties durven te ondernemen die anderen niet doen, die sommige regeltjes aan hun laars lappen, dat zijn nu eenmaal vaak rare kwibussen. Anders deed je wel mee met de massa. En de massa behandelt de ME patiënt incorrect.
Mensen die anders denken dan gemiddeld, of in denkbeelden vooruit lopen op de groep, of die acties durven te ondernemen die anderen niet doen, die sommige regeltjes aan hun laars lappen, dat zijn nu eenmaal vaak rare kwibussen. Anders deed je wel mee met de massa. En de massa behandelt de ME patiënt incorrect.
Quote:lionheart schreef:Nee hoor, dat hoef je niet meer
Wel een beetje jammer dat je er nog steeds zo van overtuigd bent dat ik niet ben die ik ben, maar degene ben die ik blijkbaar wel ken (en waar ik dus blij mee ben). Volg jij het nog ? Ik niet.
Achterdochtig zijn kan ik heel goed begrijpen (heb zelf ook niet de leukste ervaringen opgedaan met mensen door m'n ziekte), maar wat mij gewoon tegen de borst stoot is dat mensen andere mensen veroordelen, terwijl ze hun niet kennen. Ik ben echt niet snel lichtgeraakt, maar je raakte daar precies de juiste snaar. Goed...excuses van het zakken in gedeelte...ok ?
Maar als jij er helemaal van overtuigd bent dat ik een enorme kennis heb op dit gebied, dan moet je me even inlichten over wat je dan precies bedoelt. De enige kennis die ik heb, is wat ik de laatste tijd allemaal op heb lopen zoeken, n.a.v. een herpes virus dat mijn leven loopt te verzieken en alle kennis die ik heb opgedaan in de rest van de jaren dat ik ziek ben.
Ik ben in ieder geval wel zo ver met m'n kennis om je te zeggen dat 1+2+3+4 10 is en niet 5
Maar dat maakt me nog niet een arts....toch ?
Maar weet je....als je mensen er niet eens op durft te vertrouwen, dat ze zijn wie ze zeggen, dan moet je dat vooral doen. Ik heb daar ook geen zin meer in, om over te twisten. Ik heb mijn verhalen al gedaan op dit forum....zit hier ziek achter m'n computer en zit mijn energie te steken in het plaatsen van de berichtjes die ik de afgelopen maand heb geplaatst.
Omdat je zo benieuwd bent naar mijn verhaal met het VCL, heb ik het speciaal voor jou geplaatst in dit topic http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... 388#185388
Ik heb er net even de energie voor kunnen vinden, maar wilde ook eerst alles goed doorlezen, omdat ik benieuwd was naar de ervaringen van anderen (daar was ik de afgelopen tijd al mee bezig).
Ik heb overigens ook dat bericht gelezen en moet er eigenlijk om lachen...dat vind ik wel typisch iets voor hem. Hij heeft zo z'n aparte dingen. Weet je dat je dat spul echt gewoon kan drinken ? Typ maar eens in op google 'b12 ampullen drinken'. Ik wist dat ook niet.
Ik ga morgen even de rest van de replies lezen...ben nu echt helemaal op
" Wel een beetje jammer dat je er nog steeds zo van overtuigd bent dat ik niet ben die ik ben, maar degene ben die ik blijkbaar wel ken (en waar ik dus blij mee ben). Volg jij het nog ? Ik niet.
Ik volg het ook niet, zeg je hiermee dat jij mij kent? Immers: "maar degene die ik blijkbaar wel ken, en daar ben ik blij mee" Laten we voorop stellen dat ik zowel Wijlhuizen of jou niet ken en jullie mij ook niet.
Goed en plausibel verhaal, Lionheart. En blij dat je me deze keer niet de stront in laat zakken. Want dat pik ik van helemaal niemand.
Maar goed, ik heb je ervaringen gelezen met het VCL en heb daar toch nog wel een opmerking over. Op het CV van Wijlhuizen op linkedin staat het volgende:
_____________________________________________________
Medisch Directeur Internist
VermoeidheidCentrum Nederland
Privately Held; 11-50 employees; Gezondheid, wellness en fitness industry
March 2008– July 2011 (3 years 5 months)Lelystad
"Van 2008 - 2010 ben ik medisch verantwoordelijk geweest voor het VermoeidheidCentrum In Lelystad. Het opzetten van protocollen, indelen in subgroepen en stellen van diagnose en maken van een behandelplan vormde een groot deel van mijn werk. In 2010 maakten we de overstap van particulier centrum naar spreekuur binnen het ziekenhuis met bijbehorende vergoedingsmogelijkheden voor de patienten."
____________________________________________________________
Het grootste deel van de klachten op dit forum gaan volgens mij over protocollen en met name de behandelplannen, alwaar Wijlhuizen dus zelf medisch verantwoordelijk voor was!
Nog steeds heb je me niet kunnen overtuigen waarom ik nou bij juist Wijlhuizen met mijn klachten terecht zou moeten.
Want dat is natuurlijk mijn prangende vraag.
ehmm...irene1963 schreef: Nog steeds heb je me niet kunnen overtuigen waarom ik nou bij juist Wijlhuizen met mijn klachten terecht zou moeten.
Want dat is natuurlijk mijn prangende vraag.
Bijvoorbeeld omdat je dan WEL je B12 krijgt? En andere supplementen?
Bijvoorbeeld omdat je dan WEL erkend wordt als fysiek ziek en als zodanig (voor zover mogelijk) behandeld?
Omdat je weet dat de arts ME als ziektebeeld erkend en zich hierin bekwaamd?
Omdat je mss niet een contract hoeft te tekenen als chronisch zieke met al weinig inkomsten voor een maandelijkse betaling van een "behandeling" die niet aansluit op je klachten?