ME/CVS Stichting bestaat vandaag 25 jaar!!

[annemoontje]

manja, je begrijpt duidelijk niet wat ik probeer duidelijk te maken. Ja ik probeer al jaren duidelijk te maken dat ME iets anders is dan CVS en dat is ook zo en vind ik nog steeds. Maar ik heb nooit gezegd dat CVS hetzelfde is als CV of niet fysiek of wat dan ook (altijd gezegd dat er ME is, CVS en CV, waarbij ME en CVS verschillende ziekten zijn die allebei verdienen serieus genomen te worden etc), maar kom met het uitleggen nav vraag van magnetronnie verschil uit te leggen dat CVS altijd al benign ME is!

Dus ME-gids.net kan gewoon zo blijven heten, probeer te begrijpen wat ik zeg dat perfect aansluit bij wat ik al jaren roep, maar bijna altijd verkeerd begrepen wordt (nl. dat CVS net zo goed als ME serieus genomen moet worden, ik had me alleen tot vandaag niet gerealiseerd dat dit in de literatuur gewoon benign ME was, al had ik de term vaker gezien, vandaag viel het kwartje pas hoe dit zit. Ik hoop dat je goed wil lezen wat ik precies zeg en bedoel, want met wat jij zegt heb jij me ook al die tijd verkeerd begrepen.

[manja]

Waarom heet dit forum ME net? en is CVS duidelijk doorgestreept? Raar. Je noemt het toch ook niet ME/CVS/onbegrepenklachtenLOK net? Want er zitten ook patienten met LOK hier op dit forum.

[louisa]

Hi annemoontje,

Dank je wél voor je mooie en duidelijke uitleg. Je hebt echt veel kennis in huis, die persoonlijke bieb .

john is naar een informatieavond van het IPNIR geweest en heeft op het forum een lang verslag gezet. Kort stukje daaruit wat mij opviel.

Volgens Dr. Maes, is het verschil tussen ME en CVS:

Ter info.
Gisterenavond (17 oktober 2012) was de 1e patiënten informatieavond omtrent ME, CVS en Fibromyalgie bij Ipnir in Roosendaal (http://www.ipnir.com/nederlandse_index.html ).
Aangezien ik erg benieuwd ben naar nieuwe ontwikkelingen op het gebied van behandelmethoden bij ME/CVS ben ik naar deze avond toegegaan.

Hierna heeft hij kort stil gestaan bij het verschil tussen ME en CVS. Het verschil tussen ME en CVS is:
CVS is zonder Post exertionele malaise.
ME is MET Post exertionele malaise.
Kortom ME is met een inspanningsintolerantie!

Dit staat ook in de ICC: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-133.html en: "Nieuwe klinische diagnosekriteria voor ME: post-exertional malaise verplicht, vermoeidheidskriterium verdwenen": http://www.hetalternatief.org/Kriteria% ... %20894.htm

En in de Canadese Criteria wordt de PEM, inspanningsintolerantie ook als verplichte eis genoemd, toch?: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-117.html

Een verplichte eis in de Canadese richtlijnen is 'verergering van symptomen na inspanning, inspanningsintolerantie', wat niet het geval is voor de Fukuda- en Holmes-criteria. Daarnaast moet er ook sprake zijn van stoornissen van het centrale zenuwstelsel, neurologische/cognitieve, neuro-endocriene en immuniteitsstoornissen.

Maar, het is in Nederland natuurlijk nog steeds heel lastig en ingewikkeld allemaal.
Want, je kunt je afvragen, heeft iedereen in het verleden wel de juiste diagnose ME, CVS gesteld gekregen, of krijgt iedereen heden, vandaag de dag wel de juiste diagnose ME, CVS?

Veel huisartsen, medisch specialisten weten er zelf niet eens voldoende over.
En waarover ik mij maar steeds blijf verbazen is, dat veel huisartsen, internisten vaak niet eens voldoende goed en uitgebreid (bloed) onderzoek doen bij mensen, maar wel even te pas en te onpas het "label ME, CVS" op het voorhoofd van mensen plakken. Hoezo goede diagnose stelling?
En hier worden, blijkt achteraf, vaak een verkeerde diagnose gesteld, of vaak een diagnose(s) gemist, met alle gevolgen van dien voor de mensen/patiënten.

En ook valt er te twijfelen aan de gestelde diagnose ME, CVS in Lelystad, Amsterdam (2x) in het heden en het verleden, omdat daar ook niet volledig onderzoek is/wordt gedaan.

En Lelystad en Amsterdam (2x) weten intussen ook van de kwestie Lyme en co-infecties, maar zij willen dit niet gaan onderzoeken om in- of uit te sluiten, voordat zij de de diagnose ME, CVS stellen.
Dat is heel vreemd te noemen, toch?......

Nadenkertje: je zult er dan maar ééntje van zijn, die met niet-ontdekte Lyme en/of co-infecties (lange tijd, jaren lang) onbehandeld blijft rond lopen.......
Realiteit wordt dan: desastreuze gevolgen en onherstelbare schade voor de gezondheid.

Groetjes, Louisa

[pauliene]

@Manja, okey dan begrijp ik je Ik denk dat we het allemaal wel eens kunnen zijn dat er onderscheid moet komen.
Maar om te zeggen dat CVS patienten dan dus wel baat zullen hebben bij de richtlijn is wel een voorbarige conclusie, omdat we net zo min weten hoe CVS ontstaat en behandeld moet worden

[annemoontje]

Waarom heet dit forum ME net? en is CVS duidelijk doorgestreept? Raar. Je noemt het toch ook niet ME/CVS/onbegrepenklachtenLOK net? Want er zitten ook patienten met LOK hier op dit forum.

omdat de term CVS er nooit had mogen komen... Het had altijd benign ME moeten heten, wat iets anders is dan ME, maar wel ook een neurologische ziekte is. We willen dus hoe dan ook van de term CVS af die enkel verzonnen was door de CDC om een ernstig ziektebeeld (benign ME waartoe later ook ME ineens behoorde) niet-ernstig te laten klinken.

Daarom heet het ME-gids.net, omdat CVS een door de CDC verzonnen term is voor iets dat al een andere naam had en classificaties in de WHO: ME en benign ME!

[manja]

@Pauline, wat mij betreft maakt de naam helemaal niet zoveel uit je mag het van mij ook CVS noemen met eensubgroep indeling net als diabetes type1, 2 etc... Dit kan tegenwoordig op objectieve wijze. Er wordt alleen door de meeste artsen geen gebruik van gemaakt.

[manja]

@Pauline, Volgens de richtlijn is er bewezen dat CVS met CGT te behandelen is. Dit nu juist het probleem. De patienten selectie zoals in Nijmegen bestaat alleen maar uit deze groep. Dan zijn we weer terug bij het begin van de ''discussie''; wat is CVS en wat is ME? Er moet dus onderscheidt komen om wetenschappelijk vooruit te komen. Lastig he

[annemoontje]

Want er zitten ook patienten met LOK hier op dit forum.

Dat deze site bedoeld is voor informatie en forum voor en over ME, wil toch niet zeggen dat je alleen maar daarvoor hier mag komen? Zou toch raar zijn als je zegt: wilt u eerst een vragenlijst invullen en dit bloedonderzoek doen, want we willen eerst weten of u wel ME heeft voor we u toe kunnen of willen laten op dit forum? Dat zou nogal raar zijn, nietwaar?

Juist/ook mensen met LOK of wat dan ook met vragen etc, kunnen hier terecht om uit te zoeken wat ze mankeert en kunnen dankzij de informatie wijzer worden, en/of gerichter onderzoek laten doen voor zover mogelijk en komen er ook soms achter dat ze geen ME blijken te hebben (want ontdekken dat ze niet aan criteria voldoen bijv. omdat ze altijd ten onrechte dachten, net als meeste mensen, dat ME is dat je heel erg vermoeid bent), maar iets anders dat nooit goed is onderzocht en nu eindelijk behandelt kan worden. Helemaal super toch? Maar daarom hoeft LOK toch nog niet in de sitenaam?

[annemoontje]

Ik ben denk ik duidelijk genoeg, alleen omdat ik graag eea baseer op wetenschappelijke uitgangspunten en eea nou eenmaal niet 1, 2, 3 is duidelijk te maken omdat het over zeer complexe zaken gaat zijn mijn reacties lang, dat kan verwarrend zijn omdat je dan misschien over belangrijk onderscheid heen leest. Waar ik me trouwens ook best iets bij voor kan stellen, maar ik vind het te simpel om te zeggen dat ik dus niet duidelijk ben..

Louisa, zie jouw reactie nu pas: interessant van prof. Maes, denk ik ook!
En je hebt helemaal gelijk, dat is altijd de grote zorg, wordt er wel genoeg uitgezocht en uitgesloten voor een diagnose wordt gesteld, nee dus, verre van...

[annemoontje]

@Pauline, Volgens de richtlijn is er bewezen dat CVS met CGT te behandelen is. Dit nu juist het probleem. De patienten selectie zoals in Nijmegen bestaat alleen maar uit deze groep. Dan zijn we weer terug bij het begin van de ''discussie''; wat is CVS en wat is ME? Er moet dus onderscheidt komen om wetenschappelijk vooruit te komen. Lastig he

Nijmegen heeft het over CV, onderzoekt eea met dat uitgangspunt noemt dat CVS, dat is nou juist wat ze al jaren verweten wordt en de verwarring juist zo groot heeft gemaakt.

De wetenschap is hier ook allang uit (zie mijn betoog over historie en WHO classificaties), alleen blijven groepen als Nijmegen hierin dwarsliggen, waardoor niemand meer snapt hoe het zit en verschil tussen CV (CVS genoemd door Nijmegen), CVS (benign ME!) en ME

[louisa]

Hi annemoontje,

Juist/ook mensen met LOK of wat dan ook met vragen etc, kunnen hier terecht om uit te zoeken wat ze mankeert en kunnen dankzij de informatie wijzer worden, en/of gerichter onderzoek laten doen voor zover mogelijk en komen er ook soms achter dat ze geen ME blijken te hebben (want ontdekken dat ze niet aan criteria voldoen bijv. omdat ze altijd ten onrechte dachten, net als meeste mensen, dat ME is dat je heel erg vermoeid bent), maar iets anders dat nooit goed is onderzocht en nu eindelijk behandelt kan worden. Helemaal super toch? Maar daarom hoeft LOK toch nog niet in de sitenaam?

Natuurlijk is iedereen hier welkom, dat staat buiten kijf. Immers, we weten: er zijn heel veel mensen (ziek, met een diagnose, zonder een diagnose) zoekende en als je hier terecht komt is er veel informatie voor handen. Informatie die mensen nergens anders krijgen.

En hoe vaak is het al niet voorgekomen dat mensen (toch) een andere ziekte bleken te hebben, dankzij de informatie die zij hier hebben gevonden en hebben gekregen op ME-gids.net?

Ik probeer mensen die hier komen, ook te helpen en ik vraag hen dan ook altijd de oren van het hoofd, want in de basis bij de onderzoeken gaat het vaak al mis. Ik probeer hen de weg te wijzen.

De persoon die mij nu even in gedachten komt is bijvoorbeeld Sunnymoon: http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... r-asc.html
Zij is hier gekomen met een behoorlijke (ernstige) ziekte geschiedenis en met veel vragen. Zij heeft nu intussen zélf het heft weer in handen genomen betreffende haar gezondheid, ziekte, onderzoeken en dat vind ik dan super! Daar doe ik het voor !

En Lelystad doet in het geval van Sunnymoon zeker niet goed haar werk, het is broddelwerk. Er wordt geen uitgebreid onderzoek gedaan, de medische ziekte geschiedenis vraagt om vervolg onderzoek, daar wordt ook niets mee gedaan.
En Lelystad zet iemand met Pernicieuze Anemie: http://home.kpn.nl/hindrikdejong/ die B12 injecties gebruikt (helaas wel de verkeerde injectie behandeling, te weinig injecties) op B12 smettabletten, hoe dom ben je dan als Lelystad? Heel dom!
Maar, intussen is wel de diagnose ME/cvs afgegeven door Lelystad......

Groetjes, Louisa

[pauliene]

@Pauline, Volgens de richtlijn is er bewezen dat CVS met CGT te behandelen is. Dit nu juist het probleem. De patienten selectie zoals in Nijmegen bestaat alleen maar uit deze groep. Dan zijn we weer terug bij het begin van de ''discussie''; wat is CVS en wat is ME? Er moet dus onderscheidt komen om wetenschappelijk vooruit te komen. Lastig he

Mijn mening is dat ook CVS niet te behandelen/genezen is door middel van CGT of GET. Dat de patienten selectie van Nijmegen bestond uit CV patienten die ten onrechte werden aangemerkt als CVS patient is al kwalijk genoeg.
Uiteindelijk zijn we allemaal slachtoffer ME of CVS. Deze richtlijn zou voor geen van beide moeten worden gebruikt, misschien hooguit voor CV patienten.

[lulu]

Interessante informatie, ik had niet eerder van BME gehoord. Ik denk dat zowel me als bme patienten niet gebaad zijn bij de huidige behandelingen cq gct/get, en dat het beide een zeer invaliderende ziekte is.

Ik heb wel een klein probleem met de naamgeving, benigne betekent goedaardig. Daar zit je dan met je aangetaste cognitie, geheugen, planningsvermogen, orientatie, je voortdurend ziektegevoel, verandering van persoonlijkheid etc.. en dan wordt het goedaardig genoemd. Dat zou ook weer aanleiding kunnen geven tot allerlei bagetellisering.

En wat we ook nog niet weten (denk ik althans) is wat de uitkomsten op de bloedonderzoeken nu daadwerkelijk zeggen. Het zou bv ook om gradaties van dezelfde ziekte kunnen gaan, of verschillende expressies ervan. Mss zou het een idee zijn om over typeringen te spreken, idd net zoals bij diabetes.

[manja]

Interessante informatie, ik had niet eerder van BME gehoord. Ik denk dat zowel me als bme patienten niet gebaad zijn bij de huidige behandelingen cq gct/get, en dat het beide een zeer invaliderende ziekte is.

Ik heb wel een klein probleem met de naamgeving, benigne betekent goedaardig. Daar zit je dan met je aangetaste cognitie, geheugen, planningsvermogen, orientatie, je voortdurend ziektegevoel, verandering van persoonlijkheid etc.. en dan wordt het goedaardig genoemd. Dat zou ook weer aanleiding kunnen geven tot allerlei bagetellisering.

En wat we ook nog niet weten (denk ik althans) is wat de uitkomsten op de bloedonderzoeken nu daadwerkelijk zeggen. Het zou bv ook om gradaties van dezelfde ziekte kunnen gaan, of verschillende expressies ervan. Mss zou het een idee zijn om over typeringen te spreken, idd net zoals bij diabetes.

Dat laatste ben ik het helemaal mee eens, dan is naamgeving ondergeschikt aan het duiden van verschillende subtypes. Probleem opgelost.

[louisa]

Ook een reden voor geen felicitatie, kadootje, donatie voor het 25 jarig jubileum van de Stichting, omdat de Stichting traag is in het verstrekken van belangrijke informatie.

De ME/CVS Stichting informeert in augustus 2012 (pas) op de site over Lyme, omdat er veel vragen over zijn gekomen.
Bij het herzien van de brochures zal de informatie over Lyme worden uitgebreid. Hoe lang zal dat gaan duren?: http://www.me-cvs-stichting.nl/informatie/folders/
En waarom is er geen duidelijke informatie op site onder een tabblad, bovenaan de site? Dat had er intussen al kunnen staan.
Bron: http://www.me-cvs-stichting.nl/nieuws/i ... ewsId=2607

Ziekte van Lyme
23-08-2012

Regelmatig krijgen wij vragen over een mogelijke verkeerde diagnose ME/CVS bij de ziekte van Lyme.
Ook wordt regelmatig gevraagd wat de ME/CVS-Stichting Nederland met dit gegeven doet.

Al langer heeft dit probleem onze aandacht. Het is besproken bij de ontwikkeling richtlijn CVS en regelmatig publiceren wij artikelen over Lyme in ons patiëntenblad MEdium, zoals dit artikel in de editie van april 2010.

Wij zullen bij het herzien van onze brochures de informatie over de ziekte van Lyme uitbreiden.

Inmiddels zijn wij in gesprek met de Vereniging voor Lymepatienten om te bekijken wat wij nog meer kunnen doen om een 'misdiagnose' bij ME/CVS te voorkomen.
De richtlijn voor de ziekte van Lyme wordt herzien, de conceptversie is eind vorig jaar gepubliceerd. Afgevaardigden van de Vereniging voor Lymepatienten zijn bij het richtlijnproces betrokken.

In de Richtlijn CVS wordt er in april 2012 door de Stichting een aanbeveling afgegeven over het uitsluiten van Lyme voordat de diagnose ME gesteld kan worden: http://www.me-cvs-stichting.nl/2503/

Hoofdstuk 2: Diagnostiek
Wij dringen aan op het toevoegen van een aanbeveling om klachten, symptomen, stoornissen en beperkingen goed in kaart te brengen en zoveel mogelijk te objectiveren, zie Patiëntenperspectief, pag. 29 en 30 en de bijlagen van het commentaar patiënten.

Bij de differentiaaldiagnostiek moet de ziekte van Lyme uitgesloten worden. Uit onderzoek in 2011 van Stichting de Ombudsman en de Nederlandse Vereniging voor Lymepatienten blijkt dat 14% van de Lymepatienten eerst de diagnose ME/CVS heeft gekregen.

Verder geeft de neuroloog verbonden aan het Ziekenhuis de Gelderse Valei, in zijn commentaar aan (zie bijlagen) dat in ieder geval in de richtlijn opgenomen moet worden dat slaapstoornissen een belangrijke rol spelen bij patiënten met CVS. Hij stelt dan ook dat het zinvol is bij iedere ME/CVS-patient met slaapstoornissen de slaapkwaliteit te onderzoeken, de chronische slaapstoornissen in kaart te brengen en te behandelen.

Dat was in april 2012, het is nu oktober 2012........

de ME/cvs Vereniging geeft tenminste informatie: http://www.me-cvsvereniging.nl/me-lyme en http://www.me-cvsvereniging.nl/sites/de ... 202012.pdf als ook ME-gids.net: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

Groetjes, Louisa