Beëindiging samenwerking visser en cvs centrum

[louisa]

@luna,

blijvend (jammer genoeg).

@mollybcmeal,

Ik begrijp best dat je mijn berichtje/opmerking niet aardig vond.
Maar, het is enkel een optelsom van het gebeurde en de gevolgen daar van. Als het gebeurde niet was gebeurd, was o.a. de samenwerking met Visser niet beëindigd.

Nieuwe ME-artsen staan sowieso niet in de rij om als ME-arts te gaan werken en het gebeurde zal nieuwe artsen waarschijnlijk ook afhouden. Het gaat in artsenland om status en reputatie.

Ik steun V. ook, net als jij, maar er is meer nodig dan al onze steun en medeleven, om het Centrum draaiende en rendabel te kunnen houden. Zonder arts, een patiëntenstop, zal dat erg moeilijk worden.

En wat ik eigenlijk het ergste van alles vind, is dat nieuwe ME-patiënten de dupe zijn en bijna nergens meer naar toe kunnen gaan in ME-Nederalnd.
Visser lijkt de enige optie te zijn op het moment.
Ede heeft geen ME-poli meer, VC Lelystad is geen optie en Wijlhuizen zou een nieuw Centrum openen, maar dat is nog niet gebeurd.
En men wil sowieso ook niet samenwerken in ME-Nederland.

Groetjes, Louisa

[bloemetje]

Ik begrijp best dat je mijn berichtje niet aardig vond.
Maar, het is enkel een optelsom van het gebeurde en de gevolgen daar van. Als het gebeurde niet was gebeurd, was de samenwerking met Visser niet beëindigd.

Ja, als als als. Dat weten we nu wel. Het is inmiddels oud nieuws en dateert van begin 2011. Kunnen we dat dan nu laten voor wat het is en vooruit kijken?

Mijn ergernis gaat verder dan deze discussie. We weten dat het altijd hommeles is in ME-kringen, niet uitsluitend in NL. Zolang patienten- die worden gezien als uitsluitend vermoeide mensen - heel hard blijven blèren over hoe ze door menigeen worden genegeerd, vrees ik dat we niet verder komen. Liever een genuanceerde reactie waarin de buitenwereld niet wordt ingewreven over hoe ze ME-ers decennia lang hebben buitengesloten. Hierdoor zullen mensen uit de medische wereld of wie dan ook niet eerder geneigd zijn zich over deze patientengroep te buigen.

Groeten van Bloem

[louisa]

Hoi bloemetje,

Ook jouw reactie begrijp ik best goed. Het inderdaad een rommeltje in ME-Nederland. Hoe zouden wij daar verandering in kunnen brengen?

Ik ben blij dat ik een rondje ME-Nederland heb kunnen maken, maar voor nieuwe ME-patiënten is er intussen weinig meer in de aanbieding in Nederland. En als de Richtlijn CVS straks door alle partijen is getekend, wordt de situatie er nog minder op.

Groetjes, Louisa

[luna923]

semma: er staat wel een link tussen, kijk maar. gewoon daar op klikken

[asje]

Ik kan alleen nog maar een keer zeggen dat er niet veel veranderd is; Lelystad bracht al weinig, Wijlhuizen heeft niks nieuws gehad en Visser gaat gewoon door.

[flowerpower3]

Staan meer mensen hier op de lijst voor het schildklieronderzoek waar Visser mee bezig was?

[daisy86]

Ik heb er niets over gehoord van hem, dus neem aan dat ik niet op de lijst sta

[asje]

@flowerpower Sta jij op de/een lijst dan? Ik zie hem binnenkort en zou me er ook voor 'aanmelden'.

[flowerpower3]

@Asje; Ja. Ik heb heel slim toen ik hem aan de lijn had een maand terug zoiets opgeschreven hoe en wat, en dat daarna weg gegooid..Maar in mijn vage geheugen waren het een x aantal ME-patiënten die het onderzoek krijgen en een x aantal gezonde mensen. In juni ongeveer zou ik een oproep krijgen want de bedoeling was om in juli/augustus het bloed er voor af te nemen. Ik bel van de week wel ff, want het is wel een onderzoek waar ik naar uit kijk zeg maar.

[asje]

Ah, ok! Heeft hij je zelf gevraagd of heb jij je er voor 'aangemeld'? En ja, zeker iets om graag te willen, ik wil ook

[flowerpower3]

Toen ik bij het centrum begon had ik mn bloeduitslagen mee die ik moest laten prikken van hun. En daar was de schildklier deels afwijkend, toen we daar over aan het praten waren zei hij al iets over dat onderzoek wat in de planning stond. En sindsdien heb ik er daarna nog een paar keer naar gevraagd, en later heeft hij me daar over gebeld en gezegd wat hierboven staat. Dus van het een kwam het ander eigenlijk, haha! Maar geen idee of het onderzoek doorgaat en zo ja wanneer, daar moet ik nog naar informeren.

[semma]

Vermeulen en Wijlhuizen kunnen het samen proberen. Wel ergens anders dan in Amsterdam, want dat is te dicht bij Lelystad.

[semma]

Luna, er wordt ook verwezen naar een blad. Ode ligt vast niet bij AH in het schap, heb het er tenminste nog nooit gezien. Afgezien daarvan: kopen is er niet gauw bij.

[felixloena]

Vermeulen en Wijlhuizen kunnen het samen proberen. Wel ergens anders dan in Amsterdam, want dat is te dicht bij Lelystad.

goed plan! En wat mij betreft dan richting het zuiden

[luna923]

semma:

ik snap je niet!!! ????

ik zet een link er tussen die naar een referendum verwijst en jij hebt het over

- een link die er niet tussen zit ????
- een blad ode ????
- supermarkt AH ????

ik heb het over dat we geen vitamine en huis tuin en keuken kruiden meer mogen kopen op de vrije markt, iets wat ons alle aangaat.

hier is de link nog een keer, speciaal voor jou, omdat je verdwaald bent in de AH en je de kruiden afdeling niet meer kan vinden lol

http://www.eu-referendum.org/nederlands ... medies.php


warme groet

loentje