Valganciclovir (antiviraal EBV-CMV-HHV6)

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

Lijda
Gevorderd lid
Berichten: 1004
Lid geworden op: 11 mar 2007, 16:11

Bericht door Lijda »

Je brengt me trouwens wel op een idee!! :lol:

Lijda
Gebruikersavatar
Shavonne
Gevorderd lid
Berichten: 1758
Lid geworden op: 12 sep 2007, 21:47

Bericht door Shavonne »

Dat hoop ik toch ook zwaar van niet!!!!!!!! :twisted:
Gebruik dan liever Canabis, dan heb je nog een beetje iets natuurlijks!!! Nou ja, het tlc gehalte is ook niet best tegenwoordig.
(p.s. ik wil je niets aanpraten hoor!!! En nee ik heb nog nooit dit soort spullen geprobeerd, ik ben er door mijn jeugd zelfs fel op tegen!!!)
Trouwens de Zaldiar die ik gebruik valt ook onder de opiaten, dus zo zuiver ben ik ook niet meer!!! :mrgreen:
orchidee
Actief lid
Berichten: 423
Lid geworden op: 10 aug 2006, 09:12

Bericht door orchidee »

Er is op yahoo een groep geopend waar deelnemers van de test hun bevindingen kunnen schrijven.
Interessant om op te volgen
http://health.groups.yahoo.com/group/Valcyte/

Ook de site van DR Lerner;zelf een cvs patient.
Hij gebruikt het middel tegen HHV6;cytomegalovirus en EBV.
Hij heeft als 1 der eersten valcyte geprobeerd in 1996!
http://cfsviraltreatment.com/index.html


Groetjes,
Dirk
orchidee
Actief lid
Berichten: 423
Lid geworden op: 10 aug 2006, 09:12

Bericht door orchidee »

Op de volgende chatboard zijn er veel reacties van mensen op Valcyte.
Veel blijken te verbeteren!!!
Verbetering van 10% tot 80% in fuctioneren worden gemeld maar ook terugvallen van de verbetering na een tijd
www.immunesupport.com/chat/forums/index.cfm?B=FM

Montoya zegt dat het spul ook na het stoppen blijft doorwerken.

het is in 't engels
Groetjes,
Dirk
Gebruikersavatar
Shavonne
Gevorderd lid
Berichten: 1758
Lid geworden op: 12 sep 2007, 21:47

Bericht door Shavonne »

Dan ga ik toch ook maar eens lezen!!!! Allen het is dus engels.....dan toch maar eens die vertalen proberen, die babbelfish of zoiets?
MacM
Gevorderd lid
Berichten: 612
Lid geworden op: 02 mei 2007, 23:28

Bericht door MacM »

Kweenie of de link al genoemd is, maar Montoya heeft een speciale site hierover:
http://www.vicd.info/
De naam van de ziekte hebben zezo te zien al veranderd in VICD: Virus Induced Central Nervous System Dysfunction, oftewel een door virussen veroorzaakte dysfunctie van het Centrale Zenuwstelsel.
Lijda
Gevorderd lid
Berichten: 1004
Lid geworden op: 11 mar 2007, 16:11

Bericht door Lijda »

http://journals.aol.com/kmc528/Lifeaswe ... art-2/1850


Bij de Internationale Vereniging van 2007 van de Chronische vergadering van het Syndroom van de Moeheid, stelden de onderzoekers studies 1 in twee fasen van valganciclovir in de patiënten van CFS met bewijsmateriaal van hhv-6 of besmetting EBV voor.

Kogelnik et al [ 31 * ] vonden bewijsmateriaal van klinische verbetering in 20 van 23 onderwerpen met scherp begin Cfs en hoge EBV en/of hhv-6 antilichamentiters. Lerner et al [ 32 * ] legden gegevens van een open-label fase 1 proef voor ondersteunend reactivering EBV die hartfunctie in de diep zieke patiënten van CFS beïnvloedt.

De studie, die een follow-up aan zijn eerder gepubliceerde studie van 19 patiënten van CFS met de hartabnormaliteiten van de muurmotiliteit was, toonde een gunstige klinische reactie van de meeste 60 patiënten aan 6 maanden van mondelinge valganciclovir. Beide onderzoekers waarschuwden dat de drug een significant risico van beendermergafschaffing en niergiftigheid had, en fase 2 de studies van de placebocontrole is aan de gang.

In een open-label studie van folinic zuur, meldden de auteurs een hoge weerslag van chronische gereactiveerde besmetting EBV gecombineerd met B-cell immunodeficiency in patiënten met CFS. Een significant deel deze patiënten ervoer een duidelijke verbetering van symptomen na behandeling met folinic zuur [ 33 ]. Een retrospectieve studie die de reactie van patiënten met CFS meet aan azithromycin vond dat 58 van de 99 deelnemers een daling van symptoomstrengheid meldden [ 34 ]. De antwoordapparaten verbeterden aan een geschat maximum van 80% van hun premorbid niveau. Die patiënten die aan de behandeling antwoordden hadden lagere niveaus van plasmaacetylcarnitine. De onderzoekers theoretiseren dat de doeltreffendheid van azithromycin aan het modulerende effect op de chronisch klaargemaakte immune glia-cellen in de hersenen of in het geactiveerde immune systeem van de patiënten met CFS zou kunnen worden toegeschreven.

Conclusies: Het overwicht van beschikbaar onderzoek bevestigt dat immune dysregulation een primair kenmerk van CFS is. Het nieuwe onderzoek heeft verder ons begrip van de genomica van de ziekte en de rol van virale besmetting en reactivering in de pathogenese nader toegelicht. De vooruitgang op het gebied zou in gerichte therapie aan effect immune functie, Hpa- asregelgeving, en blijvende virale reactivering in de patiënten van CFS moeten resulteren.

Het toekomstige onderzoek dat deze belangrijke gebieden onderzoekt kan tot het beloven van nieuwe ontdekkingen en opties leiden om CFS te behandelen.
Lijda
Gevorderd lid
Berichten: 1004
Lid geworden op: 11 mar 2007, 16:11

Bericht door Lijda »

Ik heb er afgelopen week wel aan gedacht om het te bestellen!!
In eerste instantie was dat niet de bedoeling!
Op deze manier verder gaan is ook niet mijn bedoeling.

Eigenlijk durf ik het wel aan te gaan.
Dan maar risicovol!

Ik denk er nog ff over na!!
MacM
Gevorderd lid
Berichten: 612
Lid geworden op: 02 mei 2007, 23:28

Bericht door MacM »

Je kan dat niet zomaar bestellen, het is alleen verkrijgbaar op recept van een arts en onder behandeling van een arts; je moet je bloed wekelijks laten checken nml. Daarnaast zou ik het alleen slikken als is aangetoond dat je last heb van re-activerende virussen. Anders zou het hetzelfde zijn als chemo willen hebben omdat je denkt dat je misschien kanker hebt.
Lijda
Gevorderd lid
Berichten: 1004
Lid geworden op: 11 mar 2007, 16:11

Bericht door Lijda »

Je kan dat niet zomaar bestellen, het is alleen verkrijgbaar op recept van een arts en onder behandeling van een arts; je moet je bloed wekelijks laten checken nml.

Als je wil kun je alles krijgen!
Daarnaast zou ik het alleen slikken als is aangetoond dat je last heb van re-activerende virussen. Anders zou het hetzelfde zijn als chemo willen hebben omdat je denkt dat je misschien kanker hebt.
Dan draai ik de boel maar eens om, chemo word pas gegeven als het vastgesteld is als iemand kanker heeft. Het is dus aantoonbaar! En soms helpt het de chemo niet, zijn ze te laat of nog niet ver genoeg met bepaalde onderzoeken.
Vroeger was het als de kanker geconstanteerd werd er nog geen chemo bestond dus mensen hebben een lijdensweg gehad.
En lang geleden zagen ze vast en zeker niet in het bloed dat iemand kanker had.

Ze gaan/willen nu toch ook tienermeisjes injecteren om te voorkomen dat ze kanker/baarmoeder kanker ontwikkelen.

En waarom dan een vaccinatie ontwikkelen tegen pfeiffer, dus eerst wachten tot iemand pfeiffer krijgt en dan behandelen.

En re-activering= daar wringt de schoen nu! Op het moment dat ik een week lang plat lig en bijna niet herstel, dan denk je er niet aan, goh nu ff na de dokter bloed laten testen. pfff ik ben dan aan het overleven!!

Het enige wat ik voor mezelf kan vaststellen is dat ik ooit pfeifer heb gehad daar over heen cytomegalie ( 6 jaar geleden) . En een paar jaar ( volgens mij was dat 2/3 jaar geleden weet het niet meer zeker, toen ik me omdraaide was ik het al weer vergeten ) geleden de dokter zei dat ik nog sporen had van infectie. En een paar maand geleden mijn bezinking weer iets te hoog was. Al was het minimaal, het wijst wel uit op een onsteking.

Dus waarom niet een medicijn proberen. ik was toch niet van plan om elke dag, jaren lang nog zo af te zien. Het schiet niet op!!
Als ik lees wat voor medicijnen mensen allemaal krijgen en hoe makkelijk het word voor geschreven dan schrikt mij dit medicijn niet af.
Je krijgt gewoon anti-depri als je niet depressief bent. Tis allemaal chemische troep.

Was het niet zo dat er een kinder hoestdrank met een bepaalde stof zeer gevaarlijk is! ( tros radar) Kun je gewoon kopen bij de drogist.

Ik lees morgen mijn bericht wel ff na!! :shock:
En ben benieuwd of er reactie komt. :lol:
MacM
Gevorderd lid
Berichten: 612
Lid geworden op: 02 mei 2007, 23:28

Bericht door MacM »

Hihi Lijda, ik wens je echt het allerbeste hoor! Ik snap heel goed dat je het zou willen proberen en ongetwijfeld kun je via illegale methoden aan het spulletje komen, maar please please please doe het niet! Wie weet wat voor schade het kan aanrichten als je je niet geregeld laat controleren.

Misschien wordt de behandeling binnen enkele jaren ook wel hier in NL gegeven en als je echt niet kunt wachten, dan raad ik je aan om contact te zoeken met DML.
Gebruikersavatar
Zuiderzon
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2996
Lid geworden op: 13 okt 2005, 10:48
Locatie: Onder de zon
Contacteer:

Bericht door Zuiderzon »

ik geef dezelfde raad als MacM!
  • valganciclovir is maar voor een heel specifieke subgroep doeltreffend, als het nog wil aanslaan ook
  • kostenplaatje is niet mals (1500€ per maand)
  • valcyte is absoluut niet zonder gevaar, goeie controle vereist!
  • en het is inderdaad niet zonder voorschrift te verkrijgen
  • ...
kortom, dit is geen goedje om zomaar onbezonnen mee om te springen!
Hoop doet leven!
Lijda
Gevorderd lid
Berichten: 1004
Lid geworden op: 11 mar 2007, 16:11

Bericht door Lijda »

Ok ok, misschien hebben jullie gelijk.
Maar als je wanhopig bent dan is alles welkom!
Zelfs misschien een "gevaarlijk" ?? medicijn.
Ik denk dat er medicijnen zijn die gevaarlijker zijn. Het is maar goed dat we alles niet weten!
Ik ben er niet bang voor om het te slikken.
En ook wel bereid toe, eigenlijk.
Wie weet wat voor schade het kan aanrichten als je je niet geregeld laat controleren.
Ik kan me zelf niet voorstellen dat er nog meer schade word aangericht als ik het zou slikken.

Ik heb ze net afbesteld.
Gebruikersavatar
Shavonne
Gevorderd lid
Berichten: 1758
Lid geworden op: 12 sep 2007, 21:47

Bericht door Shavonne »

@Lijda: je had ze toch echt niet besteld?????
Lijda
Gevorderd lid
Berichten: 1004
Lid geworden op: 11 mar 2007, 16:11

Bericht door Lijda »

8)
Plaats reactie