Breng ME op RTL4: Ambassadeur voor 1 dag

[louisa]

Hallo michael,

Twitter
voorzMECVSstNL Michael Ham
begrijpt dan niemand dat we krachten moeten bundelen om ME in Nederland een gezicht te geven?
19 uur geleden

Michael Ham
voorzMECVSstNL Michael Ham
waarom is er altijd zoveel negativiteit te vinden op ME-gids.net ? nu ook alweer mensen die de actie #brengMEopRTL4 in twijfel trekken
19 uur geleden

Dit wil ik toch graag even toelichten, omdat het in de openbaarheid wordt gemeld. Ik begrijp dat je hier op het forum daar verder niet over mag/kunt discussiëren.

Ik geef je onderstaande mee ter informatie en iets om mee te nemen en om over na te denken.

1. Iedereen begrijpt in ME-Nederland goed, dat er krachten gebundeld moeten worden. Dat wensen ME-patiënten al vele jaren, echter dat is nooit tot stand gekomen.
Er zijn nu, positieve bewegingen in gang gezet en het is aan de Stichting om de gemaakte beloften na te gaan komen.

2. Mensen op ME-gids.net zijn kritisch, dat is iets anders dan negativiteit.

En mensen met ME die schade en achteruitgang hebben gekregen en/of bedlegerig zijn geworden, dankzij CGT en GET (Nijmegen), kan ik het niet kwalijk nemen dat zij kritisch, boos en verdrietig zijn over hun huidige slechte gezondheidssituatie en huidige erbarmelijke levenssituatie.
CGT en GET heeft de Stichting jaren lang (financieel)gesteund en aangehangen als de énige juiste behandelmethode voor ME/cvs.

Gelukkig, heb ik zelf uit de "klauwen van de Nijmeegse CGT en GET" kunnen blijven.
Met veel moeite dat wel, ik heb er hard tegen moeten vechten ook met juridische middelen.
En een Nederlandse ME-vriendelijke arts/internist heeft mij verzekerd, met de uitslagen van inspanningstesten als goed onderbouwde medische bewijzen, dat als ik CGT en GET had moeten doen, ik 80-100% bedlegerig was geworden. Zulk leed is mij godzijdank bespaard gebleven.

De laatste tijd probeert de Stichting een andere koers er bij te varen, namelijk de biomedische. Iets wat zeker goed en positief te noemen is.

Het is niet zo vreemd, gezien bovenstaande, dat de Stichting het vertrouwen van ME-patiënten eerst terug moet zien te krijgen, toch? En dat kost tijd.

Ik ben zelf ook reuze benieuwd naar de uitkomsten van het aantal gemaakte beloften in 2011.
En de tijd zal uitwijzen of de beloften na worden gekomen en dat ME-patiënten in Nederland de erkenning, behandeling, onderzoeken, medicaties, uitkeringen krijgen waar ME-patiënten recht op hebben.

Mijn vurige wens is dat de Stichting (ook) onderscheid gaat maken tussen ME en CVS (CV=Chronische Vermoeidheid). En ervoor kan zorgen dat ME-patiënten geen CGT en GET behandeling meer krijgen aangeboden, maar een biomedische behandeling.

Ik ben ook reuze benieuwd of de Stichting de ICC (ME: Internationale Consensus Criteria): http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-133.html gaat volgen.

En dat de Richtlijn CVS: http://www.zonmw.nl/nl/programmas/progr ... ssyndroom/ waar de Stichting met partijen op dit moment heel hard mee aan het werk is en naar verluidt in 2012 zal worden ingevoerd ook zal bestaan uit 1 behandeling voor CVS (CV) en 1 behandeling voor ME.

Ik hoop van harte dat dit gaat lukken, misschien in 2012 ?

Groetjes, Louisa

[manja]

Ik sluit me aan bij de uitleg van Louisa en voeg daar aan toe dat het echt aan de communicatie van de Stichting ligt. Louisa de Stichting is nog steeds voor de CGT koers. Vergis je niet.

[asje]

voorzmecvsstnl zegt hier : ...' Ondersteunt de visie dat ME/CVS waarschijnlijk een biomedische oorzaak heeft.

Lees goed: WAARSCHIJNLIJK

En: ... 'het stimuleren van onder andere biomedisch onderzoek.'

Lees goed: ONDER ANDERE

Dat is dus helaas nog steeds het, puur inhoudelijke, probleem.

[voorzmecvsstnl]

Beste Lousia,

Was eigenlijk niet van plan om te reageren. maar wil jou en al die andere vooruitkijkende forumleden toch langs deze weg bedanken. Jij met name voor het kanaliseren van de discussie en de toelichting. Ik ben bekend met de historie maar zal zeker de opbouwende kritiek ter harte nemen. Ik ben zoals dat heet ervaringsdeskundige en weet uit eerste hand hoe de vork in de steel zit m.b.t. CGT en GET.
Binnen de Stichting heerst hetzelfde gevoel als veelal op dit forum wordt beschreven. De Stichting is niet voor een bepaalde behandeling, dus ook niet voor CGT of GET.
Het is de taak van de Stichting om belanghebbenden en belangstellenden voor te lichten over de mogelijke behandelingen, en dat is een hele lijst. Het is aan de patient om een keuze te maken.
Wij kunnen ons anno 2011 dus ook niet herkennen in de beweringen die in een aantal posts worden gedaan.
De Stichting in samenwerking met de Steungroep doet al hetgeen in het vermogen ligt om de meest optimale richtlijn te bewerkstelligen. Een belangrijk punt voor ons daarin is de keuzevrijheid voor de patient m.b.t. de te kiezen behandeling. Dus zonder dat die keuze leidt tot sancties.
Het vergt nog diverse onderhandelingsronden en heel veel werk van een ieder om tot die richtlijn te komen. Maar wij het hebben vertrouwen dat we gezamelijk tot een goed resultaat kunnen komen.
De implementatie van een dergelijke richtlijn is weer een heel ander verhaal. Als er dan eenmaal een richtlijn is, moeten artsen, zorgverzekeraars, UWV verzekeringsartsen hier ook bekend mee geraken. Ook hier is weer veel geld voor nodig, dus zullen we fondsen moeten werven en projecten moeten starten. Hierbij zoeken we de samenwerking met de koepelorganisaties van de verschillende beroepsgroepen. Het duurt wel een jaar of twee schat ik voordat zo'n implementatie is afgerond.

Inhoudelijk wil ik niets schrijven over de richtlijnonderhandelingen, dat zou het proces mogelijk kunnen verstoren.

Met betrekking tot het onderscheid tussen ME en CVS of CV heb ik op twitter ook al het een en ander gemeld. Ook dit is een discussie die binnen de Stichting gevoerd wordt. Wel hebben wij te maken met een (politiek) umfeld waar de term CVS verwijst naar wat wij ME noemen. Vandaar dat de Stichting in haar communicatie meestal de zinsnede: ‘ME, in Nederland ook wel bekend als CVS’ gebruikt. Wat de meesten op dit forum waarschijnlijk niet weten is dat de Stichting 25 jaar geleden is opgericht als ‘ME Stichting Nederland’. En dat op enig moment de naam is gewijzigd in ME/CVS Stichting Nederland om aan te sluiten bij de internationaal gehanteerde terminologie. (Nadat het CDC in 1994 een relatief eenvoudig te hanteren set van criteria voor de werkdiagnose "chronisch vermoeidheidssyndroom" had geïntroduceerd raakte de diagnose ME in het wetenschappelijk onderzoek in onbruik; Sinds 2007 is de internationale specialistenorganisatie IACFS/ME, in navolging van veel patiëntenorganisaties, voorstander van het gebruik van de gecombineerde aanduiding ME/CVS: bron Wikipedia). Op enig moment zal de discussie binnen de Stichting tot een conclusie komen en zal navenant worden gehandeld.

Mijn persoonlijke wens is dat de ziekte een geheel andere naam krijgt, bijvoorbeeld naar de onderzoeker die de biomedische oorzaak van de ziekte weet te bewijzen en die de echte oplossing weet bloot te leggen.

Dat zou namelijk pas echt een stap vooruit zijn!

[louisa]

Hallo michael,

Positief en goed!, dat je hier op het forum nog een verdere toelichting wilt geven.

En ik begrijp zeker erg goed, dat je over een aantal zaken niet uitgebreid inhoudelijk in de openbaarheid op dit openbare forum kunt spreken. Zeker ook niet doen!

Ik kan goed uit de voeten met jouw uitleg en toelichting en ik hoop écht dat zaken positief voor ME(cvs) patiënten zullen gaan uitpakken in de nabije toekomst.

Ik kijk graag vooruit en niet achteruit en ik denk, dat veel partijen en patiëntenorganisaties in ME-Nederland veel van het verleden hebben geleerd. Het is tijd voor verandering, samenwerking etc. in ME-Nederland.

De Petitie Erken ME: http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte is daar ook een goed voorbeeld van dat zaken in beweging komen.
Iedereen probeert, hoe (ernstig) ziek ook, handtekeningen te verzamelen voor de ME-Den Haag Groep en ons zelf, en dat komt, omdat ME-ers steeds meer en meer hun ME-stem laten horen, ook voor degenen die hun ME-stem niet (meer) kunnen laten horen. Het is hoog tijd voor verandering en erkenning in Nederland. Er zijn tientallen jaren voorbij gegaan. ME-patiënten mogen niet langer in de kou blijven staan in Nederland.

Waar het in de Kern om gaat in 2011 (en volgende jaren) is, zoals ik al eerder aangaf:

De realiteit is echter dat wij met elkaar veel meer kunnen bereiken op basis van de overeenkomsten die er zijn, dus laten we stoppen met continue op zoek te gaan naar de verschillen.
Uiteindelijk zijn onze doelen dezelfde

Dezelfde doelen én samenwerking dat is inderdaad waar het om draait en hopelijk gaat dat nu in een tijd dat er duidelijk bewegingen gaande zijn (eindelijk) gebeuren in ME-Nederland, na jaren lange versnippering.
Ik ben blij te lezen, dat er een hernieuwde kennismaking met de ME/CVS Vereniging gaat plaats vinden.

Dit, en hetgeen wat ik uit jouw toelichting lees en begrijp, is dat er hard gewerkt wordt door alle partijen en dat er oog is voor eventuele nieuwe verdere brede samenwerking en dat is zeker positief te noemen!

Veel succes!, bij de verdere werkzaamheden, want er moeten nog bergen werk verzet worden in ME-Nederland, daar ben ik zeker van!

Ik zal alles met interesse, positief, maar ook met een kritische en open blik goed blijven volgen !

Groetjes, Louisa

[southerncross]

Michael en Louise:

Op naar een mooie toekomst!

[manja]

ME patiënten hebben geen 'mooie' toekomst zolang er geen echte doorbraak of medicatie komt. Dit terzijde. Bedankt voor je toelichting Michael en succes met je strijd. Ik geloof wel dat jij een andere wind wil gaan laten waaien. Laat het maar eens zien. Al denk ik persoonlijk dat de situatie van ME alleen maar slechter gaat worden in de praktijk (maar daar kan de Stichting niks aan doen). Veel specialisten zijn al op leeftijd. Ik zie geen jonge opvolgers. De richtlijn is op basis van evidence based; dus CGT, andere behandelingen zullen niet worden erkend of vergoed. CGT wordt door het UWV als verplichte behandeling door de strot van patiënten geduwd. Al met al is CVS en ME een kansloos verhaal geworden.

[Fleur]

ME patiënten hebben geen 'mooie' toekomst zolang er geen echte doorbraak of medicatie komt. Dit terzijde. Bedankt voor je toelichting Michael en succes met je strijd. Ik geloof wel dat jij een andere wind wil gaan laten waaien. Laat het maar eens zien. Al denk ik persoonlijk dat de situatie van ME alleen maar slechter gaat worden in de praktijk (maar daar kan de Stichting niks aan doen). Veel specialisten zijn al op leeftijd. Ik zie geen jonge opvolgers. De richtlijn is op basis van evidence based; dus CGT, andere behandelingen zullen niet worden erkend of vergoed. CGT wordt door het UWV als verplichte behandeling door de strot van patiënten geduwd. Al met al is CVS en ME een kansloos verhaal geworden.

Als je er nu al van uit gaat dat er toch nooit wat gaat veranderen, en alle
pogingen daartoe geen kans geeft, zal er ook idd nooit iets veranderen.
Ik ben blij met elk initiatief om ME meer bekendheid te geven, en ik ben blij
met iedereen die zich inzet voor betere mogelijkheden en behandeling van ME patienten.

Kritisch blijven is prima, maar laten we vooruit kijken wat er mogelijk is,
iets bereiken kan alleen als we met zijn allen de schouders eronder zetten.
En soms gaan dingen niet in 1 grote stap, maar zijn er meerdere kleine stapjes nodig.
Hoe dan ook elk stapje telt.

[manja]

We zullen zien Fleur. In een tijd waar er drastisch bezuinigd gaat worden zal onderzoek naar ME (voorzover dat al gebeurde) er niet in zitten. Die petitie is een leuk initiatief maar totaal zinloos. Zelfs als die 40000 handtekeningen bereikt zouden worden (wat echt niet gaat lukken). Waarom? Omdat de regering er geen belang bij heeft ME te erkennen. Dat kost handen vol met geld. Natuurlijk ben ik ook blij met dit soort initiatieven, dat is wat anders. Ik noem het realistisch.
Er moet onderzoek gedaan worden want alleen met medisch bewijs kom je verder. Tot die tijd veranderd er helemaal niks.

[annac]

ME patiënten hebben geen 'mooie' toekomst zolang er geen echte doorbraak of medicatie komt. Dit terzijde. Bedankt voor je toelichting Michael en succes met je strijd. Ik geloof wel dat jij een andere wind wil gaan laten waaien. Laat het maar eens zien. Al denk ik persoonlijk dat de situatie van ME alleen maar slechter gaat worden in de praktijk (maar daar kan de Stichting niks aan doen). Veel specialisten zijn al op leeftijd. Ik zie geen jonge opvolgers. De richtlijn is op basis van evidence based; dus CGT, andere behandelingen zullen niet worden erkend of vergoed. CGT wordt door het UWV als verplichte behandeling door de strot van patiënten geduwd. Al met al is CVS en ME een kansloos verhaal geworden.

Als je er nu al van uit gaat dat er toch nooit wat gaat veranderen, en alle
pogingen daartoe geen kans geeft, zal er ook idd nooit iets veranderen.
Ik ben blij met elk initiatief om ME meer bekendheid te geven, en ik ben blij
met iedereen die zich inzet voor betere mogelijkheden en behandeling van ME patienten.

Kritisch blijven is prima, maar laten we vooruit kijken wat er mogelijk is,
iets bereiken kan alleen als we met zijn allen de schouders eronder zetten.
En soms gaan dingen niet in 1 grote stap, maar zijn er meerdere kleine stapjes nodig.
Hoe dan ook elk stapje telt.

Hoewel ik neig naar Manja's standpunt en ik moet bekennen dat ik e.e.a. ook eerst es moet zien, zal ik proberen de hoop niet te laten varen. Of het lukt? Helaas acht ik die kans niet groot. Er is nl in het verleden onder de 3 organisaties wel wat meer gebeurd dan hier vermeld, dingen die de wonden nog dieper deden etteren.

Bovendien, als je van de 100 maal omhoog klimmen er 99 x weer bent afgedonderd, niet door eigen schuld, valt het na 12 jaar tegenwerking om de drommel niet mee.

En als de psychiatrische lobby hun onwetenschappelijke vuist blijft maken kan je doen wat je wilt: dan helpt NIETS. Zolang die niet openlijk hun excuus hebben gemaakt voor de onkunde die ze jarenlang tentoon hebben gespreid, in combinatie met openbaring van enkele wel degelijk duidelijke bewijzen voor harde aanwijzingen in de richting van bio-medische oorzaken, blijft het dweilen met de kraan open.

Want welk arbeids perspectief hebben ME-ers bv?

Nee, helaas, ik wens jullie veel geluk, mijn zegen hebben jullie maar ik zie het met Manja somber in. De loopgravenoorlog zal nog zeer lang duren zonder inzicht en bekering van kortzichtige medici. Aan sentimentele, zichzelf kietelende psychiaters heb ik een broertje dood. Net als aan die hele alternatieve humbug.

[verlorengezondheidman]

Ik ben bang dat @Manja gelijk heeft ik denk er net zo over....

@Annac,

Hoe wil je arbeidsperspectief krijgen als C.G.T. /G.E.T. wordt gezien als de (enig juiste) behandmethode van lichamelijk doodzieke ME-patienten

[jkieboom]

Voor hen die negatief blijven! Ik kan zelf ook zat redenen aanvoeren waarom ik negatief zou kunnen zijn en blijven.

Het feit blijft dat vanuit de overheid het CGT onderzoek van Nijmegen financieel wordt ondersteund. De macht ligt in handen in Nijmegen.
Het is aan ons, de Vereniging, De Stichting en de Steungroep om daar verandering in te brengen.
Dit kwam afgelopen 12 mei jl. op het symposium heel duidelijk naar voren.
Neem die 4 minuten de tijd om bijgevoegd filmpje te kijken.

http://youtu.be/6YG-J7ARG-s

Voor de duidelijkheid, de persoon die op 2 minuten aan het woord komt spreekt als bestuurslid van de Stichting.

Hoop dat jullie na het kijken hiernaar het met me eens zijn dat we nu gezamelijk de schouders eronder moeten zetten om een te zorgen dat we dat tegenbewijs leveren.

Samen staan we sterk!!

[louisa]

Hoi manja,

Die petitie is een leuk initiatief maar totaal zinloos. Zelfs als die 40000 handtekeningen bereikt zouden worden (wat echt niet gaat lukken).

Heb je zélf al alles uit de kast gehaald om te zorgen dat er nog veel meer handtekeningen bij kunnen komen?

Heb je alles en iedereen in jouw naaste omgeving en woonplaats en omstreken (er zijn heel véél mogelijkheden, ff googlen, en makkelijk te doen vanaf bed/bank) plat gemaild!? (tientallen/honderden mails verstuurd?) en iedereen gevraagd om een handtekening? Of niet?......
Met mopperen, klagen en negatief zijn/blijven, daar bereiken wij dus écht niets mee!

Ik haal nog eens het artikel van Frank Twisk aan: "Als je zelf geen initiatief neemt, gebeurt er niks": http://www.hetalternatief.org/Medium%20Interview.PDF
Hier sta ik voor de volle 100% achter.
En zo zijn er nog veel meer mensen in ME-Nederland die zich het vuur uit de schoenen lopen voor ME.
Nu ook de ME-DenHaag groep en iedereen die daarbij helpt en steunt.
Wees trots op al deze mensen, in plaats van hen (steeds) te demotiveren, en probeer daarbij ook eens een eigen ME-steentje bij te dragen!

Doordat ME-patiënt(e)n zelf een eigen ME-steentje hebben bij gedragen (dat is heel hard werken), zijn er dit jaar (2011) veel goede dingen gebeurd, gesprek(ken) met de Politiek, Deeljezorg.nl die luistert en ME steunt, interviews in kranten, TV(2010), radio, boeken, etc. etc.

Wat heb jij daar aan bij gedragen?

Groetjes, Louisa

[manja]

Hoi Louisa, O jazeker, maar mijn sociale kring omvat slechts een beperkt aantal mensen. Je haalt nu een aantal zaken door elkaar. Het gaat niet om de waardering van mensen die zich inzetten, dat is natuurlijk fantastisch! Het gaat om een realistische kijk op zaken. Er zijn heel wat mensen die denken de wereld te kunnen veranderen, dat mag. Positiviteit en negativiteit moet je niet verwarren met realisme. Misschien komt dat niet altijd leuk over maar de wereld zit nu eenmaal zo in elkaar. Ik zeg dat er alleen een doorbraak komt met medisch bewijs. Daar is geld voor nodig. Dat is er niet en komt er niet. Waarom? 1. Artsen willen niks met dit stigmatiserende ziektebeeld te maken hebben, 2. Er is een belang om de kosten laag te houden door de overheid. Erkenning past niet binnen het beleid. Ook die 50000 euro komt er waarschijnlijk niet voor die tv documentaire van de Stichting. Als je ziet dat er 5000 publicaties zijn over CVS en daar nog steeds geen doorbraak uit voort is gekomen zegt veel.
Sorry als dit niet leuk overkomt voor je. Groeten, Manja

[verlorengezondheidman]

@Manja / @Louisa,

Waarom zou de overheid in economisch zware tijden een chronische invaliderende ziekte erkennen waar immers geen medicijnen tegen zijn, CGT/GET noem ik geen medicijn sorry..?