depressief door de vermoeidheid

[kel]

hmmm het is ook wel typisch dat je van zoooo ontzettend veel ME-ers hoort dat ze eerst juist bovengemiddeld actief waren... en nu opeens zo afgetakeld zijn! Zou het er dan toch iets mee te maken hebben?

Ik vermoed wel als ik thuis op bed was gebleven toen ik actief pfeiffer had en niet 40 uur was blijven werken en alles deed waar ik zin in had, en maar doorgaan doorgaan doorgaan tot ik er bijna letterlijk dood bij neer viel... dat het misschien helemaal niet zo ver gekomen was! nu weet ik dat luisteren naar je lichaam erg belangrijk is... vooral in de zin van er goed voor zorgen met voornamelijk veel sterke en goede suplementen en genoeg rust etc etc..

En ik vraag me af is de ziekte bij jullie allemaal zo progressief?
Ik moet zeggen bij mij zat ik in het begin echt in de put, maar was daarbij ook zwaar overspannen... nu is het ups en downs... dan een paar weken gaat het extreem slecht... en dan heb ik weken en gaat het (op een aantal lichamelijke klachten en ongemakken na) vrij goed met mij...

Qua concentratie en brainfog gaan ik wel achteruit... De rest varieert per dag in ernst en aanwezigheid...

Is het bij jullie echt in de loop der jaren alleen maar achteruit gegaan??Ik ben daar ook zo ontzettend bang voor.... Maar hoe weet je wat voor variant je hebt?

Net als bij MS zijn er 4 verschillende gradaties... zou dat bij ME ook zijn?
Want PVM vond mij ook geen extreem geval... Terwijl ik juist wel degene ben met echt ALLE klachten... en dat komt dan weer niet vaak voor...

Ik ben nu 2 jaar ziek met ups en downs... zou ik er dan vanuit kunnen gaan dat het bij mij niet veel slechter zal worden? Of toch wel...

[luna923]

hoi kel:

ik weet het niet, ieder lichaam is anders. wat ik wel weet is dat het bij mij heel geleidelijk aan ging. het sloop mijn leven binnen. ik heb het al meer dan 20 jaar. in het begin dacht ik ook dat het aan mij zelf lag en ik moet nog zoooo veel doen. niet aanstellen maar vooral door gaan. toen ik echt niet meer kon trok ik aan de bel, maar iedereen in mijn omgeving zij dat ik mij niet zo aan moest stellen enzo enzo. onder tussen probeerde ik iedereen te overtuigen maar lukte niet, werd elke keer weg gestuurd bij mijn voormalige huisarts, van zoek het zelf maar uit.

ik sliep 23uur per dag en vaak nog 2 of 3 dagen achter elkaar, tot mijn katten mij wakker maakte en eten wilde. en dat ene uurtje dat ik wakker was, was ik een zombie.

op een gegeven moment dacht ik : als ik nu niks doe dan lukt het nooit meer. op internet heb ik info over B12 gevonden. en zo ben ik weer meer wakker. maar ik kan ook niet zeggen of ik verder achter uit ga of niet. is ook een groot vraag teken voor mij. maar in mijn situatie is het ook niet realistisch omdat ik dag en nacht opgejaagd word door mijn junkie boven buurman. en dus totaal geen rust krijg.

voor jou, hoop ik dat je alleen maar voor uit gaat. en de dingen weer kan doen die je graag wil doen.

loentje

[vilric]

Ha Loentje, het kwam bij jou ook geleidelijk dus. Als ik zo terugkijk op m'n leven zou ik zeggen dat het begon na motorongeval.
Maar da's nu ook al meer dan 20 jaar geleden. En dan heel geleidelijk, gevaarlijk sluipend, altijd erger worden. En ik maar denken dat iedereen wel eens moe kan zijn. Dat ik mezelf niet moest aanstellen.
Op het einde eerst flink wat pijnstillers en pas dan kon ik me naar het werk slepen.

Ik heb in feite altijd gedacht dat het bij de meesten vrij plots kwam.
Over progressief durf ik me niet uitspreken. Ik denk, maar da's weer louter mijn idee, dat je, als je er vroeg bij bent, de schade kan beperken. Als je er rekening meehoudt dat je het hebt en ervoor zorgt niet heel zwaar door je grenzen heen te gaan.
Ik heb de indruk dat het komt met opstoten na een inspanning, na stress, na ziekte en dat je na zo'n opstoot telkens beetje verlies lijdt. Kunst is om het niet zover te laten komen.
Ik geloof dat dit bij MS patienten idem is. Zo hoor ik toch van een vriendin van me. Die zegt dat een opstoot telkens een klein beetje achteruitgaan is en dat er tussendoor eigenlijk weinig gebeurt. Ze heeft het wel zwaar want haar vorm van MS is vrij hevig. Maar je kan niet geloven hoe goed wij kunnen praten en hoeveel overeenkomsten er zijn tussen onze ziektes. Telkens weer moeten we erom lachen..

[asje]

Dat doorgaan terwijl je al ziek bent komt bij (denk ik alle) andere ziekten ook voor. Pas als je weet wat je hebt en De Dokter zegt het krijgt een mens rust (voor zover). Ziekte brengt ontreddering en onzekerheid met zich mee.

MS is een progressieve ziekte, ME is dat niet; sommige mensen gaan steeds achteruit, anderen helemaal niet. Het is wel zo dat hoe vroeger je rust neemt/krijgt, en net binnen je grenzen blijft, hoe meer kans op herstel/beperking van de ziekte.

[vilric]

Da's dan wel hoopgevend eigenlijk. Maar zou oefening tot tegen de grens aan kunnen helpen denk jij? Momenteel ga ik wel achteruit. Maar of het nu komt door minder activiteiten te doen of gewoon de ziekte die erger wordt, weet ik niet. Da's zo altijd weer die eeuwige twijfel van doe ik wel genoeg mijn best he. En is ook niet altijd makkelijk juist te weten wanneer je over de grens gaat.

[luna923]

ja ben ik het wel met je eens vic, ik weet ook niet wanneer het mijn grens is. maar merk dat ik de ene keer meer kan dan de andere keer. en vaak denk je meer te kunnen maar bij het kleinste al is het al over de grens. ik weet zelf ook niet waar ik aan toe ben. tja, maar die ME kan wel degelijk je leven binnen sluipen. daarom is het bij iedereen weer anders.

maar lijkt mij wel een progressieve ziekte ME, want ik lees wel meer hier en was ook bij mij zelf zo, dat het steeds meer achter uit ging eerst. alleen bij MS word het dan op een gegeven moment fataal met zekerheid. bij ME is dat niet, of we sterven eerder door andere dingen, maar dat is bij AIDS ook zo. en bij oude mensen die kanker krijgen gaan ook vaak niet dood aan kanker zelf, maar ook vaak aan andere dingen. tja...

en ja klopt dat er heel veel dingen over een komen met ME en MS.
maar ik weet niet veel van de medische dingen. daar heb ik geen kaas van gegeten lol

[vilric]

Tja, waar ik dikwijls mee zit... als ik zie wat een onschuldig griepje met me doet op mijn toch niet zo oude leeftijd...Dan vraag ik me af hoe het binnen tien jaar zal zijn.
Maak ik me wel zorgen om.
Bvb zou m'n heup geopereerd moeten worden. Maar de internist raadt het ten stelligste af, omdat ik niet in staat ben te revalideren.
Heb er veel pijn van, lukt wel nog. Maar die toestand gaat ook jaar na jaar slechter.
Wat als ik binnen 5 jaar niet sterker ben en de operatie echt nodig is? Word het dan een rolstoel voor mij?
Zulke zorgen erbij, past ook wel in de titel he

[verlorengezondheidman]

MS is een progressieve ziekte, ME is dat niet; sommige mensen gaan steeds achteruit, anderen helemaal niet

Oneens; ik denk dat ME per definitie progresief, invaliderend en lichamelijk is....

Ik denk ook dat vitale organen worden aangevallen door het lichaam zelf zoals bij overige auto-imuunziekten....

@Kel,

Het is inderdaad opvallend, maar bij mij is ME plotseling opgedoken na een een infectie.

ME is een ontstekingsziekte zoals Michael Maes ook schetst.

@Vic,

Inderdaad vervelend dat een gewoon griepje je doodziek maakt, dat zelfde heb ik namelijk ook sinds ik ME heb lijkt me een teken aan de wand dat ons immuunsysteem niet normaal (meer) reageert op kleine (onschuldige) virusjes

[vilric]

En waaet je wat hierbij ook zo eigenaardig is? Telkens ze bloed nemen zeggen ze mij dat ik wellicht een griepje doormaakte, terwijl ik er zeker van was niet ziek geweest te zijn.
Lijkt wel of je lichaam altijd vecht tegen 'iets'.

[verlorengezondheidman]

Lijkt wel of je lichaam altijd vecht tegen 'iets'.

Dit gevoel heb ik al 15 jaar dag in dag uit sinds ik ME dus heb opgelopen net of mijn immuunsysteem continue aan het vechten is en ik daarom zo uitgeput ben...

[asje]

@vgm Tuurlijk is ME lichamelijk en invaliderend, overbodig te zeggen hè. Dat zegt niets over of het progressief is. ME wordt nu al 57 jaar continue onderzocht. En daar blijkt uit dat ME helemaal niet altijd progressief is, veel mensen blijven ongeveer hetzelfde al of niet fluctuerend.

@vic Het is bij veel mensen fluctuerend.

[vilric]

Ik hoop het, echt... Als ik tot hiertoe de balans maak voor mezelf vind ik het niet goed. Slecht zelfs.
Mocht de ziekte zich zo snel blijven doorzetten krijg ik wel bang ja.
Misschien komt er weer beetje beterschap, daar hoop ik toch altijd op.

[verlorengezondheidman]

@asje,

Als je langzaam steeds verder verslechtert heet het dan progressief of fluctuerend?

[asje]

@vic Ik denk wel dat bij jou belangrijk is dat je 'goed' gaat eten. Toen ik rekening ging houden met hypoglycemie veranderde er veel. Na een week of twee ervaar je dat al.
Mss ook hoopvol: ik ben al heel lang ziek en behoorlijk beperkt maar ik ben wel allerlei klachten kwijt die ik de eerste jaren had en vrij stabiel. Ik denk wel dat de Carnitene daar ook bij helpt.

@vgm Dan is het verloop progressief.

[petraroos]

goeiemorgen,

ik ben heel erg achteruitgegaan door de zware Chemo''s
en mijn Longkanker operatie dat heeft mijn ME wel erger gemaakt,
en verleden jaar mijn Gal operatie en 3 maanden geleden mijn Blaas operatie.
en ik ga nog steeds achteruit.die Narco's e,d heeft geen goed aan mijn ME gedaan,
ik ben ver over mijn grenzen moeten gaan. maar daar ontkom je niet aan,
als je andere ziekten bij je ME krijgt.
mijn angst is net als bij Vic, hoe lang /ver gaat dat nog door.
dat houd mij erg bezig en uit mijn slaap.
van Chemo blijft een gezond mens al hartstikke moe,laat staan als je ME hebt.

lieve groetjes
petraroos

e