Mijn symptomen en klachten...welke onderzoeken?

Hier kan je vragen stellen over symptomen en veelvoorkomende kwalen die bij ME voorkomen.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

@ Kel: dat is wel heel toevallig ;). Ik lees meerdere mensen die terug kwamen van vakantie en doodziek waren ineens, dus wellicht dat een huisarts eerst eens die groep laat testen op infectie-ziekten en "beestjes", maar ja...de medische wereld in NL is gewoon... :roll: .

Ik zelf heb vandaag intake gehad bij het cvs/me centrum in A'dam. Helaas had ik gegeten en kon de stofwisselingstest niet doorgaan dus heb ik alleen de concentratietest gedaan. De uitslag sprak voor zich: ik maakte weinig fouten, maar mijn reactievermogen was uiterst extreem traag (wat ik ergens wel had verwacht, maar zo erg ook weer niet). Omdat ik afgelopen nacht heel weinig maar heb kunnen slapen, kan dat de test beinvloedt hebben, dus ik ga niet schrikken ;).

Volgende week woensdag de rest van de onderzoeken bij de cardioloog, de kanteltafeltest en daarna moet ik nog een keer terugkomen voor een 24-uurs holter, slaaponderzoek en echo van de halsaders.

Kel, ik denk dat als je wil weten of je iets van een infectie in je lichaam hebt, eerst moet proberen of je huisarts je door kan sturen naar een specialist die veel weet van "beestjes". En dan hopen dat je een goede treft die uitgebreid bloedonderzoek wil laten doen. Maar daar krijg je het weer; in NL zijn ze niet zo super met testen op o.a. Lyme en aanverwante co-infecties.

Ook voor uitgebreid onderzoek op je algehele immuunsysteem, darmbacterieen en doorgemaakte virussen, als ook uitgebreide testen op "beestjes" zit je naar mijn idee het beste bij DML..of je moet het voor elkaar krijgen dat je huisarts op het prikformulier van Redlebs alle kruisjes zet, maar die kans schat ik erg gering ;).
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

:wink: Hoi ridder,
ridder schreef:Even een paar vraagjes aan jou.
Waar en bij wie ben jij in Utrecht geweest? Ik wist niet dat er in Utrecht een ME-specialist zat en dacht altijd dat jij PvM bedoelde met "Utrecht" :)
Wat is het verschil tussen de ME-poli en het slaapcentrum? Moet je voor beide apart een afspraak maken? En welk onderzoek wordt er gedaan behalve het slaaponderzoek?
Wat voor behandelingen bieden zij aan bij slaapstoornissen?
PvM zit ook in Utrecht en ik heb hem ook nog steeds in mijn achterhoofd als een optie, maar ik ben er nog niet geweest.
:wink: ik doe het stapje voor stapje en niet van alles tegelijk.

In Utrecht zit ook een internist, die weet van verschillende ziekten: FM, ME/cvs, schildklierziekten, virusziekten, etc. Dat is Dr. vL: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-15.html
Op het moment is er een patiëntenstop: http://www.internistvanloon.nl/

Ik heb in Ede als ME/cvs-patiënte (heb ik van te voren erbij gezegd, omdat ik de diagnose al had via Lelystad) een afspraak gemaakt voor een melatonine- en slaaponderzoek (via C-EEG). Ik ben volgens mij via de ME-poli kliniek (onderdeel van poli-kliniek Neurologie) in combi met het Slaapcentrum in behandeling, in Ede.

In Ede wordt een melatonine-onderzoek gedaan (erg belangrijk!) en een C-EEG gemaakt bij KNF: http://www.geldersevallei.nl/afdelingen ... ologie-knf onderzoeksafdeling van de poli-kliniek Neurologie: http://www.geldersevallei.nl/401/casset ... rafie-ceeg

Het hangt van de slaap-stoornis af welke medicaties kunnen worden voorgeschreven. Ik heb een in-slaap-stoornis én een door-slaap-stoornis (lucky me :P).

Ede kan ook helpen bij een MD behandeling bij de ME/cvs, mensen moeten dan wel in de regio wonen, anders is het niet haalbaar.
Ede geeft daar info (ik heb brochures meegekregen) over, maar bij mij was dat niet nodig. De MD behandeling deed ik al via Lelystad :wink:, er daar viel niets nieuws meer aan toe te voegen door Ede.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

@ Louisa: ik neem aan dat een in-slaap-stoornis is dat je niet in slaap kunt komen ? En dat een door-slaap-stoornis is dat je 's nachts wakker wordt en niet meer verder kunt slapen en ook 's ochtends te vroeg wakker worden en ondanks moeheid niet meer verder kunt slapen?

Ik val namelijk als een blok in slaap en als ik wakker wordt ben ik zo weer vertrokken, alleen wil nog wel eens 's ochtends te vroeg wakker worden , omdat ik het ritme van mijn zoontjes school gewend ben, hij heeft nu vakantie dus erg irritant om dan om 8 uur al wakker te worden :lol:.

Als ik het goed heb begrepen kan het cvs/me centrum in a'dam je ook doorverwijzen naar een imunoloog/infectieoloog (weet niet of ik het goed uitspreek haha). Maar ik vraag me dan af of ze dezelfde onderzoeken kunnen doen in labs als wat DML doet?

Groetjes
Flying with broken wings
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

P.s. Jammer dat Dr. v.L. een patientenstop heeft. Ziet er namelijk wel deskundig uit ;).

Wat betreft de Gelderse Vallei; ik neem aan dat er dan weer een doorverwijzing nodig is van een huisarts of kan het cvs/me centrum je ook doorverwijzen als na onderzoeken blijkt dat het wel verstandig is om een slaaponderzoek te laten doen?
Flying with broken wings
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi vlindertje,
vlindertje1978 schreef:Wat betreft de Gelderse Vallei; ik neem aan dat er dan weer een doorverwijzing nodig is van een huisarts of kan het cvs/me centrum je ook doorverwijzen als na onderzoeken blijkt dat het wel verstandig is om een slaaponderzoek te laten doen?
Voor de Gelderse Vallei heb je idd ook weer een verwijzing nodig van de huisarts :wink:.

Maar, ik zou als ik jou was, eerst even afwachten wat Amsterdam doet met de slaap. Zij doen er volgens mij ook iets mee, al weet ik zelf niet wat precies :?. Je kunt er iets over lezen op de site: http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/d6.html

Daarna kun je altijd nog een slaap-onderzoek en een melatonine-onderzoek in Ede gaan doen.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
kel
Actief lid
Berichten: 232
Lid geworden op: 17 jun 2011, 12:12

Bericht door kel »

Hoi Vlindertie,

Ja erg toevallig dat er meer zijn met langdurig pfeiffer en na vakantie idd.
Mijn dokter is wel een beetje klaar mee... en zoals ik al aangaf ik was al getest op lyme, en de meest dure testen laten doen bij pro healt hier is niets uitgekomen dus ga ervan uit dat hun testen echt wel betrouwbaar zijn! dus dat het dat iig niet is... maar er zijn genoeg andere ''beetsjes'' bacterien etc.
Huisarts heeft er niet zon zin meer in... heb wel 2e verwijzing naar neuroloog bij UMC in Utrecht! na 3 maanden wachten mag ik er eindelijk volgende week vrijdag naartoe...
Dus ben erg benieuwd!
Had ik nou niet ergens in een topig gelezen dat jij je ook zou testen bij pro healt voor lyme?

Zorg dat je daar niet te veel hoop op hebt, dat had ik wel dus klinkt miss raar, maar baalde ergens dat dat er niet uitkwam.. :S
dan was de weg misschien nog makkelijker dan dat die nu is...

Maar ga jij nu ook nog naar DML? Of alleen amsterdam? En heb jij wel verwijzing gekregen van je huisarts?

groetjes.
Gebruikersavatar
kel
Actief lid
Berichten: 232
Lid geworden op: 17 jun 2011, 12:12

Bericht door kel »

PS. ik ga niet naar DML maar naar PVM dus die zal ook wel op deze immun dingen kunnen testen en op beestjes... en wil ook sowieso xrmv virus testen... moet 9 aug naar hem toe :-) ff afwachten!

en spannen jouw onderzoeken in adam ben erg benieuwd wat eruit gaat komen bij je :-)
Gebruikersavatar
daantjuh
Actief lid
Berichten: 467
Lid geworden op: 13 apr 2011, 10:41
Locatie: Rijnsburg

Bericht door daantjuh »

Je schijnt in Amsterdam een kliniek te hebben die gespecialiseerd is in lyme. De oosteinde Walborg kliniek. Misschien is dat wat voor jullie?
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

@ Louisa: Ik heb van het cvs/me centrum in A'dam begrepen dat ze idd ook kijken naar de slaap, maar wat precies weet ik ook niet ;). Ik zal het a.s. woensdag vragen, dan ben ik er weer voor de rest van de onderzoeken!

@ Kel: Ik heb gekeken bij Prohealth wat hun doen, ze doen naast de ELISA test op Lyme ook de Lineblot IgG en IgM, en PCR, lijkt mij dat als die negatief zijn je het ook echt niet hebt, maar ik ga niet onnodig testen laten doen die misschien toch wederom niet helemaal betrouwbaar zijn.

Mijn vriend heeft vanmiddag een afspraak bij onze huisarts en neemt het labform mee van Redlabs (die hadden aangegeven dat iedere arts in zowel Belgie als ander land patienten mag laten testen daar) DML is wel hun grootste klant ;) maar dat moge duidelijk zijn.

We gaan dus eerst kijken of dat het lukt via Redlabs vanuit onze huisarts. Aan haar wordt sowieso ook gevraagd welke testen er van het labform van Redlabs ook geprikt kunnen worden in Nederland en bij welke specialist je dan moet zijn. Dat zal waarschijnlijk een internist, imunoloog of viruloog zijn. Ik hou jullie op dit topic op de hoogte.

@ Daantjuh: thanks voor de tip :D. Ik kwam dit tegen over de Oosteinde Walborg Kliniek
http://www.trouw.nl/tr/nl/4324/nieuws/a ... Lyme.dhtml

Wellicht ook handig voor alle anderen die twijfelen of ze Lyme hebben (gehad).

Ik kan alleen geen website vinden van hun :S. Vond alleen nog dit op Lymenet:
http://www.lymenet.nl/forum/viewtopic.php?f=2&t=4502

Voor meer antwoorden op vragen over Lyme kan dit misschien handig zijn:
http://www.lymenet.nl/forum/

Groetjes
Gebruikersavatar
daantjuh
Actief lid
Berichten: 467
Lid geworden op: 13 apr 2011, 10:41
Locatie: Rijnsburg

Bericht door daantjuh »

volgens mij is dit de site....
http://www.bloedgroep.com/?id=47
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

Dank je Daantjuh, alleen zie ik verder geen informatie over de artsen die er werken.
Flying with broken wings
Gebruikersavatar
daantjuh
Actief lid
Berichten: 467
Lid geworden op: 13 apr 2011, 10:41
Locatie: Rijnsburg

Bericht door daantjuh »

het is een beetje onduidelijke site ja. Hij heet volgens mij Carel hoffman? Ze werken overigens ook met ldn.
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi vlindertje,

Het staat wat verborgen op de site, maar en er is een brochure over Medisch Centrum Walborg: http://www.gezondheidssite.nl/custom/Cu ... 000052.pdf

C. Hoffman is een van de namen die ik wel eens gehoord heb en staat ook op de lijst Lyme behandelaars bij de ABNG: http://www.abng.nl/Lymebehandelaars.html

:lol: even over het hoofd gezien, maar dezelfde arts die in het artikel staat, dat je al gevonden had :wink: :
vlindertje1978 schreef:Ik kwam dit tegen over de Oosteinde Walborg Kliniek
http://www.trouw.nl/tr/nl/4324/nieuws/a ... Lyme.dhtml
Ik zelf ken het Centrum verder niet.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

Thanks Louisa, dat is een goede link die je geeft hihi.

Als ik lees hoe moeilijk Lyme patienten het hebben, kunnen ze aansluiten in de rij van de ME/CVS patienten ;). Het is bekend dat er meer chronische lichamelijke ziekten zijn waar de overheid geen moer mee doet, ME/CVS en Lyme is een voorbeeld daarvan, maar ook PDS is er eentje van.

Ik ga eerst naar het cvs/me centrum in A'dam en dan ga ik kijken wat ik daarna nog aan vervolgonderzoeken nodig heb. Ik heb ook 7 en 8 september de 1ste afspraak bij DML. Ik pak alles meteen goed aan, om het zo maar even te zeggen :lol:
Flying with broken wings
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi vlindertje,
vlindertje1978 schreef:Ik ga eerst naar het cvs/me centrum in A'dam en dan ga ik kijken wat ik daarna nog aan vervolgonderzoeken nodig heb. Ik heb ook 7 en 8 september de 1ste afspraak bij DML. Ik pak alles meteen goed aan, om het zo maar even te zeggen :lol:
:P Dat lijken mij de beste stappen die je kunt maken in ME/cvs-land, Amsterdam en DML.

Ik heb op internet ook berichten gelezen over het Centrum Waldorf en over hele dure behandelingen bij Lyme met infusen.
Iets waarvan ik niet precies weet wat ik daarvan moet denken. Ik ken het Centrum zelf niet, maar het zou toch niet mijn eerste keuze zijn om daar naar toe te gaan, ook niet voor de ME/cvs.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Plaats reactie