Je vraagt je ook af: Oh, is dat onder psychologen een bekend probleem, op grote schaal CVS-patiënten met emotionele problemen, die geholpen moeten worden? Waarop is dat idee gebaseerd, janneke89?
Wat krom, patiënten die niet erkend worden (door psycho-blabla en de psychiatrie) hebben problemen met de diagnose krijgen en dus met een medische behandeling krijgen, met hun werkgevers en uitkeringsinstanties, met de omgeving die denkt de dokter zal het wel weten. Grote levensproblemen waartegen alleen ERKENNING helpt.
Een interessant onderzoek zou zijn: wat is het psychologische mechanisme wat ten grondslag ligt aan de ontkenning van ziekten/mis-handeling van patiënten (zie de geschiedenis).
Onderzoek naar psychisch welzijn van mensen met CVS
Moderator: Moderators
Onderzoek naar psychisch welzijn van mensen met CVS
Life smells...
-
Guido_den_Broeder
- Gevorderd lid
- Berichten: 1203
- Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50
Beste Janneke,janneke89 schreef:Ik kan helaas niet veel doen aan de misvattingen over CVS omdat ik geen medische achtergrond heb.
Dat lijkt mij een onhoudbare stelling. De misvattingen zijn immers helemaal niet medisch van aard, maar liggen juist op jouw vakgebied. Jij kunt er dus bij uitstek iets aan doen. Schrijf je these over de reacties op je enquête, in plaats van over de uitkomsten!
Groeten,
Guido
@Asje: Goede vraag .Het probleem is helemaal niet bekend onder psychologen en er is geen bewijs dat er veel mensen met CVS emotionele problemen hebben. Er is nog praktisch geen onderzoek gedaan. De vraagstelling is gebaseerd op het idee dat chronische aandoeningen voor emotionele problemen zorgen. Die stelling is bij een aantal andere chronische ziekten wel bewezen maar niet bij CVS. Er kan dus ook blijken dat deze stelling niet geldt voor mensen met CVS.
@ Guido_den_Broeder: Je hebt helemaal gelijk dat de misvattingen niet van medisch aard zijn. Maar mijn scriptie moet gaan over de copingstrategieen van mensen met een chronische aandoening. Ik kan de reacties gebruiken om een vervolgonderzoek voor te stellen maar ik kan mijn scriptie niet over de reacties schrijven.
@ Guido_den_Broeder: Je hebt helemaal gelijk dat de misvattingen niet van medisch aard zijn. Maar mijn scriptie moet gaan over de copingstrategieen van mensen met een chronische aandoening. Ik kan de reacties gebruiken om een vervolgonderzoek voor te stellen maar ik kan mijn scriptie niet over de reacties schrijven.
Hoi janneke,
Het is niet per definitie zo dat alle ME/cvs-patiënten bij voorbaat emotionele problemen hebben, omdat zij ME/cvs hebben.
Ik ben al 3x helemaal 100% psychisch gezond verklaard, zelfs door het UWV (een instelling die maar al te graag ME/cvs-patiënten in de psychische hoek drukt).
De muren van onbegrip, erkenning en bejegening waarmee ME/cvs-patiënten te maken krijgen in de samenleving, maatschappij, sociaal gebied, medische wereld, instanties, etc. dat is heel zwaar en geeft stress bij de ongevraagde gevechten die mensen moeten leveren.
Als je Kanker hebt, wordt je geholpen, maar als je ME/cvs hebt wordt je ijskoud in de steek gelaten in Nederland.
Lees ook het bizarre verhaal van niessie (een van onze leden) een ME/cvs-patiënte, waarbij de diagnose Kanker werd gemist door psychosomatisch stigma: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-790.html
Ook op "Medicalfacts" staat hierover een artikel: http://www.medicalfacts.nl/2011/07/04/d ... -patiente/
Bij niessie waren er al maanden klachten als: afwijkende bloedwaarden, de afscheiding uit de tepel, de knobbel en de pijn in de borst.
Bij een gezond mens, was er al lang alarm geslagen, maar bij een ME/cvs-patiënte, is dat kennelijk niet nodig.
Ik kan mij voorstellen dat je hiervan erg schrikt, maar zo gaat het dus in Nederland anno 2011.
Ieder gezond mens, zoals ook jij bijvoorbeeld, zou heel erg schrikken van hetgeen wij moeten doorstaan. En dat mensen dan in de stress schieten en (soms) in de put raken? Dat is niet zo verwonderlijk, dat is menselijk.
Groetjes, Louisa
Het is niet per definitie zo dat alle ME/cvs-patiënten bij voorbaat emotionele problemen hebben, omdat zij ME/cvs hebben.
Ik ben al 3x helemaal 100% psychisch gezond verklaard, zelfs door het UWV (een instelling die maar al te graag ME/cvs-patiënten in de psychische hoek drukt).
De muren van onbegrip, erkenning en bejegening waarmee ME/cvs-patiënten te maken krijgen in de samenleving, maatschappij, sociaal gebied, medische wereld, instanties, etc. dat is heel zwaar en geeft stress bij de ongevraagde gevechten die mensen moeten leveren.
Als je Kanker hebt, wordt je geholpen, maar als je ME/cvs hebt wordt je ijskoud in de steek gelaten in Nederland.
Lees ook het bizarre verhaal van niessie (een van onze leden) een ME/cvs-patiënte, waarbij de diagnose Kanker werd gemist door psychosomatisch stigma: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-790.html
Ook op "Medicalfacts" staat hierover een artikel: http://www.medicalfacts.nl/2011/07/04/d ... -patiente/
Bij niessie waren er al maanden klachten als: afwijkende bloedwaarden, de afscheiding uit de tepel, de knobbel en de pijn in de borst.
Bij een gezond mens, was er al lang alarm geslagen, maar bij een ME/cvs-patiënte, is dat kennelijk niet nodig.
Ik kan mij voorstellen dat je hiervan erg schrikt, maar zo gaat het dus in Nederland anno 2011.
Ieder gezond mens, zoals ook jij bijvoorbeeld, zou heel erg schrikken van hetgeen wij moeten doorstaan. En dat mensen dan in de stress schieten en (soms) in de put raken? Dat is niet zo verwonderlijk, dat is menselijk.
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-
Guido_den_Broeder
- Gevorderd lid
- Berichten: 1203
- Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50
Janneke,janneke89 schreef:@ Guido_den_Broeder: Je hebt helemaal gelijk dat de misvattingen niet van medisch aard zijn. Maar mijn scriptie moet gaan over de copingstrategieen van mensen met een chronische aandoening. Ik kan de reacties gebruiken om een vervolgonderzoek voor te stellen maar ik kan mijn scriptie niet over de reacties schrijven.
Waarom mag jij niet zelf het onderwerp van je scriptie kiezen?
Groeten,
Guido
Hoi Guido,
Ik kon uit een aantal onderwerpen kiezen. Ik koos voor coping van mensen met een chronische ziekte en mocht daarbinnen weer mijn eigen onderwerp kiezen (relatie ziektebeelden-coping-depressie bij mensen met CVS). Dit heb ik zelf gekozen. En nu ben ik te ver gevorderd om een andere draai aan mijn scriptie te geven. Dus vandaar dat ik bij mijn oorspronkelijke onderwerp/vraagstelling blijf.
Ik kon uit een aantal onderwerpen kiezen. Ik koos voor coping van mensen met een chronische ziekte en mocht daarbinnen weer mijn eigen onderwerp kiezen (relatie ziektebeelden-coping-depressie bij mensen met CVS). Dit heb ik zelf gekozen. En nu ben ik te ver gevorderd om een andere draai aan mijn scriptie te geven. Dus vandaar dat ik bij mijn oorspronkelijke onderwerp/vraagstelling blijf.
Ik vind het onderwerp echt interessant maar de vraagstelling die je gebruikt achterhaald ook al zou ze gevalideerd zijn. Op basis van de vragen, ga je geen degelijk inzicht krijgen in de copingstrategieën. Het lijkt me dat je op basis van de reacties hier al veel stof tot nadenken hebt gekregenMaar mijn scriptie moet gaan over de copingstrategieen van mensen met een chronische aandoening.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
De reacties kunnen ook belangrijk zijn om te gebruiken in je eindwerk.
Misschien zelfs nog veel b elangrijker dan die vragen...
Die komen van mensen met de ziekte zelf, en wie kan het beter weten dan diezelfde mensen???
Ik denk dat je daar een heel interessant werk over kunt maken...
Misschien zit er iets grondig fout bij de vragen, en niet bij de mensen die het niet willen beantwoorden.
Hopelijk kan je bijdragen tot een algemene verandering van benadering van mensen met ME/CVS, dan heeft je eindwerk ook een eigen weindig, een kritische noot, wat meestal wel gesmaakt word bij professoren.
Het is wel belangrijk dat er aandacht besteed wordt aan onze ziekte, laat dat duidelijk zijn, het is alleen de manier waarop dat velen tegen d e borst stoot.
Misschien zelfs nog veel b elangrijker dan die vragen...
Die komen van mensen met de ziekte zelf, en wie kan het beter weten dan diezelfde mensen???
Ik denk dat je daar een heel interessant werk over kunt maken...
Misschien zit er iets grondig fout bij de vragen, en niet bij de mensen die het niet willen beantwoorden.
Hopelijk kan je bijdragen tot een algemene verandering van benadering van mensen met ME/CVS, dan heeft je eindwerk ook een eigen weindig, een kritische noot, wat meestal wel gesmaakt word bij professoren.
Het is wel belangrijk dat er aandacht besteed wordt aan onze ziekte, laat dat duidelijk zijn, het is alleen de manier waarop dat velen tegen d e borst stoot.
I take one day at a time, unless they all attack at once.
Ik wil ook absoluut niet beweren dat er iets mis is met de mensen die de vragenlijst niet in willen vullen. Dat is ieder zijn of haar goed recht en als je niets in dit onderzoek ziet, dan is het toch ook logisch dat je je medewerking niet wil verlenen. En dat is juist goed, dingen alleen doen als je er ook achter staat. Maar ik ben het niet eens met de bewering dat er iets grondig mis is met de vragen of dat ik met deze vragen geen inzicht in de copingstrategieen zal krijgen. Zoals ik eerder gezegd heb zijn deze zelfde vragen gebruikt bij andere chronische aandoeningen met heftige emotionele gevolgen (hiv, onvruchtbaarheid, doofheid, blindheid). En natuurlijk is ME/CVS uniek omdat deze ziekte vaak in de psychische hoek geschoven wordt wat bij de andere aandoeningen niet zo is. Dat dat maakt de gevolgen ook anders. Maar coping blijft coping. En de strategieen zijn niet ziektespecifiek. Er bestaan wel veel verschillende indelingen en ik kijk ook niet naar alle strategieen maar de kern bljft hetzelfde: op welke manier ga je met je problemen om?
De reacties op de vragenlijst zie ik ook als belangrijk en ik ga ook zeker kijken hoe ik deze goed in mijn scriptie kan verwerken. Maar zonder data kan ik er niks mee. Mijn scriptie kan ik niet alleen over de reacties laten gaan. Verder wil ik ook zeker niet zeggen dat mijn vragen perfect zijn en dat alles 100% klopt. Ik zal ook de tips en aanmerkingen op de lijst meenemen voordat ik de resultaten interpreteer. Ik heb nogsteeds het idee dat het belangrijk is om iets te weten de komen over ziektebeelden en coping bij ME/CVS. En hoewel het zeker niet perfect is, sta ik nogsteeds achter mijn onderzoek.
De reacties op de vragenlijst zie ik ook als belangrijk en ik ga ook zeker kijken hoe ik deze goed in mijn scriptie kan verwerken. Maar zonder data kan ik er niks mee. Mijn scriptie kan ik niet alleen over de reacties laten gaan. Verder wil ik ook zeker niet zeggen dat mijn vragen perfect zijn en dat alles 100% klopt. Ik zal ook de tips en aanmerkingen op de lijst meenemen voordat ik de resultaten interpreteer. Ik heb nogsteeds het idee dat het belangrijk is om iets te weten de komen over ziektebeelden en coping bij ME/CVS. En hoewel het zeker niet perfect is, sta ik nogsteeds achter mijn onderzoek.
De vragen blijven ongeschikt ongeacht welke pech mensen in hun leven ontmoeten.Zoals ik eerder gezegd heb zijn deze zelfde vragen gebruikt bij andere chronische aandoeningen met heftige emotionele gevolgen (hiv, onvruchtbaarheid, doofheid, blindheid).
Je doel is goed maar de middelen zijn niet geschikt. Dat is de boodschap die we proberen mee te geven.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
-
pluimke
- Beginner
- Berichten: 19
- Lid geworden op: 23 mar 2011, 11:06
- Locatie: Sint-Niklaas
- Contacteer:
Janneke, ik ben eigenlijk heel benieuwd naar hoe ik overkom op basis van mijn antwoorden in de enquête. Kan je zien wat mijn resultaten zijn? Kan en wil je er iets over zeggen? Je moet er geen doekjes om winden, zeg het maar recht voor de raap, ik kan daar tegen. Van mij mag het zelfs op dit forum, maar als je dat liever niet hebt: tine.lesire@gmail.com 
Te laat, omdat het onderzoek al gesloten is en wellicht door iemand anders al op deze draad gezegd. Maar ik moet toch ernstig bezwaar aantekenen bij de motivtie van dit onderzoek.
== In het onderzoek wordt er gekeken naar de factoren die mogelijk samenhangen met de kwaliteit van leven en het psychologisch welbevinden van mensen met CVS. Het doel van dit onderzoek is om te achterhalen hoe het gaat met mensen met CVS op emotioneel gebied, en door welke factoren hun emoties worden beïnvloed.==
Vooropgesteld, wil je de echte ME patient met goede bedoelingen bevragen
ZOU MOETEN BEGONNEN WORDEN MET:
Uitgaande van het feit dat ME een lichamelijke ziekte is, willen wij onderzoeken welke impact dit heeft op het leven van zo'n patient, om te beginnen bij de hypotetisch belangrijkste psychische druk die het oplevert, nl het onder het tapijt schuiven van de vele internationale onderzoeken die de sterke lichamelijk exponent van deze ziekte onderbouwen.
Met als gevolg dat patienten als psychiatrische patient worden geduid en als gevolg daarvan weer de verkeerde behandeling worden gadviseerd. Om nog maar niet te spreken van de marginaal sociaal /maatschappelijk en financieel akelige positie waarin ze beland zijn......etc, etc.
Janneke zegt welliswaar:
==Maar coping blijft coping. En de strategieen zijn niet ziektespecifiek. Er bestaan wel veel verschillende indelingen en ik kijk ook niet naar alle strategieen maar de kern bljft hetzelfde: op welke manier ga je met je problemen om?==
Waarheid als een koe.
Als Janneke meent door te hebben dat de situatie van de ME patient een specifieke is had ze haar vraagstelling scherper gesteld, ongeveer zoals ik boven vermeldde. En niet zo slap en vaag, en weer het zoveelste politiek correcte onderzoek als zij gedaan heeft. Sorry hoor Janneke, maar zo is het wel. Interessant onderwerp over de rug van een onderhand mishandelde groep mensen zonder verweer.
Alsmaar lullen, daar heeft de doorsnee ME patient zijn buik van vol, en meer dan dat.
Ik hoop dat Janneke alsnog notitie neemt van al onze aan/terechtwijzingen.
Wees dapper Janneke en steek je nek ECHT uit.
== In het onderzoek wordt er gekeken naar de factoren die mogelijk samenhangen met de kwaliteit van leven en het psychologisch welbevinden van mensen met CVS. Het doel van dit onderzoek is om te achterhalen hoe het gaat met mensen met CVS op emotioneel gebied, en door welke factoren hun emoties worden beïnvloed.==
Vooropgesteld, wil je de echte ME patient met goede bedoelingen bevragen
ZOU MOETEN BEGONNEN WORDEN MET:
Uitgaande van het feit dat ME een lichamelijke ziekte is, willen wij onderzoeken welke impact dit heeft op het leven van zo'n patient, om te beginnen bij de hypotetisch belangrijkste psychische druk die het oplevert, nl het onder het tapijt schuiven van de vele internationale onderzoeken die de sterke lichamelijk exponent van deze ziekte onderbouwen.
Met als gevolg dat patienten als psychiatrische patient worden geduid en als gevolg daarvan weer de verkeerde behandeling worden gadviseerd. Om nog maar niet te spreken van de marginaal sociaal /maatschappelijk en financieel akelige positie waarin ze beland zijn......etc, etc.
Janneke zegt welliswaar:
==Maar coping blijft coping. En de strategieen zijn niet ziektespecifiek. Er bestaan wel veel verschillende indelingen en ik kijk ook niet naar alle strategieen maar de kern bljft hetzelfde: op welke manier ga je met je problemen om?==
Waarheid als een koe.
Als Janneke meent door te hebben dat de situatie van de ME patient een specifieke is had ze haar vraagstelling scherper gesteld, ongeveer zoals ik boven vermeldde. En niet zo slap en vaag, en weer het zoveelste politiek correcte onderzoek als zij gedaan heeft. Sorry hoor Janneke, maar zo is het wel. Interessant onderwerp over de rug van een onderhand mishandelde groep mensen zonder verweer.
Alsmaar lullen, daar heeft de doorsnee ME patient zijn buik van vol, en meer dan dat.
Ik hoop dat Janneke alsnog notitie neemt van al onze aan/terechtwijzingen.
Wees dapper Janneke en steek je nek ECHT uit.