UWV blijft volhouden dat CGT bij 70% van de CVS'ers helpt

asje · Bericht door **asje** » 23 jun 2011, 00:52

Hoi Louisa,

ik ken de Steungroep goed, ben zelfs van het begìn af al lid... Maar iha vind ik dat het wel wat 'straffer' kan mb tot dit onderwerp, denkend aan de vóórtdurende mishandeling die er plaats vind, brr...Maar je hebt misschien gelijk dat het hier ook om een gesprekspartner gaat.

Groetjes,
asje

Guido_den_Broeder · Bericht door **Guido_den_Broeder** » 23 jun 2011, 01:11

louisa schreef:Hoi guido,
Guido_den_Broeder schreef:Ondertussen heb ik even gebeld met UWV.

Het is mogelijk om een klacht in te dienen bij het Bureau Integriteit, zie http://www.uwv.nl/overuwv/contact/vermo ... index.aspx .
Dank je wel dat je dit hebt opgezocht en nagevraagd. Maar, ook dit staat los van Sixma en het artikel Perspectief van het UWV, toch?

De link is voor ME/cvs-patiënten die niet juist behandeld zijn door het UWV (of een medewerker van het UWV) en een klacht kunnen indienen.

Een ander onderwerp, maar zeker ook belangrijke info.

Groetjes, Louisa

Hoi Louisa,

Je kunt daar ook klagen over het artikel in Perspectief, dat is mij expliciet bevestigd.

Groetjes,

Guido

Guido_den_Broeder · Bericht door **Guido_den_Broeder** » 23 jun 2011, 01:13

asje schreef:Hoi Louisa,

ik ken de Steungroep goed, ben zelfs van het begìn af al lid... Maar iha vind ik dat het wel wat 'straffer' kan mb tot dit onderwerp, denkend aan de vóórtdurende mishandeling die er plaats vind, brr...Maar je hebt misschien gelijk dat het hier ook om een gesprekspartner gaat.

Groetjes,
asje

Hoi,

De Steungroep bevindt zich in een moeilijke positie, omdat ze met UWV samenwerken aan een door VWS gesubsidieerd project over 'mediprudentie'.

Groetjes,

Guido

louisa · Bericht door **louisa** » 23 jun 2011, 01:32

Hoi guido,

Guido_den_Broeder schreef:Je kunt daar ook klagen over het artikel in Perspectief, dat is mij expliciet bevestigd.

Oké,

dank je wel, dat had in niet goed begrepen.

Maar, denk je dat het enige zoden aan de dijk zet om te klagen bij het UWV, zolang het UWV als organisatie zelf het verschil niet weet tussen CV en ME/cvs?
En het UWV nog steeds in 2011 ervan overtuigd is dat revalidatie, CGT en GET Dé behandeling voor ME/cvs is? En mensen (ME/cvs-patiënten) daar ijskoud naar toe stuurt?

Iets, wat zelfs de 3 patiënten organisaties in Nederland niet kunnen helpen voorkomen bij ME/cvs-patiënten die dat overkomt in 2011 en om hulp, advies en info vragen bij de 3 patiënten organisaties?....
Ook de 3 patiënten organisaties staan hierbij met de ruggen tegen de muur en met de handen in het haar.

Is het dan geen verspilde energie om een klacht in te dienen bij het UWV als ME/cvs-patiënt(e)?

Groetjes, Louisa

louisa · Bericht door **louisa** » 23 jun 2011, 12:10

Ik vond op internet nog een interessante video, die gemaakt is van het SCEM Symposium van 12 mei 2011:
Programma en sprekers: http://www.scem.nl/cmslib/www.scem.nl/s ... CVS_11.pdf

De voordrachten van de sprekers staan op de video, o.a. die van Sixma:
http://vimeo.com/24135091

Groetjes, Louisa

southerncross · Bericht door **southerncross** » 23 jun 2011, 13:23

Ja ik had ook al gezien dat Sixma bij dat symposium aanwezig was. Heb begrepen dat de stichting weinig in te brengen had wat betreft de sprekers....zal dus ook wel weer een 1-2tje zijn geweest tussen UWV en Sixma

jkieboom · Bericht door **jkieboom** » 23 jun 2011, 13:25

@Louisa

Geweldig dat je dit gevonden heb.
Ga de bijdragen eens op mijn gemak bekijken.

tanto · Bericht door **tanto** » 23 jun 2011, 14:05

Heeft Sixma op dit forum ook een oproep geplaatst??

Op dit forum vind ik de verhalen van patiënten juist wel erg overeenkomen...maar wie ben ik.

louisa · Bericht door **louisa** » 23 jun 2011, 16:52

Hoi tanto,

Ik kan mij niet herinneren, dat Sixma of iemand met een nickname hier een soort oproep heeft gezet waar hij het over heeft in zijn voordracht. Dus, waar hij die "patienten-ervaringsverhalen" dan vandaan heeft, misschien via de Stichting?

Als hij hier toen had gelezen, was hij vast niet naar Nijmegen (NKCV) gegaan.
Hij noemt Lelystad en Amsterdam terloops, maar daar is hij niet geweest voor onderzoek/testen en/of behandeling.
En DML kent hij waarschijnlijk ook niet.

Groetjes, Louisa

louisa · Bericht door **louisa** » 23 jun 2011, 19:15

Heeft iemand al wat gehoord, een reactie, van Sixma?.....

Groetjes, Louisa

solstice · Bericht door **solstice** » 23 jun 2011, 19:43

louisa schreef:Het UWV vindt dat ME/cvs een psychische ziekte is en stuurt ME/cvs-patiënten daarom naar revalidatie, CGT en GET.
Iets wat niet goed is voor ME/cvs-patiënten. Zij krijgen alleen maar achteruitgang en schade van deze therapieën. Ook daarvan zijn

Het was bij de CGT in Enschede trouwens ook nog eens zo dat ze je actief afraadden om verder te zoeken naar oplossingen. Omdat dit het genezingsproces in de weg zou staan. Klonk destijds nog wel logisch op de een of andere manier. Maar achteraf bezien is het gewoon een truc om ervoor te zorgen dat je aan hun gebonden(het Roessingh) blijft. Ben d'r zelf in de lange run geen klap mee opgeschoten trouwens.

De structuur helpt je op de korte termijn om je dag wat helderder in te delen. Wat wel handig is als je last van brainfog hebt. En het lijkt ook even alsof je de dingen makkelijker volhoudt, puur omdat je ziet waar je grenzen liggen. Maar uiteindelijk ben ik d'r niks mee opgeschoten, want nadat je de dagindeling eenmaal geoptimaliseerd hebt via hun methode blijft gewoon staan dat je steeds moe'er en moe'er wordt. Dat je niet meer over grenzen heen gaat maakt de dag iets leefbaarder, maar die grenzen komen wel steeds lager en lager te liggen. Ook na de CGT.

En dat was in mijn alleszins gunstige geval, een van de andere patienten zag je gewoon minder en minder worden, doordat ze zwaar overbelast werd.

louisa · Bericht door **louisa** » 23 jun 2011, 22:40

Hallo solstice,

Welkom op het forum!

Goed dat je vertelt over jouw CGT en GET ervaring in het Roesingh.
Je vertelt dat je er niets mee opgeschoten bent.
Dat is natuurlijk zonde geweest van de tijd (moest je gaan op het "advies" van het UWV, arbo, (huis)arts? Of anders? Ben ik even nieuwsgierig naar

. Als je het niet wilt/kunt vertellen dan niet doen.), maar je hebt zéker geluk gehad, want ME/cvs-patiënten krijgen vaak achteruitgang en schade door therapieën revalidatie, CGT en GET, zoals in het Roesingh en Nijmegen (NKCV) en collega's in Nederland, wordt gegeven. Daar zijn ook wel ervaringen van te lezen hier op het forum.

Ik lees dat je naar DML gaat. Dat is prima. Bij DML zit je volgens mij op de juiste plaats. Ik ben zelf niet bij DML. Maar, ik ben zeker benieuwd naar je ervaringen bij DML, maar dat lezen wij wel in het topic DML

.

Veel sterkte en houd goede moed!

Groetjes, Louisa
(Teamlid)

niessie · Bericht door **niessie** » 23 jun 2011, 23:03

Ik heb helemaal geen reactie terug gekregen van Sixma.......

louisa · Bericht door **louisa** » 23 jun 2011, 23:05

nee, ik ook niet.......
Zou hij gaan reageren? Ik krijg een beetje zo mijn twijfels.....

Groetjes, Louisa

niessie · Bericht door **niessie** » 23 jun 2011, 23:10

Ik denk dat we niets hoeven te verwachten.......
Hij is zich vast rotgeschrokken van de reacties