Karin @ DML

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

Ik denk niet dat DML kan zeggen 'persoon x of y kan z uur/week werken'; maar als je zelf met iets afkomt, zie ik wel een goeie kans dat hij het tekent hoor - hij vindt namelijk dat alleen jijzelf kunt inschatten hoeveel activiteit je aankunt. Ik zou het toch eens met hem bespreken, moet je binnenkort langs op consultatie?

Voor mij heeft hij eens een papier van een annulatieverzekering ingevuld, ondertekend en teruggestuurd, omdat ik toen ik ff beter was een reis had geboekt maar uiteindelijk weer snel te ziek werd; en dat is toch nog minder belangrijk dan uw probleem, dus hij zal voor zoiets toch ff een minuutje tijd uittrekken als hij kan hoor :)
Ik heb er uiteindelijk de volle 100% voor teruggekregen, toch 1600euro dus het was het vragen zeker waard ;-)
Gebruikersavatar
metoo
Gevorderd lid
Berichten: 832
Lid geworden op: 25 jun 2010, 14:31

Bericht door metoo »

Wanneer je erom vraagt tijdens het consult zet hij duidelijk in je rapportage, wat je bij je behandel plan krijgt, dat je bv. 'werk onbekwaam' bent of verminderd kan werken iod. Hij heeft dat destijds voor mij ook gedaan, ik wilde het graag zwart op wit hebben ivm evt. keuring bij de soc. dnst. Heb het tot nog toe niet hoeven gebruiken, dus weet ook niet in hoeveree ze het daar serieus zullen nemen, maar goed hij wil dus zeker wel meewerken als het jou helpt.
Succes!
Hope is the thing with feathers
That perches in the soul,
And sings the tune without the words
And never stops at all...
(Emily Dickinson)
Gebruikersavatar
felixloena
Oud-medewerker
Berichten: 4445
Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
Locatie: Limburg
Contacteer:

Bericht door felixloena »

Zou de inspanningstest niet voldoende bewijs zijn?
Bij mij was het resultaat dat van een 85-jarige, dat zegt toch genoeg?
Of ben ik nu naïef?
Leven is het meervoud van lef - Loesje
Gebruikersavatar
she
Gevorderd lid
Berichten: 1177
Lid geworden op: 24 sep 2010, 16:53

Bericht door she »

karin1983 schreef:Het gaat op het moment erg slecht. Vorige week had ik weer een ab kuur (Gabbroral). Sindsdien gaat het nog slechter. Ik ben een paar dagen zo goed als van de wereld geweest. Kon alleen nog maar slapen.
Hee Karin
De Garbboral viel me ook HEEL zwaar.
Ik was 2 weken wat je noemt "van de wereld".
Totaal kapot - alleen slapen of plafond-staren.
De tweede kuur - Taboral - was minder zwaar.
Al met al heb ik het gevoel dat ik nu slechter ben dan voor aanvang.
Maar DML zegt dat het normaal is dat de eerste 3 maanden een terugval is.

Begin september moet ik nogmaals aan de Garbboral - geen prettig vooruitzicht.

Wat goed van DML dat hij zich ook op de fromulieren-ellende begeeft.
Ik moet ook eea later invullen ivm sociale zekerheid; ik ben alleen bang dat wat hij schrijft niet aanvaardbaar zou zijn in NL.
Maar proberen is het zeker waard.

Groetjes,
S
Gebruikersavatar
karin1983
Actief lid
Berichten: 113
Lid geworden op: 02 jan 2011, 03:31

Bericht door karin1983 »

Zo, ik ben vanochtend weer in Brussel geweest voor een consult bij DML.

De laatste tijd gaat het erg slecht. Na mijn "beklach" te hebben gedaan, zei DML dat hij het agressiever gaat aanpakken. Wat daarmee precies bedoelt wordt weet ik nog niet, dat zullen we wel weer zien in het volgende behandelplan. Ik ben benieuwd, want vooruitgang zit er nog niet in, wel verslechtering :(. Ik vroeg ook aan hem, wanneer ik verbetering kan wachten. Hij zei dat hij hier weinig over kon zeggen, aangezien dit voor iedere patiënt verschillend is. Hij vertelde dat hij vanochtend een patiënt had die na 3 maanden al genezen was, wow dat zou ik ook wel willen (en velen met mij denk ik :) ). Helaas is dit bij mij niet het geval, nog even vol houden dus maar.

Veder had ik gevraagd of het verstandig is om te gaan sporten (het antwoord wist ik eigenlijk al hoor, maar wilde het ook van hem horen). Mijn huisarts wil namelijk dat ik onder begeleiding van een fysiotherapeut ga sporten. Volgens haar ga ik me steeds slechter voelen omdat ik niets meer doe. Ze zegt dat ze al meerdere patiënten heeft gehad met CVS en dat met sporten mensen altijd weer genezen zijn (jaja…). DML gaf als antwoord dat huisartsen zich niet moeten bemoeien met iets waar ze geen verstand van hebben en dat ze zich bezig moeten houden met mensen die een griepje hebben . “Ik ga toch ook niet tegen een patiënt met een longprobleem zeggen wat ze moeten doen, daar moet een longarts zich mee bemoeien”. Hij zei dat als ik nu ga sporten dat dit de immuunactiviteit los maakt en dat is niet goed (of zoiets), niet doen dus. Nou duidelijk dus.

Verder had ik aangegeven dat ik steeds heftig reageer op de antibiotica. DML gaf aan dat mensen die problemen hebben met hun immuunsysteem hier vaak op reageren, waarbij gezonde mensen hier nauwelijks last van hebben. Bij “ons” komen vaak veel toxines vrij bij een antibioticakuur.

Verder gaat hij bij mij op schimmels in mijn bloed onderzoeken, aangezien mijn ca4 waarden ruim boven de 10.000 zat. Hij zei dat hij dit nog zelden had gezien zo hoog.

Na het consult hebben ze weer een hele boel buizen bloed afgetapt. Ik ben erg benieuwd naar het volgende behandelplan en wat de agressievere aanpak gaat inhouden. Ook ben ik natuurlijk weer benieuwd naar de bloeduitslagen. Ik hou jullie weer op de hoogte.
Ik baal er wel van dat niets vergoed wordt, het geld vliegt eruit zo. Nu nog hopen dat we beter worden….
Gebruikersavatar
she
Gevorderd lid
Berichten: 1177
Lid geworden op: 24 sep 2010, 16:53

Bericht door she »

Hee Karin
Ik duim voor je dat het agressieve plan voor jou mee zal vallen.

Heb je geprobeerd om deel van de tests naar NL te nemen en hier te laten uitvoeren ?

Deel van de bloedonderzoeken van DML heb ik hier laten uitvoeren.
Op voorschrift van een internist/epidemioloog .

Als ik weer 's kracht heb ga ik afspraak maken bij een gastroloog om te kijken of ik de faeces onderzoeken hier kan laten uitvoeren.

Wat is je medicatie-programma in de tussenliggende periode - tussen oud en nieuw behandelplan ?

groetjes,
S
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

Hey Karin, toch weer goed dat je weer even hebt 'bijgekletst' met DML, dat zet alles soms weer in een perspectief.



Dat van dat sporten is idd een dooddoener maar soms is het idd gewoon geruststellender om het toch nog eens aan DML te vragen; je huisarts vertellen dat prof DML het heeft gezegd, zou ze toch iets meer hun bek moeten laten dichthouden dan als je zegt dat je weet dat sporten slecht is omdat je lichaam het je vertelt, of omdat je dit overal op het internet leest ;)

En ivm 3 maanden: DML krijgt natuurlijk niet alleen het soort zware gevallen over de vloer zoals waar dit forum van volloopt. Maar ook een hoop 'lichtere' gevallen.
Ik neem aan dat als je een licht geval bent of nog maar heeel kort ziek (en dus nog niet elk orgaan en systeem aangetast is), dat er dan idd vrij snel kan worden bijgestuurd. En sommige mensen zijn slim/vooruitziend/rijk genoeg om al heel snel bij DML te komen. De meesten echter pas als het lichaam al helemaal aangetast is.



Succes met de schimmels :)
Ik weet weinig.
sprankel
Gevorderd lid
Berichten: 1057
Lid geworden op: 12 aug 2010, 15:02

Bericht door sprankel »

Hoi Karin,

Ik ben benieuwd naar je nieuwe behandelplan, aangezien DML het nu agressiever wil gaan aanpakken. Ik hoop voor je dat het meevalt, en dat je je er in ieder geval beter door zult gaan voelen.

Sterkte met de behandeling.
Life isn't about waiting for the storm to pass. It's about learning how to dance in the rain. - Vivian Green.
Gebruikersavatar
karin1983
Actief lid
Berichten: 113
Lid geworden op: 02 jan 2011, 03:31

Bericht door karin1983 »

Ik was afgelopen week bij DML geweest en moest weer wat bloed aftappen. Ik kreeg gister de rekening binnen (was weer een aardige rekening). Ik zie op de specificatie een paar dingen staan die me bekend voor komen. DML zei dat hij 'vergeten' was op een aantal dingen te testen, en dat dus alsnog te doen. Ik ga op de eerste rekening kijken van Redlabs en zie dat ik op een aantal dingen al getest ben en er voor betaald heb. Ik heb hier nooit de uitslag van gehad. Vreemd, morgen maar eens met Humminitas bellen of zei de uitslagen wel hebben en anders met Redlabs bellen. Het gaat toch om een hoop geld. Irritant...
Gebruikersavatar
karin1983
Actief lid
Berichten: 113
Lid geworden op: 02 jan 2011, 03:31

Bericht door karin1983 »

Ik ben van de week weer bij de bedrijfsarts geweest. Hij geeft aan dat ik 24 uur kan werken (hij had in eerste instantie geschreven dat ik 36 uur kon werken), daar ben ik het totaal niet mee eens. Ik kan amper 4 halve dagen werken nu. Ik vroeg hem hoe hij bij dit uren aantal kwam, hij zie: ja, dat is een beetje een gevoel wat ik erbij heb en daarnaast zal minder uren het UWV nooit accepteren. Nou mijn oren flapperde, dit slaat echt nergens op. Hij wil geen informatie opvragen verder bij DML, want hij gaat toch niet op minder uren zitten. Belachelijk dat je iemands uren bepaald door een gevoel wat je hebt! Nou ik laat het er natuurlijk niet bij zitten. Ik heb maandag een gesprek met mijn werkgever, hij is het er ook niet mee eens geloof ik en anders een deskundig oordeel aanvragen bij het UWV.

Mijn vriend was gelukkig met mij mee gegaan naar de bedrijfsarts. Hij was boos geworden: ik snap inderdaad dat je mensen pushed aan het werk te gaan die niet willen, maar mijn vriendin kan echt niet (lief he). Mijn vriend zei verder: een bewijs is toch wel dat we heel veel geld uit geven aan een behandeling. Dit doen we niet om de schijn op te houden dat ik geen zin heb om te werken of zo. De bedrijfsarts antwoorde daarop: Ja je moet wel uitkijken voor kwakzalvers die over de rug van zieke patiente geld willen verdienen. Hahahah hij heeft echt geen idee wat DML doet, heeft ook geen zin om uit te leggen geloof ik.

Ik heb al wel contact gehad met de steungroep, ze hebben me al wel wat advies kunnen geveven, fijn dat ze er zijn! Fijn dat ze zich zo belangenloos inzetten.

Veder blijkt deze week dat een heleboel testen bij Red labs niet getest zijn, maar ik heb er wel voor betaald. Ze gaan het alsnog testen. Toch wel slordig, ben wel benieuwd wat er alsnog uitgekomen is uit deze testen. Afwachten maar....

Ik hou jullie weer op de hoogte als ik weer meer weet.
stier
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1972
Lid geworden op: 15 apr 2010, 16:52
Locatie: Zuid-Holland

Bericht door stier »

Daar ben je dan ook mooi klaar mee met zo'n bedrijfsarts. Ze moeten toch kijken naar hoe het nu gaat met het aantal uren dat je werkt?

Nou succes!
Every day may not be good, but there's something good in every day.
Gebruikersavatar
karin1983
Actief lid
Berichten: 113
Lid geworden op: 02 jan 2011, 03:31

Bericht door karin1983 »

Hallo,

Het is al weer even geleden dat ik me hier gemeld heb. Ik durfde niet zo goed... Het gaat namelijk sinds ongeveer maand super goed met me en ben bang dat het ook weer zo over is. Ik heb andere halve maand geleden de beslissing genomen om helemaal te stoppen met werken. Mijn werkomgeving was super slecht, heel veel schimmels hoge co2 waarde in het gebouw en er kon geen raam open. DML gaf ook aan dat dit waarschijnlijk voor mij maakt dat ik niet beter kan worden. Ik ben dus gestopt met werken en het gaat heel snel in een stijgende lijn beter. Ik wilde jullie dit toch melden om jullie wat moed in te spreken. Ik hoop dat mijn verbetering blijft!
sprankel
Gevorderd lid
Berichten: 1057
Lid geworden op: 12 aug 2010, 15:02

Bericht door sprankel »

Wat fijn voor je dat het zo goed met je gaat!
Geniet ervan.
Ik hoop voor je dat je je zo goed blijft voelen!
Life isn't about waiting for the storm to pass. It's about learning how to dance in the rain. - Vivian Green.
mehans
Actief lid
Berichten: 428
Lid geworden op: 27 nov 2010, 20:06

Bericht door mehans »

Je komt op voor jezelf.

Doe zo verder !
"Iemand leren om onafhankelijk te groeien, voor zichzelf, is misschien de grootste dienst dat men een andere kan bewijzen"--Benjamin Jowett
Gebruikersavatar
nabo
Gevorderd lid
Berichten: 1545
Lid geworden op: 12 feb 2010, 13:25

Bericht door nabo »

Wooow supr!!

gefeliciteerd.

wel een beetje jaloers hoor hihi. Maar super!!
Plaats reactie