Symposium ME-CVS Stichting 10 november 2010 (met DM)

[Ietje]

DML tweet ook,

XMRV is een simpel virus geassocieerd met neurlogische ziekten en kanker

Wat moet ik me daar dan bij voorstellen, heb ik al 11 jaar een simpel virusje in mijn lijf???

Zo simpel dat we nu ziek zijn en straks misschien doodziek?

Kan een simpel virus dan niet simpel verholpen worden?

Ik zou ook zooo graag meer willen weten.. word er simpel van..

dubbel bericht verwijderd admin

[verlorengezondheidman]

Sorry voor 2 keer het bericht, kreeg een error melding!

These things happen

Het is de laatste tijd ook erg druk op het ME/(cvs).Net-forum en dat voor een ziekte die volgens 99,9999% van de heren/dames artsen/medische specialisten niet eens bestaat

P.s.; met het blauwe kruisje rechtsonder in het betreffende bericht kun je het bericht overigens verwijderen binnen een bepaalde tijd, indien gewenst.

[Ietje]

@Vgzm

Ahh Thank you..
Tja, wat wil je he.. vrij nieuw hier op het forum, blond en moe, dat moet een keer fout gaan.

Maar je hebt gelijk, het is een zeer populair forum voor dat simpel ongekende virusje waar wij waarschijnlijk mee opgezadeld zitten.

[agent-du-jour]

DML twittert ook:

Prof. Meirleir, "XMRV is een simpel virus, geassocieerd met neurologische ziekten en kanker"

Heb ik al 11 jaar een simpel virusje in mijn lijf?
Ben ik nu simpel ziek en straks simpel doodziek?

Wat wordt daar dan mee bedoeld?
Is het dan ook niet simpel te genezen?

Ik snap er niets van...

volgens mij is XMRV een simpel retrovirus en bv HIV een complex retrovirus...volgens mij terug te vinden in een presentatie van judy mikovits ook.
heeft ook met mutaties enz te maken.
maar niet met simpel in de zin dat het simpel is op te lossen

[Ietje]

@ agent-du-jour

Ik vraag waarschijnlijk te veel...

Toch vind ik het geen prettige benaming..
Doet je toch hopen/geloven dat het eenvoudig is op te lossen.

[verlorengezondheidman]

@Ietje;

Don't worry Ietje;
Je hoeft je pas zorgen te maken als je bij die 95% XMRV-besmette ME/(cvs)-ers zit, anders heb je waarschijnlijk een andere (ernstige) ziekte/aandoening

[Guido_den_Broeder]

Ten opzichte van XMRV heeft HIV enkele extra groepen van moleculen. Daardoor komen ook meer variaties voor.

Een belangrijk gevolg is dat HIV niet, zoals XMRV, afhankelijk is van celdeling om zich te kunnen vermenigvuldigen. HIV kan het ook zonder.

[Gast]

't Is allemaal zo complex geworden voor mij mijn verstand en concentratie wil niet meer mee dus zo'n zakens laat ik lezen door mijn echtgenoot. Maar wanneer wordt die test iz. XMRV virus terugbetaald ? Of is het nog niet 100% veilig ? Zou graag die test doen maar kost nogal veel vind ik.

[verlorengezondheidman]

Guido,

In de jaren 80 is er een golf van HIV en ME/(cvs)/XMRV (volgens die ME documentaire van Frank) door de U.S.A. geweest, vraag ik mij af zou het één met ander te maken kunnen hebben

Ergens heb ik gelezen, ik weet niet meer waar dat het voor kan komen dat je HIV hebt en XMRV..

[Guido_den_Broeder]

De toename van het aantal ME-gevallen wordt wel toegeschreven aan de introductie van het polio-vaccin.

Twee andere ontwikkelingen zijn wellicht ook van invloed geweest:

- de toegenomen contacten buiten het directe eigen woongebied;
- de toegenomen hygiene, waardoor men in het westen niet zo gauw meer al tijdens de vroegste jeugd met herpes-virussen wordt besmet, maar pas later als het immuunsysteem zich daar minder gemakkelijk op kan instellen.

[spring]

APS: Chronisch vermoeidheidssyndroom mogelijk infectieziekte
Publicatietijd: 11/11/2010 16:44
Rubriek: Binnenland Organisatie: ME/CVS-Stichting Nederland IPTC: Gezondheid / Medisch onderzoek -Gezondheid / Gezondheidsorganisaties -Gezondheid / Patienten
Dit is een origineel persbericht.
'Patiënten met ernstige vorm van chronisch vermoeidheidssyndroom bijna zeker besmet met XMRV-virus'

Steeds meer wetenschappelijk onderzoek duidt er op dat het chronisch vermoeidheidssyndroom (ook wel ME genoemd) een mogelijke infectieziekte is, veroorzaakt door een retrovirus met de naam XMRV. Daarmee wordt steeds aannemelijker dat de ziekte een lichamelijke oorzaak heeft. Dat werd nog eens bevestigd door vooraanstaand professor Kenny de Meirleir, ME/CVS- expert met veel kennis van XMRV, tijdens het druk bezochte middagsymposium van de ME/CVS-Stichting Nederland op 10 november jl. in vergadercentrum Hoog Brabant in Utrecht.

Volgens De Meirleir zijn mensen met ME/CVS in te delen in drie groepen: patiënten in een voorstadium van ME/CVS, patiënten met een gematigde vorm van ME/CVS en patiënten met een ernstige vorm van ME/CVS. "Noorse wetenschappers voeren momenteel onderzoek uit waaruit blijkt dat alle patiënten met een ernstige vorm van ME/CVS besmet zijn met het XMRV-virus. De definitieve resultaten van dit onderzoek volgen op zeer korte termijn, maar we kunnen stellen dat mensen met een ernstige vorm van ME/CVS waarschijnlijk bijna zeker besmet zijn met het retrovirus", aldus de professor.

'Zes procent van wereldbevolking besmet met XMRV-virus'
Het blijft gissen naar het aantal mensen met XMRV. De Meirleir schat dat zes procent van de wereldbevolking besmet is met het retrovirus. De vergelijking met het Hiv-virus gaat volgens de professor niet op. "Hiv is een complex virus. XMRV is een simpel virus, te associëren met neurologische ziekten en kanker. XMRV is makkelijk overdraagbaar van mens tot mens, en is besmettelijker dan Hiv, maar verspreidt zich in het lichaam minder snel."

Hoopvol
De aanwezigen in de zaal reageerden hoopvol op de bevindingen van De Meirleir: "Professor De Meirleir is het beste bewijs in Europa dat er bij ME/CVS lichamelijk iets aan de hand is." Naast De Meirleir gaf gastspreker John Hobo, fysiotherapeut, acupuncturist en orthomoleculair behandelaar, een aansprekende presentatie over zijn opvattingen. Deze presentatie is terug te zien op de website van de ME/CVS-Stichting Nederland, organisator van het inspirerende symposium dat in het kader van de 'Week Chronisch Zieken' werd gehouden.

Naar schatting één procent van de wereldbevolking lijdt aan het chronisch vermoeidheidssyndroom. De ziekte kenmerkt zich onder andere door een slopende vermoeidheid die vele jaren kan aanhouden. De ziekte is lastig te behandelen zolang de oorzaak onduidelijk blijft. De ME/CVS-Stichting Nederland is de patiëntenorganisatie voor mensen met ME/CVS.

Een foto van dit onderwerp is (rechtenvrij) beschikbaar op ANP Fotonet (www.anp-photo.com) en zichtbaar op www.perssupport.nl

Dit persbericht is inmiddels overgenomen op een aantal websites o.a. Gezondheidsplein en Gezondheidskrant. Ben benieuwd of het ook overgenomen wordt door kranten. Ik denk alleen niet dat we daar blij mee zouden moeten zijn. Dat er gemeld wordt dat het virus gemakkelijker overdraagbaar is dan HIV zonder de besmettingsweg erbij te vermelden kan een hoop onrust veroorzaken, wat op dit forum al is gebleken. Kan je straks nog wel vertellen dat je (mogelijk) XMRV hebt of zullen mensen dan bang zijn dat je hen besmet?
Die tweets van de Stichting vond ik nog niet zo erg. Ik dacht, ach als straks de presentatie op de site staat, dan zal er wel meer duidelijk worden. Dit vind ik onverantwoord. De kans dat grote media dit bericht overnemen is wellicht niet zo groot, maar als ze het doen, dan moet er toch snel meer uitleg komen. Ik mag hopen dat de stichting dit dan voor zijn rekening neemt.

[Esther]

Dankjewel Spring,

Ik begrijp je bezorgdheid. Denk wel dat zulke uitspraken eerst wetenschappelijk bevestigd moeten worden. Ik snap ook helemaal geen z.. van dat idee van de drie groepen waar hij het over schijnt te hebben gehad. Dat de ernstige vorm van ME/CVS zeker gepaard gaat met besmetting van het virus en dat terwijl DML zelf toegeeft dat er bij heel ernstige zieke patiënten soms geen virus kan worden gevonden omdat de virale lading in het bloed te klein is en het virus zich al in de organen heeft genesteld.

Ik vind het jammer dat DML zijn uitspraken niet wat nuanceert en beter belicht daar waar het kan met wetenschappelijke studies. Hij zou als geen ander moeten weten welke wanhoop en onzekerheid er leeft onder de patiënten.

Trek je er dus nog maar niet te veel van aan meis. Time will tell!

Liefs,
Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com

[spring]

Dank voor je reactie Esther.

Wellicht gaat De Meirleir wat te kort door de bocht, maar het probleem is dat we nog niet weten wat hij nou precies heeft gezegd en of hij zijn stellingen heeft onderbouwd. Als dit niet zo is dan zou de stichting deze informatie niet in een persbericht moeten zetten.

Zolang ik dit bericht nog niet in de grote kranten zie staan maak ik me verder niet al te veel zorgen. Maar er wordt wel met vuur gespeeld...

Yes, time will tell!

[Melanie]

Jaren ontkennen dat ME lichamlijk is en nu met de air gaan strijken en hupla een persbericht door de st.

En ik vind persoonlijk de tweets van de stichting niet professioneel.
Een paar onnozele berichten de lucht in en niet eens onderbouwd.

En dan hebben we het nog niet eens over de groep "wij" dus die thuis zitten en nog helemaal van niets weten. Dat vind ik nog het ergste.

Tip; een XMRV test misschien.
Hebben wij daar na zoveel jaar in de hoek te zijn weggezet ook geen recht op als eerste.
JA is mijn persoonlijke mening.

Dus ik moet via een persbericht lezen dat ik mogelijk lichamelijk ziek ben en dan nog wel besmet ben met een virus daar zeg je U tegen.

en wedden dat dit bericht wel door de pers wordt opgepakt.

[tanto]

@trukske. Ik ben bang dat het nog heel lang gaat duren voor we die test betaald krijgen. Eerst moeten er nog tig herhaalonderzoeken gedaan worden om het virusverhaal te bevestigen. Dan moet er nog een behandeling komen en dan moeten de zorgverzekeraars nog overtuigd worden. Ik zie daar nog wel een hele weg te gaan. Eerst maar eens hopen op geld voor onderzoek.

We zullen voorlopig onze behandeling zelf moeten betalen denk ik. Tenzij er misschien een signaal uit Amsterdam komt van het vermoeidheidcentrum. Hun onderzoeken en behandelingen worden wel vergoed.