Wie gelooft in 100% herstel van de ziekte?

[niessie]

@vgzm Ik weet niet of we ooit 100% gaan genezen van ME/CVS ik denk dat er al best veel schade is ontstaan door de ziekte die niet behandeld kan worden
Ik vraag me ook af of het xmrv een oorzaak is of een trigger omdat DML bij mij aangaf dat ik ws een aangeboren darmaandoening heb die het immuunsysteem om zeep helpt en ik denk dan dat je heel gevoelig wordt voor alle infecties die er ronddwalen en dan de boel nog zieker maken....
Hier heb je weer de kip en het ei verhaal

Ik hoop me ooit wat beter te gaan voelen en dat ik meer energie ga krijgen om het leven wat dragelijker te maken en de pijnklachten kan helpen verminderen en ik blijf hopen................

@Karolien: Ik begrijp je wanhoop en het steeds weer met de neus op de feiten gedrukt worden om zoveel mogelijk te proberen om beter te worden en steeds weer teleurgesteld wordt ik spreek helaas uit ervaring....
Ik wil je heel veel sterkte toewensen

Liefs Niessie

[verlorengezondheidman]

Ik denk zeker dat je ME kunt hebben zonder XMRV..

Ik denk dat je alleen ME kunt hebben met XMRV-infectie.

De huidige vuilnisbakdiagnose (mede daarom worden we ook als vuil behandeld) is m.i. verre van betrouwbaar

Zonder HIV-infectie kun je immers ook geen AIDS krijgen
Weleens de symptomen met elkaar vergeleken

Als je kijkt naar die 101 ernstige neuro-immunologische klachten + chronische vermoeidheid is m.i. een RETRO-virus (XMRV) i.c.m. een bepaalde genenstructuur de enige die het vermogen heeft een dergelijke ravage aan te richten op/in het menselijk lichaam/bestaan

We weten (helaas!) allemaal wat onbehandelde HIV-infecties doen met het menselijk lichaam/bestaan, hopelijk hebben wij daaruit onze lessen geleerd, en kunnen wij dit andere RETRO-virus, XMRV op de juiste waarde inschatten

[marlène]

@vgzm, ME kan je ook op andere manieren krijgen. Bewijs hiervoor zijn de soldaten en mensen die blootgesteld zijn aan chemische wapens, politie-agenten die in chemische vallen trappen bij speciale interventies, landbouwers die werken met pesticiden, enz.

Allemaal netjes beschreven in de Nightingale definitie van M.E.
Bron: http://www.nightingale.ca/documents/Nig ... ion_en.pdf

[verlorengezondheidman]

@Marlène;

Dat je ME ook op andere manieren kunt krijgen daar is iedereen het denk ik wel over eens, mijn punt is dat dit m.i. noodzakelijkerwijs verbonden moet zijn aan een RETRO-virus, het XMRV welteverstaan

[Alabama]

@vgzm, dat is ook mij punt. mensen met onverklaarbare klachten krijgen diagnose me/cvs. lekker makkelijk. wat is me/cvs eigenlijk? categorie 'overige' of een echte ziekte? er zullen dan zeker ook mensen met het xmrv virus tussen zitten, mensen die psychisch moe zijn en mensen met een kapotte immuunsysteem.


trouwens, is het hebben van xmrv nu een officiële eis om een cvsser te zijn? en zoja, door wie is dat gesteld?

[karolien]

Ja, en wie is er eigenlijk al op getest, en wie heeft het?
Zolang we het niet weten...

[uook]

Beste onbekende, Siem;
Neem het artikel op de frontpagina (Schandaal over Nederlands XMRV.. dd 28 apr) even door.
Dat gaat over het hele functionneren van de gehanteerde selectie criteria door een welbepaalde (h)orde die blijkbaar nogal invloedrijk schijnt te zijn...
Als U gelooft dat ME/CVS uit een ziekelijk ''psyche" ontstaat, dan heeft U allicht deze marktplaats maar half doorbladerd.
Voor wat uw laatste alinea betreft zit het antwoord in uw vraag.
Mvg.

[Alabama]

Beste onbekende, Siem;
Neem het artikel op de frontpagina (Schandaal over Nederlands XMRV.. dd 28 apr) even door.
Dat gaat over het hele functionneren van de gehanteerde selectie criteria door een welbepaalde (h)orde die blijkbaar nogal invloedrijk schijnt te zijn...
Als U gelooft dat ME/CVS uit een ziekelijk ''psyche" ontstaat, dan heeft U allicht deze marktplaats maar half doorbladerd.
Voor wat uw laatste alinea betreft zit het antwoord in uw vraag.
Mvg.

beste onbekende uook

je hebt mijn bericht verkeerd begrepen. wat ik probeer te zeggen is dat als je naar de mensen zou kijken die een me/cvs-sticker hebben dat je dan tientallen verschillende ziektes zult vinden. er zijn mensen die zijn genezen door gesprekken. dan geloof ik niet dat zij de xmrv virus hebben. dat is een voorbeeld.

ik snap de irritaties eigenlijk nooit bij het woord 'psyche'. persoonlijk vecht ik nu ook al een paar jaar tegen die vooroordeel in mijn omgeving. maar zolang mensen op deze tempo de diagnose cvs/me krijgen om er maar vanaf te zijn zullen er ook genoeg mensen zijn met bijv een burn-out die wel zullen genezen van een paar gesprekken. dat kan toch niemand ontkennen?

en ik ben gestopt met artikelen lezen omdat ik niks meer opneem

[mrt]

100% genezen ?

Da's veel, maar een stuk beter worden lijkt er toch wel in te zitten. Zelfs nu na pas 2 maanden opletten wat ik doe, wordt de temperatuur regeling (huid) weer beter en is het permanent aanwezige schuurpapier in mijn hele keel toch wel verdwenen. Heb ook maar zelden meer spierpijn, kan het tempo van bewegen net een tikje hoger (blijft bejaarden tempo, maar goed). Ik kijk uit naar verdere verbetering

Opletten houdt voor mij vooral in: Beslist niet teveel doen tijdens de goede momenten en als ik al aanvoel dat ik teveel doe, gelijk stoppen, beslist niet door blijven gaan, evt. daarna een paar creatine tabletten nemen om de AMP op te ruimen.

Voelt evengoed wel aan als een processie van echternach.

Krijg al met al het gevoel dat ik al meer dan 40 jaar besmet ben en dat "het" pas recent na een grote dip in mijn weerstand echt toegeslagen heeft. Dus al die tijd is de oorzaak latent aanwezig geweest en iedere keer als de weerstand even een stukje zakte, hakte e.a. er weer een beetje in.

Dal zal zonder echt geneesmiddel waarschijnlijk niet meer verdwijnen, maar het wordt manageble, en dat is ook wat waard.

[feuer]

Geloof er wel in...

[marlène]

Ik ken teveel mensen met die "het" al zo lang hebben. Of ze nu CVS en dus ziek van een obekende oorsprong of echt M.E. hebben, dat kan ik niet beoordelen.

Volledige genezing daar reken ik niet op maar het is zeker welkom!

Ik geloof wel in verbetering eens in de chronische fase en vervolgens zorgen dat je je "grenzen" respecteert zodat het lichaam niet terug in overlevingsstand moet gaan met alle desastreuze gevolgen vandien.

Als dat wil zeggen dat je een deeltijds leven hebt en een halve dag in bed moet doorbrengen om op de been te blijven, dan moet ik dat accepteren.

[stier]

Marlène wat een mooi begrip introduceer je hier: een deeltijdleven!
Zo voelt 't wel ja .

100% herstel geloof ik niet, 98% wel, de rest zal altijd een zwak puntje blijven (oppassen voor stress en al te veel doen).

[cleopatra]

Ken spijttiggenoeg ook wel een aantal mensen die het al jaren hebben...

Ondanks alles geloof ik wel in serieuze verbetering, met een beetje geluk tot 60 à 70 % van je vroegere kunnen.
100 % herstel lijkt me dan weer niet realistisch, maar er zijn natuurlijk uitzonderingen.
Ik denk niet dat je daar op mag hopen, lukt het toch, des te beter

Sowieso blijven oppassen en grenzen blijven respecteren is de boodschap, ook als je beter bent.

[angelsandra]

Ik weet niet. Als ME door XMRV virus komt dan is het net als Aids en lijkt het me dat je er niet meer vanaf komt. Enige wat ze kunnen doen is symptomen aanpakken en de boel remmen. Ik heb pas zo'n filmpje gezien van dr oz waarin hij uitlegd dat het xmrv virus 1 wordt met je dna dus dat het gewoon jou word. Het lijkt me niet dat dat er dan weer uit te halen is.

Maar dat ze zeggen dat met GET en CGT mensen 100% kunnen genezen van ME dat geloof ik dus echt niet! Wellicht zullen mensen die alleen Chronisch moe zijn door stress of iets dergelijks hier heus wel door opknappen maar met GET en CGT haal je een virus (een retro virus) echt niet uit een lichaam. Dan waren nu alle aids patienten ook genezen.

[Sander]

't Is eigenlijk best lastig, denken in "procenten" herstel. Als ik een goeie dag heb, of zelfs een goeie week, dan ben ik zielsgelukkig, maar om die verbetering in procenten uit te drukken lukt me niet. Nou ja, laat ik het zo zeggen: als ik ooit de helft terugwin van de energie die ik ooit had ben ik 100% tevreden.