"Moeilijk" ademhalen

[denise]

Ik heb sinds 2 weken dat ik heel erg let op mijn ademhaling en soms krijg ik ook last van me maag ervan. Als ik afgeleid ben of druk bezig ben heb ik er geen last van (niet dat ik weet) maar nu heb ik het heel de tijd en lijkt het net of ik heel weinig zuurstof binnenkrijg.
en kan daardoor savonds ook niet goed in slaap komen en lig meestal nog best lang wakker.

xx denise

[marlène]

Als je al langer ziek bent en weinig beweging hebt, dan kunnen je longspieren verslappen net zoals de rest van je spieren. Dat kan je wel voelen net zoals spierpijn in je longspieren als je al eens meer beweegt. Dat kan aanvoelen als een drukkend zwaar gevoel op de borstkast of een brandend gevoel aan de binnenkant van je borstkast.

Misschien is het dat. Alleen een longfunctie kan uitsluitsel geven of je al dan niet voldoende zuurstof opneemt. Je hart is nauw verbonden met je longwerking dus als je echt last hebt, leg het eens voor aan je huisarts.

[mrt]

1 van de aspecten van CVS is dat de energievoorziening naar de spieren minder wordt. Dat geldt ook voor de hartspier. Wanneer je hart dus net wat weinig energie krijgt, gaat deze net een tikje minder werken. Daarmee minder zuurstof rijk bloed rondpompen, waardoor het hart het net een tikje moeilijker krijgt en je in het algemeen het gevoel kunt krijgen net wat zuurstof tekort te komen.

Wanneer je geen Q10 gebruikt, zou het een optie kunnen zijn om dat te slikken. Rond middaguur bij een (warme) maaltijd 100 mg. Dan krijg je een tikje energie aanmoediging. Zou Q10 niet binnen 8 uur voor het slapen gaan innemen, want dank lig je met een bonkend hart in bed en komt de slaap ook moeilijk.

Het effect van een Q10 overdag gaat zich zo langzaam gedurende de dag afbouwen, waardoor je ook 's avonds nog net een tikje meer hebt.

Voordeel van Q10 bij mij is dat ik er geestelijk toch wat helderder, alerter, viver en activer van geworden ben.

Wel belangrijk is om in de peiling te houden dat Q10 eerder een oppepper is, dan dat het je weerstand verbetert, c.q. dat het je een vermogen geeft fysiek meer te kunnen doen. Dat gevoel heb ik in ieder geval wel, maar dat probeer ik toch niet te gebruiken, want dan gaat het mis.

[mrt]

Oh ja, Q10 hebben ze sinds kort ook bij Kruitvat. EUR 10.00 voor 30x 100 mg. Da's zo ongeveer genoeg voor een hele maand.

[karolien]

Dikwijls zitten je longen ook vol slijmen, bij mij kwamen er oude slijmen naar boven na een behandeling shiatsu, door te kloppen op een speciale manier op mijn borstkas.
Ook kwamen er slijmen naar boven bij het juiste dieet, en bij de gesret-therapie die ik gevolgd heb.
Ik kan nu veel dieper ademen dan enkele jaren geleden.

[yarwen]

Ik heb ook dikwijls last met ademhalen. Dit werd steeds afgedaan als hyperventilatie. Ik heb het ook als ik heel rustig ben. Ik denk eerder aan een verzwakking van de ademhalingsspieren.
Daar is jammer genoeg bitter weinig aan te doen.

[annemoontje]

Waar ik aan zit te denken als het om de moeilijk ademhalen/benauwdheid gaat is het volgende:
Ik heb ook al jaren last gehad van benauwdheid, tot over grond kruipen aan toe en huilen van ellende. Zou ook hyperventilatie zijn, gek genoeg hielp niets dat daarbij zou helpen (haptonomie, ademhalingsoefeningen enz) wat ik allemaal gedaan heb. Wat wel meestal (als het niet te extreem was) hielp was handen voor me neerzetten om borstkas te vergroten en flink gapen (gek genoeg bleek deze combi dezelfde methode te zijn van mijn opa die zware longemfyseem had en bij hem ook, heel even, hielp) al was het effect altijd kort en moest ik dit erg vaak herhalen. Soms weken achter elkaar heel vaak op een dag, maar zo kwam ik ze wel door, al waren ze erg zwaar en enorm extra uitputtend.. En er is natuurlijk de theorie dat gapen is om het zuurstofgehalte in het bloed te verhogen......

Laatst door ambulancebroeders (na heftige epil.achtige aanval) geconstateerd met apparaat dat ik hyperventilatie had qua verhouding zuurstof/Co2, maar ademhaling volgens hen "zeker niet te diep of te snel" was. Sterker nog: ze dachten dat de apparatuur kapot moest zijn met de waarden die ik had en mijn toch erg rustige en niet diepe manier van ademhalen! Hadden ze nog nooit gezien. Daarvoor na overleg weekendarts zelfs naar ziekenhuis gebracht (wow, nooit eerder zo serieus genomen!) Bloed wees zelfde uit, arts snapte er niets van, constateerde zelfde als amb.broeder nl: prima ademhaling, rustig en zeker niet te diep. Had geen idee wat de oorzaak kon zijn van deze bijzonder ongebruikelijke combinatie. Mij verbaasde het echter helemaal niet gezien de vele ongebruikelijke verschijnselen bij ME/CVS (bijv. ontbreken trainingseffect en postexertionele malaise, is volgens vele artsen ook onmogelijk!!)

Maar: bij ME/CVS speelt ook H2S(=waterstofsulfide) een belangrijke rol, blijkt veel te hoog te zijn en laat H2S nou de 'cellulaire ademhaling' blokkeren! En is dat misschien de reden dat we chron.hyperventilatie hebben? Ook lees ik op wikipedia dat chron.hyperventilatie kan komen door te weinig zuurstof in het bloed. En laat zuurstof transport bij ME/CVS nou niet in orde zijn! Zou dus gewoon de manier van het lichaam kunnen zijn om de zuurstof toch zo hoog mogelijk te houden, wat het alleen kan doen door CO2 te laten dalen. Bij mij ook erg lage zuurstofopname en erg hoge H2S vastgesteld (door DML) dus kan allemaal kloppen volgens mij.

H2S en en de mitochondriën
Binnen deze visie kunnen de vermoeidheid en de andere CVS/ME-symptomen te wijten zijn aan verminderde fysiologische en cellulaire energie als gevolg van de verminderde capaciteit van de mitochondriën om zuurstof te gebruiken en ATP aan te maken.

Geen idee of dit allemaal helemaal verklaart waarom we vaak moeilijk ademen/benauwd zijn, maar het klinkt mij best logisch in de oren en wilde ik graag met jullie delen.

[Lynn]

@Annemoontje..
Wat ik me vervolgens weer afvraag.. Ik heb alleen last van deze benauwdheidsaanvallen als ik AB slik.. Heb ook de weekendarts aan me bed gehad, omdat ik dacht dat ik doodging.. Zou dit misschien ook kunnen komen doordat er dan veel troep vrijkomt uit de darmen (toxines e.d)..
Buiten de AB kuren heb ik gelukkig nergens last van..

[annemoontje]

Hoi Lynn,
Tja, dat is wel vreemd en ik heb eerlijk gezegd geen idee hoe dit kan met AB. Geen idee. Heb je dat al opgenomen met DML? Daar loop je bij toch?
Het zou natuurlijk best te maken kunnen hebben met wat je schrijft, volgens mij is veel daarop terug te voeren bij ME/CVS, maar zeker weten doe ik dat dus zeker niet...

[Lynn]

Ja heb wel contact opgenomen met DML, maar die zegt altijd.. Gewoon doorslikken! En met 8 daagse kuren is dat te overzien, maar met kuren van 15 dagen word ik af en toe echt gillend gek.. Ik moet ook zeggen dat ik het eerste half jaar van de behandeling mijn partner telefonische consulten heb laten doen.. In augustus hoop ik er zelf heen en ga ik het nog maar eens navragen! To be continued
Pff.. zie nu mijn zin.. "buiten de AB kuren heb ik nergens last van"... Klinkt dat even als een zalig leven..

[annemoontje]

Haha, inderdaad Lynn, dat zou lekker zijn 'verder nergens last van'. Maar ik snap wat je daarmee bedoelt hoor. Ik hoop trouwens wel dat DML niet te snel zegt dat het er allemaal bijhoort, soms heb ik dat idee een beetje, net als dat wij zelf alles op de ME gooien. Maar er kunnen natuurlijk heel goed andere dingen aan ten grondslag liggen. Nieuwe infecties, ziekten die er wel aan gerelateerd zijn/door ontstaan zijn, maar wel apart behandeld moeten worden... geen idee of dit zo is hoor.
Ben benieuwd hoe je gesprek zal zijn in augustus en wat hij erover kan zeggen. Dat je moet doorslikken, oke, als hij het zegt, maar misschien wel fijn als je weet waarom het is. Toch?

[Lynn]

Ik ben er eigenlijk ook een beetje bang voor dat ie dat snel zegt.. Ik heb de hele nacht aan jouw zin liggen denken.. Dat als je gevoel niet goed is... Ik had voor mezelf dan ook besloten te stoppen met mijn huidige AB kuur, maar mijn partner en vriendinnetje hebben me weer omgepraat.. Maar ik weet soms ook niet meer wat wijsheid is!!! Het lijkt erop dat ik me tussen AB kuren beter voel.. Dus positief, maar ik moet nu zoveel AB slikken dat er geen tijd meer over is om van betere periodes te genieten!! We zetten nog ff door.. Hoop dat NL het niet te spannend maakt met voetbal vanavond.. ff geen stress

[annemoontje]

Oei Lynn, was niet de bedoeling dat ik iemand met mijn 'wijze woorden' uit haar al zo kostbare slaap zou houden.. Ik durf niet te zeggen hoe het bij jou met die AB zit en ook niet wat ik je hierin kan adviseren. Ik ben nou eenmaal geen arts, kan alleen putten uit wat ik inmiddels weet en denk. En hoewel ik DML echt niet op een voetstuk ga plaatsen, want ook maar mens, heb ik wel enorm veel vertrouwen in hem en weet ik ook dat hij erg begaan is met zijn patiënten en niet onnodig risico's lijkt te nemen. Het is alleen jammer dat je niet weet wat erachter zit. Als je dat weet is het misschien begrijpelijk waarom je moet doorslikken, snapje? Probeer daar achter te komen als je bij hem bent. Ik denk dat dat het beste is. Vergeet ook niet dat een gevoel niet altijd het gevolg is van een instinctief (dus oer-)gevoel, maar wat onbewust ingegeven wordt door je verstand, misschien nav de negatieve ervaringen van anderen met AB en de negatieve houding van de meeste artsen over het AB-beleid van DML. Ik zeg niet dat dat zo is bij jou hoor, maar zou natuurlijk best kunnen. Probeer er voor jezelf achter te komen welke van de 2 het is.

Stoppen met een AB-kuur kan ik je iig echt niet aanraden hoor, omdat dat ervoor kan zorgen dat hetgeen waarvoor het ingezet wordt resistent wordt en geen AB er meer tegen kan werken! Dus pas daar altijd goed mee op. Maar ik begrijp dat je dat dus ook niet hebt gedaan vanwege partner en vriendin. Moeilijk he?

Ik hoop dat je hier iets mee kunt.

[Lynn]

Dat is het! Niet weten wat erachter zit!.... 1 keer wel mogen stoppen met kuur.. maar toen werd ik zo vreselijk ziek dat het er aan alle kanten tegelijk uit kwam (met hoge koorts).. Mijn lichaam wilde maar 1 ding en dat was af van die zooi.. Dit merk krijg ik dus ook niet meer voorgeschreven.. Manlief kwam ook al met die info dat AB afgemaakt moet worden voor de resistente bacteriën.. En dat zou wel erg zonde zijn als ik net met een kuur bezig ben die resistente bacteriën doodt!! (vancocin).. Ja ik ga door!! En denk inmiddels toch dat het vrijkomende toxines zijn.. Heb gister ongelooflijk veel gedronken en de reactie was wat minder.. Kan geen toeval zijn.. Dank voor je info en meedenken! En in augustus zal ik even goed door gaan vragen! Ik denk dat ik ook om een DMPS (heet die zo?? ) ga vragen.. Die test die aantal toxines meet.. Ik heb erg het vermoeden dat het er ongelooflijk veel zijn.. Ook naar aanleiding van die urinetest (H2S test van DML) die na een paar seconde al roetzwart werd..

[annemoontje]

Ja, dat is wel een hele hevige reactie die je toen had, dat kan ook echt niet de bedoeling zijn.. Maar Vancocin is idd een hele belangrijke, dus goed dat je die door kunt zetten. Dat van die toxines klinkt logisch, helemaal als extra water drinken helpt.

Bedoel je met die DMPS een infuus (baxter) voor achterhalen en afvoeren zware metalen? Omdat die er mede voor zorgen dat H2S zo hoog wordt nl. Heb ik ook gehad vorig jaar en was idd erg nodig en ben daarna ook flink opgeknapt (na eerst nog een slechtere week of 2 wkn. Wat niet zozeer heeft geleid tot veel meer kunnen (wel wat hoor), maar vooral in veel beter voelen en dat was zo fijn. Daarnaast ook stuk minder snel terugval na iets als bezoek ontvangen. Dus ik hoop voor je dat je dat krijgt en dat het bij jou ook effect heeft!