Petitie Groep MEDenHaag: Erken Myalgische Encefalomyelitis

jansenc · Bericht door **jansenc** » 30 nov 2011, 10:10

fyn felixloena want ik merk dat ik het moeilijk vind om te zien dat veel mensen uit mijn kennissenkring niet mee werken en ook helemaal niet reageren en ja dat doet toch zeer dus je neemt wel een risico met doorsturen maar het zegt gelijk veel

groetjes christa

jansenc · Bericht door **jansenc** » 30 nov 2011, 11:53

ik had een reactie resto restaurant dat we het met de managers van de filialen per filiaal moeten overleggen dat betekend in ieder geval niet standaard nee. komt er toevallig wel eens iemand in zo'n restaurant of woont die vlakbij en wil die misschien een filiaal voor zijn rekening nemen

groetjes christa

solstice · Bericht door **solstice** » 30 nov 2011, 12:16

jansenc schreef:fyn felixloena want ik merk dat ik het moeilijk vind om te zien dat veel mensen uit mijn kennissenkring niet mee werken en ook helemaal niet reageren en ja dat doet toch zeer dus je neemt wel een risico met doorsturen maar het zegt gelijk veel

groetjes christa

Het kan ook anoniem gebeuren. Ik krijg ook weinig mailtjes terug, maar lees later wel vaak dat het getekend en doorgestuurd is, of dat familie en kennissen het op hyves hebben gezet e.d.

jansenc · Bericht door **jansenc** » 30 nov 2011, 12:38

ja daar hoop ik maar op ik zit niet op hyves dus dat kan ik niet zien maar er waren wel mensen die dan wel getekend hebben maar die later naar mijn reageerde och ja dat petitietje van je

en mensen die ik een brief had gestuurd omdat ik geen mailadres heb maar waarvan ik weet dat ze veel connecties hebben die ook helemaal geen contact hebben opgenomen al heb ik dat wel gevraagd maar ja er zijn er ook wel die wel getekend hebben bijv mijn alternatief arts en een collega en wat buren

we kennen allemaal dat onbegrip maar het maakt me ook nog vechtlustiger

groetjes christa

louisa · Bericht door **louisa** » 30 nov 2011, 16:21

Hoi christa,

jansenc schreef:oke ik wil het wel 1 op 1 doen gaat natuurlijk wel lang duren en niet mopperen als iemand hem krijgt die al getekend heeft hoor want dat weet ik allemaal niet is dat goed mag dat wel

mirande schreef:
Ik weet niet of het kan om alle 2.617 leden van ME-gids.net in een keer een mail/pb te sturen.
Was in het begin al gevraagd maar is een mogelijk probleem ivm spamwet.

1 voor 1 doen?

Vraagje: niet gaan PB-en naar leden, i.v.m. een mogelijk probleem i.v.m. met spam-wet.

Ook is er toestemming van ME-gids.net nodig, als die er niet is, kunnen/mogen er geen PB's over de Petitie Erken ME worden verstuurd naar leden.

Groetjes, Louisa

jansenc · Bericht door **jansenc** » 30 nov 2011, 16:46

oh ik was al begonnen ik dacht dat het goed was hoe kan het anders dan naar pb ik heb toch geen andere mailadressen

groetjes christa

louisa · Bericht door **louisa** » 30 nov 2011, 16:58

Hoi christa,

Het is lief dat je op die manier mee wilt helpen. Maar, beter nu ff stoppen en wachten op toestemming van ME-gids.net.

Groetjes, Louisa

louisa · Bericht door **louisa** » 30 nov 2011, 17:00

nog 2 handtekeningen.....dan zitten we op: 3.700

Groetjes, Louisa

jansenc · Bericht door **jansenc** » 30 nov 2011, 17:03

ja ik had uit de reactie van mirande begrepen dat het goed was maar moet ik die toestemming vragen of is de aanvraag onderweg naar het me net

maakt mij niet uit

groetjes christa

louisa · Bericht door **louisa** » 30 nov 2011, 17:15

Hoi christa,

jansenc schreef:ja ik had uit de reactie van mirande begrepen dat het goed was maar moet ik die toestemming vragen of is de aanvraag onderweg naar het me net.

Daar wordt aan gewerkt. ff afwachten op reactie/antwoord.

Groetjes, Louisa

louisa · Bericht door **louisa** » 30 nov 2011, 17:25

De teller staat op 3.700! Op naar 4.000, deze week?

Groetjes, Louisa

mirande · Bericht door **mirande** » 30 nov 2011, 19:18

sure girl!
Morgen weer een radiointerview door een ME-er.

louisa · Bericht door **louisa** » 30 nov 2011, 19:20

mirande schreef:sure girl!
Morgen weer een radiointerview door een ME-er.

Super goed weer een radio interview

!!! Het lijkt wel of er een "ME-wave-je" Afbeelding

aan het ontstaan is in Nederland.

Groetjes, Louisa

mirande · Bericht door **mirande** » 30 nov 2011, 19:28

hihi

indeed.
Persoonlijk hou ik van waves!

southerncross · Bericht door **southerncross** » 30 nov 2011, 20:50

louisa schreef:
mirande schreef:sure girl!
Morgen weer een radiointerview door een ME-er.
Super goed weer een radio interview !!! Het lijkt wel of er een "ME-wave-je" aan het ontstaan is in Nederland.

Groetjes, Louisa

Is helaas nog niet helemaal duidelijk of ze morgen echt in de uitzending komt. Ze moet morgenochtend een sms sturen en hopen!