LDN (Low Dose Naltrexone)

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
Stinsu
Beginner
Berichten: 76
Lid geworden op: 29 nov 2008, 14:42
Locatie: Vlaanderen

Bericht door Stinsu »

@ Karolien. Kom ik nu net naar hier om de vraag te stellen hoe het eruit ziet na lange tijd en heb jij dat net al gevraagd. Ik word hier gewoon akelig op m'n wenken bediend!

@ Greta, je verhaal over die bril vind ik nu echt wel kras. Ze gaan die ldn-ers op den duur nog gek verklaren. 't lijkt of zoiets toch niet kan? Nochtans is de sterkte van m'n ogen ook niet stabiel, ik ben bijziend. Zeer vreemd. Vroeger ging ik naar de chiropractor en hoewel ik daar soms behoorlijk ziek van werd voor een paar dagen was het ongelooflijk hoe spectaculair beter ik zag telkens ik uit het kabinet stapte. Helaas ging dat na een paar dagen weer over. Dus je verhaal is niet onmogelijk.

Wat DML betreft, van LDN weet hij nog niet veel heb ik ergens gelezen, 't verwondert mij dus ook absoluut niet dat hij zich vergist. Doet i wel regelmatig, altijd goed vragen of de medicatie wel klopt enzo, dat hij niets is vergeten enzo...

@ Lano

Ik weet niet of melatonine een optie is voor het slapen. Bij mij doet het dat goed, los van een vervelende, ja verdorie, hoofdpijn. Moet er dringen nog een voorschrift voor vragen. Maar we moeten wel uitpluizen of dat kan met LDN. Melatonine is natuurlijk wel een neurotransmitter en 'k weet niet of dat geen vervelende effecten kan hebben. Ik weet ook niet wat de relatie is met Endorfine, er is er wel een met Serotonine als ik mij goed herinner. Weet hier iemand hoe dat zit ?

Een andere optie zou kunnen zijn ULDN, dus nog kleiner doses verschillende keren per dag. Ik weet niet of daar al zeer veel over bekend is maar daarbij zijn er nog veel minder bijwerkingen. Probleem is wel dat je zeer stipt die doses moet nemen om de zoveel uur.
lano
Actief lid
Berichten: 308
Lid geworden op: 01 feb 2010, 14:39

Bericht door lano »

uldn ben ik weleens ergens tegengekomen, zal me er eens verder in verdiepen als ik weer beter ben. Melatonine heb ik nog liggen maar dat werkt (bij mij) alleen om beter in te slapen. Het probleem is nu dat ik elke nacht al rond half vier wakker word en daarna niet meer kan slapen. En dit terwijl de ldn dan al uit mn lichaam zou moeten zijn :s komt dat door de gifstoffen dan?
Tussen mijn oren, zit een ziek lichaam!
Gebruikersavatar
karolien
Donateur
Donateur
Berichten: 2913
Lid geworden op: 17 jun 2009, 18:33

Bericht door karolien »

De sterkte van je ogen heeft ook met voedingsintoleranties te maken.
Ik vermoed dat dat zoiets is als bij suikerziekte, daar kunnen je ogen ook achteruit gaan door de suikerziekte.

Ik merk duidelijk verschil aan mijn ogen naargelang wat ik eet, en sinds de LDN zijn mijn ogen ook helderder.
Maar als ik vroeger een eliminatiedieet volgde waren mijn ogen ook veel helderder.
Gebruikersavatar
Stinsu
Beginner
Berichten: 76
Lid geworden op: 29 nov 2008, 14:42
Locatie: Vlaanderen

Bericht door Stinsu »

@ Lano. 'k heb geen flauw idee wat het precies veroorzaakt dat je te vroeg wakker wordt. Herken wat je schrijft over melatonine. Ik denk dat als je sleutelt aan de endorfine release in je lichaam dat ook een effect heeft op andere neurotransmitters zoals dopamine. Ik denk ook dat een hogere endorfine release leidt naar meer dopamine en je kan daar niet goed van slapen. Je brein is dan als het ware wat te gemotiveerd om vanalles te gaan doen. 't is een persoonlijke hypothese hoor! 'k maak die op basis van de ervaring dat als ik stimulantia neem maar ook anti-parkinson middelen (requip, levodopa) die allebei een gunstig effect hebben op de pijn (maar averechts als ze uigewerkt zijn!) ik daarna ook niet en zelf dagen na elkaar niet goed meer kan slapen. En vooral, te vroeg wakker worden, iets waarvan ik zelden last heb normaal gezien.
Ik vrees dat je het een beetje gaat moeten uitzweten, vermoedelijk gaat dit na enkele weken wel over. Overleg zeker eens met je huisarts wat je nog kan doen. Een kleine dosis antidepressivum is ook een optie maar weerom roeren in de neurotransmitterpot natuurlijk, ben daar graag wat voorzichtig mee.

@ Karolien. Sterk wat je daar vertelt. 'k ga dat in de gaten houden of m'n eten daarop ook zo'n invloed heeft. 'k kan alvast wel zeggen dat nu ik weer die stomme gluten eet ik aanzienlijk slechter zie (ik dacht eigenlijk dat er wat aan m'n lenzen scheelde, ben van merk veranderd maar 't is weer hetzelfde). Ik kijk er echt naar uit om weer op dieet te gaan. Zou het onmiddellijk doen moest die vervelende coeliakietest niet nodig zijn, 't is bij ons deze week toevallig nog in het nieuws geweest dat er zoveel mensen zijn die daarvoor een diagnose mislopen.

Voor iedereen hier kan niet genoeg benadrukt: als je CVS/ME hebt zorg dan dat je 100 % zeker uitsluitsel hebt dat je geen Coeliakie hebt. Laat bij de minste verdachte bloedwaarden (zeker ook subklinisch) voor alle zekerheid een darmbiopt nemen. Coeliakie is immers het schoolvoorbeeld van lekkende darmen en die vormen op hun beurt een belangrijke schakel in de exorfine-theorie.
Gebruikersavatar
cvske
Beginner
Berichten: 63
Lid geworden op: 11 nov 2009, 10:40
Locatie: Vlaams-Brabant

Bericht door cvske »

tanto schreef:Heeft iemand LDN al aan DML voorgelegd?

Of misschien zelfs al wel voorgeschreven gekregen?

Ik ben wel benieuwd hoe hij hier tegenover staat.
Ik heb het gisteren nog gevraagd aan DML. Hij zei dat het enkel nuttig was voor mensen met pijnklachten, wat ik niet erg heb. Dus voor mij was het niet nuttig. Bovendien zei hij dat je er depressief van kan worden, nochtans uit wat ik lees heeft het op de meeste een omgekeerd effect. Hij zei ook dat het voor een apotheker niet evident was om de dosis in 10 op te delen.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Hoe kan je nu depressief worden van natuurlijke pijnstillers (endorfines)? :-k
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
karolien
Donateur
Donateur
Berichten: 2913
Lid geworden op: 17 jun 2009, 18:33

Bericht door karolien »

Volgens mij kent DML dit alleen onder de vorm Naltrexone, maar niet zoals wij het nemen: LDN.
Gebruikersavatar
Stinsu
Beginner
Berichten: 76
Lid geworden op: 29 nov 2008, 14:42
Locatie: Vlaanderen

Bericht door Stinsu »

LOL Marlène! Dat vraag ik mij dus ook af :-s Hahaha.

En ja als je het puur neemt wordt je acuut depressief als er veel opioiden in je bloed zitten veronderstel ik. Maar LDN is het omgekeerde zoals dat neurotoxines ook een helend effect kunnen hebben (slangengif als medicijn). Dit is echt geen hocus pocus.

Wat DML betreft denk ik dat we niet snel groot enthousiasme mogen verwachten. Het theoretisch kader waarbinnen de hypothetische (?) werking van LDN te plaatsen valt (neurologisch) staat haaks op het reductionistisch fysisch beeld dat hij van CVS/ME verdedigt. Deze topic staat niet voor niets onder 'alternatieve behandelingen' denk ik.

(OKE, VOOR DAT IEMAND ZICH NU ENORM GAAT OPWINDEN: ik heb groot respect voor DML en wat hij doet en hoop voor hem persoonlijk dat hij 100 procent gelijk heeft, alleen denk ik er persoonlijk iets anders over, da's alles en 'k heb geen zin om hier ruzie over te maken. 'k vind hem verdorie wel een toffe vent hoor! Dus zeg ik preventief: RELAX, is voor ieder van ons het beste :wink: )
Gebruikersavatar
josje
Gevorderd lid
Berichten: 830
Lid geworden op: 10 mar 2010, 11:04

Bericht door josje »

ik weet niet of deze vraag al gesteld is maar als je ldn gaat gebruiken en je gaat daarna testen op xmrv mlv heeft dat dan invloed op de uitslag
Gebruikersavatar
Stinsu
Beginner
Berichten: 76
Lid geworden op: 29 nov 2008, 14:42
Locatie: Vlaanderen

Bericht door Stinsu »

Hoi Josje. Heb daar nog nergens wat over gelezen maar als ik even brainstorm denk ik dat dat misschien wel kan. XMRV/MLV is moeilijk opspoorbaar omdat het vooral in organen enzo zit en minder in het bloed (da's een verschil met aids bv). Als je nu, door gelijk welke therapie trouwens, veel beter wordt dan lijkt het me logisch dat de kans op detectie mogelijks nog verkleint. Maar ik denk dat dit misschien niet zo aan de orde is want de behandeling voor xmrv is nog niet echt voorhanden, eigenlijk ben je nog niet zo veel met een 'diagnose'. Als die diagnose in de toekomst relevant wordt zullen er zeker nog veel uitgebreidere en specifiekere testen komen denk ik (ik denk bijvoorbeeld aan een biopt van de plaats waar de kans het grootst is op detectie). Maar da's allemaal maar speculatie hoor.
Gebruikersavatar
greta
Gevorderd lid
Berichten: 877
Lid geworden op: 16 aug 2010, 12:57

Bericht door greta »

Ik verzamel al maanden lang LDN gebruikerservaringen van diverse fora en van de LDN yahoogroup¨

Deze kwam ik tegen over verbetering van zicht door LDN , zoals ik ook heb ervaren



Has anyone noticed an improvement in vision after taking LDN? It seems since I have taken LDN there has been a remarkable improvement in my vision. I have been taking other nutrients too but nothing to really target vision.
Just wondering...

Laurie Tiscione


I have had remarkable improvement with my vision within the first week on 1.5mg. I now am taking 3.0mg. I know something really positive is going on inside me since taking the LDN.

Lindsey

I have been taking ldn for over a year now and there have been significant changes in my vision----definitely for the better. I take LDN for MS.
Had noticed a slight fluctuation after the 1st month or so, then a gradual increase in distance vision. Seeing things I have not been able to see in years. Although my family was elated, they are not quite sure if they like the idea that Mom can now see when the dusting never actually got done!

This email is a classic example----2 years ago I was not able to focus or see the screen of my laptop. Today, I am able to see the screen without benefit of my glasses. Granted, my vision has not returned entirely by any means, but there has been drastic (at least in my mind) improvement. Colors are still faded, but now my world is not total black & white.
Gebruikersavatar
startdust
Actief lid
Berichten: 396
Lid geworden op: 01 nov 2010, 20:46
Locatie: nijmegen

Bericht door startdust »

wohoooooo ik heb het gekregen van mijn dokter. :lol: Natuurlijk lag het niet in de apotheek maar in dezer dagen kan ik in iedergval van start. en hopelijk heb ik iest minder klachten in de eensaamste maand van het jaar.

Dankjewel Marlene, de huisarts was zelfs een beedje verbaast toen ik die mooie samenvating van jou achterliet :D

Joost
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Jadabedooo Joost! Proost ... keep it sober of course!
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
greta
Gevorderd lid
Berichten: 877
Lid geworden op: 16 aug 2010, 12:57

Bericht door greta »

Joost, helemaal prachtig !!!
Gebruikersavatar
Stinsu
Beginner
Berichten: 76
Lid geworden op: 29 nov 2008, 14:42
Locatie: Vlaanderen

Bericht door Stinsu »

Ben benieuwd wat het voor jouw gaat worden!

Volgende week wordt voor mij ook spannend: op onderzoek bij de expert van de arbeidsrechtbank en Lambrecht waar ik ga LDN eisen.
De week daar na heb ik een afspraak bij Flamend van de Poort te pakken. Op sinterklaas nog wel! Dat kan alleen maar veelbelovend zijn nietwaar? Hij klinkt in elk geval al erg aardig aan de telefoon. Lang geleden dat ik dacht in termen van 'nog zo veel dagen slapen'. :D
(mag ik niet op doordenken of het begrip 'slapen' verpest m'n humeur). :( LOL
Plaats reactie