De Meirleir

[sprankel]

Bedankt voor het antwoord cleopatra, dan kan ik daar rekening mee houden bij het maken van de volgende afspraak.

[blaze]

Hallo mensen,
Nou het is binnen hoor, het behandelplan! De afwijkende uitslagen zijn:
Ceruloplasmine verhoogd
IgG subklassen: IgG 3 verhoogd
Vitamine D3 laag
Koper verhoogd
CD3+CD16CD56+ verhoogd
CD3-CD16CD56+ laag
C4 A Serum level verhoogd
CD57 Absolute count laag
Elastase expression verhoogd
Perforin mRNA expression verhoogd
Soluble CD14 verhoogd
IL-8 serum verhoogd
Activated TGF-BETA1 serum laag

Conclusie is ik heb een gut immune-neurotoxic disorder (lekkende darm) en de afwijkingen vertonen een beeld van ME/CVS, maar de XMRV was negatief, omdat dit niet altijd even makkelijk meetbaar is en de afwijkingen er toch op duiden heeft Dr. Meirleir een XMRV Serologie laten doen om hier meer uit te halen. Deze test duurt echter 2-3 maanden -_- Ook de uitslagen van de stoelgangtest zitten hier nog niet bij.

Behandeling voor nu:
- Caseïne, lactose- & fructose arme voeding
- Creon 150, 1 bij elke maaltijd
- Hydroxycobalamine 10 mg, 3x 1/week
- Vit C 1g/ dag (Lipospheric)
- Tonalin CLA 1000, 3 x 1/dag
- Lactoferrin Complex 2 x 1/dag
- 2 L vochtinname per dag

Nu moet ik nog even uitzoeken wat alle afwijkingen precies inhouden, maar wat ik erg vreemd vond was dat de Activated TGF-BETA1Serum tussen de 11400-63300 hoort te zijn en bij mij was het 0 :S Heeft iemand anders dit ook?

Groetjes

[nabo]

Heel veel sterkte

[aimee]

Hoi allemaal!!

Moet even mn "ei" kwijt en bedacht me dat dit de juiste plek zou zijn, bij mn mede " DML-gangers".. Inmiddels zitten er voor mij 3mndn behandelplan op en kwam zojuist mn nieuwe plan binnen.. Vond ik 2x 10dgn Tiberal al veel, staan er nu 2x 12 dgn Azythromycine op!! 12dgn?! Hier zit ik écht niet op te wachten.. Heb het eerste plan dan ook ternauwernood overleefd.. Bah bah.. uiteindelijk zal ik eraan moeten geloven, mr moet er toch even bij julie over zeuren en meteen vragen wat jullie ervaringen hiermee zijn? Of is er ergens een topic over te vinden?
hier topic over zitromax = azithromycine admin.
Dan hoor ik het graag.. De GcMaf is er overigens af voor 3mndn, en diep in mn hart hoop ik zo dat dit de veroorzaker is/was van mijn toestand als een licht en geluidsovergevoelige champignon.. want na 3mndn ben ik het meer dan spuugzat.. Zucht.. zo dat moest ik even kwijt geloof ik..

Liefs

[flora]

Hoi Aimee!

Ik las net je wanhopige berichtje over azythromycine............

In het verleden heb ik meermalen deze AB gebruikt, yummie...... Heb ik nooit bijwerkingen of klachten van gehad, voelde me dan vaak al binnen een paar dagen beter! Dus mijn "lievelings"-AB.......

Ik merk wel dat ik nu (tijdens Gc MAF behandeling) opeens veel slechter op AB reageer!
Maar jij hoeft nu dus voorlopig geen GcMaf te gebruiken , dus misschien valt het dit keer wel erg mee zo'n kuur?!

Vandaag net mijn 12de spuit GcMaf gezet.... Valt niet mee he, al die bijwerkingen.....

Maar voor die azythromycine ben ik in ieder geval niet zo bang, hoop dat dit je een beetje helpt!

liefs Flora

[martine030]

Er is inderdaad nogal verschil tussen de verschillende antibioticakuren. De lengte zegt dus niet zo veel.
De eerste die ik kreeg was echt vreselijk, bij de tweede had ik bijna geen last. Toen ik later die eerste nog een keer kreeg weer hetzelfde: heel ziek.
Hoop dat het meevalt, succes ermee!

[nabo]

Heel veel sterkte aimee!! Echt naar voor je!

Maar nu dus 3 maanden geen gc maf meer??? Hoeveel injecties had je nou gehad?
En wat zei dml er dan over?? Had je nu voldoende binnen gekregen ofzo?
En je bent high respondet toch?

Veel sterkte

[tara]

Hallo mede CVS'rs

Ik loop er zwaar over te denken om naar de Meirleir in Belgie te gaan, maar omdat het om een hele bak geld gaat, zou ik graag telefonisch wat mensen spreken die bij hem zijn of geweest, positieve en negatieve ervaringen welkom.

Dus, ben je bij hem geweest en vind je het goed dat ik je een keer bel,
mail dan je telefoonnummer.

alvast dank!

groetjes van Tara

Samengevoegd. Louisa, moderator ME-gids.net.
Hoi Tara, hier vind je ervaringen van mensen die bij DML zijn.

[yarwen]

Ik heb eindelijk de moed gevonden om een afspraak te maken met DML. Ik mag op 2 augustus gaan. We gaan dit jaar niet op reis en met dit geld ga ik de onderzoeken / evt. medicatie betalen.
Ben heel erg benieuwd maar heb ook wat schrik over de resultaten. Ben eigenlijk nog steeds min of meer in de ontkenningsfase.

[nabo]

Goed dat je een afspraak hebt gemaakt!

Veel sterkte

[senna]

Voor wie deze zomer naar DML moet : op tijd vertrekken!

http://www.nieuwsblad.be/article/detail ... d=VC3B3TD1

[spring]

Voor wie deze zomer naar DML moet : op tijd vertrekken!

@Senna: Dank! Ik moet morgen dan is het nog niet, maar in juli zullen we er zeker rekening mee houden!

[spring]

@Yarwen: Veel succes bij DML. Ik hoop dat hij je kan helpen!

[nabo]

Hoi allemaal,

Ik heb een vraagje aan alle dml patienten.

Ik vroeg mij af wie er nu allemaal al verbetering heeft?
En dat hoeft maar iets heel kleins te zijn, bv een uur langer op blijven.
Of minder maag-darm klachten, of net wat langer kunnen computeren.

We vragen ons vaak af waar zijn die mensen die beter zijn geworden???
Maar alles begint met kleine stapjes, dus ik ben heel benieuwd naar jullie kleine stapjes.

-----------------

zie ook http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-t-3836.html

Ik ben nu ruim een half jaar met de behandeling bezig en merk al kleine lichtpuntjes.
Ik kan wat langer opblijven, wat langer computeren en over t algemeen zijn mijn darmen ook beter geworden!

Ik hoop dat jullie ook jou verhaal hier willen neerzetten ookal is het maar een heel kleine verbetering!

Volgende week weer naar dml toe! ben benieuwd (15 juni)

[sowfia]

ik ben nu twee jaar bij de meirleir.

wat ik duidelijk merk is dat mijn hart nu niet meer (of heeel zelden) overslaat.
soms heb ik een periode dat ik veel minder vaak misselijk ben. andere keren is het er weer terug.
soms iets minder hoofdpijn, andere keren weer enorm veel migraine.
misschien iets betere recuperatie, dus wat meer kunnen doen, maar ik blijf me er wel heel ziek bij voelen.

dus al bij al zijn er wel enkele minieme dingetjes, maar na twee jaar zou ik graag al meer vooruit gegaan zijn. nu moet ik echt al nadenken over wat er nu eigenlijk beter is geworden, het is allemaal niet zo duidelijk. maar ja de man is ook geen mirakeldokter hé.