dus als een specialist uit Duitsland zegt dat ik (chronische) Lyme heb, dan hoef/mag ik dat niet aannemen?marry schreef:mirande schreef: Ik wilde me tot nu toe wat terughoudend opstellen maar zie steeds meer mensen met twijfelachtige uitkomsten her en der op het internet die dan zeggen lyme te hebben.
Laat je goed voorlichten wat je resultaten inhouden.Los ervan 'borderline pos'is inderdaad niet positief. Zie eerdere vraagtekens bij mensen hier en elders.
Dat vraagt om meer testen, of om herhaling na verloop van tijd.
Inderdaad Mirande een Borderline positieve uitslag is GEEN POSITIEVE uitslag en vraagt om een meer herhaal testing en het liefst op meerdere manieren.
En zoals ik al eerder schreef over de co-infecties, de testing is niet geheel compleet en bijv. voor chlamydia Pn en mycoplasma Pn gewoon in Nederland worden gedaan en worden vergoed. Maar test dat zowel de IgG, IGM en IgA ( bij deze infecties zijn juist de IgG en IgA de graadmeter om te zien of de infecties chronisch/actief zijn, de IgM is meestal hartstikke NEGATIEF.
Groetjes MArry
Lymetest Infectolab Augsburg
Moderator: Moderators
ik ben niet pessimistisch, ik ben realistisch
"Drop The Lyme"
"Drop The Lyme"
Burial,
Dat is natuurlijk afhankelijk van de uitslag. Ik weet niet hoe hoog jou uitslagen warenvoor de 3 Borrelia soorten?
Een Borrelia waarden >3 is een positieve uitslag, maar er is natuurlijk wel een heel verschil of je bijvoorbeeld 3,1 of 10 zou hebben.
3,1 is een grensgeval en bij dit soort grensgevallen en lichtpositieve uitslagen zou het goed zijn om meer onderzoek te laten doen.
Dat is natuurlijk afhankelijk van de uitslag. Ik weet niet hoe hoog jou uitslagen warenvoor de 3 Borrelia soorten?
Een Borrelia waarden >3 is een positieve uitslag, maar er is natuurlijk wel een heel verschil of je bijvoorbeeld 3,1 of 10 zou hebben.
3,1 is een grensgeval en bij dit soort grensgevallen en lichtpositieve uitslagen zou het goed zijn om meer onderzoek te laten doen.
Tja, ook hier geldt: een combinatie van testen is het beste, en het blijft een klinische diagnose. Dwz testen zetten de diagnose kracht bij, maar staan nooit op zichzelf.Burial schreef:even een ander vraagje trouwens...
vinden jullie het ook niet 'verdacht' of op zijn minst vreemd dat nu ineens zoveel mensen Lyme blijken te hebben?
het lijkt ook allemaal weer erg toevallig, niet dat ik twijfel aan de kunde van Armin maar toch
Ik heb wat gegoogled op hun 'FDA/CDC-approval', maar even later lees je weer dat labo's deze status alleen maar proberen toe te voegen aan hun lijstje om meer klantjes aan te trekken (want volgens sommigen is dat inhoudelijk gezien eigenlijk een nietszeggend label). Weet niet wat ik daarover moet denken allemaal. Zijn er studies vindbaar met 'healthy controls'?
PS. Ik had mijn afspraak van de 29ste nog even laten staan - morgen moet ik doorgeven aan ze of ik hem wil afzeggen of niet. Wie de 29ste wel ziet zitten, zou eens rond het middaguur kunnen bellen of ie beschikbaar is
. Ook was er 16 aug en rond de 20/21ste gisteren nog iets vrij... Gewoon doorvragen, misschien pas je er nog tussen .
Laatst gewijzigd door malu op 08 aug 2012, 13:27, 1 keer totaal gewijzigd.
De wereld achter ME: http://memalu.blogspot.com/
@Fleur
dus dan zou iemand op een forum op het internet mijn waarden van de onderzoeken beter kunnen beoordelen dan de specialist die zelf de testen heeft aanbevolen?
ik vind het allemaal erg verwarrend dit soort info, denk je iets te weten na 5 jaar en dan word het volgende dag alweer weg gewuifd
dus dan zou iemand op een forum op het internet mijn waarden van de onderzoeken beter kunnen beoordelen dan de specialist die zelf de testen heeft aanbevolen?
ik vind het allemaal erg verwarrend dit soort info, denk je iets te weten na 5 jaar en dan word het volgende dag alweer weg gewuifd
ik ben niet pessimistisch, ik ben realistisch
"Drop The Lyme"
"Drop The Lyme"
Ik zeg helemaal niet dat iemand op dit forum jou uitslagen beter kan beoordelen. Ik hoop alleen dat je een arts hebt die naar het gehele plaatje kijkt i.p.v. alleen naar labwaarden, zeker wanneer deze niet sterk positief zijn.Burial schreef:@Fleur
dus dan zou iemand op een forum op het internet mijn waarden van de onderzoeken beter kunnen beoordelen dan de specialist die zelf de testen heeft aanbevolen?
ik vind het allemaal erg verwarrend dit soort info, denk je iets te weten na 5 jaar en dan word het volgende dag alweer weg gewuifd
DML vertelde een tijdje terug:Burial schreef:even een ander vraagje trouwens...
vinden jullie het ook niet 'verdacht' of op zijn minst vreemd dat nu ineens zoveel mensen Lyme blijken te hebben?
het lijkt ook allemaal weer erg toevallig, niet dat ik twijfel aan de kunde van Armin maar toch
Groetjes, LouisaInteressant bezoekje gehad bij de Kenny.
Blijkbaar duurt het zo lang omdat de Bartonella testen positief waren bij REDlabs en ter bevestiging nog eens overgedaan worden nu in een onafhankelijk labo in Luik.
Hij vertelde dat hij in de laatste 2maanden meer dan 400 positieven vond voor Bartonella, dat er dus echt een epidemie aan de gang is.
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Burial als jij bij demeirleir bent moet je hem alles laten interpreteren. Hij weet jouw gehele afwijkende plaatje en kan deze uitslagen dan in het geheel interpreteren voor je.
Maar normaal geproken is een Borderline uitslag nooit POS en moet dan opnieuw worden getest. Dat begrijp je toch wel? Soms valt ie later toch negatief uit namelijk of in dit geval misschien positief.
De rest van de Co-infecties heb ik beschreven wat ik er persoonlijk van vind, maar ik ben geen arts, maar het valt mij op dat voor het chronische beeld niet alles is volledig is getest. Maar weet niet of je dat zelf zo heb ingevuld/aangevraagd of wat? Als het niet compleet zou zijn kan dat gewoon ook in nederland opnieuw worden getest en dat wordt ook gewoon vergoedt. IK doe dat al jaren en jaren zo...
Sterkte Marry
Maar normaal geproken is een Borderline uitslag nooit POS en moet dan opnieuw worden getest. Dat begrijp je toch wel? Soms valt ie later toch negatief uit namelijk of in dit geval misschien positief.
De rest van de Co-infecties heb ik beschreven wat ik er persoonlijk van vind, maar ik ben geen arts, maar het valt mij op dat voor het chronische beeld niet alles is volledig is getest. Maar weet niet of je dat zelf zo heb ingevuld/aangevraagd of wat? Als het niet compleet zou zijn kan dat gewoon ook in nederland opnieuw worden getest en dat wordt ook gewoon vergoedt. IK doe dat al jaren en jaren zo...
Sterkte Marry
@Fleur en Marry
Hoe en waar zou ik dat dan kunnen laten testen? Want ik betwijfel ten zeerste of mijn huisarts hier aan mee wil werken. Bovendien zegt men (ook op de lyme website) dat de testen in Duitsland beter zijn en positief kunnen zijn terwijl je in NL of België bijv negatief getest bent.
Ik was trouwens ook zeker van plan om DML het op laten te pakken. Bij hem ben ik nu al een jaar onder behandeling en Dr. Schwarzbach heeft mij nog nooit gezien. En ook gezien het feit dat Augsburg 6 uur rijden is vanuit waar ik woon maakt het voorlopig onmogelijk.
Verder weet ik niet heel veel van Lyme, maar ik had wel begrepen dat als je het eventueel al lang hebt het moeilijk tot niet meer te vinden is (in het bloed).
Dus ik zou zelf zeggen bij zwak positief/borderline dat je geen Lyme zou hebben, dat heb ik 1 of 2 pagina's terug ook zo gezegd. Dus dat begrijp ik wel ja. Alleen hij zegt aan de hand van de uitslagen dat ik wel chronische Lyme heb dus ja...
De testen die ik heb laten doen zijn aanbevolen door Dr. Schwarzbach, ik heb me dus alleen op Borrelia, Chlamydia wn CD57 laten testen. Verder wel een aantal co-infecties via DML.
Dit zegt hij trouwens over het feit dat de Borrelia zwak positief/borderline is:
"The CD57 count is confirming a chronic Lyme infection, the LTT is very weak active too"
Hoe en waar zou ik dat dan kunnen laten testen? Want ik betwijfel ten zeerste of mijn huisarts hier aan mee wil werken. Bovendien zegt men (ook op de lyme website) dat de testen in Duitsland beter zijn en positief kunnen zijn terwijl je in NL of België bijv negatief getest bent.
Ik was trouwens ook zeker van plan om DML het op laten te pakken. Bij hem ben ik nu al een jaar onder behandeling en Dr. Schwarzbach heeft mij nog nooit gezien. En ook gezien het feit dat Augsburg 6 uur rijden is vanuit waar ik woon maakt het voorlopig onmogelijk.
Verder weet ik niet heel veel van Lyme, maar ik had wel begrepen dat als je het eventueel al lang hebt het moeilijk tot niet meer te vinden is (in het bloed).
Dus ik zou zelf zeggen bij zwak positief/borderline dat je geen Lyme zou hebben, dat heb ik 1 of 2 pagina's terug ook zo gezegd. Dus dat begrijp ik wel ja. Alleen hij zegt aan de hand van de uitslagen dat ik wel chronische Lyme heb dus ja...
De testen die ik heb laten doen zijn aanbevolen door Dr. Schwarzbach, ik heb me dus alleen op Borrelia, Chlamydia wn CD57 laten testen. Verder wel een aantal co-infecties via DML.
Dit zegt hij trouwens over het feit dat de Borrelia zwak positief/borderline is:
"The CD57 count is confirming a chronic Lyme infection, the LTT is very weak active too"
ik ben niet pessimistisch, ik ben realistisch
"Drop The Lyme"
"Drop The Lyme"
"Burial"
Hoe en waar zou ik dat dan kunnen laten testen? Want ik betwijfel ten zeerste of mijn huisarts hier aan mee wil werken. Bovendien zegt men (ook op de lyme website) dat de testen in Duitsland beter zijn en positief kunnen zijn terwijl je in NL of België bijv negatief getest bent.
Ja kan gewoon bij je huisarts en dan vragen om de infecties die jij nu heb laten doen of men de IgG, IgM en IgA wilt testen. Bij de chlamydia en mycoplasma is dus de IgA ook zeer van belang als graadmeter voor herhaalinfectie(meestal prikken ze die dr niet bij namelijk en dan ziet men hem over het hoofd als chronisch)
In Nederland zijn deze testen gewoon ook goed hoor niks minder dan in Duitsland of Belgie. Wij zijn hier met 3 ME patienten in huis en bij mij en mijn dochter altijd positief keer op keer. Belgie deed meestal PCR, bij jou ook?
Marry
Hoe en waar zou ik dat dan kunnen laten testen? Want ik betwijfel ten zeerste of mijn huisarts hier aan mee wil werken. Bovendien zegt men (ook op de lyme website) dat de testen in Duitsland beter zijn en positief kunnen zijn terwijl je in NL of België bijv negatief getest bent.
Ja kan gewoon bij je huisarts en dan vragen om de infecties die jij nu heb laten doen of men de IgG, IgM en IgA wilt testen. Bij de chlamydia en mycoplasma is dus de IgA ook zeer van belang als graadmeter voor herhaalinfectie(meestal prikken ze die dr niet bij namelijk en dan ziet men hem over het hoofd als chronisch)
In Nederland zijn deze testen gewoon ook goed hoor niks minder dan in Duitsland of Belgie. Wij zijn hier met 3 ME patienten in huis en bij mij en mijn dochter altijd positief keer op keer. Belgie deed meestal PCR, bij jou ook?
Marry