Verschillen chronische Lyme en ME

[vlindertje19]

Thanks voor je reactie @Vlinder!

Die eenzijdige verlammingen heb ik gelukkig niet meer gehad

Bovenstaande herken ik niet moet ik je bekennen.

Het waren telkens kortdurende aanvallen van ongeveer 5 minuten schat ik waarbij ik uit mijn bed rolde van de pijn op de grond rolde geen adem meer kreeg en waarbij de helft van mijn lichaam tijdelijk verlamd werd.

Het werd ook zwart voor mijn ogen in die zin dat ik mijn bewustzijn dreigde te verliezen (vandaar ook levensbedreigend gevoel!)

P.s.: aangezien mijn ademhaling sinds mijn ontstane invaliditeit regelmatig zomaar stopt als ik ga liggen, vraag ik mij oprecht af of ik geen slaapapneu heb; overigens schijnt apneu relatief vaak bij ME/CVS (en Lyme?!)-patiënten voor te komen is uit onderzoek gebleken..?

Rest mijn vraag waarom raakt in hemelsnaam de helft van mijn lichaam verlamd..?

Volgende keer bel ik 112 als ik het allemaal nog kan uitvoeren tenminste...

Het lijkt op een soort van aanvallen, maar waar precies mee te vergelijken kan ik niet echt peilen.

Extreme verminderde hersendoorbloeding wellicht? Of POTS? Dr.Vi kan dit uitsluiten voor je he.

Is het misschien dat je verlammingsverschijnselen hebt door een verkramping van de spieren in heel je lichaam?

W.b. slaapapneu heb ik ook wel eens over gedacht dat ik daar mogelijk aan zou kunnen lijden. Volgens mijn partner snurk ik wel aardig, maar hij hoort geen gekke geluiden w.b. ademhaling of een verstoorde ademhaling.

Groetjes Vlindertje

[verlorengezondheidman]

Hoewel ik zelf (nog steeds!) geen verschillen kan ontdekken tussen Lyme & ME/cvs de volgende vragenlijst van dokter Horrowitz bij google chrome kun je meen ik! vertalen, zie onderstaande link.

Bron: http://lejour-et-lanuit.over-blog.com/a ... 21336.html

[mamoes]

VGM,

Ik heb in 'Under our Skin'. Borrelia biofilm. Het volgende gepost in reactie op de mening van Louisa

@ Louisa
Er zijn ook Lyme patiënten die 80-100% bedlegerig zijn geworden en in een donkere kamer liggen. Ik kan de verschillen tussen ME en Lyme nog steeds niet ontdekken.



Ik denk dat er wel degelijk verschillen zijn tussen Lyme en ME. Ook al verschilt iedere patiënt in ernst van de ziekte. En iedere patiënt is anders omdat ieder lichaam anders is, maar ik heb van nabij Lyme-patiënten meegemaakt en maak van dichtbij ME patiënten mee. Voor mij is er wel degelijk verschil.

Ik ken een ex Lyme-patiënt die soms niet meer kon eten omdat zijn kaken helemaal verkrampten. Hij lag op handdoeken in bed omdat hij drijfnat was van het zweten. En werd overal allergisch voor. Ook zijn gewrichten waren rood en gezwollen zodat hij niets meer zelf kon.
Een andere Lyme patiënt die inmiddels is overleden had deze klachten totaal niet maar werd na dubbel zien enz. blind door Lyme.

[flowerpower3]

Hoewel ik zelf (nog steeds!) geen verschillen kan ontdekken tussen Lyme & ME/cvs

Dat snap ik niet want er zijn volgens mij duidelijke verschillen. Moeten niet vergeten dat veel ziektebeelden op elkaar lijken, wil niet zeggen dat het dan 1 dezelfde ziekte is (als je dat bedoelt).

[asje]

Het is iets ingewikkelder; er wordt al heel lang veel gesproken over hoe het zit, mogelijk kun je door heel verschillende infecties met een bepaalde reactie van het immuunsysteem het ME-ziektebeeld krijgen. Het verschil met bepaalde vormen van Lyme is er wel (huid- en gewrichtsvariant bijv), maar in het algemeen is het hetzelfde ziektebeeld, net als dat van chronische Q-koorts.

[lulu]

Welke duidelijke verschillen zien jullie dan, mamoes en flowerpower? Ik zie ze niet. Wel verschillende gradatie en uitingsvormen.

[flowerpower3]

@Lulu: De verschillen zie ik vooral in de oorzaak/veroorzaker, bij Lyme heb je borrelia en bij ME is het onbekend maar vaak na een infectie met iets (maar wat blijft vaak een theorie).

Ik ben gediagnosticeerd met ME maar word nu ook onderzocht op Lyme. Om die reden verdiep ik me er in en zie je zowel overeenkomsten als verschillen. Voor mij zit het verschil hem in de veroorzaker, de uiting niet zozeer. En dat geld bij zoveel ziektebeelden als je het mij vraagt. Kijk naar iemand met schildklierproblemen, vitaminetekorten of Q-koorts, een hele hoop overlapt qua symptomen met die van ME. Zelfde klachten en uiting, andere oorzaak.

[lulu]

Maar als verschillende oorzaken tot eenzelfde ziektebeeld leiden, is het toch niet handig die ziekte steeds een andere naam te geven.

Een gebroken been heet ook niet fietsbreuk, val-van-de-trapbreuk, klimrekbreuk. Da's niet handig voor de inzichten.

Bovendien, ook al worden er sporen gevonden van verschillende infecties, zoals ook bij veel niet zieken, dan zegt het nog niet wat en welke de ziekte nu veroorzaakt heeft.

[lulu]

Een gebroken been heet ook niet fietsbreuk, val-van-de-trapbreuk, klimrekbreuk. Da's niet handig voor de inzichten.

Bij nader inzien, het ís handig voor de inzichten in termen van preventie (schapen) maar niet in termen van achterliggende, overeenkomende processen en behandelingen.

[verlorengezondheidman]

Ik ben het volledig met Lulu eens in deze; als het ziektemechanisme hetzelfde mocht zijn
waarom allemaal verschillende diagnose namen?

Duidelijkheid is letterlijk en figuurlijk van levensbelang voor ons!

Samen staan we sterker.

Alles wat onduidelijk is in het leven en er toe doet valt altijd in ons nadeel uit........

Voor degene die de "wij-vorm" dus ook "ons" aanstootgevend vinden
hebben nu eens een keer dikke vette pech.

Lieve groetjes VGM

[verlorengezondheidman]

Ik denk dat je op twee zaken alert moet zijn. De tweede is of je wel of geen post-exertionele malaise hebt, dat is toch wel hét onderscheidende kenmerk van ME/CVS.

Dit geloof ik niet @Magnetronnie; ik denk dat P.E.M. bij zowel Lyme als ME/cvs voorkomt.

Groetjes VGM

[verlorengezondheidman]

@Flowerpower3,

Met 98% Lymies onder de ME/cv(s)-ers bij DML kun je toch niet meer spreken over verschillende uitingen?

[flowerpower3]

@Flowerpower3,

Met 98% Lymies onder de ME/cv(s)-ers bij DML kun je toch niet meer spreken over verschillende uitingen?

Ik heb erge twijfels bij die uitspraak omdat ik mij afvraag waar deze berekening op gebaseerd is. Volgens mij ziet DML een hele hoop patiënten en dat zou betekenen dat 98% besmet is met de Borrelia bacterie? Ik neem Lyme zeker serieus en word er ook op getest maar deze statistiek vind ik ongeloofwaardig en haast uit de lucht gegrepen.

Daarnaast komen niet alle ME-patiënten bij DML.

[asje]

Hij zegt 98% van zijn patiënten, dat moet wel kloppen dan. Maar hij zegt daar ook bij dat-ie de infectie niet zo interessant vindt, maar het functioneren van het immuunsysteem des te meer. Ja, wat te denken ...

[verlorengezondheidman]

Geheugen als een zeef dat lijkt "grappig" maar kan natuurlijk ook duiden op hersenletsel / hersenbeschadiging..

De felle steken in mijn hoofd ( net als @Risja?) en meerdere, halfzijdige voor mijn gevoel levensbedreigende verlammingen zeggen mij dat Neuro-Borreliose een kans heeft gekregen te excelleren.

Malaria schijnt heel erg te zijn; hoe zit het met onbehandelde NeuroBorreliose?