Neuraal therapie
Moderator: Moderators
Dinsdag: Ongesteld en ditmaal een humeur om op te schieten. Mijn temperatuur is een halve graad gestegen. Voldoende om als een zak stinkende ajuinen rond te lopen. Als extraatje wat meer hoofdpijn dan gewoonlijk. 4/10 zal ik het geven.
Bovendien is mijn zenuwstelsel mega-alert. Ik ruik de uitlaatgassen van autostrades, auto's en fabrieken als een speurhond. Bah alles stinkt naar vergif. Alsof die zak ajuinen niet volstaat.
Mijn vel prikt bij elke aanraking. Een psychiater zou me overwerkt en gestresseerd hebben gelabeled. Sorry man, ik lig al twee jaar in bed. Mijn zenuwstelsel is door iets anders in de war gebracht ditmaal. Springende eicellen.
Bovendien is mijn zenuwstelsel mega-alert. Ik ruik de uitlaatgassen van autostrades, auto's en fabrieken als een speurhond. Bah alles stinkt naar vergif. Alsof die zak ajuinen niet volstaat.
Mijn vel prikt bij elke aanraking. Een psychiater zou me overwerkt en gestresseerd hebben gelabeled. Sorry man, ik lig al twee jaar in bed. Mijn zenuwstelsel is door iets anders in de war gebracht ditmaal. Springende eicellen.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Woensdag: Het scenario is zowat identiek aan dinsdag. Sinds enkele weken hou ik een bioritme-dagboek bij. Wat daaruit komt, is heel verhelderend. Voor elk uur dat ik zit of rondloop, lig ik er minstens evenveel in bed te slapen of te liggen.
Slapen tot 8 uur
8 - 9u : rondlopen
10 - 11 - 12u: in bed
13 - 14 - 15u: rondlopen
16 - 17 - 18u: slapen
19 - 20u: zitten
21 -22- 23u: in bed
Zo krijg je een heel goed zicht op PEM, post exertionele malaise en hoe lang je ervan moet recupereren.
Maak 26 kolommen: datum + 24 uren + specifieke klachten
Rood = slapen
Geel = bed, bank, liggen
Groen = zitten, actief
Zo weet ik exact wat ik elke dag kan en niet kan. Vandaag stond er extra sterke keelpijn op het lijstje + de waslijst van dinsdag.
Een klein dagboek bijhouden, is goed om controle te hebben over je ziekte. Anders wordt ze ongrijpbaar en lijken alle dagen op elkaar. Nu zie je verschil.
Slapen tot 8 uur
8 - 9u : rondlopen
10 - 11 - 12u: in bed
13 - 14 - 15u: rondlopen
16 - 17 - 18u: slapen
19 - 20u: zitten
21 -22- 23u: in bed
Zo krijg je een heel goed zicht op PEM, post exertionele malaise en hoe lang je ervan moet recupereren.
Maak 26 kolommen: datum + 24 uren + specifieke klachten
Rood = slapen
Geel = bed, bank, liggen
Groen = zitten, actief
Zo weet ik exact wat ik elke dag kan en niet kan. Vandaag stond er extra sterke keelpijn op het lijstje + de waslijst van dinsdag.
Een klein dagboek bijhouden, is goed om controle te hebben over je ziekte. Anders wordt ze ongrijpbaar en lijken alle dagen op elkaar. Nu zie je verschil.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Donderdag: Vandaag kom ik enkel een drietal uurtjes mijn bed uit rond het middaguur. Mijn avondeten verorber ik een uitzonderlijke keer in mijn bed. Te moe om eruit te komen. De wereld draait door zonder mij. Wat een tijdsverlies.
Mijn schouders en billen doen pijn van dat eindeloos liggen.
Soms zegt men mij wel eens dat ik een wijs mens ben. Zouden ze ook weten dat wijze mensen veel verdriet hebben?
Mijn schouders en billen doen pijn van dat eindeloos liggen.
Soms zegt men mij wel eens dat ik een wijs mens ben. Zouden ze ook weten dat wijze mensen veel verdriet hebben?
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Vrijdag: De kinderen hebben geen school vandaag. Komt goed uit. De jongste is hoe langer hoe meer ziek. Hij wil niet meer naar school gaan want hij voelt zich niet lekker.
Elke dag die keelpijn als hij gaat slapen - oververmoeidheid en een lichaam dat zegt dat het zijn grens bereikt heeft?
Elke dag hoofdpijn - en ik kan hem op zijn leeftijd toch geen pijnstillers beginnen geven maar als hij daar zo bleek zit met grauwe lippen, bloedt mijn hart.
Elke dag lopen naar de toilet want buikpijn - ...
Elke dag moe worden en stemverlies van zijn woordjes te lezen ...
en ga zo maar door.
We hebben besloten dat hij geen speltbrood meer eet en vanaf nu enkel nog glutenvrij brood en cracotten krijgt. Hij was de eerste om akkoord te gaan. Zo wordt zijn immuunsysteem al minder onder druk gezet.
Volgende stap is een exorfinentest, zien hoe hard zijn lichaam reageert met antistoffen tegen gluten en melk.
Het is een moeilijke combinatie, een ziek kind in huis en zelf bedlegerig zijn. Deze namiddag slaap ik 4 uren en draai de voordeur op slot. Een halve voormiddag op de been zijn met een zesjarige vergt meer energie dan vermoed. Met de beste wil van de wereld, kan ik niet wakker blijven.
Gekke gewaarwording, gevoelloze knieën vandaag.
Elke dag die keelpijn als hij gaat slapen - oververmoeidheid en een lichaam dat zegt dat het zijn grens bereikt heeft?
Elke dag hoofdpijn - en ik kan hem op zijn leeftijd toch geen pijnstillers beginnen geven maar als hij daar zo bleek zit met grauwe lippen, bloedt mijn hart.
Elke dag lopen naar de toilet want buikpijn - ...
Elke dag moe worden en stemverlies van zijn woordjes te lezen ...
en ga zo maar door.
We hebben besloten dat hij geen speltbrood meer eet en vanaf nu enkel nog glutenvrij brood en cracotten krijgt. Hij was de eerste om akkoord te gaan. Zo wordt zijn immuunsysteem al minder onder druk gezet.
Volgende stap is een exorfinentest, zien hoe hard zijn lichaam reageert met antistoffen tegen gluten en melk.
Het is een moeilijke combinatie, een ziek kind in huis en zelf bedlegerig zijn. Deze namiddag slaap ik 4 uren en draai de voordeur op slot. Een halve voormiddag op de been zijn met een zesjarige vergt meer energie dan vermoed. Met de beste wil van de wereld, kan ik niet wakker blijven.
Gekke gewaarwording, gevoelloze knieën vandaag.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Zaterdag: De drukste dag van de week. Als ik vrijdag over mijn grenzen zou gaan, kan je me op zaterdag bijeenvegen. Vrijdag is dus een heilige dag. Dan mag er niks misgaan.
Een vriendin nodigt me na de judo uit op een tasje thee. Ik zie er even tegenop om die kilometers te rijden, het zijn er maar 4 heen en 6 terug.
Onderweg kom ik een internist tegen die me van lang geleden kent. Hij vindt me maar een vreemd geval, "een medische uitzondering". "Iemand die zo lang met CVS rondloopt, dat is niet mogelijk." Een vriendin van hem in de sportclub is ook genezen van CVS, hij zou haar eens vragen wat ze daarvoor gedaan heeft.
Doen dokter en steek dat advies in mijn brievenbus. Ik kijk ernaar uit!
Mijn strijdvaardigheid wordt er alleen maar door gevoed. Bende betweters.
Het kopje thee doet deugd. Het wordt een lange dag. Geen dutje voor mama vandaag. Ze mag wel in haar bed liggen tot iedereen duidelijk honger krijgt. Hubby is op bijscholing en er zit dus niets anders op.
Zoonlief wil naar de salsales en ik moet mijn vitamine B12 spuitje nog hebben. Op een uurtje draai ik het perfecte rondje tussen oma en de dansvloer. Ik voel me als een uitgeperste citroen maar heb voor het eerst in jaren weer volk in de straten van de stad gezien tijdens een weekend.
Achter de raampjes van cafés en bars lachende gezichten en klinkende glazen, dansende mensen, auto's vol met vrolijke jonge mensen in de straten, snelle taxi's op weg naar de volgende klant, ...
En ik, op weg naar huis.
Een vriendin nodigt me na de judo uit op een tasje thee. Ik zie er even tegenop om die kilometers te rijden, het zijn er maar 4 heen en 6 terug.
Onderweg kom ik een internist tegen die me van lang geleden kent. Hij vindt me maar een vreemd geval, "een medische uitzondering". "Iemand die zo lang met CVS rondloopt, dat is niet mogelijk." Een vriendin van hem in de sportclub is ook genezen van CVS, hij zou haar eens vragen wat ze daarvoor gedaan heeft.
Doen dokter en steek dat advies in mijn brievenbus. Ik kijk ernaar uit!
Mijn strijdvaardigheid wordt er alleen maar door gevoed. Bende betweters.
Het kopje thee doet deugd. Het wordt een lange dag. Geen dutje voor mama vandaag. Ze mag wel in haar bed liggen tot iedereen duidelijk honger krijgt. Hubby is op bijscholing en er zit dus niets anders op.
Zoonlief wil naar de salsales en ik moet mijn vitamine B12 spuitje nog hebben. Op een uurtje draai ik het perfecte rondje tussen oma en de dansvloer. Ik voel me als een uitgeperste citroen maar heb voor het eerst in jaren weer volk in de straten van de stad gezien tijdens een weekend.
Achter de raampjes van cafés en bars lachende gezichten en klinkende glazen, dansende mensen, auto's vol met vrolijke jonge mensen in de straten, snelle taxi's op weg naar de volgende klant, ...
En ik, op weg naar huis.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Zondag: De klop van de hamer, de PEM, is gereserveerd voor zondag. Een uur uitslapen, drie uurtjes op de been en dan weer in bed. Ditmaal echt bijslapen.
De keelpijn achtervolgt me ongenadig, de nekpijn ook. De buitenlucht blijft stinken, ik ook maar het humeur betert. De hormoonschommelingen bereiken weer normale peilen.
Mijn japanse soya pillen met phyto estrogenen zouden in heel dat ontwrichte lijf een schakeltje moeten helpen om de HPA-balans te herstellen.
De media heeft de mond vol van vervuiling de laatste jaren. Ons lichaam is even vervuild als de rivieren en de lucht maar geen arts die in opstand komt. Behalve voor een sigaretje dan want dat geeft radioactieve stoffen af die tot twee jaar in je lichaam blijven.
Ze vertellen er wel niet bij dat de radio-actieve stoffen vrijgekomen bij het onderzoek onder de scanner, ontstoken cellen in je lichaam - met name in de aderverkalking - aansporen tot het ontwikkelen van abnormale celdelingen, lees tumoren.
De media en wetenschap is medeplichtig aan massamoord want ze weigeren alternatieven wegens ... te alternatief.
De keelpijn achtervolgt me ongenadig, de nekpijn ook. De buitenlucht blijft stinken, ik ook maar het humeur betert. De hormoonschommelingen bereiken weer normale peilen.
Mijn japanse soya pillen met phyto estrogenen zouden in heel dat ontwrichte lijf een schakeltje moeten helpen om de HPA-balans te herstellen.
De media heeft de mond vol van vervuiling de laatste jaren. Ons lichaam is even vervuild als de rivieren en de lucht maar geen arts die in opstand komt. Behalve voor een sigaretje dan want dat geeft radioactieve stoffen af die tot twee jaar in je lichaam blijven.
Ze vertellen er wel niet bij dat de radio-actieve stoffen vrijgekomen bij het onderzoek onder de scanner, ontstoken cellen in je lichaam - met name in de aderverkalking - aansporen tot het ontwikkelen van abnormale celdelingen, lees tumoren.
De media en wetenschap is medeplichtig aan massamoord want ze weigeren alternatieven wegens ... te alternatief.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Maandag: Onbeschrijfelijke hoofdpijn. Mijn evenwichtsgevoel is evenredig gedaald. Een poging om van de wc-pot recht te staan, is als op een slappe koord dansen. En net vandaag willen de darmen alle inhoud eruit knijpen in een spastische kramp.
Opdracht van de dag: vooral dat hoofd niet naar voren buigen. Mijn ogen lijken eruit te vallen, alle hersenen naar voren te glijden, alle lichten uit en iedereen muisstil.
Het ziektegevoel overheerst, wat heb ik mispeuterd of misgegeten? Zover komt het dus, de school van de psychiatrie heeft me in zijn wurggreep. Ik zoek de schuld bij mezelf. Smeerlappen. Na al die jaren ziekzijn en duizenden euro's testen, bio-voeding, agressieve rust-therapie, ... zou ik het toch beter moeten weten.
Opdracht van de dag: vooral dat hoofd niet naar voren buigen. Mijn ogen lijken eruit te vallen, alle hersenen naar voren te glijden, alle lichten uit en iedereen muisstil.
Het ziektegevoel overheerst, wat heb ik mispeuterd of misgegeten? Zover komt het dus, de school van de psychiatrie heeft me in zijn wurggreep. Ik zoek de schuld bij mezelf. Smeerlappen. Na al die jaren ziekzijn en duizenden euro's testen, bio-voeding, agressieve rust-therapie, ... zou ik het toch beter moeten weten.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Dinsdag: Van hetzelfde laken een broek. Vandaag ook heel duidelijk last van mijn ogen. Heel mijn leven haarscherp gezien. Behalve dan 's nachts. Dat is altijd vervelend geweest. Ik zie de afstanden anders, kan ze dan niet meer inschatten zoals het hoort.
Met het ziekzijn, werd dat versterkt. Ik kon geen verkeerssituatie meer inschatten op meer dan 50 meter. Of parkeren in een ondergrondse parking.
Toch leek het vandaag alsof ik door een verrekijker keek. Af en toe werd er dan aan gedraaid. Het beeld werd wazig, dan weer kleiner, dan weer groter. Ik wrijf nog eens in mijn ogen. Zo schiet dat niet op.
Je kan nauwelijks lezen.
Heb mijn bed enkel verlaten voor de noodzakelijke calorieënbommen. Spieren hebben eiwitten nodig om niet helemaal weg te smelten zonder beweging.
Met het ziekzijn, werd dat versterkt. Ik kon geen verkeerssituatie meer inschatten op meer dan 50 meter. Of parkeren in een ondergrondse parking.
Toch leek het vandaag alsof ik door een verrekijker keek. Af en toe werd er dan aan gedraaid. Het beeld werd wazig, dan weer kleiner, dan weer groter. Ik wrijf nog eens in mijn ogen. Zo schiet dat niet op.
Je kan nauwelijks lezen.
Heb mijn bed enkel verlaten voor de noodzakelijke calorieënbommen. Spieren hebben eiwitten nodig om niet helemaal weg te smelten zonder beweging.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Woensdag: De nevralgie is weg. Zomaar. De hoofdpijn liep over mijn kaaklijn tot aan mijn voorste tanden. Het evenwicht is terug, het zicht ook. De spastische darm is weg.
Heb vannacht een relatief nare droom gehad. Ik was in de middeleeuwen, een vorig leven laten we zeggen. Ik moest het opnemen tegen een vertegenwoordiger van de Dood. Een soort van Reus, gekleed in zwarte kleding met een vlaskop.
Een oud vrouwtje had me een bezemsteel gegeven om me te verdedigen. Zelf was ik halfblind geworden. Hij vroeg me in welk zak ik mijn sleutels had gestoken. "Dat is een list," bedacht ik me. Als ik met mijn hand ga voelen waar mijn sleutels zitten, moet ik mijn stok deels loslaten, en kan hij me doden.
Ik had veel pijn in de droom en tegelijkertijd was ik me bewust van mijn Zijn in de droom. Ik voelde organen en bloedvaten vertragen tot bijna stilvallen en dan weer tot leven komen.
Als ik zou sterven, heb ik deze ochtend aan oma gezegd, dan wil ik dat ze mijn verhaal aan de media vertelt.
Heb vannacht een relatief nare droom gehad. Ik was in de middeleeuwen, een vorig leven laten we zeggen. Ik moest het opnemen tegen een vertegenwoordiger van de Dood. Een soort van Reus, gekleed in zwarte kleding met een vlaskop.
Een oud vrouwtje had me een bezemsteel gegeven om me te verdedigen. Zelf was ik halfblind geworden. Hij vroeg me in welk zak ik mijn sleutels had gestoken. "Dat is een list," bedacht ik me. Als ik met mijn hand ga voelen waar mijn sleutels zitten, moet ik mijn stok deels loslaten, en kan hij me doden.
Ik had veel pijn in de droom en tegelijkertijd was ik me bewust van mijn Zijn in de droom. Ik voelde organen en bloedvaten vertragen tot bijna stilvallen en dan weer tot leven komen.
Als ik zou sterven, heb ik deze ochtend aan oma gezegd, dan wil ik dat ze mijn verhaal aan de media vertelt.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Janine, de jongste is 6. Zodra hij meer slaapt, gaat het weer beter. Ik probeer hem te leren luisteren naar zijn lichaam. "Voel je je minder goed, ga iets rustig doen. Geen tv maar in de zetel even liggen of een rustig spelletje."
Hij krijgt nu ook extra vitaminen en we zijn dus met brood en pasta gestopt.
Zijn adem ruikt al minder sterk naar ammoniak dus ik hoop het bij het rechte eind te hebben.
Vandaag een 'topdag' gehad na vele dagen miserie. Heb er van geprofiteerd om vele cadeautjes in te slaan voor de kinderen
Net op tijd!
Hij krijgt nu ook extra vitaminen en we zijn dus met brood en pasta gestopt.
Zijn adem ruikt al minder sterk naar ammoniak dus ik hoop het bij het rechte eind te hebben.
Vandaag een 'topdag' gehad na vele dagen miserie. Heb er van geprofiteerd om vele cadeautjes in te slaan voor de kinderen
Net op tijd!http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.