Jurgen Rayman: aandacht voor ME di 27/3
Moderator: Moderators
Ja, een duidelijk en toegankelijke uitzending zonder vooroordelen en onzinnigheden.
Sonja doet goed werk. In haar hoedanigheid en met haar connecties kan ze zich zo het beste profileren zo af en toe. Beter dan, wat eerst haar plan was, een 4 e vereniging op te richten. Tenzij dat natuurlijk zo'n goeie club zou worden dat de andere 3 overbodig worden!
Sonja doet goed werk. In haar hoedanigheid en met haar connecties kan ze zich zo het beste profileren zo af en toe. Beter dan, wat eerst haar plan was, een 4 e vereniging op te richten. Tenzij dat natuurlijk zo'n goeie club zou worden dat de andere 3 overbodig worden!
- verlorengezondheidman
- Gevorderd lid
- Berichten: 6231
- Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24
Verwees Theo W nu expliciet naar de ME-ontwikkelingen in Noorwegen betreffende Rituximab?
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98
LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98
LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Yep, hij zei dat hij graag een Nederlandse trial ermee wil doen.
De wereld achter ME: http://memalu.blogspot.com/
ME/CVS - Infokanaal (Youtube): www.youtube.com/c/mecvsinfokanaal
Ik reageer eigenlijk nooit op een forum maar eens moet de eerste keer zijn he
Was blij met de uitzending! Goed gedaan Sonja en Jörgen en de rest!
Toch een opmerking: denk niet dat het handig is te zeggen dat waarschijnlijk heel veel mensen ME hebben. Dan krijg je misschien wat David Bell al een keer noemde: dat 30 tot 40 % van de Amerikanen 'chronisch moe' zijn en als ze dan horen van het 'chronisch vermoeidheidssyndroom' denken dat zij het ook hebben. Zo wordt de ziekte eerder juist minder ipv meer serieus genomen
Ik mis soms ook het noemen van andere symptomen. Heb zelf bijvoorbeeld ook veel last van duizeligheid en 'lichamelijke zwakte' (waardoor meer moeite met lopen en staan) en prikkelovergevoeligheid (geluid, beelden enz.).
Verder ben ik heel blij met de uitzending en aandacht voor ME op tv!
Sonja bedankt en iedereen veel sterkte!
Was blij met de uitzending! Goed gedaan Sonja en Jörgen en de rest!
Toch een opmerking: denk niet dat het handig is te zeggen dat waarschijnlijk heel veel mensen ME hebben. Dan krijg je misschien wat David Bell al een keer noemde: dat 30 tot 40 % van de Amerikanen 'chronisch moe' zijn en als ze dan horen van het 'chronisch vermoeidheidssyndroom' denken dat zij het ook hebben. Zo wordt de ziekte eerder juist minder ipv meer serieus genomen
Ik mis soms ook het noemen van andere symptomen. Heb zelf bijvoorbeeld ook veel last van duizeligheid en 'lichamelijke zwakte' (waardoor meer moeite met lopen en staan) en prikkelovergevoeligheid (geluid, beelden enz.).
Verder ben ik heel blij met de uitzending en aandacht voor ME op tv!
Sonja bedankt en iedereen veel sterkte!
- angelsandra
- Actief lid
- Berichten: 299
- Lid geworden op: 10 mei 2010, 16:27
Vind het ook jammer dat de hele zware gevallen nooit aan het woord komen. Ik ben dan volledig bedlegerig en zo zijn er met mij velen maar die krijgt de wereld nooit te zien. Zal wel fijn zijn voor zover je van fijn kan spreken als ze een keer met een camera eventueel bij deze zwaardere gevallen langsgaan om dat beeld ook weer te geven aan de wereld.
Yea, though I walk through the valley of the shadow of death, I will fear no evil: for you are with me ~Psalm 23:4
- NoSurrender
- Beginner
- Berichten: 38
- Lid geworden op: 07 aug 2011, 19:50
- Contacteer:
- annemoontje
- VIP-donateur
- Berichten: 3003
- Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52
maar volgens de ICC is vermoeidheid niet eens een belangrijk criterium en niet wat ME typeert..
verder erg blij met de uitzending en elke aandacht voor ME als lichamelijke ziekte. Hopelijk volgen er meer met ook aandacht voor hoe ernstig het kan zijn en dodelijk, wat in NL niet of nauwelijks bekend is/wordt voor zover ik weet..
verder erg blij met de uitzending en elke aandacht voor ME als lichamelijke ziekte. Hopelijk volgen er meer met ook aandacht voor hoe ernstig het kan zijn en dodelijk, wat in NL niet of nauwelijks bekend is/wordt voor zover ik weet..
Laatst gewijzigd door annemoontje op 29 mar 2012, 18:07, 2 keer totaal gewijzigd.
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
- verlorengezondheidman
- Gevorderd lid
- Berichten: 6231
- Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24
@Manja,
Chronische (schimmel)infecties, lekke darmen, onwerkelijkheidsgevoel + (bijna) paniekaanvallen, horen toch ook bij iedere ME-patient of zie ik dat verkeerd?
Overigens jammer dat deze symptomen niet besproken zijn ik vind ze persoonlijk lichamelijk en geestelijk nogal invaliderend namelijk..?
Chronische (schimmel)infecties, lekke darmen, onwerkelijkheidsgevoel + (bijna) paniekaanvallen, horen toch ook bij iedere ME-patient of zie ik dat verkeerd?
Overigens jammer dat deze symptomen niet besproken zijn ik vind ze persoonlijk lichamelijk en geestelijk nogal invaliderend namelijk..?
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98
LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98
LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551