Breng ME op RTL4: Ambassadeur voor 1 dag

ridder · Bericht door **ridder** » 08 dec 2011, 15:44

magnetronnie schreef:De stichting heeft toch (mee)betaald aan het NIVEL onderzoek? Misschien valt het niet helemaal onder de noemer biomedisch, maar het is een belangrijk document.

Nee, daar heeft de stichting niet aan meebetaald. Zie "financien" op de website van de stichting: van 2006 tot en met 2009 helemaal niets uitgegeven aan wetenschappelijk onderzoek.

magnetronnie schreef: Ik denk ook dat je je verkijkt op de kosten die een medisch onderzoek met zich meebrengt. Bijvoorbeeld de kosten van een studie naar de effectiviteit van Rituximab in een groep van laten we zeggen 100 patiënten kan in de miljoenen gaan lopen. Het budget is echt heel erg beperkt, dus ik kan me voorstellen dat de mogelijkheden om serieus biomedisch onderzoek te doen zeer beperkt zijn.

Niet ieder onderzoek kost miljoenen. Als Vermeulen en Visser voor 30.000 euro al een klein stukje onderzoek kunnen doen dan lijkt mij dat welbesteed geld en zeker beter dan niets!

magnetronnie schreef: Die betaalde krachten is een andere discussie. Weet je of het om volwaardige banen gaat of worden er vrijwilligersuitkeringen betaald? Dat vind ik persoonlijk nogal een verschil namelijk.

Vijf volwaardige banen.

jkieboom · Bericht door **jkieboom** » 08 dec 2011, 15:49

Michael,

Goed en helder stuk.
Ik hoop dat iedereen het stuk goed stuk wil lezen.

Hopelijk is hiermee de sceptisch weg en kunnen we met elkaar voor zorgen dat ME bekend en erkend gaat worden in Nederland.

Groetjes,
John

Samen staan we sterk!!

ridder · Bericht door **ridder** » 08 dec 2011, 15:52

louisa schreef:Zulke grote geld bedragen (miljoenen) kunnen particulier niet worden opgebracht en ook niet door patiëntenorganisaties. Dat moet komen vanuit Politiek Den Haag, wat tot op heden niet is gedaan.

Andere patientenorganisaties besteden wél geld aan wetenschappelijk onderzoek. Juist omdat we vanuit Den Haag helemaal niets hoeven te verwachten, is het belangrijk dat iedere euro die de stichting beschikbaar heeft wordt besteed aan biomedisch onderzoek. Al zijn het maar kleine onderzoeken, het is een begin. Als uit de kleine onderzoeken resultaat komt, komt er ooit wellicht geld vrij voor duurdere onderzoeken. Het heeft geen zin om naar Den Haag te blijven kijken en wijzen, we zullen het zelf in gang moeten krijgen. Hopelijk wordt Den Haag juist daardoor een keer wakker.

manja · Bericht door **manja** » 08 dec 2011, 15:53

@ Michael, Bedankt voor de reactie al is die tegen de regels van de eigen Stichting. Het is stuitend dat er door de Stichting zo slecht wordt gecommuniceerd en er geen transparantie is in bijvoorbeeld de salarishuishouding. Dat zet nu juist deze discussies ingang. Daarnaast gaat het hier om de aktie zoals die is opgestart door de Stichting (op zich goed natuurlijk). Daar werd duidelijk gesteld dat het om de ziekte ME/CVS op tv te krijgen voor meer (h)erkenning. Nu blijkt dat het om een ledenwervingscampagne gaat. Dat is nogal een verschil. Door helder te communiceren en transparant te zijn kunnen dit soort 'misleidende' zaken voorkomen worden. De bal ligt dus bij de Stichting. Je bevestigt in feite (met een lap tekst) alleen maar hetgeen hier gesteld werd en draait een aantal zaken om. Nu het bestaan van de Stichting in gevaar komt worden jullie ineens aktief onder het mom van 'biomedisch onderzoek'. Waar het in werkelijkheid om draait is het werven van donateurs. Het is het goed te lezen dat jullie met de Vereniging en Steungroep samen proberen te werken. Al had dit al veel eerder moeten gebeuren en stelt de samenwerking nog niet zoveel voor. Er moet 1 sterke Stichting komen in het belang van de ME-patiënten. Dat zou de verdeeldheid stoppen. Alleen zo kunnen we verder gaan. Groeten, Manja

louisa · Bericht door **louisa** » 08 dec 2011, 15:56

Hoi john,

jkieboom schreef:Michael,

Goed en helder stuk.
Ik hoop dat iedereen het stuk goed stuk wil lezen.

Hopelijk is hiermee de sceptisch weg en kunnen we met elkaar voor zorgen dat ME bekend en erkend gaat worden in Nederland.

Samen staan we sterk!!

Helemaal met je eens. Het is goed om het verleden te laten rusten en naar de toekomst te kijken. Er namelijk veel goeds en positiefs gaande

! Ik zie en hoor het gebeuren en daar richt ik mij op.

En zoals ik al noemde: laten wij bijvoorbeeld onze energie gebruiken om de Petitie Erken ME te helpen verspreiden en te zorgen dat die 40.000 handtekeningen er gaan komen

!

Groetjes, Louisa

louisa · Bericht door **louisa** » 08 dec 2011, 16:10

Hoi manja,

manja schreef:Het is het goed te lezen dat jullie met de Vereniging en Steungroep samen proberen te werken. Al had dit al veel eerder moeten gebeuren en stelt de samenwerking nog niet zoveel voor. Er moet 1 sterke Stichting komen in het belang van de ME-patiënten. Dat zou de verdeeldheid stoppen. Alleen zo kunnen we verder gaan.

Over het verleden door blijven discussiëren heeft geen enkel nut.
De brokstukken en scherven zijn opgeraapt geworden en er wordt door veel mensen en patiënten hard gewerkt voor- en achter de schermen. Daar ben ik zelf blij mee en zie ik als een positieve ontwikkeling in ME-Nederland!

Groetjes, Louisa

manja · Bericht door **manja** » 08 dec 2011, 16:15

Hoi louisa, Ik zie niet veel positiefs gebeuren. Het gaat met de nieuwe richtlijnen in aantocht nog veel slechter en alleen maar meer CGT en psychologie worden. Let maar op! De Stichting is mede verantwoordelijk voor deze gang van zaken. Maar dit ter zijde. Ik ben het met je eens om ons op de toekomst te richten, maar daar ging het hier even niet om. Groeten, Manja

manja · Bericht door **manja** » 08 dec 2011, 16:19

@ Louisa, het gaat in deze niet om het verleden. Deze 'misleidend' opgezette aktie door de Stichting om meer donateurs te werven met een verkeerde tekst van 'breng ME op TV' is weer typisch een voorbeeld van communicatie problemen en is aktueel! Groeten, Manja

bloemetje · Bericht door **bloemetje** » 08 dec 2011, 16:22

Jep, laten we ons op de toekomst richten, zeker nu e.e.a. uitgedund zal worden door bezuinigingen. Ik ben het stiekem wel met Manja eens: een enkele vertegenwoordiger namens de M.E. club zou beter zijn, zeker om toch mensen in Den Haag in beweging te krijgen. Maar Louisa heeft gelijk: laten we het nu houden bij de huidige feiten en das dus verschillende organisaties.

M.b.t. dit onderwerp van de docu of het programma bij RTL 4 ---> Ik blijf erbij dat ik het een moeilijke zaak vind, een grijs gebied en in dit geval is het eerlijker toe te geven dat ik gewoon nog geen opinie kan vormen. Is dit een geweldig idee, omarmen dus... of krijg ik een vieze smaak in de mond door het kopen van zendtijd? Tot op heden weet ik het nog steeds niet.

Een andere invalshoek wil ik aanstippen over hoe de Stichting functioneert en hun ideeen uitdraagt: als zij nu op deze manier op zoek gaan naar andere middelen, is het dan een idee om ook andere zaken die bij andere patientenverenigingen of dergelijke stichtingen gewoon zijn voor dit middel in te zetten? Ik denk bijv. aan collectes aan de deur of een BN-er als ambassadeur, of een inhoudelijk programma met andere insteken. Natuurlijk hebben we hier ideeen genoeg!

louisa · Bericht door **louisa** » 08 dec 2011, 16:25

Hoi manja,

Iedereen beslist zelf of hij/zij wel/geen geld aan welke patiëntenorganisatie dan ook geeft.

Grote patiëntenorganisaties hebben een groot budget en kijk maar eens hoeveel spotjes er elke dag op TV langs komen om geld binnen te krijgen. Voor ernstige zieken als Kanker, MS, Hartziekten etc., tast men diep in de buidel.

En voor kindjes in Afrika met HIV, een spotje dat laatst elke dag meerdere malen op een avond voorbij kwam, ondersteund met een Sinterklaasliedje, rijke kinderen uit het Westen die een groot kado wensen van de Sint én arme kindjes in Afrika die een gezonde toekomst wensen/vragen aan de Sint........
Yep, dat komt (hard) aan bij mensen op de bank thuis en daarom tast dan ook iedereen diep in de buidel.

Voor ME is dat helaas nog steeds niet het geval.

Maar, als ME op TV zou kunnen via het RTL4-programma ‘Ambassadeur voor 1 dag’, dan zou dat heel mooi zijn.

Groetjes, Louisa

manja · Bericht door **manja** » 08 dec 2011, 16:34

Hoi Louisa, Tuurlijk beslist iedereen zelf of hij of zij geld wil geven aan een campagne om leden te werven voor de Stichting waarbij een CVS-patiënt voor gebruikt wordt op de TV. Zolang er niks veranderd en er geen 1 krachtige organisatie komt krijgen ze van mij geen euro. Of die documentaire van de Stichting een mooi item wordt op de TV daar ben ik allerminst zeker van. Aangezien ze vooral chronisch vermoeide als donateurs hebben. Tja, als je dan al ME-patiënt waar de Stichting nog nooit ene bal voor gedaan heeft geld gaat bijdrage moet je wel lef hebben omdat te vragen. De Stichting wil heel graag dat die richtlijn vol CGT en psychologie er komt. Is dat dan de Stichting die voor onze belangen opkomt? Groeten, Manja

louisa · Bericht door **louisa** » 08 dec 2011, 16:36

Hoi bloemetje,

bloemetje schreef:Ik denk bijv. aan collectes aan de deur of een BN-er als ambassadeur, of een inhoudelijk programma met andere insteken. Natuurlijk hebben we hier ideeen genoeg!

Ik vrees dat met een collectebus voor ME langs de deuren gaan, niet zo veel zal opleveren.

Voor onbekende ziekten, zelfs voor diabetes, wordt bijna niets gegeven. Heb zelf wel eens met een collectebus gelopen. Mensen doen vaak zelfs de deur niet eens open, kijken wel vanachter de gordijnen wie/wat er aan de deur staat, maar komen niet bij de deur. En/of geven, als men de deur wel open doet, niet aan onbekende ziekten, zeggen ze dan.

En wij hebben toch een bekende BN-er met ME? Waarom vragen wij haar niet om voor ons als ambassadeur op te treden? Zij had immers hele goed plannen (zelf een docu maken/draaien, stichting oprichten, etc.), maar daarna is het stil gebleven......
Misschien haar nog eens echt serieus vragen?

Groetjes, Louisa

bloemetje · Bericht door **bloemetje** » 08 dec 2011, 17:20

louisa schreef:Voor onbekende ziekten, zelfs voor diabetes, wordt bijna niets gegeven. Heb zelf wel eens met een collectebus gelopen. Mensen doen vaak zelfs de deur niet eens open, kijken wel vanachter de gordijnen wie/wat er aan de deur staat, maar komen niet bij de deur. En/of geven, als men de deur wel open doet, niet aan onbekende ziekten, zeggen ze dan.

Ik weet niet in wat voor dorp jij woont, maar mijn vriendin die hier met de collectebus voor de Brandwondenstichting rondgaat, hoor ik nooit over zulke zaken. In tegendeel, de mooiste anekdote is over een dame die zich verontschuldigde zowat geen klein geld in huis te hebben of het erg was dat ze een briefje doneerde?!?!?! Whoahaha! Erg, ben je mal!

Alsof je met de zoveelste petitie een deur in kan trappen. Ik persoonlijk denk van niet. Om die reden ben ik geneigd te denken dat een TVprogramma goodwill bij kijkers kan bewerkstelligen.

Daarnaast zijn er plenty andere dingen te bedenken, laten we vooral niet al onze pijlen op die arme - immers zieke - Sonja Silva richten. Een beetje organisatie zorgt zelf voor meerdere speelvelden.

spring · Bericht door **spring** » 08 dec 2011, 18:02

Bedankt Michael voor je heldere uiteenzetting!

Ik heb me lang in de steek gelaten gevoeld door de Stichting en heb me daarover ook geuit, maar ik zie de laatste tijd veel verandering. Ik ben bereid om het verleden te laten rusten en ik ben benieuwd wat de toekomst brengt.

Je kan alles in twijfel trekken en overal commentaar op geven maar je kunt het ook gewoon even afwachten. Ik geef deze persoon de kans om goed te doen.

Spring

louisa · Bericht door **louisa** » 08 dec 2011, 18:28

Hoi bloemetje,

bloemetje schreef:Ik weet niet in wat voor dorp jij woont

In een omgeving waar heel veel geld zit, maar dat zijn best vaak de grootste krenten

. Mensen die weinig geld hebben, arm zijn, geven vaak het meeste aan een collecte.

bloemetje schreef:Alsof je met de zoveelste petitie een deur in kan trappen.

Dit is de 2e Erken ME Petitie nog maar, toch?
Ik geloof daar wél in en als er 40.000 handtekeningen kunnen worden verzameld, kun je vast en zeker een deur intrappen

.

Groetjes, Louisa