De magic code.... da's wel mooi gezegd.
Moet glimlachen bij mezelf, als je iemand die niet ziek is vraagt hoe de ideale partner eruit ziet krijg je totaal andere antwoorden... En inderdaad, nu we ziek zijn, komt begrip op de eerste plaats.....
Tinnie... ga ervoor he! (had eerst wat anders in gedachten, een zinnetje dat hetzelfde wil zeggen maar hier in de context een raar antwoord zou zijn...nl Tinnie, zet 'm op he!)
depressief door de vermoeidheid
Moderator: Moderators
@ vic... Ik snap je volkomen ... erg frustrerend om te zien en dat je zo weinig kan doen...
je wilt graag zo veel met je kinderen en het lukt gewoon niet...
begrip is erg fijn... vooral dat ze het gewoon ook echt menen en begrijpen... maar toch voel je je zo vervelend alsnog... je wilt ook alles kunnen en doen...
Ik heb dat ook... als ik dan mijn vriendinnen de hele dag weg zie gaan en dan de hele nacht met hele groep opstap (ik ben sowieso een echte huismuts maar toch...) dan denk ik ik kan dat echt niet! ik ben gebroken ik kan niet de hele nacht meer opblijven! en lekker een rose''tje op het teras... geen druppel alcohol meer voor mij! shoppen shoppen shoppen... nee gaat niet ik werk parttime dus heb het minder breed en ben veel geld kwijt aan medicijnen... daar gaat mijn geld aan op ... tja dat hoort allemaal bij deze fuck ziekte! ik hoop zoooo erg op een oplossing dat we ons beter kunnen voelen en een middel (zoals rituximab misschien over een aantal jaar) die we gewoon vergoed krijgen dat scheelt al zoooo enorm veel geld! ik duim nog steeds...
Jij hebt pas ME gekregen op latere leeftijd nadat jouw kinderen zijn geboren... of al daarvoor? en ben jij bang voor over-erving? of denk je dat dat niet gebeurd...
Ik zit wel enorm in dat dillema... ik en mijn man zijn nu 7 jaar samen...
al onze vriendin zijn tegelijk massaal aan kinderen begonnen...
ik wil graag kinderen of 1... maar nog niet nu...
maar denk dan van ja dan kan ik tijdens zwangerschap miss mijn medicijnen niet nemen waardoor ik heeeeeel ziek en moe wordt. En dan met de opvoeding... en als het dan niet gaat... of als ik nog emer achteruit ga... wat een dillema's! vind het zo eng... en ik ben zo bang dat ze het over-erven.. ik denk dat mijn moeder ook een lichte vorm ME heeft... en mijn oma dit ook had... (dus alle vrouwen op een rij van mijn moeders familie) ben jij dan niet bang voor jouw kinderen?
Of probeer je daar niet aan te denken, en wat komt dat komt?
En gaat jouw vrouw er ook goed mee om?
werk jij nog of ben je hele dagen thuis, en ontvang je een uitkering?
Wat een vragen he Vic! haha sorry kijk maar of je ze wilt en kunt beantwoorden
ben gewoon erg nieuwsgierig
je wilt graag zo veel met je kinderen en het lukt gewoon niet...
begrip is erg fijn... vooral dat ze het gewoon ook echt menen en begrijpen... maar toch voel je je zo vervelend alsnog... je wilt ook alles kunnen en doen...
Ik heb dat ook... als ik dan mijn vriendinnen de hele dag weg zie gaan en dan de hele nacht met hele groep opstap (ik ben sowieso een echte huismuts maar toch...) dan denk ik ik kan dat echt niet! ik ben gebroken ik kan niet de hele nacht meer opblijven! en lekker een rose''tje op het teras... geen druppel alcohol meer voor mij! shoppen shoppen shoppen... nee gaat niet ik werk parttime dus heb het minder breed en ben veel geld kwijt aan medicijnen... daar gaat mijn geld aan op ... tja dat hoort allemaal bij deze fuck ziekte! ik hoop zoooo erg op een oplossing dat we ons beter kunnen voelen en een middel (zoals rituximab misschien over een aantal jaar) die we gewoon vergoed krijgen dat scheelt al zoooo enorm veel geld! ik duim nog steeds...
Jij hebt pas ME gekregen op latere leeftijd nadat jouw kinderen zijn geboren... of al daarvoor? en ben jij bang voor over-erving? of denk je dat dat niet gebeurd...
Ik zit wel enorm in dat dillema... ik en mijn man zijn nu 7 jaar samen...
al onze vriendin zijn tegelijk massaal aan kinderen begonnen...
ik wil graag kinderen of 1... maar nog niet nu...
maar denk dan van ja dan kan ik tijdens zwangerschap miss mijn medicijnen niet nemen waardoor ik heeeeeel ziek en moe wordt. En dan met de opvoeding... en als het dan niet gaat... of als ik nog emer achteruit ga... wat een dillema's! vind het zo eng... en ik ben zo bang dat ze het over-erven.. ik denk dat mijn moeder ook een lichte vorm ME heeft... en mijn oma dit ook had... (dus alle vrouwen op een rij van mijn moeders familie) ben jij dan niet bang voor jouw kinderen?
Of probeer je daar niet aan te denken, en wat komt dat komt?
En gaat jouw vrouw er ook goed mee om?
werk jij nog of ben je hele dagen thuis, en ontvang je een uitkering?
Wat een vragen he Vic! haha sorry kijk maar of je ze wilt en kunt beantwoorden
ben gewoon erg nieuwsgierig
Hee Kel, je hebt het ook niet makkelijk he... Als ik jouw verhaal lees... maakt me ook verdrietig.
Willen en niet kunnen. Zoals jij naar je vriendinnen kijkt, kijk ik naar viriele veertigers. Jaloers om wat ze allemaal kunnen. En dan voel ik me maar een zwakkeling. Ben het eigenlijk ook
Alcohol is heel fel he. Ik raak ook geen druppel meer aan. Veel te ziek van. Zelfs van een slokje.
Tja, je vraagt wanneer ik het kreeg. Ik weet het eigenlijk niet echt. Ik denk, maar ben dat niet zeker, dat het zich heel langzaam opbouwde. In 1988 heb ik een zwaar motorongeval gehad. Had nogal wat verwondingen. Was veel bloed verloren en heb toen transfusies gekregen. Heeft het er iets mee te maken? Wie zal het zeggen. Heb wel altijd de indruk gehad dat ik na dat ongeluk niet zo sterk meer was, alhoewel ik nog heel hard heb kunnen werken.
In 1998 heb ik een epi aanval gehad en sinds toen kan ik niet meer werken. Dat zou volgens de artsen de 'grote crash' geweest zijn.
Waar je je veel zorgen om maakt is het krijgen van kinderen he.
Ik kan je geen raad geven. Kan enkel mijn ervaring weergeven, maar dat is slechts 1 ervaring. Laat je dus hierdoor niet leiden, er zijn veel verstandigere mensen dan ik die je beter kunnen inlichten.
Om het verhaal te beginnen... mijn vader is rond z'n 60ste ziek geworden. Eigenlijk dezelfde symptonen als degene ik nu heb. Toen werd dit louter als psychisch falen aanzien.
Mijn halfzus heeft CVS. Nu ik ook...
De neuropsychiater die ik ken gelooft in een erfelijke belasting. Daarbij (neus nog eens rond op het forum, je zal het enkele keren tegenkomen) worden woorden gebruikt zoals ADD, ADHD, IQ, Voorste hersenen,...
Mijn ene zoon heeft ADD. Zal dit zich later manifesteren in een ziekte, ik weet het echt niet. Is het een virus die bij sommigen doorgroeit tot een ziekte... Zou ook kunnen.
Het blijft speculeren.
Feit is dat je in het leven niet alles kan uitsluiten. Als je kinderen hebt zal je steeds willen dat het goed gaat met die kinderen. Je zal die kinderen liever dan jezelf gaan zien. Elke tegenslag die ze in het leven krijgen zal pijn doen.
Ja, misschien krijgt je kind CVS. Misschien is hij perfect gezond maar studeert hij slecht en komt hij in armoede. Misschien heeft hij een afwijking en doet hij (of zij natuurlijk) het erg goed in het leven... Misschien loopt alles van een leien dakje en leeft hij het perfecte leven.
Iig tegenslagen zal je kind kennen. Wat is goed? Alles is goed volgens mij. Zolang je kind (want dat blijft het, eender hoe oud hij of zij zal zijn) maar gelukkig is. Dat telt, gelukkig zijn. In feite is het dat wat we willen voor onze kinder, het echte geluk. Daar komen geen grote wagens, mooie villa's, afwijkingen, ziektes,.. bij te pas.
Al is hij of zij ziek... gelukkig zijn.(ja, ook dat kan samen gaan)
Met heel veel woorden wil ik eigenlijk kort samengevat zeggen dat niemand de toekomst kent en niemand die toekomst kan sturen.
En we enkel maar kunnen hopen, helpen, ...
in z'n streven naar geluk.
Eén dingetje wat je voor jezelf moet uitmaken..., je moet je afvragen of je het aankan een kind op te voeden. Het vraagt heel veel energie. Maar je krijgt er zoveel voor terug. Maar het moet gewoon technisch haalbaar zijn. Dat kan je zelf best uitmaken he..
Dus in feite... ik geef geen raad hierin. Lees het voor wat het is en aanzie het niet voor wijsheid. Het is enkel mijn gedachtengang...
Verder, m'n vrouw kan bijzonder goed om met m'n ziekte. Ik heb het getroffen. Ze stelt me nooit in vraag, ze helpt me, ... en ik probeer haar te helpen waar ik kan. Geven en nemen. Zij geeft momenteel wel heel veel, ik ben haar daar echt dankbaar voor. Enkel jammer dat ik het hier gezegd krijg, maar het haar zeggen lukt me niet. Is dom, ik weet het:)
Ah ja, ook mijn kinderen gaan er heel goed mee om. Begripvol. En ben voor hun nog steeds de 'beste'. Dat wil elke papa zijn, soms voel ik me tekort schieten. Maar als ik dan zie dat ze eigenlijk blij zijn dat hun papa zoveel thuis is.. Ze zeggen de situatie thuis nu beter te vinden dan vroeger toen ik nog werkte.
Toen hadden we veel centjes, konden doen wat we wilden. Nu is het stuk minder, want ja, heb een uitkering. We komen rond, bijsparen lukt echter niet meer. En we moesten bezuinigen. Maar we kunnen nog heel veel met minder. Bvb eens naar de zee wordt een ijsje aan het kraam eten, een cola kopen, eventjes in het lunapark en de gocarts... tov vroeger was het gaan eten, meer geld in het lunapark, gocarts, ijsje in ijssalon en een cadeautje erbovenop.
Dit hoeft dus eigenlijk allemaal niet voor hun. Met 50 Euro naar zee is voor hun zelfs leuker dan met 200 Euro. En dat stelt me beetje gerust.
Alhoewel ik erg veel schuldgevoelens heb. En erg depressief ben. Vooral omdat ik hen wou helpen later, als ze op eigen benen gaan staan. Lukt nu niet meer. En dat vreet echt wel. Ook tov mijn vrouw voel ik me erg schuldig. Terwijl zij het totaal anders ziet. Ze zegt dat we samen gelukkig zijn en vindt dat het belangrijkste.
Ik heb het er nog steeds heel moeilijk mee. Niet alleen het leven met een ziekte, maar ook je toekomstplannen zien verdwijnen. En vooral, tekortkomen tegenover mijn gezin. Dat vind ik zo erg...
Misschien heb je iets aan m'n hele verhaal. Ik wens je iig het geluk toe. Je verdient het.
Willen en niet kunnen. Zoals jij naar je vriendinnen kijkt, kijk ik naar viriele veertigers. Jaloers om wat ze allemaal kunnen. En dan voel ik me maar een zwakkeling. Ben het eigenlijk ook
Alcohol is heel fel he. Ik raak ook geen druppel meer aan. Veel te ziek van. Zelfs van een slokje.
Tja, je vraagt wanneer ik het kreeg. Ik weet het eigenlijk niet echt. Ik denk, maar ben dat niet zeker, dat het zich heel langzaam opbouwde. In 1988 heb ik een zwaar motorongeval gehad. Had nogal wat verwondingen. Was veel bloed verloren en heb toen transfusies gekregen. Heeft het er iets mee te maken? Wie zal het zeggen. Heb wel altijd de indruk gehad dat ik na dat ongeluk niet zo sterk meer was, alhoewel ik nog heel hard heb kunnen werken.
In 1998 heb ik een epi aanval gehad en sinds toen kan ik niet meer werken. Dat zou volgens de artsen de 'grote crash' geweest zijn.
Waar je je veel zorgen om maakt is het krijgen van kinderen he.
Ik kan je geen raad geven. Kan enkel mijn ervaring weergeven, maar dat is slechts 1 ervaring. Laat je dus hierdoor niet leiden, er zijn veel verstandigere mensen dan ik die je beter kunnen inlichten.
Om het verhaal te beginnen... mijn vader is rond z'n 60ste ziek geworden. Eigenlijk dezelfde symptonen als degene ik nu heb. Toen werd dit louter als psychisch falen aanzien.
Mijn halfzus heeft CVS. Nu ik ook...
De neuropsychiater die ik ken gelooft in een erfelijke belasting. Daarbij (neus nog eens rond op het forum, je zal het enkele keren tegenkomen) worden woorden gebruikt zoals ADD, ADHD, IQ, Voorste hersenen,...
Mijn ene zoon heeft ADD. Zal dit zich later manifesteren in een ziekte, ik weet het echt niet. Is het een virus die bij sommigen doorgroeit tot een ziekte... Zou ook kunnen.
Het blijft speculeren.
Feit is dat je in het leven niet alles kan uitsluiten. Als je kinderen hebt zal je steeds willen dat het goed gaat met die kinderen. Je zal die kinderen liever dan jezelf gaan zien. Elke tegenslag die ze in het leven krijgen zal pijn doen.
Ja, misschien krijgt je kind CVS. Misschien is hij perfect gezond maar studeert hij slecht en komt hij in armoede. Misschien heeft hij een afwijking en doet hij (of zij natuurlijk) het erg goed in het leven... Misschien loopt alles van een leien dakje en leeft hij het perfecte leven.
Iig tegenslagen zal je kind kennen. Wat is goed? Alles is goed volgens mij. Zolang je kind (want dat blijft het, eender hoe oud hij of zij zal zijn) maar gelukkig is. Dat telt, gelukkig zijn. In feite is het dat wat we willen voor onze kinder, het echte geluk. Daar komen geen grote wagens, mooie villa's, afwijkingen, ziektes,.. bij te pas.
Al is hij of zij ziek... gelukkig zijn.(ja, ook dat kan samen gaan)
Met heel veel woorden wil ik eigenlijk kort samengevat zeggen dat niemand de toekomst kent en niemand die toekomst kan sturen.
En we enkel maar kunnen hopen, helpen, ...
in z'n streven naar geluk.
Eén dingetje wat je voor jezelf moet uitmaken..., je moet je afvragen of je het aankan een kind op te voeden. Het vraagt heel veel energie. Maar je krijgt er zoveel voor terug. Maar het moet gewoon technisch haalbaar zijn. Dat kan je zelf best uitmaken he..
Dus in feite... ik geef geen raad hierin. Lees het voor wat het is en aanzie het niet voor wijsheid. Het is enkel mijn gedachtengang...
Verder, m'n vrouw kan bijzonder goed om met m'n ziekte. Ik heb het getroffen. Ze stelt me nooit in vraag, ze helpt me, ... en ik probeer haar te helpen waar ik kan. Geven en nemen. Zij geeft momenteel wel heel veel, ik ben haar daar echt dankbaar voor. Enkel jammer dat ik het hier gezegd krijg, maar het haar zeggen lukt me niet. Is dom, ik weet het:)
Ah ja, ook mijn kinderen gaan er heel goed mee om. Begripvol. En ben voor hun nog steeds de 'beste'. Dat wil elke papa zijn, soms voel ik me tekort schieten. Maar als ik dan zie dat ze eigenlijk blij zijn dat hun papa zoveel thuis is.. Ze zeggen de situatie thuis nu beter te vinden dan vroeger toen ik nog werkte.
Toen hadden we veel centjes, konden doen wat we wilden. Nu is het stuk minder, want ja, heb een uitkering. We komen rond, bijsparen lukt echter niet meer. En we moesten bezuinigen. Maar we kunnen nog heel veel met minder. Bvb eens naar de zee wordt een ijsje aan het kraam eten, een cola kopen, eventjes in het lunapark en de gocarts... tov vroeger was het gaan eten, meer geld in het lunapark, gocarts, ijsje in ijssalon en een cadeautje erbovenop.
Dit hoeft dus eigenlijk allemaal niet voor hun. Met 50 Euro naar zee is voor hun zelfs leuker dan met 200 Euro. En dat stelt me beetje gerust.
Alhoewel ik erg veel schuldgevoelens heb. En erg depressief ben. Vooral omdat ik hen wou helpen later, als ze op eigen benen gaan staan. Lukt nu niet meer. En dat vreet echt wel. Ook tov mijn vrouw voel ik me erg schuldig. Terwijl zij het totaal anders ziet. Ze zegt dat we samen gelukkig zijn en vindt dat het belangrijkste.
Ik heb het er nog steeds heel moeilijk mee. Niet alleen het leven met een ziekte, maar ook je toekomstplannen zien verdwijnen. En vooral, tekortkomen tegenover mijn gezin. Dat vind ik zo erg...
Misschien heb je iets aan m'n hele verhaal. Ik wens je iig het geluk toe. Je verdient het.
-
verlorengezondheidman
- Gevorderd lid
- Berichten: 6231
- Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24
@Kel,
Ik vind het persoonlijk knap van je dat je nog partime kan werken en het huis op orde kan houden met ME, chapeau
Ik kan een gezonde partner ben ik bang niet meer bijbenen.
Noem het pessimisme, ik zou het persoonlijk liever realisme willen noemen.
Daarnaast is er m.i. het grote gevaar hoe langer je alleen bent om ongemerkt (steeds meer!) in jezelf te keren samen met die invaliderende, progressief ontwikkelende, niet of nauwelijks erkende ME-klachten
Ik vind het persoonlijk knap van je dat je nog partime kan werken en het huis op orde kan houden met ME, chapeau
Ik kan een gezonde partner ben ik bang niet meer bijbenen.
Noem het pessimisme, ik zou het persoonlijk liever realisme willen noemen.
Daarnaast is er m.i. het grote gevaar hoe langer je alleen bent om ongemerkt (steeds meer!) in jezelf te keren samen met die invaliderende, progressief ontwikkelende, niet of nauwelijks erkende ME-klachten
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98
LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98
LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
-
verlorengezondheidman
- Gevorderd lid
- Berichten: 6231
- Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24
Zeer interessante, m.i. de enig juiste invalshoek van die neuropsychiatervic schreef: De neuropsychiater die ik ken gelooft in een erfelijke belasting. Daarbij (neus nog eens rond op het forum, je zal het enkele keren tegenkomen) worden woorden gebruikt zoals ADD, ADHD, IQ, Voorste hersenen,...
Mijn ene zoon heeft ADD. Zal dit zich later manifesteren in een ziekte, ik weet het echt niet. Is het een virus die bij sommigen doorgroeit tot een ziekte... Zou ook kunnen.
@Vic,
Zou jij eens aan hem willen vragen of hij denkt dat PDS NOS en autisme hier ook mee te maken kunnen hebben, persoonlijk denk ik namelijk van wel??
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98
LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98
LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Ja, ik zie die man wel niet zoveel. Maar zal het hem vragen. Waarvoor staat PDS en NOS eigenlijk?
Was daarstraks bij internist en we vertelden één en ander. Was in kader van m'n laatste opname en galprobs. Ik sprak hem over die theorie. Ook over andere theorien. Die andere weerlegde hij, met mijn inszien correcte argumenten.
Dat van die hersenen om het zo te noemen zag hij zeker en vast als mogelijkheid. Vooral omdat er zoveel lichamelijke en geestelijke factoren spelen bij ons.
En dat zou natuurlijk het antwoord zijn op de vraag waarom ze er steeds het psychische bijhalen. Daar zou ik me kunnen in vinden, zelfs als het ongeneeselijk blijkt.
Een echte diagnose met oorzaak en gevolg... dat zou m'n depressie al voor een stuk kunnen oplossen. Hierdoor zou ik van het 'zoeken' kunnen leren overgaan naar het 'aanvaarden'.
Wat ik zo ergerlijk vind is dat de specialisten de diagnose ondergeschikt aan een eventuele behandeling zien. Zuiver technisch zal dit kloppen. Maar we zijn mensen met gevoelens. En door die stap over te slagen, door rond de pot te draaien, door ontkenning, noem maar op, maken ze het ons echt wel heel moeilijk.
Goh, ik denk dikwijls bij mezelf had ik maar MS gehad...
Bestaan wel nog vreselijkere ziektes waarvoor ik niet wil ruilen. Maar MS ligt er zo kort bij. Heb een goede vriendin met MS. Kan ik zo goed mee spreken.
Ze is ook depressief soms, maar op een andere manier. Om de aftakeling...
Maar ik (misschien is het eigenlijk wij) kan nog niet depressief zijn om m'n aftakeling, heb eerst nog andere stappen te ondergaan. Zoals het leren omgaan met die miskenning. Altijd weer, altijd weer....
Was daarstraks bij internist en we vertelden één en ander. Was in kader van m'n laatste opname en galprobs. Ik sprak hem over die theorie. Ook over andere theorien. Die andere weerlegde hij, met mijn inszien correcte argumenten.
Dat van die hersenen om het zo te noemen zag hij zeker en vast als mogelijkheid. Vooral omdat er zoveel lichamelijke en geestelijke factoren spelen bij ons.
En dat zou natuurlijk het antwoord zijn op de vraag waarom ze er steeds het psychische bijhalen. Daar zou ik me kunnen in vinden, zelfs als het ongeneeselijk blijkt.
Een echte diagnose met oorzaak en gevolg... dat zou m'n depressie al voor een stuk kunnen oplossen. Hierdoor zou ik van het 'zoeken' kunnen leren overgaan naar het 'aanvaarden'.
Wat ik zo ergerlijk vind is dat de specialisten de diagnose ondergeschikt aan een eventuele behandeling zien. Zuiver technisch zal dit kloppen. Maar we zijn mensen met gevoelens. En door die stap over te slagen, door rond de pot te draaien, door ontkenning, noem maar op, maken ze het ons echt wel heel moeilijk.
Goh, ik denk dikwijls bij mezelf had ik maar MS gehad...
Bestaan wel nog vreselijkere ziektes waarvoor ik niet wil ruilen. Maar MS ligt er zo kort bij. Heb een goede vriendin met MS. Kan ik zo goed mee spreken.
Ze is ook depressief soms, maar op een andere manier. Om de aftakeling...
Maar ik (misschien is het eigenlijk wij) kan nog niet depressief zijn om m'n aftakeling, heb eerst nog andere stappen te ondergaan. Zoals het leren omgaan met die miskenning. Altijd weer, altijd weer....
He ja, ik las nog net dat je schreef dat je een gezonde partner niet kan bijbenen.
Mag ik hier proberen een raad te geven? Is het de verkeerde, dan lees je er maar over:)
Ik denk echt dat jullie moeten stoppen om bij het aangaan of het zoeken van een relatie, jezelf steeds als ziek en daarom niet in staat tot een relatie te beschouwen.
Ziek ben je, dat is zo. Maar je kan perfect een relatie aangaan. Het ligt niet aan jou maar aan je mogelijks partner of hij of zij zich aan jou kan aanpassen. Als er voldoende liefde is lukt dat zeker!!!
Moet daar echt niet over dubben. Ken je iemand wees open en eerlijk. Wellicht zullen sommigen zich niet willen aanpassen, maar die zijn dan ook je energie niet waard. Je bent wie je bent en hebt genoeg andere troeven!!! Dat geldt voor alle zieke mensen.
Sta ervoor open en zie wat volgt. Succes iig...
Mag ik hier proberen een raad te geven? Is het de verkeerde, dan lees je er maar over:)
Ik denk echt dat jullie moeten stoppen om bij het aangaan of het zoeken van een relatie, jezelf steeds als ziek en daarom niet in staat tot een relatie te beschouwen.
Ziek ben je, dat is zo. Maar je kan perfect een relatie aangaan. Het ligt niet aan jou maar aan je mogelijks partner of hij of zij zich aan jou kan aanpassen. Als er voldoende liefde is lukt dat zeker!!!
Moet daar echt niet over dubben. Ken je iemand wees open en eerlijk. Wellicht zullen sommigen zich niet willen aanpassen, maar die zijn dan ook je energie niet waard. Je bent wie je bent en hebt genoeg andere troeven!!! Dat geldt voor alle zieke mensen.
Sta ervoor open en zie wat volgt. Succes iig...
-
verlorengezondheidman
- Gevorderd lid
- Berichten: 6231
- Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24
Beste Vic,
Bedankt voor je reaktie, zoals wel vaker ben ik het ook hier met je eens.
@Vic; herstel moet zijn: PDD NOS:
https://www.hersenstichting.nl/alles-ov ... d-nos.html
Die gedachte over MS ik mag het eigenlijk niet zeggen maar ik denk exact hetzelfde als jij.
Hoe kan ik in hemelsnaam een ingebeelde ziekte aanvaarden / accepteren mee leren omgaan etc...
Ik vind die structurele (onheuse) bejegening net zo erg als die invaliderende klachten an sich, mensonterend zou ik het willen noemen.
Bedankt voor je reaktie, zoals wel vaker ben ik het ook hier met je eens.
@Vic; herstel moet zijn: PDD NOS:
https://www.hersenstichting.nl/alles-ov ... d-nos.html
Die gedachte over MS ik mag het eigenlijk niet zeggen maar ik denk exact hetzelfde als jij.
Hoe kan ik in hemelsnaam een ingebeelde ziekte aanvaarden / accepteren mee leren omgaan etc...
Ik vind die structurele (onheuse) bejegening net zo erg als die invaliderende klachten an sich, mensonterend zou ik het willen noemen.
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98
LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98
LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Hehe... de psychiater stelde dat ik licht autistische trekken heb... Bizar gegeven alweer... Is één van de redenen samen met m'n dwangmatig gedrag waarom mijn Ad in zo'n hoge dosis moet. Schijnt nog moeilijker behandelbaar dan depressie en daarom heel zware dosissen...
Ik vind die structurele (onheuse) bejegening net zo erg als die invaliderende klachten an sich, mensonterend zou ik het willen noemen.
Zo voel ik het ook. En zo frustrerend, telkens weer vechten tegen de bierkaai.Verloren moeite en zo overtuigd over ons lichamelijk falen dat we het blijven doen... en blijven we met ons hoofd tegen de muur lopen.
Mensonterend is echt wel het juiste woord. Zulke ontkenningen verdienen we niet. Beetje begrip zou ons al zoveel helpen he. Maar zelfs dat is ons niet gegund. Maar ja, hoelang zaten MS patienten niet in hetzelfde schuitje? en nog leerden de wetenschappers niet dat ze ook niet alles weten. Enkel bewijzen willen ze. Zwart op wit. Al de rest is gefantaseerd, onwaar,..
Haha, slecht onderwerp zo vlak voor het slapengaan. Zit me weer op te jagen...
Ik vind die structurele (onheuse) bejegening net zo erg als die invaliderende klachten an sich, mensonterend zou ik het willen noemen.
Zo voel ik het ook. En zo frustrerend, telkens weer vechten tegen de bierkaai.Verloren moeite en zo overtuigd over ons lichamelijk falen dat we het blijven doen... en blijven we met ons hoofd tegen de muur lopen.
Mensonterend is echt wel het juiste woord. Zulke ontkenningen verdienen we niet. Beetje begrip zou ons al zoveel helpen he. Maar zelfs dat is ons niet gegund. Maar ja, hoelang zaten MS patienten niet in hetzelfde schuitje? en nog leerden de wetenschappers niet dat ze ook niet alles weten. Enkel bewijzen willen ze. Zwart op wit. Al de rest is gefantaseerd, onwaar,..
Haha, slecht onderwerp zo vlak voor het slapengaan. Zit me weer op te jagen...
@ Vic, ik heb je een PB''tje terug gestuurd waarin ik antwoord!
Maar fijn dat je kinderen en vrouw zo begripvol zijn...
en ik geloof dus zelf ook in erfelijke belasting... bewezen of niet!
en jij hebt het niet gemakkelijk hoor pfff, dan mag ik (nog) niet klagen!
@ verlorengezondheidsman! bedankt voor het compliment
Ik probeer mijn best te doen... ik was erggggg energiek voor ik ME kreeg... bijna niemand hield mij bij... nu dat gehalveerd is mijn energie, ben ik nog niet echt veel vermoeider als een normaal mens.. ik heb mijn dagen!
Thuis, en geen stress doen wonderen voor mij! dat is de reden dat ik niet meer kan werken dan 3 dagen! ik moet gewoon wat dagen thuis voor mijzelf hebben, niets aan mijn hoofd en dat ik net iets langer in bed kan blijven dan gaat het goed
plus heb ik al van vele gehoord... hoe minder je doet (omdat je lichaam het niet aankan) hoe meer je lichaam went aan die rust en dus heb je steeds meer rust nodig en doe je steeds minder...
Hoe moeilijk het ook is, moet ik mijzelf vaak een schop onder mn kont geven en gewoon hard doorgaan en mijzelf mee slepen gewoon in mijn oude patroon te blijven en alles alleen te doen... Zo went mijn lichaam niet aan hele dagen rusten en slapen! (al moet je ook goed naar je lichaam luisteren!) noem het een compromis... beetje langer slapen (liefst zon 10uur per nacht!) en de rest van de dag zonder te rusten van smorgens tot savonds doorgaan ...
Verder ben ik het met je eens... Tegen mij zeggen ze ook het zou beter gaan als je het zou accepteren dat je ziek bent, dan pas kun je er mee omgaan en wordt het leven dragelijker...
Dan denk ik ook hoe ermee omgaan? Steeds voel je jezelf geen een dag goed! steeds meer vage klachten... ik ben 23 maar voel mij 80! ik krijg geen uitkering maar moest wel minder gaan werken, en al mijn medicijnen krijg ik niet vergoed... waardoor ik moet kromliggen (bijwijze van) om mijn pillen te kunnen betalen waardoor ik dus nog die 3 dagen KAN blijven werken....
Belachelijk! stomme zorg hier in nederland!!
Maar fijn dat je kinderen en vrouw zo begripvol zijn...
en ik geloof dus zelf ook in erfelijke belasting... bewezen of niet!
en jij hebt het niet gemakkelijk hoor pfff, dan mag ik (nog) niet klagen!
@ verlorengezondheidsman! bedankt voor het compliment
Ik probeer mijn best te doen... ik was erggggg energiek voor ik ME kreeg... bijna niemand hield mij bij... nu dat gehalveerd is mijn energie, ben ik nog niet echt veel vermoeider als een normaal mens.. ik heb mijn dagen!
Thuis, en geen stress doen wonderen voor mij! dat is de reden dat ik niet meer kan werken dan 3 dagen! ik moet gewoon wat dagen thuis voor mijzelf hebben, niets aan mijn hoofd en dat ik net iets langer in bed kan blijven dan gaat het goed
plus heb ik al van vele gehoord... hoe minder je doet (omdat je lichaam het niet aankan) hoe meer je lichaam went aan die rust en dus heb je steeds meer rust nodig en doe je steeds minder...
Hoe moeilijk het ook is, moet ik mijzelf vaak een schop onder mn kont geven en gewoon hard doorgaan en mijzelf mee slepen gewoon in mijn oude patroon te blijven en alles alleen te doen... Zo went mijn lichaam niet aan hele dagen rusten en slapen! (al moet je ook goed naar je lichaam luisteren!) noem het een compromis... beetje langer slapen (liefst zon 10uur per nacht!) en de rest van de dag zonder te rusten van smorgens tot savonds doorgaan ...
Verder ben ik het met je eens... Tegen mij zeggen ze ook het zou beter gaan als je het zou accepteren dat je ziek bent, dan pas kun je er mee omgaan en wordt het leven dragelijker...
Dan denk ik ook hoe ermee omgaan? Steeds voel je jezelf geen een dag goed! steeds meer vage klachten... ik ben 23 maar voel mij 80! ik krijg geen uitkering maar moest wel minder gaan werken, en al mijn medicijnen krijg ik niet vergoed... waardoor ik moet kromliggen (bijwijze van) om mijn pillen te kunnen betalen waardoor ik dus nog die 3 dagen KAN blijven werken....
Belachelijk! stomme zorg hier in nederland!!
-
verlorengezondheidman
- Gevorderd lid
- Berichten: 6231
- Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24
@Kel,
Bedank voor je reaktie!
Voordat ik plotsklaps ME kreeg was ik een zeer actieve (top) sporter, 2,5 uur hardlopen zonder moe te worden etc.
De helft van die kracht en conditie is door ME verdwenen en uiteraard nog meer naar verloop van tijd=progressiviteit.
Op het moment van ziek worden was ik fysiek en conditioneel bovengemiddeld sterk, waardoor ik er na die fatale infectie misschien nog relatief "goed" (minder slecht?!) vanaf ben gekomen....
Als er niet snel medicijnen komen besef ik wel dat ik de strijd tegen die progressieve ME-klachten op termijn ga verliezen en een vervroegde dood tegemoed kan zien...
Kanker en hartfalen liggen op de loer, enfin klinkt niet leuk maar is echter wel de realitieit...
Bedank voor je reaktie!
Voordat ik plotsklaps ME kreeg was ik een zeer actieve (top) sporter, 2,5 uur hardlopen zonder moe te worden etc.
De helft van die kracht en conditie is door ME verdwenen en uiteraard nog meer naar verloop van tijd=progressiviteit.
Op het moment van ziek worden was ik fysiek en conditioneel bovengemiddeld sterk, waardoor ik er na die fatale infectie misschien nog relatief "goed" (minder slecht?!) vanaf ben gekomen....
Als er niet snel medicijnen komen besef ik wel dat ik de strijd tegen die progressieve ME-klachten op termijn ga verliezen en een vervroegde dood tegemoed kan zien...
Kanker en hartfalen liggen op de loer, enfin klinkt niet leuk maar is echter wel de realitieit...
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98
LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98
LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
ook ik zat vol energie voordat ik ziek werd.
Lange dagen werken, veel sporten en als het kon nog pinten gaan pakken op café. en de dag erop weer fris en monter opstaan.
Mensen zeggen mij vaak dat ik veel geleefd heb en daardoor ziek ben maar dat geloof ik niet.
het eerste half jaar van mijn ziek zijn bleef ik redelijk stabiel en was het leefbaar. Sindsdien blijft het achteruitgaan en zit nu op een punt dat ik weinig of niets meer kan. Vroeger wisselde de goede dagen de slechte af. nu zit ik al maanden zonder een goede dag, een dag of moment om even op adem te komen. maanden aan een stuk brainfog zonder ophouden, ik denk dat ik er stilletjes gek van ga worden. ook de voortdurende onrust en immense nervositeit, geen rust vinden, is tergend.
een mens zou van minder depressief worden..
Wat ik nooit zal kunnen is de ziekte aanvaarden. ik ben een alles of niets type. Ik zal blijven zoeken naar behandelingen tot ik er letterlijk bij neerval.
grtjs
Lange dagen werken, veel sporten en als het kon nog pinten gaan pakken op café. en de dag erop weer fris en monter opstaan.
Mensen zeggen mij vaak dat ik veel geleefd heb en daardoor ziek ben maar dat geloof ik niet.
het eerste half jaar van mijn ziek zijn bleef ik redelijk stabiel en was het leefbaar. Sindsdien blijft het achteruitgaan en zit nu op een punt dat ik weinig of niets meer kan. Vroeger wisselde de goede dagen de slechte af. nu zit ik al maanden zonder een goede dag, een dag of moment om even op adem te komen. maanden aan een stuk brainfog zonder ophouden, ik denk dat ik er stilletjes gek van ga worden. ook de voortdurende onrust en immense nervositeit, geen rust vinden, is tergend.
een mens zou van minder depressief worden..
Wat ik nooit zal kunnen is de ziekte aanvaarden. ik ben een alles of niets type. Ik zal blijven zoeken naar behandelingen tot ik er letterlijk bij neerval.
grtjs
Jaaaa... dat verhaaltje van teveel gewerkt en zo. Hoor het ook regelmatig. Geloof er ook niets van. Klopt dat ik en we hier blijkbaar allemaal, hard werkten, steeds hoger wilden. Maar of je hier ziek van wordt? Ik denk het niet, zijn zoveel mensen die heel hard werken.
En zoveel jaar geleden waren het er nog zoveel meer, nu hebben de machines en computers de mens het leven makkelijker gemaakt. Nee, er moet zeker een andere oorzaak zijn.
En zoveel jaar geleden waren het er nog zoveel meer, nu hebben de machines en computers de mens het leven makkelijker gemaakt. Nee, er moet zeker een andere oorzaak zijn.
-
verlorengezondheidman
- Gevorderd lid
- Berichten: 6231
- Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24
Hier nog zo iemand, zelfs na 15 jaar kan ik de ziekte (nog steeds!)niet accepteren...fez schreef: Wat ik nooit zal kunnen is de ziekte aanvaarden.
Net als jij een winnaar en het onderste uit de kan willen halen, het mannetje willen zijn....erg herkenbaar wat je schrijft...
De manier waarop ik door de ziekte mijn mannelijkheid (gedeeltelijk) heb verloren doet mij erg veel pijn, ik probeer daar op mijn manier mee om te gaan.
Ik denk dat iedere ME-er op zijn / haar eigen manier omgaat met de niet of nauwelijks erkende! beperkingen, enfin das mijn bescheiden mening he...
Groetjes Vgzm
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98
LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98
LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
deze ziekte is te bizar voor woorden, ik gun dit echt niemand toe.
maar dat er een junk boven mijn hoofd woont die extreme overlast veroorzaakt zodat ik totaal geen rust meer heb en dan nog aan alle kanten geholpen word. daar zakt me broek echt van af. waar ik ook aan klop, bij alle instanties krijg ik een dikke 0.
niks dat je helpt. het enige wat je vol op ziet is op tv het programma IK VERTREK. als ik de kans had dan was ik al lang vertrokken hier vandaan. dan hoefde ze me echt dat programma niet door de neus te boren.
en die gasten in de 2de kamer, lijkt net als of ze BINGO aan het spelen zijn met het land.
dit land is echt aan het stinken naar verrote vis. iggggggg
en als we zeggen dat we er schijt ziek van worden wat er gebeurd dan zonder ME te vermelden, dan word je al bestempeld als DEPRESSIEF.
ME REET VOOR ZE !!!!!
of je werkt je hier het schompes in dit land en je word helemaal uit gekleed aan alle kanten, want veel mensen die werken die moeten ook naar de voedsel bank, of je word als depressief behandelt en dan gaat de farmaceutische industrie al voor je draaien.
wat voor systeem is dit????
in wat voor land leef ik dan????
is dit de vrijheid waar de mensen voor gevochten hebben in 40 - 45???
ik vraag me echt af in wat voor wereld we leven met deze chaos. jaja ik word meteen als depressief bestempeld, schijt. mensen zijn meteen bang dat je het beesje een naampje geeft.
maar dat er een junk boven mijn hoofd woont die extreme overlast veroorzaakt zodat ik totaal geen rust meer heb en dan nog aan alle kanten geholpen word. daar zakt me broek echt van af. waar ik ook aan klop, bij alle instanties krijg ik een dikke 0.
niks dat je helpt. het enige wat je vol op ziet is op tv het programma IK VERTREK. als ik de kans had dan was ik al lang vertrokken hier vandaan. dan hoefde ze me echt dat programma niet door de neus te boren.
en die gasten in de 2de kamer, lijkt net als of ze BINGO aan het spelen zijn met het land.
dit land is echt aan het stinken naar verrote vis. iggggggg
en als we zeggen dat we er schijt ziek van worden wat er gebeurd dan zonder ME te vermelden, dan word je al bestempeld als DEPRESSIEF.
ME REET VOOR ZE !!!!!
of je werkt je hier het schompes in dit land en je word helemaal uit gekleed aan alle kanten, want veel mensen die werken die moeten ook naar de voedsel bank, of je word als depressief behandelt en dan gaat de farmaceutische industrie al voor je draaien.
wat voor systeem is dit????
in wat voor land leef ik dan????
is dit de vrijheid waar de mensen voor gevochten hebben in 40 - 45???
ik vraag me echt af in wat voor wereld we leven met deze chaos. jaja ik word meteen als depressief bestempeld, schijt. mensen zijn meteen bang dat je het beesje een naampje geeft.
Ik doe niet meer aan sex , de regering naait me al elke dag